Wie ich meine MS erkläre

Multiple Sklerose (MS) kann schwer zu verstehen sein, ganz zu schweigen von definieren. In der Medizin wird MS oft als "Autoimmunerkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft" beschrieben. "Die Krankheit wird durch den Abbau von Myelin verursacht, was zu beschädigten Nerven und der Bildung von Narbengewebe führt.

Wenn Sie diese Definition nicht verstehen, sind Sie nicht allein. So beschreiben vier Menschen mit MS ihren Zustand in Laiensprache.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Diagnosejahr: 2009 | Windsor, Kalifornien

"Erschreckend. "So beschreibt Meagan Freeman MS. Eine Krankenschwester, Ehefrau und sechsfache Mutter, bei der die Krankheit diagnostiziert wurde, war sicherlich nicht Teil ihres Lebensplans.

Selbst als Gesundheitsfachmann findet Freeman, dass es schwierig ist, MS zu erklären.

"Wer bisher niemanden mit MS getroffen hat, antwortet normalerweise mit Verwirrung und stellt Fragen wie" Was ist das? , '" Sie sagt. "Ich versuche normalerweise, eine einfache Erklärung zu geben, etwa so:" Mein Immunsystem hat mein Gehirn und mein Rückenmark für den Feind verwechselt und versucht unangemessen, die Beschichtung meiner Nerven anzugreifen. '"

Sie erklärt auch, wie es ihren Alltag beeinflusst.

"MS verursacht extreme Müdigkeit und Schmerzen, und das macht die Erziehung besonders schwierig", sagt Freeman. "Kinder verstehen nicht oft, warum ich nicht an jeder Aktivität teilnehmen kann, und es ist schwierig, Freunden und Familie zu erklären. "

Weil sie MS niemals entkommen kann, findet sie, dass die Aufklärung anderer hilfreich ist. Freeman spricht und erzieht andere durch ihren Blog, Mutterschaft und Multiple Sklerose.

"Es gibt 2 Millionen andere auf der Welt, die genau Ihre Erfahrungen machen, und ich habe nie eine unterstützendere und verständnisvollere Gruppe von Menschen gefunden, wie ich es mit der MS-Gemeinschaft weltweit getan habe", sagt sie.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Jahr diagnostiziert: 2013 | Libanon, New Hampshire

Eleanor Bryan sagt, MS ist eine "Krankheit, bei der man sich auf die Nerven geht. "

Sie findet, dass die Verwendung einer Analogie MS erklären kann:" Unser Nervensystem ist ähnlich einem Telekommunikationssystem mit Kabeln, die die Drähte ähnlich wie ein Handy-Kabel abdecken. Die Substanz, die die Kabel bedeckt, ist eine fettige Substanz, die Myelin genannt wird. Bei MS bricht das Myelin aus einem unbekannten Grund zusammen. Die betroffenen Nerven haben Auswirkungen wie Stromprobleme mit Kabeln. "

Obwohl ihre Nerven gut auf Medikamente reagiert haben, ist es nicht der schwierigste Teil, mit MS zu leben.

"Es ist schwer vorherzusagen, wie viel oder wann MS Sie beeinflussen wird", sagt sie. "Es ist, als würdest du eine Telefonschnur bekommen, die du fürs Leben brauchst, und sie dann versehentlich mit einem Stuhl überfahren. Sie brauchen immer noch das Kabel, aber Sie müssen es vorsichtig verwenden."

Aber statt sich an ihre Situation zu halten, stellt Bryan fest, dass es für einen Tag besser machbar ist, wenn man sie einmal nimmt. Sie hat auch eine Mini-Bucket-Liste für Dinge, die sie machen möchte, angefangen von Yoga ausprobieren bis hin zum Schnorcheln im Neoprenanzug.

"Zu wissen, dass ich vielleicht jahrelang nicht alle die gleichen Fähigkeiten habe, lässt mich das nutzen, was ich gerade habe", sagt sie. "Ich fühle mich, als ob ich jetzt viel mehr im Moment lebe. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Diagnostiziert: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Wenn ich MS anderen beschreibe, erzähle ich ihnen, dass, obwohl die Dinge draußen gut aussehen, drinnen wie ein Zugunglück aussieht", sagt Gary Pruitt.

Er vergleicht die Krankheit mit dem, was passiert, wenn ein elektrisches System kurzgeschlossen wird: "Der Nerv ist wie ein elektrisches Kabel, wobei das Myelin den Nerv als Isolator für das vom Gehirn zum Nervenende gesendete Signal abdeckt. Ähnlich wie wenn die Abdeckung nicht mehr am Stromkabel liegt, ist Myelin verloren und der innere Teil der Schnur berührt und erzeugt einen Kurzschluss im Stromkreis. Die Nerven berühren sich und verkürzen sich. "

Für seine eigene Diagnose dachte sein Arzt und Neurologe zuerst, dass er einen eingeklemmten Nerv oder einen Gehirntumor hatte. Sechs Neurologen und mehr als 25 Jahre später wurde bestätigt, dass Pruitt MS hatte.

Es war eine Erleichterung, endlich herauszufinden, dass er an MS erkrankt war. Der frustrierendste Teil ist jedoch, dass er sich auf andere verlassen muss, hauptsächlich auf seine Frau.

"Ich war immer sehr unabhängig und musste meinen Widerstand überwinden, um Hilfe zu bitten", sagt Pruitt.

Während die täglichen Arbeiten eine Herausforderung darstellen, ist die Bewegung dank seines Segway einfacher. Mit diesem motorisierten Gerät behält Pruitt die Kontrolle. Vom täglichen Botengang bis zum Reisen können Pruitt und seine Frau nun gemeinsam etwas unternehmen.

Julie LovenJulie Loven, 37

Diagnostiziert: 2014 | Charlotte, North Carolina

"Die meisten Leute denken entweder, dass du dich zum Sterben bereit machst oder du bist sehr krank", sagt Julie Loven.

Dieser Mangel an Verständnis ist etwas, das nervig sein kann, aber Loven sieht es als einen weiteren Schritt auf dem Weg, mit MS zu leben.

"Ich könnte super wissenschaftlich werden und Demyelinisierung beschreiben, aber die meisten Leute haben nicht die Aufmerksamkeitsspanne dafür", sagt sie. "Da sich MS im Gehirn befindet, besteht die Gefahr von Schäden im Gehirn und im Rückenmark, die zu Problemen führen können, die von einem Verlust der Sensibilität in den Fingern bis zum vollständigen Verlust der Beweglichkeit und der Kontrolle der Körperfunktionen reichen. "

Wie andere, die mit MS leben, behandelt Loven regelmäßig brennende Gefühle, Gedächtnisprobleme, Hitzschläge und Müdigkeit. Trotzdem hat sie weiterhin eine positive Einstellung und tut immer noch die Dinge, die sie liebt am liebsten kochen, reisen, lesen und praktizieren.

"Ich sage nicht, dass MS Kaugummi und Rosen und eine große Pyjamakissenschlacht ist", sagt sie. "Auf die Angst vor der Krankheit aufzugeben, ist nicht das Richtige. "