Ein Spaziergang in meiner Tochter T1D und glutenfreie Schuhe

Als ob mit Typ-1-Diabetes für mehr als ein Jahrzehnt waren jetzt nicht genug … Ich lebe auch mit Glutenintoleranz. Und es ist kein Picknick, lass es mich dir sagen. Ich bin hier sicherlich nicht allein und heute freuen wir uns, von einer D-Mutter namens Polina Bryson in Kalifornien zu hören, die extrem entschlossen ist, es zu verstehen, wenn es darum geht, die Realität ihrer kleinen Tochter mit T1D und Zöliakie zu verstehen Krankheit. Anfang Februar machte sich Polina auf den Weg, genau eine Woche lang wie ihre Tochter zu leben.

Polina bloggt seit A

im Jahr 2013 über die Erfahrung der Familie bei T1D und glutenfrei. Heute erzählt sie, wie es war, eine Woche in den Schuhen ihrer Tochter zu verbringen .

Ein Gastbeitrag von Polina Bryson

Ich habe wie ein Pawlowscher Hund gesalzen, als ich auf die Ausbreitung des leckeren Pasta-Mittagessens starrte, das bei meiner Arbeit serviert wurde. Italienisches Essen! Gratis Mittagessen! Außer wenn ich meinen Mund öffnete, musste ich mich zwingen zu sagen: "Nein, das kann ich heute nicht essen. "

Meine Kollegen haben gefragt, "Warum nicht? Und was sind diese Dinge auf deinen Armen? "

" Dies ist ein kontinuierlicher Blutzucker-Monitor ", sagte ich und zeigte auf den Dexcom-Sensor an meinem linken Arm. "Und das" - ich klopfte auf die Omnipod-Kapsel an meinem rechten Arm - "ist eine Insulinpumpe. Meine Tochter hat Typ-1-Diabetes und Zöliakie und diese Woche gehe ich in ihren Schuhen spazieren. Ich teste meinen Blutzucker, zähle Kohlenhydrate und esse streng glutenfrei. Es ist mein Bewusstseinsprojekt. "

Als ich mich mit einem ziemlich traurig aussehenden gefrorenen Entrée und einer Dose Diätcola in mein Büro zurückzog, lachte ich darüber, wie das Leben es versteht, mir eine perfekte Gelegenheit zu geben, was ich zu erleben suchen. Mein Awareness-Projekt entstand aus einer zufälligen Erkenntnis, die ich eines Tages erlebte, während ich gedankenlos nach einem Snack griff. Ich habe daran gedacht, wie meine 9-jährige Tochter sich nicht gedankenlos einen Snack holen kann, wie ihr Leben voller Regeln, Einschränkungen und Routine ist und wie ich wirklich nicht weiß, wie es ist, ihr Leben zu leben. Ich entschied mich für ein einwöchiges Projekt, um ihr T1D und glutenfreies Leben so gut wie möglich zu leben.

Ich war voller Neugier, Aufregung und Besorgnis, als ich mich darauf vorbereitete. Ich musste unseren Kühlschrank und die Speisekammer mit extra glutenfreien Lebensmitteln füllen. Ich plante sorgfältig meine Mittagessen und Familienessen für die Woche. Ich testete das Stechgerät, nachdem ich für immer gezögert hatte und wimmerte zu meinem Mann, wie ich Angst hatte und meine Mama wollte. Ich sammelte Ersatz- und abgelaufene Vorräte, die ich mitnehmen musste, als hätte ich T1D und Zöliakie. Nachdem ich gesehen hatte, wie viel Utensilien ich in meiner Handtasche verstauen musste, musste ich einen größeren kaufen. Meine Tochter hat die Ehre genommen, den Dexcom CGM-Sensor einzusetzen und mir einen Demo-Pod anzulegen, und ich war unterwegs.

Ich dachte, dass Neugier und ein bisschen Adrenalin mich für ein paar Tage tragen würden. Falsch. Die Neuheit verschwand in weniger als dreißig Minuten. Fast augenblicklich entdeckte ich, wie lästig und lästig der "Diabetes" war, der durch eine glutenfreie Diät noch ärgerlicher wurde. Ich war gestresst darüber, jeden Tag ein Mittagessen für die Arbeit zu machen, weil es keine Restaurants in der Nähe gab, die glutenfreie Optionen boten. Ich hasste es, meine gi-normannische Handtasche, die bis auf den letzten Platz mit Diabetes versorgt war, überall hinzuschleppen, ständig, sogar bei schnellen Besorgungen. Ich habe den Pod und den Dexcom-Sensor in den ersten paar Stunden fast ausgerissen, als ich in Wände und Türen gerannt bin.

