Den Glauben an eine Heilung verlieren

Anmerkung des Herausgebers: Allison Blass, mein neuer stellvertretender Redakteur, wurde bewegt was sie am letzten Wochenende auf dem JDRF Research Summit gehört und gesehen hat und was sie danach gelesen hat . Aber vielleicht nicht so wie du denkst …

Ich erinnere mich, als ich aufhörte zu glauben, dass ich eine Heilung für Diabetes sehen würde.

Es war ein Frühlingsnachmittag, als ich am College war. Ich saß auf dem Achterdeck dieses Kaffeehauses, das ich besuchte. Es war ein überdachtes Deck, weißt du, und so konnte man das etwas warme Wetter eines Frühlingstages in Oregon genießen, ohne zu riskieren, zur falschen Zeit am falschen Ort zu sein, wenn eine Regenwolke den Campus überquerte. Ich konnte stundenlang da sitzen, Kaffee trinken, mit meinen Freunden plaudern, so tun, als würde ich studieren. An einem dieser Tage saß ich auf einem unbequemen Plastikstuhl und klebte an den Seiten von James Hirschs Cheating Destiny . Ich habe tatsächlich keine Kopie des Buches bei mir (es ist sicher verstaut), aber was ich mich erinnere, ist über seine Diskussionen mit Forschern zu lesen und wie er gelernt hat, wie kompliziert Diabetes ist und wie viel Forscher sich fühlten sie haben es nicht verstanden. Tränen strömten über mein Gesicht. In diesen Augenblicken wechselte die Heilung von einem greifbaren Traum zu einer fernen Hoffnung.

Glauben an etwas zu verlieren, an das du so lange geglaubt hast, ist traumatisch. Es gibt einen Schock. Völlige Ungläubigkeit. Sie argumentieren, dass es möglicherweise nicht wahr sein kann, und Sie präsentieren eine Wäscheliste von vollkommen logischen Gründen, warum das nicht so sein kann. Die Leute, die diese schrecklichen Nachrichten liefern, sind Leute, denen du vertrauen sollst, und sie haben etwas Wertvolles von dir genommen. Es gibt eine gewisse Wut darüber, so lange getäuscht zu werden, und dann eine Resignation und eine Hohlheit. Eine Leere, die Sie nicht genau kennen. Was ist meine Motivation?

Anfang der Woche habe ich das Interview mit Jeffrey Brewer gelesen, dem Präsidenten und CEO der Juvenile Diabetes Research Foundation, einer Organisation, für die ich in den letzten 17 Jahren mehrere tausend Dollar gesammelt habe. Ich war auch an einem JDRF-Forschungsgipfel am Wochenende, wo die aufregendsten Durchbrüche, wie es schien, von der künstlichen Bauchspeicheldrüse kamen. Ein Werkzeug. Ein anderes Werkzeug. Zuerst habe ich nur Jeffreys Interview mit Kelly Close und Co. überflogen. Ich habe nicht wirklich darüber nachgedacht.

Dann habe ich diesen Thread auf Tom Karlyas Facebook-Wand gesehen. Ist Facebook nicht der Ort, an dem heutzutage die interessantesten Debatten stattfinden? Ich wusste, dass Tom für eine konkurrierende Organisation, das Diabetes Research Institute, arbeitete, und so war ich neugierig zu sehen, was er zu sagen hatte, aber er sagte nichts. Er öffnete nur die Unterhaltung. Viele Eltern waren wütend auf diesen Artikel. Viele von ihnen waren verärgert, dass sich JDRF von der "Kur" entfernte und dass sie sich mehr auf Erwachsene und Technologien für das Leben mit Diabetes konzentrieren würden.Keine Priorität mehr auf die Heilung? Sie hätten genauso gut sagen können, dass JDRF sich auflöste und dass das restliche Geld in Stipendien für das Clown-College investiert wurde.

