Damals, als ich Vollzeit arbeitete, war das mein Karrieremotto: "Sei immer ein Problemlöser." Das war der Ratschlag, den ich all den Neulingen gab, die ich über jeden Job traf, den sie anstellten, sei es bei McDonald's oder an der Wall Street. Worte zum Leben ... wenig wusste ich.

Seit ich mit Diabetes diagnostiziert wurde, fühle ich mich wie ein Meister-Troubleshooter. Es ist nicht mehr nur eine Parole für den Arbeitsplatz, es ist ein Lebensstil. Es ist das, was als Diabetes Management bekannt ist - nur ein phantastischer Ausdruck dafür, herauszufinden, was mit Ihrer Blutzuckerkontrolle an jedem Tag Ihres Lebens falsch läuft und wie Sie es beheben können.

Basalprogramme, temporäre Basalwerte, Insulin-zu-Kohlenhydrat-Verhältnis, das heikle Kohlenhydrat-Zählen (siehe gestrige Post), Rotation der Infusionsstelle, verrückte Messwerte, Warnpfeile, hohe Alarme, Teststreifen, versteckte Kohlenhydrate, Doppelwellenbolus, ... wiegen und messen! Es hört nie auf ...

Wenn Ihr Blutzucker plötzlich ansteigt und nicht abfällt, wie es letzte Woche vier Tage lang bei mir der Fall war, durchfahren Sie jedes Szenario: Funktioniert meine Pumpe nicht? irgendwie? (vielleicht ist diese Kapsel oder das ist nicht richtig verbunden?) Oder ist das Insulin gebraten? Bekomme ich sogar genaue Messwerte auf meinem Messgerät? Oder bin ich gerade dabei, eine schlimme Erkältung zu entwickeln?

Wenn Sie darüber nachdenken, sind dies die vier grundlegenden Fehlerpunkte:

• Das Insulinzufuhrgerät
• Das Insulin selbst
• Der Blutzuckermessgerät
• Der menschliche Körper

Das Problem ist, der menschliche Körper ist komplexer als alle anderen Faktoren zusammen. Das heißt, egal wie gut die Technologie funktioniert, Sie können immer Blutzuckerkontrollprobleme haben, die der Logik zu entgehen scheinen.

Trotzdem wäre es schön, wenn wir wüssten, dass wir uns zu 100% auf die Technologie verlassen können, aber wir sind noch nicht da:

* Es wurde viel geredet über Fehlerraten in Pumpen und Pods. Tatsache ist, dass diese Dinge häufiger ausfallen als jeder von uns möchte (die Hersteller enthalten).

* Insulin ist empfindlich. Wenn es bei zu hoher Temperatur gelagert oder sogar zu viel herumgeschüttelt wurde, habe ich gelernt, es wird unwirksam. Aber es gibt kein Messgerät, um uns das zu sagen - abgesehen von verrückten hohen Blutzuckermesswerten. Yipes!

* Meter sind nicht so genau. Bei herkömmlichen Fingermessgeräten toleriert die FDA (in-) Genauigkeitsgrade von bis zu 20% (!) Und bei neuen CGM-Systemen bis zu 30%. Das ist eine große Fehlerspanne! Darüber hinaus sind diese Geräte manchmal auch fehleranfällig, und / oder Teststreifen gehen manchmal schlecht.

Seien wir realistisch: Die Technologie ist unreif, wenn sie zum ersten Mal eingeführt wird, und Anbieter müssen sich darauf verlassen, dass 1) dazu beiträgt, die Fehler zu beseitigen, und 2) die Einnahmen zur Rückgewinnung früherer Forschungs- und Entwicklungskosten und zur Sicherung zukünftiger Forschung und Entwicklung bereitstellen.Der Kunde - alias der Patient - muss buchstäblich den Preis bezahlen, aber welche anderen Möglichkeiten gibt es? Gleichzeitig denke ich, dass die meisten von uns enorm dankbar sind für die Fortschritte, die die Technologie für eine bessere Diabetesversorgung gemacht hat. Wir leben alle freier, gesünder und länger.

All das macht das Diabetes-Management so frustrierend. Kannst du glauben, dass mir all das letzte Woche durch den Kopf gegangen ist, als ich mich ans Telefon geholt habe, um mit den Insulet-Wiederholungen zu verhandeln? Ja, ich rannte in den 200ern und sogar 300ern, wechselte meine Kapsel immer wieder, injiziere, während ich sie noch trug, und hatte ein paar Erfolge, die kamen und wieder stiegen. Was war jetzt falsch? !

