Mein Leben mit 6 Kindern mit Diabetes

Mit Diabetes zu leben ist eine Herausforderung für jeden, aber stell dir vor, dich um eine Familie zu kümmern, in der sechs von acht Kindern mit Typ 1 leben! Ja, das stimmt: Eine Familie in Utah hat sechs von acht Brüdern und Schwestern, die mit Diabetes leben, und das könnte sehr wohl ein Rekord (!) Sein, obwohl nicht einer, den eine Familie begehrt.

Amazing D-mom Kirsten Schull setzt sich seit der ersten Diagnose vor 15 Jahren für ihre sechs Kinder mit Diabetes ein. Seitdem haben sie jede Stufe der Schule und fast jede erdenkliche Art von D-Situation durchlaufen. Ganz zu schweigen von den grundlegenden Problemen unterschiedlicher D-Routinen und was die außerordentlich hohen Kosten für medizinische Versorgung für die Familie sein müssen.

Wir sind wirklich in Ehrfurcht - und freuen uns, ihre Geschichte heute über unseren Korrespondenten Mike Lawson zu teilen:

Special für die 'Mine von Mr. Mike Lawson

Ich kämpfe darum Finde passende Socken. Es ist nicht so, dass ich nicht viele Paare von passenden Socken besitze und deshalb ist die Aufgabe eine Herausforderung. Mein Problem ist, dass an vielen Morgen, bevor ich meinen Kaffee trinke, der Akt, die Sockenschublade zu öffnen und meine mentale Energie zu nutzen, um zwei identische Socken auszusuchen, einfach zu viel zu ertragen ist.

Aus diesem Grund bin ich hin und weg, wenn ich von Eltern höre, die jeden Morgen aufwachen und nicht nur daran denken, ihre Kinder zu füttern und passende Socken auf ihre jungen Füße zu legen, sondern manchmal sogar finden ein passendes Paar für sich.

Jetzt werfen Sie Diabetes in diese Mischung, und ich bin sprachlos.

Es gibt viele große Diabetes-Befürworter, die sich engagiert und engagiert haben, weil ihre Kinder mit Diabetes diagnostiziert wurden, aber was noch erstaunlicher für mich ist, sind die Super-Eltern da draußen, die mehrere Diagnosen in ihren Familien jonglieren.

Wusstest du, dass ein Kind mit Diabetes statistisch das Risiko erhöht, dass deine anderen Kinder an Diabetes erkranken? Ja, wenn ein direkter Verwandter (Eltern, Geschwister, Sohn oder Tochter) Diabetes Typ 1 hat, ist das Risiko, dass ein Kind Typ-1-Diabetes entwickelt, das 10 bis 20-fache des Risikos der Allgemeinbevölkerung.

D-mom Kirsten Schull, die in Utah lebt, hat die Auswirkungen dieser Statistiken aus erster Hand erfahren. Kirsten hat acht Kinder und sechs von ihnen wurden mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Sie sagte, dass sie das erhöhte Risiko der nachfolgenden Kinder, die Diabetes entwickeln, nicht kannte, nachdem ihr 7-jähriger Sohn die erste Diagnose der Familie vor ungefähr 15 Jahren empfing.

Ihre Kinder sind derzeit im Alter von 21, 19, 16, 13, 11 und 7. Sie sagte uns, dass die HIPPA Datenschutzregeln es ihr verbieten zu sagen, wann jedes Kind speziell diagnostiziert wurde (?), aber die D-Mutter sagt, dass alle Diagnosen zwischen 5 und 13 Jahren alt waren. Eines ihrer Kinder ist nach der Diagnose vor einem Jahr immer noch "in der Flitterwoche" und es war "ein langer, langsamer Rückgang der Krankheit" für dieses Kind, das fünf oder sechs Jahre lang an einer TrialNet-Studie teilnahm, bevor es den Blutzucker überschritt Schwelle von 200 mg / dl nach einem zweistündigen Fasten (wow!).

Die letzten drei Schull-Kinder wurden nur aufgrund der TrialNet-Studie diagnostiziert, die zuerst auf Antikörper getestet wurde und darauf hindeutete, dass alle sechs Kinder bereits vor acht Jahren Antikörper hatten.

"Ich bin so traurig, wenn ich darüber nachdenke", sagte Kirsten. "Aber ehrlich gesagt, um mit unserem verrückten Leben Schritt zu halten, lege ich tiefe Gedanken in den Hintergrund und beschäftige mich mit jedem Tag und jeder neuen Situation Ich habe um den Verlust ihrer Freiheit und Gesundheit und Einfachheit getrauert, und jedes Kind musste das für sich selbst tun, wenn sie an den Rand des Abgrunds gekommen sind. "

Guinness Buch würdig?