Zuerst war ich verwirrt. Ich habe nicht verstanden, wie die Leute über die Entscheidung von JDRF so verärgert sein könnten. Nun, das stimmt nicht ganz. Ich kenne

viele

Leute, die die Dinge nicht mögen, die JDRF macht, und manchmal bekomme ich es und manchmal denke ich, dass sie aus dem Nichts eine große Sache machen. Aber diese Leute schienen zumindest Respekt vor JDRF zu haben. Warum also die plötzliche Veränderung? Meistens, weil Mr. Brewer das gesagt hat: "Der erste sehr große Übergang ist, dass wir uns von der übermäßigen Abhängigkeit von der Kur als dem zentralen Teil unserer Botschaft und Finanzierung entfernen." Natürlich schnell "Dies bedeutet nicht, dass JDRF nicht weniger engagiert ist, um eine Heilung zu finden, aber wir haben etwas zu tun, um dorthin zu gelangen. Und in der Zwischenzeit gibt es viele Menschen, die mit Diabetes leben werden." eine relativ lange Zeitperiode.Wir haben eine Verantwortung und eine Gelegenheit, ihnen zu helfen, besser, gesünder, länger und weniger stressvoll zu leben.Und so eine der großen Veränderungen, die wir erleben, konzentriert sich auf die Verbesserung der Lebensbedingungen der Menschen mit Diabetes von Tag zu Tag. "

Mehrere Eltern in Foren, die ich gelesen habe, sagten, dass JDRFs Mission immer eine" Heilung "sei. Und sie haben Recht. Das haben sie immer gesagt. Aber willst du etwas wissen? Dinge ändern sich! In den Jahrzehnten, seit JDRF gegründet wurde und dieses Leitbild geschaffen wurde, haben wir

mehr und mehr darüber gelernt, wie Diabetes funktioniert. Eine Sache, die wir auch entdeckt haben, ist, wie viel wir nicht wissen. Wir haben gelernt, wie verdammt kompliziert und unhandlich diese Krankheit sein kann. Wenn Informationen gelernt werden, werden Ziele geändert. Neue Strategien und Taktiken werden implementiert. Die Heilung wurde nicht aus Ambitionen gelöscht, aber es wurden Ergänzungen vorgenommen. Manche Leute denken vielleicht, dass das Heilmittel immer weiter außer Reichweite gerät. Die Wahrheit ist, dass es

immer

weit von unserer Reichweite entfernt war. Das Problem war, dass wir keine Ahnung hatten, wie weit. Wir hatten nicht einmal die Karte! Jetzt fangen wir an, uns zu orientieren. Also ja, die Heilung ist sehr weit weg, denn jetzt wissen wir, wie weit wir gehen müssen. Ein Vater hat mir gesagt, dass, wenn eine Heilung gefunden wird, das gesamte Geld, das für die neue Technologie ausgegeben wird, vollständig vergeudet sein wird. Er könnte Recht haben. Wenn ich eine Kristallkugel hätte, könnte ich sicher wissen, in welche Richtung ich gehen soll. Aber ich nicht. Keiner von uns weiß, wann eine Heilung kommt. Keiner von uns weiß, welche Zukunft vor uns liegt. Kein Forscher sollte jemals eine Frist versprechen, weil sie sich immer wieder geirrt haben. Ich weiß nicht, ob Sie ausschließlich für JDRF Spenden sammeln sollten. Oder wenn Sie nur Spenden für DRI oder Faustman oder Joslin oder wen auch immer sammeln sollten. Ich weiß nicht, wer die Antwort hat. Persönlich versuche ich möglichst vielen Organisationen so viel Geld wie möglich zu geben. Wenn Sie die Idee nicht mögen, Ihr Geld einer Organisation zu geben, die sich nicht ganz darauf konzentriert, ein Heilmittel zu finden, dann ist gut

