Wenn Sie sich vorstellen, dass die Diabetes-Gemeinschaft einen Berg hinaufklettert einige bildliche Höhepunkte, dann könnte ein Auszug aus den diesjährigen Roche Social Media das sein:
Wir haben in den letzten Jahren einen ziemlich inspirierenden Anstieg gemacht, aber es ist noch ein weiter Weg. Und egal, wer mit dem Seil und Kletterausrüstung unterwegs hilft, es geht letztlich bis uns höher zu klettern.
Das war das Thema des vierten jährlichen Roche Diabetes Social Media Summit, zu dem die ' Mine erneut stolz war. Dreiunddreißig Online-Anwälte für Diabetes kamen zusammen (neun davon zum ersten Mal!) In Indianapolis, wo sich das US-Hauptquartier befindet und wo 2009 der erste Gipfel stattfand. Die diesjährige jährliche Diabetes-Pädagogen-Konferenz sollte in Indy beginnen auch (mehr dazu morgen).
Alle Teilnehmer haben getan, was wir konnten, um die breitere D-Community zu repräsentieren, die nur im Geiste bei uns sein konnte (und natürlich über soziale Medien!). Selbst nachdem unser erster # dsummit12 Hashtag von Spammern entführt wurde, haben wir uns das alternative Hashtag # rds12 geschnappt, um unsere Kollegen in der Schleife zu halten.
Der offizielle Slogan des Jahres 2012: die Diabetes Online Community - Gestern, Heute und Morgen.
Im Gegensatz zu den letzten zwei Jahren, als Roche externe Organisationen einlud, ihre Beziehungen zu uns zu vertiefen, konzentrierte sich der diesjährige Summit stärker darauf, wie wir als Gruppe zusammenarbeiten, ob wir effektiv sind in " einen Unterschied machen, "und wie wir uns weiterentwickeln könnten. Im Wesentlichen wurde die Veranstaltung in einen "inspirierenden" Traktat über die Verbindung mit anderen D-Community-Mitgliedern und einen offizielleren "Advocacy" -Transakt über unsere Rolle bei der Einführung neuer Technologien, die Durchsetzung von Gerätestandards und Möglichkeiten, wie wir diese beeinflussen können, gebrochen Bereiche.
Zuerst die Inspiration.
Wir haben das gemacht!
Der Social-Media-Guru von Robe Diabetes Care, Rob Muller, äußerte die Kletter-Analogie: "Wir haben den Berggipfel gesehen, und er kann weit weg und so hoch oben erscheinen. Aber wir sind weit hinaufgestiegen und manchmal ist es gut zurückzuschauen wie weit wir gekommen sind. "
Jeder Tisch zerbrach in kleine Gruppen und brauchte 10 Minuten, um über die Entwicklung des DOC nachzudenken (worüber wir kürzlich geschrieben haben). Was daraus entstand, war eine Zusammenfassung unseres Wachstums:
- Unsere individuellen Stimmen sind kollektiv stärker geworden und wir erreichen mehr Menschen. Wichtige Beispiele: die Online-Chats und der Blog-Karneval von Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) und echte D-Meetups.
- Die vielfältige Perspektive und kollektive Lebenserfahrung, die wir jetzt als eine erweiterte Gemeinschaft haben, erlaubt es uns, uns auf bestimmte Themen oder Anliegen zu konzentrieren, um diejenigen, die Hilfe bei bestimmten Anliegen benötigen, besser zu erreichen.
- Abgesehen davon, dass wir andere PWDs miteinander in Verbindung gebracht haben, haben wir Beziehungen zu führenden Interessenorganisationen wie ADA, JDRF und IDF aufgebaut und verstärkt.
- Wir gehen über die Diabetes-Community hinaus und offline in die Kliniken und erreichen unsere Grenzen.
Müller betonte, dass Roche ohne diese Gipfel nicht gewusst hätte, wie er nicht nur mit Patienten, sondern auch mit Pharma- und anderen Branchenführern interagierte. Höhepunkte dessen, was aus dieser Interaktion zwischen Patient und Pharma-Gipfel resultierte:
- Verbesserte Patientenhilfsprogramme, einschließlich der Cash Saving Card (erstellt nach dem ersten Gipfel)
- Das Diabetes Advocates-Programm (!), Eine Basisorganisation von jetzt 88 Mitgliedern fördert die Arbeit des DOC und hat Programme wie eine Medienpräzisionskampagne zur Entlarvung von Diabetes-Mythen ins Leben gerufen.