Ich war unglaublich frustriert darüber, wie viel "Diabetes" mich dazu zwang, mich zu multi-taskieren und wie es mein Leben unterbrochen hat. Ich kochte Frühstück Toast (glutenfrei!), Weil ich abgelenkt wurde, indem ich meinen Finger steckte, während ich die Kohlenhydrate meiner Tochter zählte, während ich meine Nahrung zählte, während ich verzweifelt versuchte, Gluten-Kreuzkontamination zu vermeiden, alles gleichzeitig Zeit. Ich übersprang Snacks, weil ich mir nicht nur eine Minute Zeit nehmen wollte, um BG zu testen, als ich mitten in der Arbeit war. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie frustrierter ich werden würde, wenn ich unterbrechen müsste, was ich tun würde, um Tiefen oder richtige Höhen zu behandeln.

Im Verlauf der Woche begannen sich einige Dinge zu verfestigen. Ich vermied besser Wände und Möbel. Ich hörte jedes Mal nervös auf, wenn das Stechgerät in Schlagweite meiner Fingerspitze kam. Ich stellte fest, dass das Einhalten vernünftiger Kohlenhydratlimits und das sorgfältige Messen meines Essens für mich funktionierte, da es mich daran hinderte, zu viel zu essen, und trotzdem mich reichlich zufrieden gab.

Andere Dinge haben sich nicht so entwickelt, wie ich es mir vorgestellt habe.

Ich dachte, dass das Tragen meiner bionischen Geräte und das Testen meiner BG im Freien Fragen und Diskussionen über T1D und Zöliakie einladen und fördern würden. Die Leute haben mich gefragt, was ich anhabe, aber wenn sie meine "Aufzugsrede" hören würden, würden sie etwas Unterstützendes sagen und es dabei belassen. Nicht eine Person fragte mich nach mehr Details über Diabetes oder Zöliakie.

Es wurde mir klar, dass mein Projekt nicht so effektiv war, um Bewusstsein zu verbreiten, wie ich es mir erhofft hatte. Ich fühlte mich auch mehr und mehr wie eine Fälschung. Dort war ich, mit meinen Gadgets herumkommend, empfing alle möglichen unterstützenden Kommentare über das Sein einer großen Mutter, aber was ich tat, war so unbedeutend, verglichen mit dem Leben mit T1D und Zöliakie wirklich. Egal, was ich tat oder was ich aß, mein BG blieb langweilig perfekt und die Kreuzkontamination von Gluten war nie eine echte Bedrohung für meine Gesundheit. Es war alles Spaß und Spiel, da keines meiner Aktionen irgendwelche negativen Folgen hatte. Die Einsätze meiner Tochter sind so viel höher. Auch wenn ich die Bewegungen so genau wie möglich durchgegangen bin, wie viel näher brachte es mich wirklich zu verstehen, wie es ist, in ihren Schuhen zu gehen?

Trotz meiner Zweifel und Enttäuschungen war meine Tochter von meinem Awareness-Projekt begeistert.Sie war absolut begeistert, dass ich versuchte ihr Leben zu verstehen. Sie liebte es, dass sie nicht die einzige war, die Regeln und Einschränkungen befolgte und dass sie mir zusehen konnte, wie sie all die Dinge tat, die sie tun musste. Sie war aufgeregt, auch ihre Pod auf ihren Arm zu legen, damit wir "Zwillinge" sein konnten. Ich konnte sehen, dass es ihr viel bedeutete.

Als die Woche endete, sagte sie mir, dass sie mich vermissen würde Ich versprach ihr, dass ich von Zeit zu Zeit meinen Blutzucker messen, meine Kohlenhydrate zählen und mein Essen messen würde, und jetzt, da ich ihre Frustrationen besser verstehe, werde ich versuchen, geduldiger mit ihr zu sein, wenn sie nicht will Ich werde nie wirklich wissen, wie es ist, eine Meile in den Schuhen meiner Tochter zu laufen. Trotzdem half mir dieses Projekt, ein wenig näher zu kommen, und es half meiner Tochter, mich zu interessieren Das war die ganze Mühe wert.

Danke fürs Teilen, Polina, und vor allem dafür, dass du die Realität dieses Lebens nicht wirklich verstehen kannst, nur indem du es eine Woche lang "ausprobierst". Aber du solltest wissen, dass deine Hingabe ist hat sicherlich Ihrer Tochter geholfen!

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