Neugierig, ob die Schulls tatsächlich den Rekord für die meisten diagnostizierten Kinder halten, fragten wir Kirsten: "Wir kennen keine andere Familie mit 6 Kindern mit Diabetes. Unsere Ärzte auch nicht, aber ich würde es nicht tun." Ich weiß nicht, wo ich nach einer definitiven Antwort suchen sollte.Nicht eine großartige Aufzeichnung, um ehrlich zu sein, wenn wir am meisten haben, aber meine Kinder sind fantastisch und können sehr gut damit umgehen.Sie unterstützen einander sehr, und das ist es auch Eine seltene Pflicht, dass sie sich über Diabetes beschweren ", sagt sie.

Wir haben die Frage auch an eine Handvoll Experten gerichtet, die Einblick in Familien mit vielen CWDs hatten. Niemand schien von anderen Familien mit sechs von acht Kindern zu wissen, obwohl keine Gruppe oder Institution diese Informationen zu verfolgen scheint.

Jeff Hitchcock, der Gründer von "Children with Diabetes", der tausende von Familien getroffen hat, die mit Typ 1 zu tun haben, sagt, er habe noch nie von Fällen mit so vielen CWDs in einer Familie gehört. Eine Online-Diskussionsgruppe von TuDiabetes zu diesem Thema enthält keine Informationen über die vielen CWDs in einer Familie, während national bekannte Experten und D-Befürworter wie Lorraine Stiehl, die mit JDRF arbeitete, und prominente CDE Gary Scheiner, die beide haben reiste das land auf dem typ 1 schaltung sagen sie auch nicht. Weder hat das Joslin Diabetes Center, das berichtet, dass es weder Statistik noch anekdotisches Wissen über die vielen D-Kids in einer Familie hat.

Sogar die klinische Forschungsadministratorin von TrialNet, Christine Webber, hat noch nicht von dieser großen Anzahl von CWDs in einer Familie gehört. Sie sagt, dass die Familie, die ihr am nächsten ist, die Familie Gould in Tennessee ist (die im Jahre 2009 interviewt wurde), in der vier von acht Kindern Diabetes haben. Webber sagte vor ein paar Jahren, eine Studie namens Typ 1 Diabetes Genetics Consortium untersucht Familien mit zwei Typ 1 Geschwister, aber es nicht zu verfolgen, wie häufig diese Familien gehören zu den allgemeinen Typ 1 Bevölkerung. Herausfordernd! Im Laufe der Jahre haben Kirsten und ihre Familie unzählige Herausforderungen bei der Betreuung von sechs CWDs bewältigt. Aber sie haben auch positive Erfahrungen darin gemacht, aus der Erfahrung jedes Kindes zu lernen und es auf die anderen anzuwenden - vor allem, wenn es um die Schule ging.Sie waren vom Kindergarten bis zum College in jeder Klassenstufe, und Kirsten sagt, dass jede Altersgruppe und Klassenstufe ihre eigenen einzigartigen Herausforderungen hat.

"Je jünger sie sind, desto mehr Unterstützung brauchen sie, aber die älteren Kinder brauchen auch Erinnerung, Liebe, Unterstützung und Ermutigung." Ich finde, dass vieles, was jedes Kind braucht, von Persönlichkeit abhängig ist. Zum Beispiel hat mich ein Kind nie gewollt, dass ich in der Diabetespflege in die Schule involviert wäre, und solange es ihr gut geht, steht es ihr frei, es selbst zu regeln. Der Jüngste möchte, dass ich mich komplett darum kümmere und ihn nie zum Nachdenken auffordere Jeder Elternteil muss genau abstimmen, was er mit seinem Kind anstellt, es für sich arbeiten lassen und seinem Kind die Verantwortung und Belohnungen geben, die mit guter Pflege gehen. "

Für Mutter Kirsten hat sie Hilfe beim Kennenlernen gefunden Wie man den Diabetes ihrer Kinder regelt, indem man sich an lokale JDRF-Kapitel, Unterstützungsgruppen und Online-Sites wendet.

Viele der Probleme, mit denen sich die Schulls konfrontiert sahen, sind finanzieller Art, und sie schneiden oft Kürzungen durch, um ihr medizinisches Budget zu strecken - wie zum Beispiel immer nur ein Insulinrezept wegen hoher Co-Pays aufzuladen und dieses Insulin zwischen zu verteilen die Kinder.

"Eine Person mit Diabetes ist teuer", sagt sie. "Jetzt multiplizieren Sie das mit sechs."

Kirstens Ehemann ist Sicherheitsbeauftragter für eine Produktionsfirma, während sie sich selbst als legale Ablagerungsprüferin gibt Sie hat die Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten und die nötigen Bereitschaftsdienste für ihre CWDs zu leisten.

