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Zu viele medizinische Fachkräfte sind von uns Menschen mit Diabetes (PWDs) getrennt und es fehlt ihnen der Punkt, wie sie uns bei der Behandlung unseres Diabetes helfen können. Dennoch sind sie leidenschaftlich und wollen uns erreichen.
Rookie-Beobachtungen findest du hier, jetzt wo ich die Chance hatte, in der Innenstadt von Philly aufzuhören - einem Ort, der fünf Tage lang wie der Mittelpunkt des Diabetes-Universums zu sein schien Etwa 17.000 Fachleute kamen zusammen (60% von außerhalb der USA), um über Diabetes zu sprechen.
Diese Konferenz hat mir gezeigt, dass ich wirklich meinen Diabetes-Fachjargon auffrischen muss, anstatt mich nur auf meine 28 Jahre Erfahrung mit Typ 1 zu verlassen. Wissen Sie, das Insider-Baseball-Zeug, das zwischen diesen Konferenzen verloren geht und die Büros, wo wir unsere Unterlagen besuchen. Diese Arzt-zu-Arzt- und Forschungs-schweren Massentreffen sind voll von Statistiken und konzeptuell wissenschaftlichen Hokuspokus, und es war nie darauf ausgerichtet, dass der Patient so viel davon bekommt wie die Profis. Das ist nur die Natur der Konferenz.
Aber als Patient-Blogger habe ich es geschafft, einige Gold-Nuggets und interessante Leckerbissen zu finden, die während der Sitzungen verstreut waren. Und einzeln schienen viele der Redner sehr aufgeregt und brillant zu sein, was auch immer das Thema gewesen sein könnte.
Da ich kein Wissenschaftstyp war, schien es mir, als ob die dynamischsten Aspekte der gesamten Konferenz abends und außerhalb der Versammlungsräume des Tagungszentrums stattfanden, wo brillante Köpfe zusammenkamen, um Themen zu diskutieren, die wirklich in mir auf Resonanz stießen auf der Patientenebene. Abbott, Kümmern Sie sich um Ihre Diabetes und die Helmsley Charitable Trust und T1DExchange waren einige der Foren, die ich ausgecheckt habe, Zeuge großer Diskussionen darüber, wie Fortschritte in Wissenschaft, Technologie, Patientenversorgung und die Entwicklung der D-Community echte Veränderungen für machen Patienten, die mit dieser Sache leben.
Der Rest des "offiziellen Geschäfts" während des Tages? Irgendwie langweilig im Kontext meiner durchschnittlichen PWD-Augen.
Der fehlende Punkt
Meine Beobachtung bei der Teilnahme an einem Dutzend Sitzungen ist, dass viele der Fragen, die die Forscher zu glauben scheinen, unbeantwortet sind oder mehr Studien bedürfen, um einen einfachen Punkt zu finden: Wir sind keine Statistiken, Dias oder Lehrbuchszenarien. Wir sind Menschen, mit Leben, die durch viel mehr Dinge als nur Diabetes kompliziert sind.
So inspirierend es war, die Geisteskraft und Leidenschaft Tausender Menschen zu sehen, die an Diabetes arbeiteten, war mein Herz ein bisschen traurig, dass es sich nicht anfühlte, als würde die medizinische Gemeinschaft die Punkte verbinden - sogar einige sehr augenfällige Punkte .
Ich habe mehrfach gehört: Peer-Unterstützung scheint zu helfen, aber wir wissen nicht warum und müssen das mehr studieren . Online-Ressourcen scheinen zu helfen, aber die "quantifizierbaren Beweise" sagen den Ärzten nicht, warum und so kratzen sie nur an der Oberfläche (ich nehme an, viele haben nie von der unterstützenden DOC gehört oder sind von ihrer mangelnden Beteiligung des Arztes bedroht?!).
Ein Zitat von Dr. Kevin Volpp in einem Vortrag über die Motivation von Menschen mit Behinderungen, ihr Verhalten zu ändern, fasst es für mich zusammen: "Wir brauchen eine effektivere Art, über Patienten zu schweben, die gut aufgenommen werden." Er fragte sich, ob Social Media Social Media ein Weg sein könnte, aber beließ es dabei.
