Leben mit HAE: Was Sie wissen müssen

In der Vergangenheit litten Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) häufig an Angriffen und reduzierten ihr Leben, um sich an die Krankheit anzupassen. Heute können Sie mit Behandlungsoptionen, die die Schwere und Häufigkeit von HAE-Schübe reduzieren, die Kontrolle über Ihr Leben übernehmen. Mit dem richtigen Behandlungsplan können Sie weiter arbeiten, lernen und spielen wie Sie möchten.

Hier sind sieben Tipps zur Verwaltung von HAE.

Tipp 1: Machen Sie einen Plan

Ein Behandlungsplan ist der Schlüssel zur Erhaltung Ihrer Lebensqualität und schützt Sie vor lebensbedrohlichen HAE-Symptomen. Ein in HAE erfahrener Arzt wird mit Ihnen zusammen einen Plan entwickeln, der:

• Ihren Bedürfnissen bei der Behandlung von HAE
• Logistik für die Behandlung
• Details zur Koordinierung der Versorgung zwischen Anbietern

Wenn Sie selbst sind -Administration HAE Medikamente, Ihr Plan wird auch beinhalten:

• wissen, wo Ihre Medikation ist
• zu wissen, wie Sie diese Medikation verwenden
• zu wissen, was zu tun ist, wenn Sie eine Notfallhilfe benötigen

Es ist auch wichtig, einen Backup-Plan zu haben Angriff, der zur Schwellung der Kehle führt. Dieser Plan sollte einschließen, sicherzustellen, dass Sie immer genug Medikamente haben, wenn Sie On-Demand-Behandlung verwenden und wissen, wie Sie zur nächsten Notaufnahme gelangen.

Wenn Sie auf Reisen sind, erleichtert Ihnen ein Plan zur Verwaltung Ihres HAE den Kopf und hilft Ihnen, einen Angriff sofort anzugehen. Stellen Sie vor einer Reise sicher, dass Sie Ihre Medikamente in Ihrem Handgepäck mitnehmen und Informationen über Ihren Zustand und Ihre Behandlung mitbringen. Sie sollten auch Kliniken und Krankenhäuser in der Gegend lokalisieren, so dass Sie wissen, wohin Sie gehen müssen, wenn der Angriff zu schwerwiegend wird. Schließlich, stellen Sie sicher, dass Sie genug Medikamente haben, wenn Sie nach Hause zurückkehren.

Tipp 2: Führen Sie ein Journal

Wenn Sie Ihre Angriffe verfolgen, können Sie Ereignisse erkennen und vermeiden, die HAE-Symptome auslösen. Ein elektronisches oder Papierprotokoll Ihrer Angriffe hilft Ihrem Arzt auch bei der Überwachung Ihrer Behandlung. Ihr Arzt kann Ihnen bei der Entscheidung helfen, was Sie verfolgen müssen. Zu den üblichen Dingen gehören:

• was Sie vor dem Angriff getan haben
• Wie Sie vor dem Angriff gefühlt haben
• Wie schwer der Angriff war
• Wie Sie den Angriff behandelt haben

Tipp 3: Erwarten Sie Trigger

Während HAE-Attacken häufig keine eindeutige Ursache haben, sind bestimmte Aktivitäten oder Ereignisse bekannt, die Angriffe verursachen.Einige häufige Auslöser sind:

• emotionaler Stress
• Müdigkeit
• Infektionen
• Operation
• zahnärztliche Arbeit
• bestimmte repetitive körperliche Aktivitäten

Wenn Sie einen HAE-Trigger nicht vermeiden können, Sie können es vielleicht schaffen, indem Sie die Notwendigkeit einer Behandlung antizipieren. Zum Beispiel, wenn Sie sich einer Zahnarztpraxis unterziehen, können Sie vor dem Termin eine vorbeugende Medikation nehmen. Sie können auch einen Plan für die On-Demand-Behandlung als Backup erstellen.

Tipp 4: Organisieren Sie sich

Durch die Entwicklung eines organisatorischen Systems und einer täglichen Routine können Sie Ihre Ziele erreichen und durch Stress ausgelöste HAE-Angriffe verhindern. Das Erstellen einer täglichen Aufgabenliste zum Beispiel hilft Ihnen, realistische Ziele zu setzen und sich nicht überfordert zu fühlen. Eine längerfristige Liste wird Sie ermutigen, große Lebensziele zu verfolgen. Das Erstellen einer täglichen Routine hilft Ihnen, einen gesunden Lebensstil beizubehalten und bei einem Angriff wieder in die richtige Spur zu kommen.

Tipp 5: Stressabbau

Da emotionaler Stress ein Auslöser für HAE ist, kann das Lernen, wie man damit umgehen kann, Angriffe verhindern. Yoga, tiefes Atmen, Meditation und Bewegung sind gesunde Gewohnheiten, die deine Ängste beruhigen können.

Tipp 6: Erstellen Sie ein Unterstützungssystem

Lassen Sie Ihre engen Freunde und Familienmitglieder wissen, wie Ihr HAE funktioniert und wie es Ihnen helfen kann, wenn Sie einen Angriff haben.

Tipp 7: Befürworten Sie selbst

Wenn Ihr Behandlungsplan nicht Ihren Bedürfnissen entspricht, informieren Sie Ihren Arzt. Stellen Sie sicher, dass Sie Ihren Arzt mindestens einmal im Jahr oder mehr sehen, abhängig von Ihrem Zustand.

Mit Hilfe Ihres Arztes können Sie einen Behandlungsplan entwickeln, der Ihnen ein normales Alltagsleben ermöglicht.