Für Partner und Ehepartner von Menschen mit Diabetes

Es ist schwer, die Unterstützung, die wir alle von wundervollen Partnern und Ehepartnern bekommen, die uns während der Diabetes-Reise jeden Tag zur Seite stehen, zu verrechnen.

Ja, Diabetes kann, wie wir alle wissen, Beziehungen erschweren - und je mehr Anerkennung das ist und je mehr Hilfe wir bekommen, desto besser.

Meine langjährige Anlaufstelle dafür war das Behavioral Diabetes Institute (BDI) mit Sitz in San Diego, das vor Jahren die beliebten Diabetes-Etikette-Karten für seine Lieben ins Leben rief und vor einigen Jahren ein Bildungsprogramm entwickelte noch mehr gebaut zu werden.

Wir haben es auch genossen, Geschichten von Ehepartnern und Partnern durch unsere eigene Partner Follies-Serie hier im 'Mine zu teilen. Und es war großartig, zwei besondere Menschen in meinem eigenen Leben zu haben - meine Frau Suzi und mein Vater Larry - beide teilen ihre Geschichten in Gastposts im Laufe der Jahre.

Heute freue ich mich über eine Welle neuer Ressourcen und Programme, die geschaffen oder erweitert werden, um sich auf Partner und Ehepartner zu konzentrieren.

Und da heute tatsächlich der Geburtstag meiner Frau Suzi ist, ist dieser Post ihr gewidmet. ( Alles Gute zum Geburtstag, Schatz! )

Diabetes-Partner-Forschung

Suzi und ich haben kürzlich an einer neuen Forschungsstudie teilgenommen, die an der Indiana University stattfand und vom Baylor College und dem T1D-Austausch mit Schwerpunkt Diabetes gefördert wurde Lebensqualität für Partner, Ehepartner und Familie.

Diese Forschung begann im März und läuft bis Februar 2017, durchgeführt als eine zweiphasige Studie von Dr. Barb Anderson am Texas Children's Hospital und Dr. Marisa Hilliard vom Baylor College of Medicine.

Auf nationaler Ebene nehmen 296 Personen an der Studie teil und eine Mehrheit von uns - 192 um genau zu sein - wird in der ersten Phase von Dr. David Marrero, der ein langjähriger Typ 1 ist und sich auf das Thema konzentriert, mit einbezogen Diabetes-Forschung und dient auch als Präsident der Abteilung für Gesundheit und Bildung der American Diabetes Association. Der Rest dieser Gruppe sind Kinder und Jugendliche, die in Texas interviewt werden.

Im ersten Teil dieser von Helmsley finanzierten Studie halten die drei Ärzte Fokusgruppen und führen Gespräche darüber, wie Diabetes unser Leben und unsere Beziehungen beeinflusst.

In der nächsten Phase werden Fragebögen zur Lebensqualität erstellt und diese mit einer großen, landesweit repräsentativen Stichprobe von etwa 1 800 Personen aus dem T1D Exchange Clinic Registry getestet. Letztendlich ist das Ziel, eine Reihe von Standardfragebogen über die Erfahrungen und die Lebensqualität von Menschen zu erstellen, die jemanden mit T1D haben oder interessieren, der von Ärzten und Forschern als Schlüsselergebnis von Behandlungsstudien verwendet werden kann.

Dank unseres kürzlichen Rückzugs nach Michigan waren Suzi und ich nicht in der Lage, den persönlichen Fokusgruppen der Indiana University beizutreten. Stattdessen haben wir uns an einem letzten Sonntag jeweils eine Stunde Zeit genommen, um mit den Forschern telefonisch zu sprechen. Die Fragen begannen mit allgemeinem Hintergrund, aber dann vertieften wir uns in einige mächtige persönliche Dinge darüber, wie wir kommunizieren und welche Probleme wir haben, wenn es um Diabetes geht, der unsere Ehe beeinflusst.

Ich fand, dass das offene Reden über diese Probleme mir geholfen hat, einige Dinge zu zementieren, die ich im Auge behalten muss, um meinen Partner in der Schleife zu halten (wenn Sie so wollen). Oft beschließe ich, mich nicht mit den weniger glücklichen Aspekten meiner Gesundheit zu befassen und kommuniziere daher nicht so viel, wie ich wahrscheinlich sollte. Das ist etwas, was diese Studie mir geholfen hat zu erkennen, sowie ein Gefühl, dass unsere Diabetes Online Community (DOC) im Allgemeinen offener sein sollte, Themen wie intime Beziehungen, Männergesundheit und die psychosoziale Wirkung all dies auf unsere Lieben zu diskutieren .

Ich freue mich darauf zu sehen, wie dies zustande kommt und was aus dieser Studie entsteht, sobald sie 2017 abgeschlossen ist.

Geben Sie WE (Nur für Partner und Ehepartner)

Vor einigen Monaten haben wir über die Veränderungen berichtet mit der Gruppe "Students With Diabetes" unter der Leitung von Typ-1-Kollegin Dr. Nicole Johnson, die von vielen als Miss America 1999 anerkannt wird. SWD kündigte die Bildung einer neuen Dachorganisation an, der "Diabetes Empowerment Foundation", die viele ihrer Aktivitäten übernehmen und hinzufügen würde neue Programmierung mit Partnern und Ehepartnern.

