Ein Fenster zum echten Diabetes? ADA-Konferenz bringt mehr Patienteneinblick

Es könnte sein, dass das größte US-Diabetestreffen des Jahres - das sich auf Ärzte und Forscher konzentriert, die die neuesten medizinischen Erkenntnisse teilen - endlich eröffnet wurde ein Fenster in die realen Kämpfe von uns PWDs (Menschen mit Diabetes)?

Bei einigen offiziellen Vortragssitzungen, die ich besuchte, schien dies der Fall zu sein, bei diesem 74. Jahr der ADA Scientific Sessions in San Francisco.

Die Mitglieder des ADA-Planungsausschusses berichten, dass sie besonders darauf geachtet haben, dass die Patientenstimme in diesem Jahr berücksichtigt wird. In seltenen Fällen wurden in mehreren Sitzungen aktuelle PWDs über unsere Perspektive und unsere Erwartungen angesprochen HCPs (Healthcare Professionals) berücksichtigen bei ihrer Arbeit!

In unserem ADA-Bericht von 2014 berichteten wir über einige der größten Ereignisse in den Drogen- und Gerätenachrichten sowie über einige Schlagzeilen des diesjährigen Treffens (sagen wir mit: bionische Bauchspeicheldrüse!). Aber außerhalb der Ausstellungshalle gibt es eine Vielzahl von Sitzungen parallel, wo die meisten Ärzte-Teilnehmer ihre Zeit konzentrieren.

Falls Sie sich wundern (oder nicht?), Werden ADA-Präsentationen in acht verschiedene simultane Tracks unterteilt: akute und chronische Komplikationen; Verhaltensmedizin (einschließlich klinische Ernährung, Bildung und Bewegung); Klinischer Diabetes / Therapeutika; Epidemiologie / Genomik; Immunologie / Transplantation; Insulinwirkung / molekularer Metabolismus; Integrierte Physiologie / Fettleibigkeit; Inselbiologie / Insulinsekretion. Wir können nicht genug betonen, dass die meisten Vorträge tiefe Wissenschaft sind. Selbst diejenigen mit verlockenden Titeln wie "Das Gehirn in der Kontrolle der Glucose-Homöostase" sind schwer zu folgen, wenn Sie nicht in Molekularbiologie promovieren.

Und hier ist die Sache: Sogar die "Behavioral Medicine" -Spur war traditionell so forschungsorientiert, dass sie 50 000 Fuß höher war als die Patienten. Wir sind sehr ermutigt, neue Anstrengungen zu unternehmen, um die wirklichen Menschen am empfangenden Ende all dieser Wissenschaft zu erkennen.

Eine Reihe von anderen Menschen mit Behinderungen, sowohl Patienten befürworten # 2014ADA auf Twitter und anderswo, und einige HCPs, die selbst mit Diabetes leben, echote diese Stimmung. Ein Typ-1-D-Forscher, der auch einen erwachsenen T1D-Sohn hat, der als Kind diagnostiziert wurde, erwähnte während einer Shuttlebusfahrt, dass es "erfrischend" sei, einige der präsentierten Materialien "übersetzbarer" zu sehen "In die reale Welt, anstatt nur in der Wissenschaft zu sprechen und dort zu enden. Offensichtlich hatten wir dieses Jahr viele DOC'ers und viele von uns haben Twitter mit unseren Eindrücken einzelner Sessions beleuchtet. Zum Beispiel:

Dr. Korey Hood sagt Endos: Wir verwenden oft Patientenressourcen wie #DOC und können Patienten besser mit ihnen verbinden.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13. Juni 2014

Großartig, patientenzentrierte Anbieter UND Patienten auf den Podien zu hören, die über psychosoziale Probleme von Diabetes diskutieren! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14. Juni 2014

Patient Advocate @kellyclose schließt jetzt Sitzung auf Weg für pädiatrische Drogen Geräte. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. Juni 2014

Wir sehen einen Trend, mehr geduldige Stimme in # 2014ada gewebt zu haben, und das ist großartig, sagt @kellyclose. #DOC freut sich darüber.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. Juni 2014

Was unser Team an der ' Mine aus einer Handvoll Behavioral-Sitzungen, die wir besuchen konnten, übernommen hat:

