Schnappschüsse von den großen Js: JDRF & Joslin Diabetes-Konferenzen

Wir kommen in den geschäftigen D- Konferenz, und Mai hat bereits eine Reihe von Veranstaltungen gebracht, die uns beschäftigt halten, wie die Konferenz der American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), die Wil Dubois Anfang dieses Monats behandelte.

Zuletzt waren die Big Js in der Diabetes Community dabei: JDRF mit seiner Diabetes Now & Tomorrow Konferenz und Joslin Diabetes Symposium über Herausforderungen und Chancen.

Bei beiden Veranstaltungen waren wir auf dem Boden, während ich an der JDRF-Konferenz in Michigan teilnahm und PWD Sara Krugman am Joslin Diabetes-Symposium in Boston teilnahm. Natürlich gab es einige erhebliche Überschneidungen bei den Forschungsaktualisierungen und -themen.

{ Sehr bald wird unser neuestes Teammitglied Amanda Cedrone auch über die Studentenkonferenz mit Diabetes berichten, die diese Woche stattfindet.}

JDRFs Konferenz

von Mike Hoskins

Ich machte die Fahrt von meinem Zuhause in Indianapolis nach meiner Heimat Südost-Michigan und ging auf die JDRF Today and Tomorrow Konferenz, die ungefähr 30 Jahre dauerte Meilen westlich von Detroit am Samstag, den 18. Mai. Dies war das sechste Jahr in Folge, in dem die Veranstaltung stattfand. Damit ist es eines der ältesten und größten seiner Art im Land. Dies war das zweite Jahr in Folge, an dem ich persönlich teilgenommen habe, eines von mehr als 1.000 Menschen, die Dutzende von Moderatoren und Ausstellern zu einer Vielzahl von D-Themen besuchten.

Das Motiv in der Nähe von zu Hause: Diabetes im Zeitalter der Technologie . Und einige von uns twitterten live mit dem Hashtag # jdrfdet13.

Drei Hauptredner, die sich alle auf Technik und die viel diskutierte künstliche Bauchspeicheldrüse konzentrierten - dass Sie nicht an einer JDRF-Konferenz teilnehmen können, ohne von diesen Tagen zu hören. Sie waren Dr. William Tamborlane von der Yale School of Medicine, Dr. Bruce Buckingham vom Stanford Hospital und Clinics und Dr. Steven Russell von der Harvard Medical School und dem Diabetes Research Center des Massachusetts General Hospital.

Tamborlane und Buckingham sind brilliante und witzige Typen und es ist immer ein Vergnügen, sie sprechen zu hören, und sie berührten hauptsächlich die Entwicklung des Diabetesmanagements und wohin wir gehen. Eine der besten Folien, die Tamborlane zeigte, war eine Pumphaut, die sein pädiatrisches Endo-Team in Yale erschuf: "TTFB", das für

Take The Freakin Bolus steht, um Jugendliche daran zu erinnern, dass sie sich nicht immer an Bolus erinnern können Sie essen. Ich habe das absolut geliebt und muss mir eine dieser Pump-Skins holen! Er erwähnte auch, dass diese abenteuerlichen Teenagerjahre einen der wichtigsten Vorteile der Pumpentherapie für pädiatrische Endos hervorbringen - eine tatsächliche Bolus-Geschichte für die vielen Teenager mit D, die ihre D-Daten nicht oft protokollieren oder verfolgen. Wir haben schon früher über Russells bionisches Pankreas-Projekt geschrieben und was er und Ed Damiano in Boston vorhaben, in der Hoffnung, bis 2017 ein richtiges Produkt durch die FDA zu bekommen. Es war interessant, etwas über ihren gesamten Spielplan zu hören jedes Geld, das sie zurück in das Projekt erhalten. Sie starten auch eine ihrer pädiatrischen D-Camp-Studien im Juli und wir erwarten, bis zum Jahresende weitere Neuigkeiten von diesem Team zu hören.

Abgesehen von den Keynotes war es großartig, den zertifizierten Diabetes-Pädagogen und Typ 1-Kollege Gary Scheiner zu sehen (der kürzlich von der American Association of Diabetes Educators zum CDE des Jahres gewählt wurde!) Und einige seiner Vorträge über Sport zu hören und D-Management. Ich trainiere zufällig meine erste ADA Tour de Cure Radtour Anfang Juni, einige seiner Tipps waren besonders hilfreich für mich:

Denken Sie daran, dass Ihr Blutzucker viermal schneller fällt, wenn Sie trainieren

• Für Tag- lange Aktivität, Basalraten 2 Stunden vor dem Training abbauen
• Bolusdosen vor dem Training um 25-50% absenken
• Kleinere, häufigere Snacks während des Trainings helfen, den Blutzucker hochzuhalten
• Apropos Sport, Artgenossen 1 Tom Grossman vom Team Typ 1, der in 15 Tagen durch die USA gerannt war, erzählte seine Geschichte und es war toll, endlich einen so inspirierenden Typen persönlich kennenzulernen!

