Eine sich entwickelnde Diabetes Online Community

Noch vor wenigen Jahren konnte sich niemand den Diabetes vorstellen Die Online Community würde zu dem werden, was sie heute ist. Und bewegt euch in die kollaborative Richtung, in die es geht …

Ernsthaft, einige hätten wahrscheinlich über die Idee gelacht, während sie ungläubig ihre Köpfe schüttelten!

Früher war es "Us versus Them" in Bezug auf die Beziehung zwischen Pharma und Menschen mit Diabetes (PWDs). Es gab wenig Interaktion; wir kannten sie nicht und sie kannten uns nicht.

Aber das hat sich dramatisch verändert und entwickelt sich weiter. Wir sind als Gemeinschaft weit gekommen, teilen unsere Geschichten und unsere Interessenvertretung breiter als wir es jemals für möglich gehalten hätten. Aber es ist noch ein langer Weg, und wir scheinen gerade an einer interessanten Kreuzung zu sein.

In etwas, das man als "den Anfang" bezeichnen könnte - etwa ein Jahrzehnt nachdem das Internet einige erste Foren, Listenservices und Message Boards hervorgebracht hat - machten eine Handvoll PWDs den nächsten Schritt, indem sie ihre eigenen Blogs starteten Verbinde dich mit anderen. Wenn sie darüber nachdenken, wie sie begonnen haben, haben viele eine ähnliche Botschaft: Sich weniger allein fühlen, die Horrorgeschichten über Diabetes hinter sich lassen und andere finden, die "es bekommen" und außerhalb des medizinischen Fachs sprechen können.

Ja, das waren die "frühen Jahre", die für viele von uns die Inspiration waren, sich darauf einzulassen.

Deshalb hat Amy die

'Mine gestartet und warum ich auch angefangen habe - zuerst Ende 2005 in dieser kleinen Online-Community zu finden und zu lauern, bevor ich meinen eigenen Blog in einen auf Diabetes fokussierten verwandelte. Und es schließlich mit meiner Journalismuskarriere zu kombinieren, wo wir jetzt sind. Bald begann der DOC zu explodieren. Die Anzahl der Blogs stieg sprunghaft an, dann brachte Twitter eine Echtzeit-Stimme in die Interaktion, mehr Communities materialisierten sich und Meetups brachten die Online-Beziehungen in die "reale Welt".

Dann kam Pharma ins Bild und veranstaltete Gipfel und Foren für das DOC - zuerst Roche im Jahr 2009, dann Medtronic im Jahr 2011 und Lilly im Jahr 2012. Andere erforschen ähnliche Ereignisse.

Nur ein kleiner Ausschnitt dessen, was aus diesen Gipfeln hervorgegangen ist: die Idee für die Grassroots Diabetes Advocates Gruppe, wo sich jetzt mehr als 100 PWDs zusammengeschlossen haben, um andere zu unterstützen und zu erreichen; Blutzuckermessgeräte, die "nicht perfekte" Ergebnisse widerspiegeln; und einige Personen, die bestimmte Produkte verwenden können, um sie für die größere D-Community zu melden und zu überprüfen.

Die Kreuzung, der wir jetzt gegenüber stehen, IMHO, ist, dass Pharma mehr und mehr in unsere "Graswurzel" -Bemühungen einbezogen wird. Diese Unternehmen arbeiten enger als je zuvor mit D-Bloggern zusammen, nicht nur mit Produkt-Pitches. Mehr von den DOC-Stimmen werden häufig Gast-Blogger oder Themen von Interviews auf Pharma-geführten Seiten.Einige Blogger arbeiten von Zeit zu Zeit sogar für diese Unternehmen, helfen bei der Berichterstattung über Veranstaltungen und verbreiten das Diabeteswort für die Allgemeinheit.

Nehmen Sie Sanofi-Aventis U.S. als Beispiel. Sie sind in den letzten anderthalb Jahren in die DOC gesprungen, haben nicht nur auf Facebook und Twitter gewirkt, sondern im Januar 2011 ein Blog namens Discuss Diabetes ins Leben gerufen, das viele von uns vorstellt. Sie haben auch andere Schritte unternommen - eine Online-Diabetes-Enzyklopädie namens Diapetapedia hinzugefügt, die seltsamerweise Bernard Farrells Diaboogle-Suchmaschine ähnelt, mit Elementen der

Six Until Me -geschaffenen D-Terms of Endearment (sogar mit ihr) "Diabetes definiert mich nicht" -Zeile); und springt auf den fahrenden Zug mit seiner eigenen Diabetes-Designherausforderung, die fast identisch mit der ist, die unsere eigene Amy zurückblickte, in 2007. Zuletzt im Mai, haben sie sogar eine neue Online-Community-Site mit dem Namen The Diabetes Experience (The DX) erstellt, das hat eine Fülle von Nachrichten und Artikeln sowie einen Feed von D-Blogs und sogar Posts von unseren Kollegen D-Bloggern, die dafür entschädigt werden, sie zu schreiben. Die DX-Seite enthält jetzt einen Q & A-Abschnitt, der unserer eigenen Ask D'Mine-Kolumne sehr ähnlich ist. Und erst kürzlich,

hat Medtronic sein neuestes Social-Media-Projekt vorgestellt, indem es eine Facebook-Seite mit "Timeline" eingerichtet hat, auf der Menschen mit Behinderungen ihre persönlichen Geschichten teilen können - kostenlos!