• In einem der In den verschiedenen Sitzungen zu Depressionen und Diabetes erzählten die teilnehmenden Ärzte Geschichten darüber, wie viele von uns in der D-Gemeinschaft sich wegen Komplikationen schämen und schuldig fühlen und sagten, sie seien wie der "hässliche Verwandte", über den wir nicht gerne sprechen. Ein Arzt sagte offen, dass einige Menschen sich so schlecht über Komplikationen fühlen, dass sie das Gefühl haben, dass alles, was sie tun können, wenn sie unter Komplikationen leiden, "Bleistifte an einer Straßenecke verkaufen". Ein Arzt erzählte eine Geschichte über einen langjährigen T1, der sich so schämte, über ihren Verlust der Sehkraft zu sprechen, dass sie sich weigerte, einen Gehstock zu benutzen und am Ende von einem Pier ging und beide Beine brach. Und natürlich hat das den Kreislauf der Depression nur verewigt. Dieses Gremium war sehr klar darüber, den Zusammenhang zwischen Depression und Diabetes im Zusammenhang mit Komplikationen zu erkennen, und so wandte ich mich später an die Vortragenden, um ihnen von der von Patienten geleiteten Diabetes Hope-Konferenz über das Leben mit Komplikationen zu erzählen und wie D-Advocate Scott Johnson eigentlich war Präsentation am nächsten Tag auf der DOC-Sitzung. Nicht sicher, ob diese Endos vorbeigekommen sind, aber hoffentlich haben die Geschichten, die sie teilten, bei den anderen medizinischen Fachleuten im Publikum Resonanz gefunden.
• Während einer Sitzung über die "menschliche Seite von Komplikationen" erwähnte ein Forscher, dass häufig die Befürchtung der HCPs für ihre Patienten nicht dem entspricht, worüber sich die Menschen am meisten Sorgen machen. Dr. Rich Jackson vom Joslin Diabetes Center brachte den Hinweis auf den Punkt, dass HCPs eher über das Diabeteskomplikationsrisiko in Bezug auf Statistiken und allgemeine medizinische Begriffe nachdenken, und nicht in Bezug auf die Person, die vor ihnen sitzt. Sein Vortrag war ziemlich aufschlussreich und sagte den Kollegen, dass sie zu oft über Komplikationen und die allgemeine Diabetesversorgung sprechen, mit dem Ziel, Menschen über Risiken zu verschrecken, anstatt Maßnahmen zu ergreifen und die psychosozialen Auswirkungen auf Menschen mit Behinderungen auszugleichen.
• In einer Sitzung über klinische Studienbeteiligung und Patientenbefragungen war es interessant zu hören, wie Dr. Jeff Sloan von der Mayo Clinic darüber sprach, wie sie feststellen, dass immer mehr Menschen an längeren, "blinden" Umfragen nicht teilnehmen wollen ", sondern wollen mehr Wissen und Engagement mit den bewerteten Informationen. Das hat mich getroffen, denn das habe ich in den letzten Jahren schon mehrmals selbst auf einer Umfrage-Kommentarkarte geschrieben.In dieser Sitzung, die sich auf die Patientenperspektive konzentrierte, war es großartig zu sehen, dass medizinische Fachkräfte erkennen, dass sie uns besser zuhören können, anstatt umfassende Behandlungspläne zu übernehmen, ohne unsere individuellen Bedürfnisse zu berücksichtigen. Und während dieser Sitzung sagte Sloan, dass es ein großes Potenzial in den sozialen Medien gibt, weil es sich wirklich entwickelt und von jedem HCP und PWD für seine spezielle Situation angepasst werden kann. Auch diese Forschungsarbeit wurde über das Potenzial und die derzeitige Unterauslastung von Social Media aufgezeigt.
• Die berühmte Forscherin Dr. Irl Hirsch stand bei einer der Sessions über Closed-Loop-Technologie auf und machte einen interessanten Punkt, über die Aufregung über alle aktuellen und sich entwickelnden Tech-Tools mit Bedenken hinsichtlich einiger praktischer Aspekte beim Gebrauch dieser Geräte. Er sagte, dass Innovation und unterstützende Wissenschaft groß sind, aber für immer noch viel wissen wir nicht über diese Geräte, wie Insulinpumpen, die so Mainstream geworden sind. Sein Beispiel: Infusionssets. Während das Insulinpumpen mittlerweile weit verbreitet ist und wir jetzt die Entwicklung von Ein-Ort-Geräten beobachten, stellen einige Patienten fest, dass sich die Langzeitanwendung von Infusionssets tatsächlich negativ auf ihren Körper auswirkt. Er hat im Laufe der Jahre festgestellt, dass Langzeit-Insulinpumpen, die seit über 20 Jahren pumpen, regelmäßig "Pump Holidays" machen und feststellen, dass MDI (mehrere tägliche Injektionen) aufgrund der sinkenden Insulinabsorptionsraten tatsächlich besser funktionieren. Narbengewebe macht es so, dass das Insulin nicht mehr so ​​gut in den Körper aufgenommen wird, wie es früher der Fall war, und das bedeutet, dass die PWDs nicht so viel profitieren. Unsere Freundin, die D-Bloggerin Kelly Kunik, hat schon oft über "tote Punkte" geschrieben, und das ist auch etwas, mit dem ich persönlich umgegangen bin … aber es ist etwas, was die Wissenschaft nicht genau genug betrachtet hat, sagt Hirsch, und es braucht mehr Aufmerksamkeit denn das ist "echtes Leben" für diejenigen, die diese Geräte tatsächlich tragen.
• Während wir über Dr. Hirsch sprechen, war es auch großartig zu hören, dass eine größere Gruppe von Experten eine "jenseits der A1C-Bewegung" ermutigt, die über diesen einfachen Durchschnittstest hinausgeht, um die glykämische Variabilität und die Gesamtergebnisse bei der Bewertung zu betrachten Diabetes Management Erfolg. Wir hören oft von Patienten, die davon sprechen, dass "A1C nicht alles ist", aber die wissenschaftlichen Köpfe und HCPs neigten dazu, diese Maßnahme als Goldstandard einzuhalten. Hier ist zu hoffen, dass die medizinische und versicherungstechnische Denkweise auf andere Zielgrößen als nur A1C ausgeweitet wird - zum Beispiel "Zeit in Reichweite" und ein gewisses Maß an psychischem Wohlbefinden der Patienten (d. H. Lebensqualität).