- Der Big Blue Test der Diabetes Hands Foundation wurde von Roche gesponsert, um Menschen nicht nur dabei zu helfen, die Auswirkungen von Sport auf ihre Gesundheit zu verstehen Blutzucker-Zahlen und erhöhen D-Bewusstsein in der Regel, sondern auch zur Bereitstellung von US-und globale Hilfe für die Bedürftigen
- Das Diabetes Heroes-Programm, das Menschen, die große Fortschritte und Advocacy-Arbeit erreicht, nach dem Gipfel 2011 gemacht ehrt > Das Programm PODS (Teil von DiabetesSisters), das die Verbindung von Frauen mit Diabetes zu Treffen mit IRL (im richtigen Leben)
- Roche's Glooko-Partnerschaft (das Kabelprodukt, das das Herunterladen von Daten ermöglicht) durchführt ein Kinderspiel) dank der Gespräche mit den Mitgliedern der DOC
- Realistischere Marketingkampagnen, wie Printanzeigen und TV-Werbespots, die andere Ergebnisse als die "perfekte 106" -Nummer typischerweise auf Produktboxen
- Mehr online und Offline-Beteiligung am Weltdiabetestag
- "Wir möchten ein Pfeil sein, der auf all Ihre hervorragenden Ressourcen verweist", sagte Muller zu den DOC-Initiativen und wies darauf hin, dass Roche kein Interesse daran hat, diese zu berücksichtigen. Stattdessen gehe es um mehr Verständnis, Bildung und Verbindung, sagte er.
Der erste Gastredner war Josh Bleil vom Front Office der Indianapolis Colts und ein Doppelamputierter, der beide Beine als Marine im Irak verlor. Er war ein unglaublich inspirierender Vortrag und stellte das erste Mal auf einem dieser Gipfel dar, dass jemand von außerhalb der D-Community hereinkam, um uns über die Wichtigkeit dessen, was wir tun, zu erzählen. Der Beitrag von Chris Stocker, Mitglied von D-Blogger, zeigt, was ich und viele andere über Joshs Geschichte empfanden. Josh erinnerte uns daran, warum es so wichtig ist, andere wie uns mit kompromittierter Gesundheit zu erreichen, weil wir unsere eigene Geschichte gestalten und der Welt von den Realitäten von Diabetes erzählen. Und auch, weil unsere Worte Menschen mit Ermutigung verbinden, wenn sie sie am meisten in ihrem Leben brauchen.
Der zweite Gastredner war Typ 1 und DOCer Steve Richert, der Gründer von LivingVertical, der darauf abzielte, das Klettern als Inspiration zu nutzen, um den Menschen zu zeigen, dass man nicht durch Diabetes eingeschränkt werden muss. Steve hat sich kürzlich mit Accu-Chek zusammengetan und eine Website und ein Video für ihre gemeinsame Kampagne gezeigt.Steve erzählte, dass er sich mehr Sorgen um hohe als niedrige Werte machen muss, weil Adrenalinstöße und die Tatsache, dass er sich im Steigflug Insulin geben kann, ihn gefährlich tief fallen lassen könnten. Einer der emotionalsten Momente kam, als D-Mom Wendy Rose ihre Besorgnis darüber äußerte, dass Steve alleine kletterte, ohne einen medizinischen Ausweis und manchmal ohne Seil. Obwohl sie froh ist, dass er nicht begrenzt ist und diese Anstiege bewältigen kann, hat sie auch Angst davor, dass ihm da draußen etwas passiert. Dies zeigte, dass die Sorgen unserer Angehörigen niemals aufhören können, trotz der Grenzen, die wir überwinden können, wenn wir mit Diabetes leben.
"Wenn Sie es tun wollen, kann dies getan werden", sagte er.
D-Technologie: Vor- und Nachteile
Aber sich gegenseitig zu inspirieren und diese emotionale Seite von Diabetes zu berühren, ist nicht die ganze Geschichte. Wir haben auch viel Zeit auf dem Summit verbracht, um uns auf die Geschäftsseite von Diabetes zu konzentrieren - über die Produkte und die Technologie von Roche im Allgemeinen.
Wir haben eine "Meter Memory Lane" -Tour, die 40 Jahre zurückreicht, seit Roche Diabetes Care 1974 seinen ersten Meter, den Stat Tek, auf den Markt brachte. Für diejenigen, die nicht dabei waren: ein klobiges iPad-ähnliches Gerät (ähnlich wie dies), ein riesiger Blutstropfen und zwei Minuten Warten und Abwischen, bevor man eine Nummer bekam (!)
Die Marketingleiterin von Roche, Jennifer Aspy, bot einen interessanten Beitrag dazu, wie das Unternehmen sein neues Stechgerät FastClix entwickelte; Sie beobachteten, wie lange es dauerte, bis ein PWD sein Messgerät tatsächlich herausnahm, den Stechjob ausführte und einen Glukosetest abschloss. Anscheinend hat der beliebte Multiclix von Roche die meiste Zeit eines Stechgeräts in Anspruch genommen, das jetzt bei der Beobachtung verwendet wird. Jetzt setzen sie den neuen FastClix in die Schachteln, der mit einem einzigen Kolbenstoß aktiviert werden kann.