Gemeinsam haben wir jedes mögliche Fehlerszenario durchgespielt und schließlich einen Tatbestand ermittelt - ohne Schuldzuweisungen oder Schuldzuweisungen. Es stellte sich heraus, dass mir eine ziemlich große Lieferung "toter" Apidra geliefert worden war. Irgendwie war der Inhalt von mindestens 3 Phiolen schlecht geworden, bevor sie zu mir kamen. Glücklicherweise hat mein wunderbarer Endo meinen Versandhändler überzeugt, sie ohne viel Aufhebens zu ersetzen.

Aber Insulet war wundervoll, nahm sich eine Menge Zeit, um mit mir zu reden und weiterzumachen, und folgte wieder. Und so sollte es auch sein: Während wir noch keine einwandfreie Diabetes-Technologie erwarten können, können wir davon ausgehen, dass die Drogen- und Gerätefirmen ihr Bestes geben, um uns in einer Krise zu unterstützen.

Nach meiner Erfahrung konnte ich bei Bedarf immer auf sie zählen. Aber ja, ich weiß, ich bin ein prominenter Blogger, also werde ich vielleicht ein bisschen verwöhnt ... Was ist mit dir? Was war Ihre Erfahrung im Kundenservice, als Ihr Leben der Fehlersuche eine hohe Note hat?

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.

[…]

Wir haben erfahren, dass die FDA das aufregende Dexcom SHARE-System genehmigt hat, die erste Zulassung für mobile Geräte dieser Art, mit der Daten von einem kontinuierlichen Glukosemonitor via Bluetooth drahtlos übertragen werden können viele wie fünf Smartphones überall!

Das in San Diego ansässige CGM-Unternehmen Dexcom gab am Montag bekannt, dass es 15 Monate nach Einreichung des Geräts im Juli 2013 die Zulassung der FDA erhalten hatte.

Ja, es ist SHARE mit Großbuchstaben ... weil wir nicht nur darüber reden, Daten per Eiter zu teilen

es per E-Mail an einen Arzt irgendwo zu senden, sondern es in Wirklichkeit zu übertragen Zeit für bis zu fünf Telefone, die sich irgendwo auf der Welt befinden können.

Diese Zulassung und die Diskussionen, die dazu geführt haben, sind ziemlich aufregend, denn sie scheinen die Grundlage für den zunehmend flinken Ansatz der FDA bei der Überprüfung neuer Diabetes-Mobiltechnologien zu schaffen und könnten den Umgang der Regulierungsbehörden mit anderen Tools für den Datenaustausch beeinflussen. Solche Tidepool und Nightscout / CGM in der Cloud Entwickler arbeiten jetzt an und diskutieren mit der FDA.

Einige Nightscout-Befürworter murren bereits, dass Dexcom SHARE bei der Ankunft veraltet zu sein scheint, da bereits Tausende von Leuten diese Lösung hacken, mit der sie ihre CGM-Daten auf jedem Gerät ansehen können. Aber denken Sie daran, dass Dexcom SHARE zwei große Vorteile bietet: 1) Es ist bereits ein komplettes Produkt, das kein kompliziertes Mehrgeräte-Setup wie Nightscout erfordert, und 2) es ist ein von der FDA zugelassenes Produkt, das von der Firma, die das CGM selbst herstellt, unterstützt wird , so erhalten Benutzer technische Unterstützung und Sicherheitsgarantien usw.

Details zu Dexcom SHARE begann vor mehr als einem Jahr nach einem Investor-Relations-Aufruf öffentlich zu zirkulieren, und wir konnten Fotos und einige Details zum Produkt veröffentlichen, während die D-Community auf ein Wort wartete die FDA. Dexcom hat diese Entscheidung seit einiger Zeit erwartet, da die Dexcom SHARE-Seite im März online als Platzhalter online ging und einen Willkommensbereich und eine Vielzahl von Links bot, die nach der Freigabe von SHARE schnell aktiviert werden konnten.

Sie können dieses Werbevideo anschauen, das die neue SHARE erklärt. Wir haben auch einige FCC-Anmeldungen online (erforderlich für drahtlose Kommunikationsgeräte) gefunden, die noch mehr Details darüber bieten, wie das Produkt funktionieren wird - von Anschreiben über das neue Gerät bis hin zu Bildern von Innen und Außen und sogar der 88-Seiten Benutzerhandbuch.