Für mich war es so, als würde ich meinen Lieblingsbaseballspieler sehen, wie er den Ball trifft und sieht, wie er ins Outfield zur Wand aufsteigt, nur um zu verhindern, dass er im Baseballstadion bleibt. Was für eine Enttäuschung!
( OMG, ist es nicht OFFIZIELL, warum Peer-Support hilft? Offenbar nicht für Leute, die nie mit BG-Kontrolle zu kämpfen hatten, Tag für Tag )
Another Offensichtlicher Punkt: Bitte nicht über mich schweben! Es sei denn, du willst getreten werden oder du bist mein Butler. Sprechen Sie stattdessen und hören Sie mir zu. Und nicht bedroht werden, wenn ich nicht mit Ihnen einverstanden bin oder die Weisheit Ihrer medizinischen Führung in Frage stelle. Wisse, dass das Reden mit meinen PWD-Freunden, die "es bekommen", genauso kraftvoll sein kann, wenn nicht mehr, als alles, was du mir erzählen kannst.
Andere sprachen über die Wunder des Internets, um Patienten zu erreichen, und die Notwendigkeit von Peer-Unterstützung, aber niemand schien (zumindest in den Sitzungen) zu erkennen, dass Sie die beiden ohne den Arzt verbinden können und das hat so viel Potenzial, Verhaltensweisen zu ändern und Menschen auf allen Ebenen zu helfen (!)
Grrr.
Abgesehen von der Zynismus, was scheint durch diese Trennung ist die Leidenschaft verpackt in jeder Ecke der Konferenz, ein Wunsch, Menschen zu helfen, die in Kliniken in den USA und der Welt strahlt. Das kann nicht ignoriert werden. Vielleicht fehlt ihnen der Punkt in der Präsentation, und sie verstehen nicht wirklich, wie sie das zu uns bringen können, aber jede einzelne Person, der ich begegnete, schien leidenschaftlich und fürsorglich. Ich glaube, sie sind für uns da, und sie machen einen Unterschied.
Gute Absichten umsetzen?
Einige Präsentationen und Vorträge, an denen ich teilgenommen habe, waren hervorragend. Nur eine Auswahl von denen, die ich während der Sitzungen gesehen habe, sind: Bill Polonsky in San Diego, Bruce Bode in Atlanta, Korey Hood in San Francisco, Lori Laffel in Boston und Julio Rosenstock in Dallas. Es gibt wahrscheinlich viele mehr, die wirklich Diabetes kennen. Einige von ihnen leben damit, also wissen sie, dass es kompliziert ist und so viele psychosoziale Probleme in jedem Aspekt unseres Managements spielen.
Aber wenn Sie nach den Sitzungen zu Vortragenden oder Zuhörern gehen, stellen Sie sich vor und fragen Sie sie, wie sie die wissenschaftlichen Informationen zurück zu ihren Patienten bringen wollen, und die Mehrheit dieser brillanten Köpfe kann die Statistiken und Werte nicht adäquat übersetzen Wissenschaft in "patientenfreundliche" Begriffe … Es ist etwas nicht in Ordnung.
Die Posterhalle war auch ein großartiger Ort, um neue Forschungsergebnisse und Konzepte kennenzulernen, aber die meisten Boards hatten große Charts und viele Statistiken, die oft schwer zu verstehen waren, wenn man nicht den Moderator hatte es einfach.Oder du wusstest schon, was du angeschaut hast.
Auch wenn diese Konferenz nicht "für den Patienten" ist, müssen Sie sich fragen, ob dieses Zeug jemals zu uns Menschen in den Gräben auf eine Weise herunterrinnen wird, die uns etwas bedeutet …? So würde ich Erfolg definieren, wenn mich jemand fragen würde.
News-poolza
Jeder hatte Neuigkeiten zu teilen. Ernst. Haben Sie die Anzahl der Pressemitteilungen gesehen, die vor, während und unmittelbar nach der Konferenz versandt wurden? Dies ist die beste Zeit für diejenigen, die etwas mit D zusammenbringen wollen, aber komm schon Leute … Verbreite die Dinge. Da alle ihre Ankündigungen mit dieser Konferenz abstimmten, war es eine meiner Aufgaben, an den Pressekonferenzen teilzunehmen, deren Grundlagen in den Online-Veröffentlichungen vom 8.-12. Juni zu finden sind.