Es ist eine hitzige Diskussion über das Meter-Marketing aufgetaucht, wenn es um die Zahl geht, die auf Boxen und in TV-Werbespots angezeigt wird. Wie bereits erwähnt, zeigen Produktboxen im Allgemeinen die "perfekten" BG-Ergebnisse wie 106, während einige Werbungen mehr "echte" Zahlen wie 180s und 235 mg / dL verwenden. Je nachdem, ob man "Erfolg" oder "wahres Leben" vertritt, sind die Meinungen unterschiedlich. Einige waren der festen Überzeugung, dass diese Diskussion in den Mittelpunkt der Urteilsgefühle gerate, die wir alle vermeiden wollen, Glukosezahlen zuzuordnen, während andere der Meinung waren, das Thema sei trivial im Vergleich zu anderen Anliegen, wie etwa der Notwendigkeit größerer Metergenauigkeit.
Natürlich hatten viele von uns Fragen zum Solo MicroPump Insulin-Zufuhrsystem, das Roche bereits im April 2010 gekauft hatte. Die erste Generation wurde von der FDA zugelassen, aber Roche hat sich entschieden,
es nicht kommerziell zu vermarkten die USA, weil das System kein integriertes Blutzuckermessgerät hat. Offenbar sind sie der Meinung, dass dies wichtig ist, um mit dem OmniPod, der über ein integriertes Messgerät verfügt, Kopf an Kopf zu stehen. Sie waren völlig auf Timing, wenn die nächste Generation Solo bei der FDA zur Überprüfung eingereicht werden könnte. Grrr. Wir sind wahrscheinlich besser dran, um zu sehen, was in Europa nächstes Jahr vorgestellt wird, um einen kleinen Vorgeschmack darauf zu bekommen, was hier kommen wird (!) Wir haben über die neue Accu-Chek Spirit Combo geschrieben, die am 18. Juli von der FDA zugelassen wurde und die drahtlose Bluetooth-Kommunikation zwischen Messgerät und Pumpe verwendet - und nicht die von Konkurrenten verwendete HF-Technologie. Roche behauptet, dies sei ein "Durchbruch", der die Sicherheit erhöht und Teil eines größeren strategischen Plans für eine vollständigere Produktintegration von drahtlosen Bluetooth-Messgeräten, Schlauch- und Patch-Pumpen, kontinuierlichen Glucose-Monitoren und der gesamten mobilen Online-Gesundheits-Cloud ist.
Natürlich fragen wir uns, ob dies einen Schritt in Richtung auf wirklich offene Industriestandards oder einfach mehr Konnektivität zwischen den eigenen Produkten von Roche bedeutet ...? In einer Gruppendiskussion haben viele von uns unsere größte Frustration darüber ausgedrückt, dass wir aufgrund fehlender Industriestandards für Integration und Interoperabilität keine Daten zwischen Geräten austauschen können. Roche entgegnete, dass sie Vorstandsmitglieder der Continua Health Alliance sind, einem Konsortium, dessen erklärtes Ziel darin besteht, Industriestandards für Gesundheitsdaten zu schaffen. Unglücklicherweise war Continua bisher nur wenig zu reden.
Wir hatten die Chance, Roches Produktionsstätte zu besichtigen, wo diese Produkte tatsächlich hergestellt werden. Das war ein Highlight. Es war cool zu sehen, wo sie alle neuen Meter und Teststreifen testen. Für mich war es wie eine Blutmesserversion einer riesigen Hightech-Druckerpresse, in der futuristische D-Werkzeuge hergestellt werden. David Edelman von Diabetes Daily hat eine großartige Zusammenfassung dieser Tour und der Schritte, wie ein Streifen hergestellt wird, in einem Werk veröffentlicht, in dem 100 000 Flaschen mit 50 Streifen in einem Los hergestellt werden und an einem Tag bis zu 15 Millionen Streifen produziert werden . Ich war fasziniert von den unzähligen Testmaschinen, mit denen man die Qualität der Produkte überprüfen und überprüfen kann. Ganz zu schweigen von den beiden "Rock 'Em, Sock'Em" -Style-Maschinenarmen, die 7.000 Streifen in einer Tagelang-Qualitätscheck-Schicht produzieren!