Basierend auf allen verfügbaren Informationen, hier ein Überblick über das, was wir bisher wissen:

Aus einer Präsentation im Mai 2014

Quelle: Seite 15 des Benutzerhandbuchs auf der FCC-Website

• SHARE ist eine Docking-Station oder "Cradle", in die Sie Ihren G4-Empfänger schieben, damit er Daten laden und senden kann.
• SHARE sendet die Daten nicht nur auf einem weckerähnlichen Bildschirm wie das Medtronic MySentry-System, sondern sendet die Daten an eine webbasierte Cloud, bei der es sich letztendlich um Dexcom SweetSpot handelt (Dexcom erwarb 2012 SweetSpot Data Logging Tech) ).
• Sie können dann sowohl die Dexcom SHARE-App als auch die dazugehörige App namens "Dexcom

  

  Folgen" verwenden, um auf diese Daten zuzugreifen und auf bis zu fünf Smartphones in anderen Zimmern, zu Hause oder in den Städten Hoch- oder Niedrigalarme zu erhalten ... nun, überall.
• Es funktioniert mit Hilfe von Radiochips, die in die Docking-Station integriert sind und die G4-Sensordaten empfangen und diese über Low-Energy-Bluetooth an ein "Host" -Handy in der Nähe weiterleiten. Anfangs wird es ein reines Apple-Gerät sein - das heißt, es funktioniert nur mit iPhones und iPod oder iPod Touch-Geräten und nichts auf Android, für jetzt.

Und übrigens, Dexcom hat gerade einen neuen, schlankeren G4-Sender herausgebracht. Letzte Woche hörten wir von diesem überarbeiteten Sender, der dünner ist als das aktuelle Modell und mehr nach dem Vorbild des ehemaligen 7+-Senders. Dexcom sagt uns, dass dies ein "sanfter Start" war, und es gibt nichts anderes, da es die gleiche Genauigkeit und Reichweite hat. Jede neue Senderbox hat einen runden Aufkleber, auf dem steht: "Neu! Schlankeres Profil!"

Bezüglich des neuen SHARE: Es basiert auf einem stationären Docking-Gerät, das Sie vorerst anschließen müssen. Die Meinungen können daher variieren, ob dieses Angebot für jede Situation "tragbar" genug ist. Diejenigen, die nicht begeistert von dem Plug-in sind, könnten wahrscheinlich einen tragbaren Akku kaufen, um die SHARE-Entsaftung zu erhalten. Aber der revolutionäre Teil ermöglicht eine zuverlässige Datenweitergabe in Echtzeit aus jeder Entfernung, und indem es vorgeführt wird, hat das Unternehmen die Nützlichkeit für D-Eltern oder erwachsene PWDs während ihrer Reise oder während D-Kids bei Übernachtungen diskutiert .

In der Tat, mit der G4 pediatric Genehmigung für Kinder so jung wie 2 erst kürzlich Anfang Februar, scheint es, dass Dexcom gut positioniert, um dies als ein großartiges Werkzeug für Kinder mit Diabetes und ihre Eltern zu vermarkten , während es natürlich auch Erwachsenen-CGMern als Ressource zur Verfügung steht.

Kosten & Abdeckung

Es wird berichtet, dass die Dexcom-Mitarbeiter zu Beginn des Jahres gezwungen waren, ihre Ausbildung zu absolvieren, so dass das Unternehmen "alle Enten in einer Reihe bekommen" und so schnell wie möglich nach der FDA-Zulassung verkaufen kann. Der Kundendienst sagte Montagmorgen, dass Sie das Dexcom SHARE sofort über die Dexcom-Website kaufen können, wo es zu einem Preis von 299 US-Dollar (ein Zehntel der 3.000 US-Dollar des Medtronic mySentry, der keine Daten teilt) aufgeführt ist.

Dexcom sagt, dass sie nicht erwarten, dass SHARE durch Versicherungen abgedeckt wird, da es sich um ein "Add-on" -Gerät handelt, das Patienten in der Regel aus eigener Tasche kaufen müssen. Das hindert natürlich niemanden, es für eine Versicherungsdeckung einzureichen; Je mehr Leute sich bewerben, desto wahrscheinlicher wird es, dass die Versicherer die Nachfrage nach einem Werkzeug dieser Art erkennen.

Dexcom sagt auch, dass sie darüber nachgedacht haben, dies als Abonnementdienst zu starten, bei dem die Patienten die Daten bezahlen müssten. Stattdessen haben sie sich entschieden, alle Daten kostenlos an die Kunden zu senden (gute Wahl!).)

