Susannah Fox auf dem T1DExchange und dem C3NProject

Am 10.-11. November veranstaltete das T1DExchange einen Workshop in Zusammenarbeit mit dem C3NProject, einer in Cincinnati, OH, ansässigen Gruppe für soziale Innovation, die innovative Ideen in Partnerschaft mit Real entwirft, testet, steuert und umsetzt Gesundheitssysteme. Die Idee war, verschiedene Interessengruppen zusammenzubringen, um Designs zu untersuchen, die zu besseren Ergebnissen bei Diabetes führen (ähnlich wie bei unserem allerersten DiabetesMine Innovation Summit).

Zu ​​der vielseitigen Gruppe gehörte Susannah Fox von ePatients. net, ehemals Pew Intern et und American Life Project und jetzt Entrepreneur in Residence der Robert Wood Johnson Foundation. Sie ist eine der führenden Forscherinnen und Denker des Landes im Bereich Gesundheit und Internet / Social Media. Wir freuen uns sehr, sie heute zu begrüßen, um uns von dieser einzigartigen Sitzung zu berichten, die sich darauf konzentrierte, wie man das Leben mit Typ-1-Diabetes verbessern kann! (Sie können sich auch den Hashtag #MakeHealth ansehen)

Ein Gastbeitrag von Susannah Fox

Fünfundvierzig Ma

Kers, Denker, Designer und Macher versammelten sich in Cincinnati für ein zweitägiges Treffen, um "Phase Zero" von einem zu beginnen neue Initiative, um ein neues System der Pflege für Menschen mit Typ-1-Diabetes (T1D) vorstellen. Der beste Weg, um die Gruppe zu beschreiben, ist, dass jeder "Spiel" war, was für alles bedeutete, albern oder ernst.

Ich werde die offiziellen Accounts der Veranstaltung den Hosts, dem C3N Project und T1D Exchange überlassen. Aber ich kann ein paar Vignetten teilen.

Schmerzpunkte

Wir wurden in Tabellen mit 8 Personen eingeteilt, von denen einer ein PWD oder ein Elternteil eines Kindes war, das mit T1D lebte. Unsere erste Aufgabe bestand darin, anhand ihrer Erfahrungen spezifische Herausforderungen und Chancen im Gesundheitssystem zu identifizieren.

Eine Mutter von zwei Kindern mit T1D in meiner Gruppe führte uns durch einen typischen Tag, von Mitternacht bis Mitternacht, als unser designierter Schreiber versuchte, sich Notizen zu machen. Die Ideen flogen so schnell vorbei, dass drei weitere Leute Sharpies und Post-its holten, um mitzuhalten.

Als wir die über 50 Ideen kategorisierten, war der Cluster "Kommunikation" der größte. Sie wies darauf hin, dass sie in der Lage ist, mit ihren Kindern und der Apotheke per SMS in Kontakt zu bleiben, aber Kliniker brauchen bis zu drei Tage, um einen Anruf zurück zu geben - ein völliges Misslingen der richtigen Entscheidungsfindung bei Diabetes . Wie könnten wir das ändern?

Testen, Testen

Jeder Nicht-PWD-Teilnehmer hatte die Möglichkeit, seinen Blutzucker vor dem Mittagessen zu testen und dann die Kohlenhydrate zu berechnen, was er essen wollte.

Wir erhielten jeweils ein OneTouch Ultra 2-Messgerät, ein Alkoholtupfer, eine Lanzette und einen Teststreifen.Wir hörten aufmerksam den Fachmann PWD an unserem Tisch und gingen trotzdem zu vermasseln, die Streifen Einsetzen den Kopf, nicht genug Blut aus den Fingerspitzen Quetschen (der Seite des Fingers, das heißt, durch ihren Rat, dass die Fingerkuppe stechen tut mir wirklich weh), usw. Ich konnte den Streifen nicht stabil halten, so dass das Blut richtig eingesaugt werden konnte und es wieder tun musste. Wir lachten und wussten, dass dies ein winziger - winziger war! - Teil der Erfahrung, mit T1D zu leben. Aber es war eine großartige praktische Übung.

Vice Advice

Wir sind in verschiedene Gruppen eingestiegen, um Ideen für eine bestimmte Herausforderung zu sammeln. Meine Gruppe konzentrierte sich darauf, wie man Kindern helfen kann, autark zu sein und sie auch sicher zu halten.

Wir hatten die Idee, eine Peer-Support-Gruppe zu gründen, die den Gay-Straight-Alliance- oder LGBTQ-Clubs ähnelt, die es in vielen Schulen gibt - jeder kann dabei sein, nicht nur Menschen mit Behinderungen.

Ou

r Vision ist es cool zu machen, um unterstützend zu sein. Wir hatten eine Menge Spaß Features wie eine „Vice Beratung Hotline“ ausdenken, eine sichere, maßgebliche Informationsquelle für Jugendliche mit T1D, die die Vor- und Nachteile von Marihuana gegen Alkohol, zum Beispiel wissen wollen, können aber nicht genau fragen ihre Eltern oder Kliniker. Und da Teenager oft einen dunklen Humor über ihre Situation haben, haben wir uns ein paar Namen ausgedacht: The Chronic; Die lebenden Toten; Der Try Anyway Club (wie in: wir werden alle sterben, aber lass es uns trotzdem versuchen).

Happiness

Einer der stärksten Momente war am zweiten Tag, als wir über von Patienten berichtete Ergebnisse (PROs) sprachen und welche Art von Daten wir sammeln und in die T1D-Konversation einbeziehen wollten (unabhängig davon, ob es wäre für den häuslichen oder klinischen Gebrauch).

Jemand schlug vor, "Glück" zu verfolgen und nach Beispielen für effektive Stimmungsmessungen zu fragen. Eine PWD sprach sich dafür aus, dass wir uns stattdessen darauf konzentrieren, die Belastung zu messen, die er und alle mit Diabetes tragen.

Er sagte, dass das Gewicht der ständigen Messung, Berechnung, Scham und Schuld, um für jede Situation im Voraus planen - inklusive dem TSA-Screening später an diesem Nachmittag - eine sehr persönliche Belastung ist, die zu Hause auf seine Beziehungen sitzen und an Arbeit. Er weiß bereits, dass das sein Glück am meisten beeinflusst. Er braucht niemanden, um es für ihn zu quantifizieren. Stattdessen braucht er Hilfe, um die Last zu quantifizieren und aufzuheben. Er will für ein paar Stunden Diabetes vergessen. Dann kann er sich um sein eigenes Streben nach Glück kümmern, vielen Dank.

Wenn Sie mehr über das Event erfahren möchten, schauen Sie sich Joyce Lees Storify der #makehealth Tweets an. Wenn Sie etwas beitragen möchten, können Sie der Glu-Community beitreten und / oder der LinkedIn-Gruppe des C3N-Projekts beitreten. Und bleiben Sie auf dem C3N Project und den T1D Exchange-Sites für zukünftige Updates dran.

Danke Susannah, und wir hoffen, mehr darüber zu erfahren, was T1DExchange mit den gesammelten Ergebnissen macht.

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