Jetzt hat diese Gruppe ein neues Programm mit dem Namen "Type WE" eingeführt, das auf der jüngsten Jahrestagung der American Association of Diabetes Educators (AADE) in New Orleans vorgestellt wurde. Nicole besetzte einen Stand und verteilte Informationen über Type WE.

Es scheint so, als ob der Typ WE eine so genannte "Distress-Skala" anbietet, mit der beurteilt werden kann, welche Diabetes-Probleme die meisten Probleme verursachen, was hinter dem Stress steckt und welche Tipps und Strategien für den Umgang mit diesen Problemen vorliegen. Es ist ein 10 bis 15 Minuten anonymer Fragebogen online, und es ist Teil des Just for Partners-Programms in Zusammenarbeit mit Dr. William Polonsky, der den BDI leitet.

Das von Nicoles Gruppe Bringing Sciene Home entwickelte Programm Just for Partners ist jetzt unter dem Dach der Diabetes Empowerment Foundation in voller Blüte. Tolles Zeug!

Forschung zeigt die Notwendigkeit für diese Art der Programmierung, nach Typ WE-Daten:

• Depression und Diabetes Burnout sind erhebliche Bedenken für die Partner
• 90% der Partner von T1Ds mussten lebensrettende Versorgung in einem geben niedriger Blutzucker Notfall, aber nur 26% haben eine formelle Ausbildung in der Diabetes-Versorgung erhalten
• Emotionale Belastung ist real. T1Ds, die als Erwachsene diagnostiziert werden, trauern um den Verlust eines "normalen Lebens". "Infolgedessen ist die emotionale Anpassung eine Herausforderung, weil Partner Schwierigkeiten bei der" Bewältigung "des Lebens mit einer chronischen Krankheit, einschließlich Komplikationen der Bedingung
• äußern. Extrem niedrige Blutzuckerwerte sind traumatisch und lassen Partner hilflos und ängstlich für ihre Sicherheit des T1D-Partners

Es ist definitiv wichtig, dass wir Tools für diejenigen in unserem Leben haben, die uns lieben und unterstützen, und es ist großartig zu sehen, dass die Entwicklung von Typ WE ein Kommunikationskanal und Ressourcen-Hub zu diesem Zweck ist.

Konferenzbemühungen

Es ist aufregend zu hören, dass die gemeinnützigen Kinder mit Diabetes, die jedes Jahr im Juli die jährliche Friends For Life-Konferenz unter

DisneyWorld veranstalten, das Angebot für Partner und Ehepartner erweitern. Sie haben vor ein paar Jahren zum ersten Mal einen Partner-Track eingeführt, das erste Jahr, in dem Suzi und ich waren, und von dem, was ich gehört habe, war sehr beliebt und wird für nächstes Jahr aufgebaut, während wir sprechen.

Wir haben D-Mom und FFL-Organisatorin Laura Billetdeaux aus Michigan darüber befragt, und sie erzählt uns:

"Während der FFL Orlando 2015 gab es einige Diskussionsgruppen speziell für Ehepartner / Partner von T1-Erwachsenen Sehr positiv, aber ich habe angedeutet, dass wir gerade an der Oberfläche der Programmierung für diese Gruppe von Teilnehmern gekratzt haben.Wir arbeiten jetzt am Programm 2016 und betrachten einige der Themen, Referenten und Moderatoren, die im Feedback der Postkonferenz vorgeschlagen wurden abgestimmt! "

Ebenso aufregend ist die Diabetes UnConference, die Anfang des Jahres gestartet ist und 2016 zweimal stattfinden wird - zuerst in Las Vegas im März und dann in Atlantic City im September 2016. Beide werden folgendes beinhalten Ein Partner und ein Ehepartner-Trakt zum ersten Mal, erzählt uns UnConference-Gründerin Christel Marchand Aprigliano.

Sie sagt: "Es wird ein paar Sitzungen geben, in denen alle Teilnehmer Gedanken austauschen (PWDs und sogenannte Typ 3), aber viele werden privat sein, damit diejenigen, die uns lieben, über die Dinge sprechen können, die sie nicht können Sprechen Sie öffentlich (oder sogar mit ihrem Ehepartner): Angst vor Komplikationen und / oder Tod der PWD, Burnout der Pflegekraft, Intimität, Alltag mit einer PWD, Kindererziehung, etc. Diese Sitzungen werden von Gleichaltrigen erleichtert - Kollegen, die verstehen, wie wichtig es ist, Gespräche von Angesicht zu Angesicht in einem sicheren Raum zu führen. "

Wir freuen uns sehr über all diese Bemühungen, die Bedürfnisse von Ehepartner und Partnern anzusprechen. Wir müssen ihre Diabetes-Ermächtigung genauso lieben und unterstützen wie unsere eigenen!

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