Monster Was?

Beim Durchsehen des Benutzerhandbuchs fanden wir einen Hinweis auf ein cooles Ding namens GlucoMonster - das zugegebenermaßen dem kleinen Diabetesmonster ähnelt, das in der beliebten MySugr Logging-App enthalten ist. Aber diese Dexcom SHARE-Materialien scheinen vor dem Start von MySugr zu existieren.

So wurde Dexcoms Monster zumindest in diesen frühen SHARE-Materialien beschrieben:

Aus dem Benutzerhandbuch, Seite 37 und 38

Der Vorbehalt für all diese neuen mHealth- und Datenfreigabe-Apps ist natürlich der vorsichtige Ansatz der FDA medizinische "Entscheidungsunterstützung" von einem Smartphone zu ermöglichen. Obwohl sie erst vor kurzem eine Anleitung zur Verfügung gestellt haben, wie sie sich mit mobilen medizinischen Apps befassen wollen, sind die Regeln nicht genau klar.

Natürlich haben einige in der D-Community die Sache selbst in die Hand genommen, sich dem Kampfgeschrei von #WeAreNotWaiting verschrieben und ihre eigenen gehackten Lösungen entwickelt, darunter CGM-Uhren, Nightcout / CGM in der Cloud und das Do-It-Yourself Pankreas-System.

Ob Dexcom SHARE so weit geht wie diese anderen "do it yourself" -Systeme ist nicht wirklich der Punkt; die behördliche Genehmigung ist. Hoffentlich wird dieser Schritt alle ermutigen, von Regulierungsbehörden, Geräteherstellern und technisch versierten Verbrauchern zusammenzuarbeiten, um mehr dieser Arten von Innovationen in die Realität umzusetzen.

In diesem Sinne spricht Dexcom mit Apple über die Integration seines Produkts mit dem noch in der Entwicklung befindlichen Apple HealthKit (!). Und Medtronic bereitet auch seine "Guardian Mobile" -Technologie der nächsten Generation vor, bei der es sich um ein Smartphone-fähiges CGM handelt, das Bluetooth LE-Technologie zur Kommunikation nutzt.

Warten auf G5

So aufregend es ist, Dexcom SHARE ist so ziemlich ein Platzhaltergerät, mit dem die G4-Sensordaten vor dem Start des G5-Sensors mit Mobilgeräten geteilt werden können insgesamt einen Empfänger und ermöglichen eine direkte Smartphone-Kommunikation. Zuletzt haben wir gehört, dass Dexcom plant, den G5 irgendwann Anfang 2015 für die FDA-Zulassung bereit zu halten.

Kevin Sayer von Dexcom (der am 1. Januar 2015 den Posten des CEO übernimmt) bot auch diesen Leckerbissen an: "G5 wird es tun Das Hauptaugenmerk liegt dabei auf Konnektivität, Mobilität und Komfort, und es wird mehr als wahrscheinlich sein, als eine Serie von Starts statt einer großen Einführung, mit dem Endziel von G5 ein vereinfachtes Anwendungssystem, verbunden mit der Verbindung zu einem Telefon zusätzlich zu Wir werden in einer Reihe von Schritten dorthin gehen, und zwar mit der aktuellen Konfiguration der G4-Sensoren, aber mit neuen Algorithmen, die wir in den letzten Jahren entwickelt haben wird die Genauigkeit und Zuverlässigkeit verbessern. "

Es scheint, dass das neue Dexcom SHARE wirklich ein Sprungbrett in Richtung der anspruchsvolleren Mhealth-Vision des Unternehmens ist - die in meinem Kopf wie die gelbe Ziegelstraße ist, die zu einer großen, schönen Stadt führt von ... unglaublichem Zeug.

Mit dieser Dexcom SHARE-Zulassung ist es ziemlich klar: Die Zukunft der Diabetes-Innovation ist jetzt!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde.Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.

[…]

Jetzt, da wir nach der Wahl sind und uns auf eine massive Verschiebung der politischen Landschaft vorbereiten, fragen sich viele in der Diabetes-Gemeinschaft, was an den Fronten im Bereich der medizinischen und medizinischen Innovationen passieren wird. Das war das Thema eines kürzlichen Treffens in Washington, DC, mit dem Titel " Bekämpfung von Diabetes: Lösungen für eine komplexe Krankheit , die am 6. Dezember nur etwa zwei Stunden dauerte, aber ein Schnellfeuer, Q & A war Diskussion über eine breite Palette von Themen, die sowohl für Typ-1- als auch für Typ-2-Diabetes relevant sind.