.Lass dich von niemandem anders erzählen. Aber ich werde hinzufügen, dass nicht jeder das gleiche Vertrauen hat wie Sie. Sie können sich zu den Glücklichen zählen. Was ich weiß ist, dass ich eines Tages mit meinen Kindern spielen will, ohne dass ich derjenige sein muss, der aufhört und mir eine Saftbox besorgt. Ich möchte, dass mein Verlobter sich nicht darum kümmert, ob ich morgens aufwache oder nicht. Was ich will, ist, dass meine Augen klar bleiben und mein Herz stark schlägt und meine Beine mich in die Weiten der Welt tragen. Manche mögen sagen, dass Technologie jetzt "gut genug" ist, aber wollen Sie wirklich genau so bleiben, wie wir heute sind? Sind Sie wirklich zufrieden mit der Genauigkeit Ihres Blutzuckermessgeräts, Ihres kontinuierlichen Glukosemonitors? Sind Sie mit der Funktionsweise Ihrer Insulinpumpe wirklich zufrieden? Bist du wirklich in Ordnung mit dem Spiken nach dem Frühstück? Geht es dir wirklich gut, wenn du dich fragst, ob dein Körper dich aufwecken wird, wenn dein BG zu niedrig ist oder wenn du deinen CGM-Alarm durchschlafen wirst? Wäre es nicht schön, wenn es nur ein paar Verbesserungen in unserem Leben gäbe? Ich weiß, dass all diese Technologie letztlich Big Pharma zugute kommt. Und ich verstehe, dass sie als "böse" angesehen werden, weil sie Geld damit verdienen, dass wir krank sind. Aber ich sehe es nicht anders. Ich wünschte, ich wüsste

warum

JDRF muss Pharma Geld geben, um sie dazu zu bringen, Dinge für uns Patienten zu tun, aber anscheinend funktioniert das so. Vielleicht kann jemand einen Kommentar hinterlassen und es erklären. Was ich weiß ist, dass Big Pharma bisher mein Leben gerettet hat. Ja, sie machen einen Profit daraus und ja, das ganze Preis-Ding und die Versicherungs-Sache und die Gesundheitsreform-Sache sind scheiße (aber das ist eine andere Geschichte) und ja, sie sind ein wenig langsam in der Aufnahme, wenn es um Veränderungen geht, die sie machen müssen ihre Produkte (Ich schaue dich an, Minimed). Aber sie sind es, die das machen, was wir brauchen, um am Leben zu bleiben. Ohne sie sind wir gesunken. Und nein, ich glaube nicht, dass sie versuchen, eine Heilung von uns zu verhindern, denn ernsthaft …? Eine Heilung kommt nicht umsonst. Irgendjemand wird einen schönen Pfennig machen, egal was sie vorhaben. Hör zu, ich verstehe. Du bist ein Elternteil. Ihre Sorge Nr. 1 ist, das Leiden Ihres Kindes zu beenden. Wenn ich eine Mutter eines Kindes mit Diabetes wäre, würde ich wahrscheinlich genauso empfinden. Es ist herzzerreißend, einem Kind dabei zuzusehen, wie es sich einen Finger stechen oder eine Insulinpumpe tragen muss, die so groß ist wie ihr Kopf. Trotzdem haben nicht alle von uns den gleichen Glauben wie Sie. Einige von uns können nicht

glauben, dass ein Heilmittel um die Ecke ist. Wir versuchen. Vertrau mir, wir versuchen es. Es gibt Momente der Wut und Frustration und ich möchte einfach nur schreien und mein Blutzuckermessgerät so heftig gegen die Wand werfen, dass es zerbricht. Manchmal träume ich von dem Tag, an dem ich keinen Diabetes mehr habe, wenn ich nur auf Twitter über den neuesten Hollywood-Blockbuster rede oder finde, was in der Welt passiert. Ich träume davon, nicht auf meine Insulinpumpe zu rollen, wenn ich im Fitnessstudio knirsche. Ich bete, dass meine Kinder mich niemals retten werden. Aber ich glaube nicht, dass dieser Tag in meinem Leben kommen wird. Und zu den Leuten, die mir zustimmen, den Leuten, die sagen: "Ich weiß nicht, ob ich auch noch daran glaube", dann wissen wir zumindest, dass jemand versteht. Ich möchte eine Kur, so sehr, dass es weh tut, aber ich weiß auch, dass ich es vielleicht nie sehen werde. Das Gewicht von Diabetes, das Gewicht, dies alleine zu tun, jeden Tag, für immer, ist fast mehr, als ich manchmal ertragen kann. Ich möchte das nicht mehr machen. Ich brauche Hilfe. Ich weiß nicht, wie diese Hilfe aussehen wird. Aber wenn das in der Automatisierung einer künstlichen Bauchspeicheldrüse oder einer Pille ist, die ich jeden Tag nehme, um meine Betazellen oder etwas ganz anderes zu starten, dann unterstütze ich es voll und ganz.

Ich möchte heute eine Heilung

und

ein besseres Leben. Die beiden müssen sich nicht gegenseitig ausschließen. Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

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