Das ist jetzt der Weg der Welt, denn die Pharmaindustrie tut mehr, um mit Verbrauchern und Patienten in Kontakt zu treten.

Wir sehen viele dieser Arten von Bemühungen, die viele der Basisbemühungen, die unsere Patienten online begonnen haben, "kooptieren". Zugegeben, einige dieser Ideen, die wir hatten, wurden von woanders entlehnt, wie zum Beispiel das You Can Do This Project, das eine D-fokussierte Variante der It-Gets-Better-Initiative ist; und DSMA (Diabetes Social Media Advocacy ist inspiriert von der Health Care Social Media (#hcsm) Twitter-Chat und sogar TuDiabetes in vielerlei Hinsicht ein "Facebook auf Insulin."

Dies sind alles brillante Initiativen von unseren Freunden und Große Befürworter, und niemand stellt ihren Wert in Frage.

Aber gibt es wirklich einen Unterschied zwischen dem, was "wir Menschen" tun, und dem, was passiert, wenn Pharma versucht, dasselbe zu tun? Ist es immer noch authentisch? Steroide? Oder sollten wir skeptisch gegenüber diesen kommerziellen Versuchen sein, unsere Bemühungen wiederzubeleben?

Ich habe Sanofis Kommunikationsdirektorin Laura Kolodjeski gebeten, diese Frage speziell zu stellen.

"Im Rahmen unseres Engagements für den DOC haben wir geschaffen Diese Ressourcen verbinden, liefern präzise Informationen, bilden Informationen aus und fördern den Dialog. Wir suchen und arbeiten eng mit Mitgliedern des DOC zusammen, um Feedback darüber zu erhalten, wie wir Mehrwert schaffen und Lösungen anbieten können ", schrieb sie in einer E-Mail-Antwort Sehr korporativ-spea k.

Laura sagt, dass sie "Spaß haben" … aber nur, weil die DOC "so akzeptiert und bereit ist zu vertrauen, dass wir daran interessiert sind zuzuhören, zu lernen und zu helfen."

Sie fügt hinzu: "Nach unserer Erfahrung Bisher hängt das Engagement weitgehend von jedem einzelnen Mitglied der Gemeinschaft ab.Seit der Initiierung unseres Online-Engagements haben wir mit einigen sinnvolle Beziehungen aufgebaut und es gibt noch viele andere, die wir noch erfüllen müssen. "Angesichts der Tatsache, dass unsere Gründe für Engagement darin bestehen, herauszufinden, wie wir den Bedürfnissen der Gemeinschaft besser dienen können, suchen wir bei den Community-Mitgliedern nach, wie sie sich engagieren möchten (oder nicht)."

Ich denke, ALLE diese Plattformen und Initiativen und Stimmen sind wichtig, wir teilen und bauen auf dem, was alle anderen tun, machen es besser und stärken hoffentlich die Stimme der D-Community.

Also Wohin gehen wir von hier?

Das war in letzter Zeit ein Gesprächsthema in einer Reihe von Diabetes-Kreisen, in denen mehrere Blogger eloquente Beiträge zu diesem Thema verfassten. Unser Kolumnist Wil Dubois schrieb darüber in seinem persönlichen Blog und dem Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…1/index.html Das gleiche tat auch Scott Strumello, und sowohl TuDiabetes als auch Diabetes Daily haben sich im Hinblick auf den bevorstehenden Roche - Bloggergipfel in diesem Sommer zu einem breiteren Feedback an ihre Mitglieder gewendet.

In einem Englisch: bio-pro.de/en/region/ulm/magazin/03656/index.html Das jüngste DSMA - Live - Interview des Marketing - Managers von Roche Diabetes, Rob Müller, sagte dem Gastgeber Scot t Johnson, dass dies noch immer der Beginn der Patienten-Ermächtigung durch Online-Bemühungen ist. "Es geht darum, einen Dialog zu eröffnen und das" Geschäft mit Diabetes "persönlich zu machen", sagte er.

Wir hoffen, dass Rob Recht hat mit der Vorstellung, dass Unternehmen "Stimmen koordinieren, die Botschaft stärken und persönliche Beziehungen weiterentwickeln, (die) für das größere Wohl sind."

Können wir alle nebeneinander existieren, oder wird diese Gemeinschaft irgendwann zu groß oder zu viel davon?

Wie zuvor hoffen wir, dass das Wachstum positiv ist. Wir können uns weiter aufbauen und unsere gemeinsamen Stimmen teilen, um etwas zu bewirken. Auch wenn einige unserer Geschichtenerzählen in einer Zusammenarbeit zusammenkommen, denken wir gerne, dass wir alle unsere Gemeinschaft stärken und denjenigen helfen, die vielleicht noch nicht einmal wissen, dass sie Teil davon sind.

Wie Rob sagte: "Was für ein anderes Mal in der Geschichte gab es eine Chance, diese Art von Dialog zu führen? Die Macht und die Plattform, die der DOC für sich selbst geschaffen hat, sind unglaublich, und wir sind sehr aufgeregt, ein Teil davon zu sein . <

In der Tat.

Dies ist die Geschichte des DOC. Unsere Geschichte als Menschen mit Behinderungen. Wir schreiben es immer noch zusammen, und wir von

'Mine können es kaum erwarten zu sehen, was das nächste Kapitel ist. Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.