Das Treffen wurde von The Hill News-Website gehostet und von Pharmaceutical Research und Manufacturers of America (PhRMA) gesponsert, bringt Gesetzgeber, medizinische Experten, Pharma Folk und nationale Gesundheit Befürworter zusammen .

Einige der gestellten Fragen waren:

• Wie können wir die Behandlung von Typ-1-Diabetes verbessern?
• Was wird zur Vorbeugung von T2-Diabetes und zur Gewährleistung des Zugangs zu qualitativ hochwertiger Versorgung unternommen?
• Welche Rolle können politische Entscheidungsträger und Gesundheitsexperten bei der frühzeitigen Erkennung und Verbesserung der Ergebnisse für gefährdete und unterversorgte Gemeinschaften spielen?

Riesige Fragen, keine Frage.

Wir haben uns aus der Ferne in das Meeting eingemischt und es hat uns wirklich als ausgewogene Vertretung von Politik und Politik in Bezug auf alle Arten von Diabetes, Prävention von T2 und Prädiabetes und auch den persönlichen Einfluss von Medtech und Biopharm-Fortschritten aufgefallen.

Dieses Meeting wurde live in einem dreiteiligen Online-Video übertragen. Es wurde auch live auf Twitter mit dem Hashtag # DiabetesSolutions16 übertragen.

Beachten Sie, dass der dritte Teil des Treffens, an dem die Leiter der Handelsgruppen AdvaMed (MedTech) und PHRMA (BioPharma-Forschung) teilnahmen, der persönliche Aspekt war, bei dem die beiden Gruppenleiter D-Dads waren Kinder mit T1D. Wir schätzen ihre Erkenntnisse über neue Technologien und Behandlungen und was sie auf der legislativen Seite im kommenden Jahr erwarten.

Obwohl die ADA und JDRF nicht als Redner oder Diskussionsteilnehmer auf der Tagesordnung standen, waren wir froh, dass sie an dem Treffen teilnahmen, ebenso wie die D-Consultancy Close Concerns. Wir waren auch begeistert, DOC (Diabetes Online Community) Fürsprecherin Hannah Crabtree (@lollydaggle) zu sehen, die persönlich an dem Treffen teilnahm und live-Tweeting durchführte. Ihr Bericht über das Treffen ist unten enthalten.

Aber zuerst, hier ist unser Rückblick auf einige Schlüsselpunkte von drei einflussreichen Panelisten:

Dr. William Chin von PhRMA - hat einen Sohn, der im Alter von 15 mit T1D diagnostiziert wurde und fungiert als Executive Vice President of Science and regulatorische Interessenvertretung. Er besprach die Notwendigkeit der Zusammenarbeit und wies alle auf einen neuen Bericht über innovative neue Medikamente mit dem Titel "From Hope to Cures" hin, die von PhRMA an alle Teilnehmer verteilt wurden.

Kongressabgeordneter Tom Reed (R-NY) - Vorsitzender des Congressional Diabetes Caucus und hat vor sieben Jahren einen Sohn mit T1D diagnostiziert. Er ist auch Teil des Übergangsteams von Präsident Donald Trump.

• Nachdem er das Affordable Care Act abgelöst hatte, sagte er: "Wir alle tragen gemeinsam dazu bei, dass die Gesundheitsversorgung erschwinglich und für alle zugänglich ist. Sie muss die Kostengleichung und nicht nur die Versicherungsreform beinhalten, denn das ist der Kern des Problems fehlt bei ACA. " Er sieht die Fortsetzung der Berichterstattung für junge Menschen bis zum Alter von 26 Jahren über die Politik ihrer Eltern und die Berichterstattung über diejenigen mit Vorerkrankungen wie Diabetes als "große Eckpfeiler eines Reformpakets", das von republikanischen Führern formuliert wird.