Ich konnte nicht anders, als an all die Berichterstattung in Zeitungen und Fernsehsendern auf der ganzen Welt zu denken, die von der Konferenz ausgestrahlt wurde, und wie so viele Genauigkeitsprobleme auftreten könnten … scheint etwas zu sein, an dem Diabetes Advocates interessiert sein könnte sich für die Zukunft zu engagieren, als Teil unseres Strebens nach Medienbewusstsein für Diabetes.
Oh, habe ich erwähnt, dass die Ausstellungshalle riesig war? Mit durchdachten Firmenständen an jeder Ecke, wo Sie ihr besonderes Gadget, Gizmo oder Med in all ihrem glorreichen Hype finden konnten?
Aber weißt du was? Es gab nichts wirklich "Neues oder Neues", das ich in der einen oder anderen Form noch nie gesehen hatte. Viele Meter, Pumpen, CGMs und Programme, die scheinbar alles tun, was jeder ihrer Vorgänger getan hat. Außer einige sind schicker, bunter und modernisiert für das 21. Jahrhundert. Aber selbst das war nichts, was nicht vorher angekündigt wurde. Ich hoffte auf das "nächste coolste Ding, von dem du noch nie gehört hast", aber ich habe es einfach nicht gesehen.
Sie mussten hinter die Kulissen gehen, um mit den Verantwortlichen zu sprechen, nicht mit den Flotten von Vertriebsmitarbeitern auf dem Boden der Ausstellungshalle, um die wahre Geschichte zu erfahren. Es war, als würde man Willy Wonka in einer Fabrik voller Bonbons und Oompa-Loompas finden, die wirklich nur die Songs singen, für die sie Drehbuch geschrieben haben, und ihnen nichts über die wahren Auswirkungen der Süßigkeiten erzählen dürfen, die sie aufgrund von Regulierungen machen zurückschieben. (Und ja, ein Vertreter der Pharmafirma sagt mir, dass es "geheime Käufer" der FDA gibt, die die Stände der Pharma- und Gerätehersteller besuchen, um zu hören, was den Leuten auf dem Ausstellungshallenboden gesagt wird, und sicherzustellen, dass nichts verboten ist aufgeschlagen).
So, während die Erfahrung eine Menge zu absorbieren war, scheint viel davon nur zur Show.
Es schien alles enttäuschend zu sein, selbst wenn Sie coole Dinge tun könnten, wie Ihr aufgenommenes Foto auf das Cover des neu gestalteten Diabetes-Forecast-Magazins übertragen, eines der Dutzend oder mehr freien Kaffeestände besuchen, oder die übliche Art von auffälliger Propaganda über die neuesten Produkte und Dienstleistungen bekommen.
Value = Beziehungen
Am Ende ist der größte Wert dieser Konferenz Networking, IMHO. Es ist ein riesiger Mixer, der Diabetikern hilft
Wir brauchen die Wissenschaft, die die Theorie erforscht. Aber wir brauchen auch die Übersetzung in die reale Welt. Wir brauchen Pharma- und Gerätehersteller, die uns die Werkzeuge für diese Aufgaben zur Verfügung stellen, und wir brauchen sowohl die Ärzte als auch die Patienten, um klar zu kommunizieren, was funktioniert und was nicht. Wir ALLE müssen aufeinander hören.
Ich bin aufgeregt und energisch über die Brillanz, Leidenschaft und den Wunsch, Menschen mit Behinderungen zu helfen. Jetzt hoffe ich nur, dass die Punkte verbunden werden.
Also, das ist es.
Zurück in Indiana angekommen, beginne ich endlich Normoglykämie zu sehen, und nicht den Strom von Tiefen, der durch die schnelle Bedeckung der Konferenz entsteht. Nie langweilig für uns Menschen, die immer auf den Beinen sind (wörtlich und im übertragenen Sinne!).
Oh, und ich sollte wahrscheinlich erwähnen, dass es noch eine andere goldene Wahrheit gibt, die man bei der Konferenz nicht ignorieren kann:
Nächstes Mal muss ich mir das alte Sprichwort anhören, bequeme Schuhe zu tragen; Die diesjährige Konferenz hat mich flachgelegt neben brain-fritiert!
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