Dennoch ist die Begeisterung über den neuen Bluetooth-fähigen Roche Combo-Meter immer geringer, wenn man bedenkt, dass dieses Produkt seit 2008 überall in den USA erhältlich ist ... Jetzt ist es endlich von der FDA zugelassen Aber denken Sie daran: Da es die Technologie von 2008 verwendet, benötigt dieser neue Zähler immer noch codierte Streifen - ein Schritt zurück, von dem sich die meisten in der Branche entfernen. Dies unterstreicht die traurige Realität, dass wir wahrscheinlich nicht nur eine Weile warten werden, bis wir es hier tatsächlich kaufen können, aber wenn es ankommt, kann es sehr wohl bereits veraltet sein! (Ein weiterer wichtiger Grund, warum wir die FDA dazu drängen müssen, effizienter zu werden, damit US-Unternehmen nicht erst mit ihren Diabetes-Innovationen nach Europa kommen müssen)
Klettern höher
Also, was kommt als nächstes?
Da andere Unternehmen auf den Gipfeltreffen von Roche vorstießen, unterhielten wir uns über die Zukunft der Veranstaltung und darüber, ob diese im bestehenden Format überhaupt noch benötigt werden. Aus den Diskussionen unter den Befürwortern kristallisierte sich eine wichtige Botschaft heraus: Es war großartig, viele Blogs und Communities und Twitter-Aktivitäten zu erstellen.Jetzt ist es an der Zeit für uns, in größerem Umfang etwas zu bewegen.
CWD-Gründer Jeff Hitchcock und der angesehene Berater Kelly Close schlugen vor, dass die Zukunft einen von Pharma geleiteten Gipfel in Washington DC beinhalten könnte, wo Patienten sich mit Kongressmitgliedern, FDA-Vertretern und anderen auf Capitol Hill austauschen könnten. Brillant! ! Bis jetzt sind noch keine konkreten Vorschläge oder Aktionspläne von dem Gipfel gekommen, was für einige ein wunder Punkt sein könnte. Aber ich sehe wirklich Wert in der Möglichkeit, einfach zu diskutieren und zu erkunden, wie wir alle zusammen
besser machen können. Dies geschieht bereits allmählich durch die Bemühungen der Diabetes Advocates-Gruppe, einzelnen Befürwortern zu helfen, ihre Kräfte zu bündeln.
Das ist der Weg, auf dem wir sind ... äh, der Berg, den wir erklimmen. Eigentlich ist es eher so, als ob unsere Gemeinde eine Bergkette ist und einige klettern gleichzeitig in verschiedene Berge, wobei sie in verwandte, aber etwas andere Höhen reisen, sei es eine inspirierende oder FDA-Regulierung oder eine verbesserte Interaktion mit medizinischen Fachleuten.
D-Dad Scott Benner betonte, dass wir unsere wirklichen Geschichten auf leicht verständliche Weise für Menschen teilen müssen, die diese Unterstützung so dringend brauchen, und DHF-Gründer Manny Hernandez bemerkte, dass wir diese neu inspirierten und verbundenen DOCer nutzen können um eine "Armee von Fürsprechern" zu schaffen, die helfen, unsere Botschaft über den DOC hinaus zu tragen.
Das ist die Macht dieser Gipfel, glauben wir: Diese D-Advocacy-Köpfe zusammenzubringen IRL an einem Ort, der sonst nicht möglich wäre. Die Unternehmen, die diese Veranstaltungen veranstalten, sind, wie man im übertragenen Sinn sagt, ein Seil, das uns beim Aufstieg auf den Berg hilft. Wir bedanken uns für diese Bereitschaft, mitzuhelfen.
All dies ist nicht auf einen einzigen Gipfel oder ein bestimmtes Ereignis beschränkt, sondern ist eine fortwährende Advocacy-Bewegung, an der jeder teilnehmen kann, wenn er dies möchte. Das ist unserer Meinung nach riesig!
DSMA Gründer Cherise Shockley sagte es am besten: "Wir können uns nicht darauf verlassen, dass Pharma aufsteht und etwas macht. Wenn wir Lärm machen wollen ... müssen wir aufstehen und selbst etwas tun."
Unsere Geschichte gestalten, einen Unterschied machen. Es geht um uns, egal wer dabei hilft.
Offenlegung: Ich lebte eine kurze Fahrt von Downtown Indy, ich musste nicht das Reisebudget von Roche in Anspruch nehmen, und ich entschied mich dafür, zu pendeln, anstatt im schicken Hotel zu bleiben. Aber Roche zahlte etwa fünf Mahlzeiten, meinen Hotel-Parkservice für drei Tage und ein Ticket für ein Minor-League-Baseballspiel. Außerdem gaben sie jedem Teilnehmer eine Leckerbissen mit ein paar Snacks, ein Accu-Chek Nano Messgerät und ein Glooko Verbindungskabel zum Ausprobieren.
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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.
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