• Medicaid und Medicare werden dabei ein großes Thema sein, und Reed sagt, dass er plant, sicherzustellen, dass Diabetes im Mittelpunkt des Gesprächs steht. Er sponserte das Medicare CGM Access Act (Mandat für kontinuierliche Blutzuckermessgeräte) und sagt, dass er dies als "gesunden Menschenverstand" ansieht, und er ist auch Co-Sponsor des National Clinical Care Commissions Act, der eine bessere Koordination der Pflege für "fordert metabolische oder Autoimmunkrankheit, Diabetes oder Komplikationen, die durch eine solche Krankheit verursacht werden. "

• Reed sagte, er und D-Caucus Vorsitzende Rep. Diane Gillette (die auch eine persönliche Diabetes-Krawatte hat) verbringt viel Zeit, Kollegen über Diabetes zu erziehen - - Missverständnisse zu zerstreuen und grundlegende Informationen zu komplexeren Interessensvertretungen anzubieten. "Ich werde jeden meiner Kollegen herausfordern, dass wir in Diabetesforschung und -behandlungen investieren müssen", sagte er und betonte dabei sowohl öffentliche als auch private Partnerschaften sowie Regierungsbehörden.

Rep. Robin Kelly (D-IL) - Vorsitzender des Congressional Black Caucus Health Braintrust, und im Jahr 2015 veröffentlicht, was bekannt ist als " The Kelly Report " über gesundheitliche Ungleichheiten in Amerika. Seine wichtigsten Punkte waren:

• Diabetes ist eine der zehn häufigsten Krankheiten, an denen Menschen sterben, und Afroamerikaner führen mit 8 von 10 dieser diabetesbedingten Todesfälle dorthin. Es gibt nicht genug Mittel für die Prävention von Krankheiten auf der ganzen Linie!

• Das Gesundheitswesen ist nicht vielfältig genug, und das ist ein Problem, weil Menschen dazu neigen, besser zu werden, wenn sie medizinische Berufe haben, die "wie sie aussehen". Es ist auch zu teuer für aufstrebende Minderheit HCPs, in die Medizin zu gehen, was das Problem, das viele Menschen mit Behinderungen und Minderheiten sich nicht leisten können, weiter verschärft.

• Wenn sie einen "magischen Stift des Kongresses" hätte, um Probleme zu lösen, würde sie sich auf Folgendes konzentrieren: mehr Investitionen in Forschung und Zugang zu klinischen Studien für Minderheiten, weil es eine kulturelle Trennung gibt; besserer Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen, um Disparitätslücken zu schließen; grundlegende Aufklärung über Diabetes und wie er kulturell auf der Ebene der Prävention angesprochen werden kann; und die Diversifizierung der Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern, von denen sie sagte, dass sie ein "Generationenfix" seien, der nur Zeit braucht.

In der Befragung wurden regelmäßig Kosten für Arzneimittel erhoben, obwohl sie nicht im Mittelpunkt dieses Treffens standen. An einer Stelle bemerkte Frau Kelly, sie glaube nicht, dass CEOs von Pharmaunternehmen für hohe Arzneimittelpreise "verurteilt" werden sollten, aber sie sagte, dass es fair und notwendig sei, vor dem Kongress angerufen zu werden, um Fragen zu beantworten und Gespräche zu führen dieses Problem.

Und jetzt freuen wir uns, direkt von Hannah Crabtree zu hören, die live an dem Treffen teilnahm.

Sie lebt seit 22 Jahren mit T1D und hat ihre Mutter, ein langjähriger T1D, vor etwa einem Jahrzehnt aufgrund von Diabetes-Komplikationen verloren. Als Ergebnis hat sie sich ziemlich laut über den Insulinzugang geäußert und dafür gesorgt, dass T1-Behandlungslücken für andere Familien nicht zu vorzeitigen Todesfällen führen. Relativ neu in der DOC, Hannah hat eine Diabetes Advocacy Hub namens Our Circle Matters.

Der POV eines Fürsprechers: Nicht genügend Patienten-Stimme

Als Diabetiker, der gerade in den DC-Bereich gezogen ist, war ich daran interessiert, an weiteren Veranstaltungen im Zusammenhang mit Diabetes teilzunehmen, um meine Stimme zu teilen und mehr darüber zu erfahren die Probleme in unserer Gemeinschaft, einschließlich der Sitzung von letzter Woche "Bewältigung von Diabetes: Lösungen für eine komplexe Krankheit", die von The Hill gehostet und von PhRMA gesponsert wird.

Viele Diskussionsteilnehmer äußerten persönliche Verbindungen zu Diabetes Typ 1, was beruhigend war. Trotz dieser persönlichen Verbindungen und Patientenvertretung, die auf dem Podium angepriesen wurden, schwiegen die geduldigen Stimmen. Soweit mir bekannt ist, hat sich keine einzige Person persönlich mit beiden Typen beschäftigt.