"Ich tippe meinen Hut auf Familien, die Arbeit und Schule reibungslos führen, aber wir scheinen jeden Monat eine oder zwei Krisen zu haben, also passt mir die Arbeit zu Hause gut", sagte sie.

Alle PWDs sind einzigartig und laut Kirsten ist das immer noch sehr gut bei Geschwistern mit Diabetes. Kirsten sagte, dass sie sich nicht darum bemüht, "diabetesfreundliche" oder kohlenhydratarme Mahlzeiten zu Hause zuzubereiten, weil jedes ihrer Kinder einen einzigartigen Managementplan hat. "Ich mache, was ich machen werde und dann Sie zählen Kohlenhydrate und passen sich an. " Vier von Kirstens Kindern benutzen Insulinpumpen, einer macht mehrfach tägliche Injektionen und derjenige, der sich noch in der Flitterwochenphase befindet, hat noch nicht begonnen, Insulin zu spritzen.

Kirsten ist eine leidenschaftliche Diabetesanwältin und hat Artikel über Kindererziehung mit Diabetes geschrieben. Aufgrund ihrer umfassenden Kenntnisse in der Aufklärung von Pädagogen über Diabetes schreibt sie oft über die Schwierigkeiten, mit denen Kinder im Umgang mit Diabetes in der Schule konfrontiert sind. Sie hat auch mit Lilly Diabetes und Disney zusammengearbeitet, um bei der Erstellung von Inhalten für eine Website zu helfen, die Eltern hilft, die Hilfe bei der Verbreitung von CWDs benötigen.

Mehr Multiples

Leider ist die Zahl der Kinder mit Diabetes in der Schule nicht so einzigartig, wie es klingen mag. Wir haben immer mehr Geschichten von Familien mit mehreren Typ-1-Diagnosen gehört. Eine andere D-Mutter, die damit beschäftigt ist, ist vielen vertraut, die in der DOC aktiv sind, Meri Schuhmacher; drei ihrer vier Söhne haben den Typ 1.

Meri hat verglichen, wie er mehrere D-Kinder zu einer Herausforderung

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gebracht hat: "Die Chancen stehen uns nie zu Gute.Es ist so selten, dass alle drei Jungen Basalraten gewählt haben und wir alle gut schlafen können. " Sowohl Kirsten als auch Meri können über die Herausforderungen sprechen, mehrere Kinder mit Diabetes zu erziehen, aber sie waren es auch beide heben schnell die Vorteile von mehreren Diagnosen in der Familie hervor. "Hier ist Diabetes normal", sagt Meri und stellt fest, dass er, als ihr jüngster Sohn diagnostiziert wurde, Glück ausdrückte, weil es ihn mehr machte Wie seine älteren Brüder. "Es gibt keine" arme ich "Einstellung, weil es nur eine regelmäßige Sache ist."

Kirsten sagt, dass sie denkt, dass Diabetes ihren Kindern geholfen hat, einander mehr und realistischer über Geld zu unterstützen. "Meine Kinder wissen Diabetes ist teuer, und sie beklagen sich nicht und verlangen nicht viel. "

Wenn Sie mehrere Kinder haben und einer von ihnen Diabetes hat, könnten Sie sich für die TrialNet-Studie, ein internationales Netzwerk von Forschern, anmelden Möglichkeiten zur Verhinderung, Verzögerung und Umkehrung des Fortschritts von Diabetes Typ 1. Sie bieten Kindern jährlich kostenlose Screenings an, um nach Diabetes-assoziierten Autoantikörpern zu suchen, die normalerweise Jahre vor Typ-1-Diabetes auftreten. Ihre Teilnahme wird Ihnen natürlich weiterhelfen.

Obwohl es eindeutig ein Kampf ist, Kinder mit Diabetes zu erziehen, sind wir in Ehrfurcht vor Kirsten und Meri, weil sie einen Silberstreifen gefunden haben. Sie haben beide großartige, geerdete Kinder und wunderbare Beziehungen zu ihnen.

"Es gibt Trauer, Chaos und Ärger mit dieser Krankheit, Unannehmlichkeiten und enorme Kosten, aber es gibt auch Hoffnung für die Zukunft", sagt Kirsten und stellt fest, dass sie zuversichtlich ist, dass eine Heilung gefunden wird und es erstaunliche Behandlungsverbesserungen geben wird Weg.

Nachdem ich von der Art der Vorbereitung und der Arbeit, die sie jeden Tag machen müssen, erfahren habe, denke ich, dass ich jeden Morgen etwas mehr Energie aufbringen kann, um meine Socken aufeinander abzustimmen.

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