  

Schließlich, in der DOC (Diabetes Online Community) Sitzung unter dem Vorsitz von Korey Hood und einschließlich der Anwalt Panels Manny Hernandez, Jeff Hitchock, Kerri Sparling und Scott Johnson, Manny und Jeff machten einen Punkt, dass viele Wir haben es in der Vergangenheit so gemacht: Wir würden gerne sehen, dass HCPs eines Tages Online-Peer-Support als Teil der Verschreibung für neu diagnostizierte Patienten einschließen würden. Bei dem folgenden Besuch würde die Patientin dazu ermutigt zu diskutieren, was sie online gefunden haben.Die meisten Leute im Raum schienen diese Aussage zu unterstützen, und insgesamt konnten Sie in zahlreichen Konferenzsitzungen spüren, wie viel mehr die medizinische Gemeinschaft für Online-Peer-Support empfänglicher wird. Letztendlich scheinen viele Ärzte zu erkennen, dass es nicht ein vorschreibender Rat ist, der durch den DOC zirkuliert, sondern persönliche Geschichten und psychosoziale Hilfe, die wir für die ganze Zeit brauchen, wenn wir nicht in der Arztpraxis sitzen (illustriert durch den Blauen Kreis oben) , wo der kleine weiße Splitter die Zeit ist, die wir normalerweise jedes Jahr mit einem HCP verbringen). Aber dann wieder, Sie konnten nicht umhin, einige HCPs zu hören, die immer noch nicht die Idee von ihrem Patienten frequentierend das Internet mögen - weil sie auf schlechte Informationen oder beängstigende Sachen stoßen können, die auf Komplikationen bezogen werden. Die Online-Leiter Jeff und Scott räumten ein, dass es natürlich einige schlechte Eier gibt (das Internet spiegelt das Leben wider!), Aber der größte Teil der Unterstützung ist echt und kann sehr nützlich sein, und diese Krankheitsgemeinschaften sind sehr aktiv selbstpolitisch; Wenn jemand etwas Dummes veröffentlicht, werden sie ziemlich schnell kaputt gemacht.

Wir haben eine Reihe individueller Berichte, die Sie in den kommenden Wochen von den ADA Scientific Sessions 2014 bringen werden. Und natürlich wird der Twitter-Hashtag # 2014ADA noch eine ganze Weile aktiv bleiben, da wir alles verarbeiten, was wir dieses Jahr gesehen und gehört haben.

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