Es gab leider keine Gelegenheit für Menschen mit Diabetes, ihre Erfahrungen oder Lösungen zu teilen (vertraue mir, wir haben alle Ideen!). Podiumsdiskussionen und Präsentationen sind großartige Medien, aber wenn man Lösungen für eine Krankheit diskutiert, muss man von denjenigen, die mit der Krankheit infiziert sind, eine Darstellung und einen Input geben. Dies sollte die beste Vorgehensweise für jedes Diabetes-Ereignis sein. Ich persönlich hätte gerne die Gelegenheit gehabt, schwierige Fragen zu stellen.

Obwohl ich die Wichtigkeit der Diskussion über Typ 2 verstehe, konzentriere ich mich auf die Probleme, die T1D betreffen, mit denen ich am vertrautesten bin. Angesichts der Erfahrung der Teilnehmer, von denen viele Kinder mit T1D haben, war ich nicht überrascht zu sehen, dass der Fokus der T1-Lösungen vollständig auf der fortschreitenden Technologie, eventuell auf dem Weg zur Heilung, liegt.

Scott Whitaker, CEO von AdvaMed, hat die sehr mutige Aussage gemacht, dass wir mit genügend Investitionen in innovative Unternehmen in den nächsten Jahren Diabetes heilen könnten. Er verbrachte auch einen anständigen Teil der Zeit damit, die geschlossene Schleife zu loben.

Mein POV ist, dass Technologie lebensverändernd ist, aber derzeit nur für einen kleinen Bruchteil von Menschen mit Diabetes (Menschen mit Diabetes). Ich war enttäuscht (aber wieder, nicht überrascht), das war der Winkel des Panels. Diese Veranstaltung sollte Lösungen für die "Bekämpfung von Diabetes", nicht für "Bekämpfung von Diabetes für diejenigen mit Privilegien" zu diskutieren.

Die Behandlungslücke für T1D ist schwer. In unserer Gemeinde verbringen einige Menschen Tausende für Spitzentechnologie während Andere verlassen sich ganz auf "Pay it Forward", nur um das Insulin zu bekommen, das sie zum Überleben brauchen. Das ist persönlich für mich. Als jemand, der auf beiden Seiten des Spektrums gelebt hat, weiß ich, wie glücklich ich bin, jetzt Zugang zu Technologie zu haben und wie verheerend das Leben war, als ich es nicht tat.Technologie hat meiner Familie nicht geholfen, als meine Mutter Insulin rationierte, weil sie fühlte, dass unsere Familie es sich für zwei T1 nicht leisten konnte, oder wenn sie gegen Depressionen kämpfte, die ihre Komplikationen verschlimmerten.In diesen Zeiten hatte die Bekämpfung von Diabetes nichts mit Technologie und allem, was mit bezahlbarem Zugang zu tun hatte, zu tun.

In den USA befinden sich nur etwa ein Drittel der Menschen mit Insulinpumpen und nur etwa 1/7 mit kontinuierlichen Blutzuckermessgeräten (CGMs). Pump / CGM-Integration, schnellere Insuline und intelligente Stifte sind nur Lösungen für diejenigen, die sie sich leisten können. Steve Ubl von PhRMA verweist stolz auf seine Grafik: "Es gibt 171 neue Medikamente zur Behandlung von Diabetes in der Entwicklung! "Aber Steve, wie viele von diesen 171 werden für diejenigen erschwinglich sein, die sie brauchen? ! Wenn fortschrittliche Technologie nur für einen Bruchteil von Menschen mit Behinderungen verfügbar ist, denke ich ehrlich gesagt nicht, dass wir es als "Lösung" für die Bekämpfung von Diabetes bezeichnen können.

Ich hätte mir gewünscht, dass das Gremium Lösungen erörtern würde, die allen helfen würden. Wir Menschen mit Behinderungen sind eine unglaublich heterogene Gruppe; wir alle wissen, dass Diabetes nicht diskriminiert. Tatsächlich haben wir vielleicht nur eines gemeinsam: den Bedarf an Insulin, um zu überleben. Warum nicht eine einfache Idee diskutieren, die 100% der Menschen, die auf Insulin angewiesen sind, beeinflussen wird: die Behandlung dieser Droge als Menschenrecht und sicherstellen, dass alle, die sie benötigen, erschwinglichen Zugang haben? Das hätte unmittelbare, tief greifende Auswirkungen auf die Bekämpfung von Diabetes. "

Die Insulinpreise bestätigen Elephant

Der Moderator für einen Teil des Programms, Reid Wilson von The Hill , hat die Diskussionsteilnehmer darüber befragt, warum die Insulinkosten so stark steigen und was dagegen getan werden kann Dies.

Wie nicht anders zu erwarten, hat Ubl bereits erwähnt, dass der Marktdruck, einschließlich der Hebelwirkung der Pharmacy Benefit Manager (PBMs), bestimmte Preise erhalten muss. PBMs haben definitiv die Verantwortung für das Preisbildungsproblem. Was in dieser Diskussion und anderen ähnlichen Diskussionen in letzter Zeit fehlte, ist jede Art von Besitz von der pharmazeutischen Industrie. Die Pharmaindustrie muss auch Verantwortung für steigende Preise übernehmen und interne Lösungen vorschlagen, die sich auf die Senkung der Listenpreise auswirken werden. Ubl bestand auch darauf, dass der "Nettopreis" (Kosten für den Patienten) in den letzten Jahren nicht gestiegen ist. Sollten wir sein Wort dafür nehmen? Aufgrund der mangelnden Transparenz der Finanzberichterstattung in Bezug auf die Preisgestaltung für Arzneimittel auf allen Ebenen dieser verschlungenen Kette gibt es derzeit keine Möglichkeit für eine unabhängige Quelle, ihren Anspruch zu validieren.

Ubl sagte, er glaube, dass die Befürworter sich zu sehr auf den "Listenpreis" von Insulin konzentrieren. In Bezug auf Pläne mit hohem Selbstbehalt ist er der Ansicht, dass sich die Anstrengungen zur Senkung der Belastungen auf Gesundheitssparkonten und Rabattkarten konzentrieren sollten. Da es sich jedoch um gezielte, spezifische Lösungen handelt, gibt es immer "Gewinner" und "Verlierer". "Jemand wird immer den Listenpreis bezahlen. Wir brauchen gleiche Ausgangsbedingungen für den Zugang zu Insulin. Oder noch besser, Diabetes-Behandlung sollte kein "Spiel" sein.

Eine weitere Statistik, die häufig wiederholt wurde, ist, dass wir 245 Milliarden US-Dollar für die jährlichen Gesundheitskosten im Zusammenhang mit Diabetes ausgeben. Kosten entstehen nicht zufällig aus der Luft. Sie sind gesetzt von denen, die die Macht haben.Die effektivsten und wirkungsvollsten Schritte in Richtung einer Lösung, wie die Senkung der Insulinpreise, lösen das Problem an der Quelle.

Lösungen für alle

Insgesamt war die Veranstaltung interessant und eine gute Möglichkeit, meinen Morgen zu verbringen. Ich möchte The Hill und PhRMA für die Ausrichtung dieses Events und allen Teilnehmern danken, die ihre Zeit, ihre Gedanken und ihr Wissen geteilt haben. Obwohl ich nicht mit all ihren Überzeugungen oder Lösungen einverstanden war, bin ich froh, dass ich die Gelegenheit hatte, sie zu hören.

Es war bedauerlich, dass sich das T1-Panel nicht darauf konzentrierte, eine Lösung für alle zu finden, insbesondere nach dem T2-Panel, das sich auf unterrepräsentierte und unterversorgte Gemeinden konzentrierte. Für die Zuschauer, von denen viele mit den Nuancen von Diabetes nicht vertraut sind, mag dies den Eindruck erweckt haben, dass der Zugang zu Technologie für T1Ds kein Problem ist.

Soweit es eine Lösung für die "Bekämpfung von Diabetes" gibt, fordere ich alle auf, über Lösungen nachzudenken und voranzutreiben, die sich auf ALLE UNS auswirken. Raus aus jeder Blase, in der du dich befindest - inklusive der DOC (Diabetes Online Community). Finden Sie Freunde in anderen Diabetesgemeinschaften, die nicht Ihren Lebensstil und Ihre Behandlungsmöglichkeiten widerspiegeln. Überbrücken wir die Behandlungslücke. Wir können Diabetes nicht bekämpfen, ohne Diabetes für alle anzugehen!

Danke, dass du an deinen Gedanken teilnimmst und teilst, Hannah! Wir möchten den Hill-Leuten auch sagen, wie sehr wir es schätzen, dass sie dieses Treffen koordiniert haben, das hoffentlich dazu beitragen wird, zukünftige D-Policy-Diskussionen zu priorisieren.

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.

[…]