Mein eigener Vortrag in der Diabetes Online Community war natürlich auch technisch ausgerichtet: Diabetes im Zeitalter von Twitter, Facebook und der Blogosphäre. Ich teilte meine Diagnose-Geschichte und sprach über die Suche nach der DOC, in die Blogosphäre und Twitter-Verse und schließlich beitreten Amy Team hier in der

Mine . Dies alles wird natürlich möglich durch Kommunikationstechnologie, die immer mehr von uns verbindet und eine neue Ebene der Patientenvertretung ermöglicht, die einen Unterschied in unserer D-Welt und der breiteren Gesundheitsgemeinschaft macht. Ich genoss es, neue Freunde zu treffen und ihnen zu helfen, ein wenig über Online-Ressourcen wie die wöchentlichen #dsma-Chats und -Shows zu lernen und wie es so viele Möglichkeiten für Menschen mit Behinderung, Eltern, Großeltern, Betreuer und sogar D-Ehepartner gibt. Ein Rückfall dieser Konferenz war, dass alles so eng in enge Zeitfenster gestopft schien, und es war nicht wirklich Zeit, viele der sich überschneidenden Präsentationen zu erfassen. Alles von "Es muss eine App dafür sein", "Insulinpumpentechnologie im Jahr 2013 und darüber hinaus" und "Psychosoziale Aspekte von Jugendlichen mit T1D" wäre großartig gewesen. Gleiches gilt für die Sitzung zu Rechtsfragen, in der Sie sich für Ihre CWD einsetzen und in der Schule sicher sind. Es gab so viele Themen, an denen ich interessiert war! Aber die Vortragenden mussten alle unsere 20 Präsentationen hintereinander wiederholen, und so hatte ich leider keine Gelegenheit, eine der anderen Sitzungen zu sehen. Leider hat das JDRF-Kapitel nicht das Bedürfnis verspürt, eine dieser Aufnahmen zu video- oder webcasting zu machen und für eine spätere Betrachtung zu posten. Wenn Sie also eine Sitzung verpasst haben, haben Sie kein Glück. Hoffentlich werden sie in Zukunft angesprochen.

Ohne Zweifel ist der beste Teil der meisten dieser Konferenzen einfach nur in der Lage zu sein, andere Mitmenschen zu treffen, entweder für einen erneuten Besuch oder zum ersten Mal außerhalb des Online-Universums!Wir hatten eine kleine Versammlung von DOCs dort, und wir fanden etwas Zeit, um ein Foto zu machen (von links nach rechts): Mike, D-Dad Tim Brand von

Bleedingfinger , D-Mama Andrea Bard, D-Mom Shari von tägliche Hochs und Tiefs und Reva von TypeONEder . Trotzdem hatte dieses JDRF-Kapitel trotz der Unfähigkeit, andere Präsentationen zu sehen, eine großartige Aufstellung, die mit vielen der anderen Kapitel-spezifischen Konferenzen, die immer häufiger im ganzen Land auftreten, mithalten kann.

Joslins Symposium

Sara Krugman, eine unserer Patientenstimmen-Preisträger von 2012 und eine Freundin der

'Mine , meldete sich freiwillig zum ersten Joslin Symposium am 6. Mai, welches das Thema hatte : Herausforderungen und Chancen in der T1D-Forschung . von Sara Krugman

Einige der besten Diabeteswissenschaftler aus der ganzen Welt waren bei dieser Veranstaltung anwesend, und es gab acht Vorträge von Forschern und Entwicklern, die jeweils ihre Fortschritte, Perspektiven und Strategien teilten. Diese reichten von einigen Details der nächsten Runde der bionischen Bauchspeicheldrüsenforschung, die dieses Jahr im Sommercamp Clara Barton stattfand, bis hin zu dem Versuch, das Labor des Harvard-Forschers Dr. Doug Melton in der Lage zu machen, eine auf Glukose ansprechende und Insulin sekretierende Betazelle herzustellen stoppe den Immunangriff auf die Bauchspeicheldrüse, bevor T1D einsetzt.

Ich hatte auch das Privileg, mich mit PWD-Kollegen Tom Beatson zu treffen, der seine 50-jährige Medaille stolz um den Hals hängen hatte und wieder von CEO John Brooks zu hören dass die Joslin sich verpflichtet hat, "praktische und sinnvolle Wellness-Initiativen" zu entwickeln (obwohl ich mir nicht sicher bin, was das ist, aber ich könnte aufgrund von Amy's kürzlichem Interview mit John raten).

Meltons Labor ist jetzt in der Lage, 1 Milliarde Zellen in einer Charge herzustellen, die auf Glukose ansprechen, aber sie sind nicht perfekt darin, Insulin abzusondern. Der Fortschritt ist erstaunlich, aber die Zellen dazu zu bringen, richtig auf den Menschen zu reagieren und zu reagieren und nicht vom Immunsystem angegriffen zu werden, scheint immer noch ein bisschen weit weg zu sein. Es erinnert mich daran, als ich diagnostiziert wurde und sagte, dass es innerhalb von 5 Jahren eine Heilung geben würde. Ich denke, viele von uns haben eine ähnliche Geschichte gehört. Als ich Tom fragte, was ihn an dem Tag aufgeregt hatte, erzählte er mir nichts von den neuen Erkenntnissen oder Möglichkeiten. Er hat alles gesehen (im wahrsten Sinne des Wortes wurde er 1941 diagnostiziert!), Rezitierte aber ein allgemeines, aber ergreifendes Sprichwort in Bezug auf das Leben mit Diabetes: "einen Tag nach dem anderen". Auch ich habe das Gefühl, dass Forschung und Lösungen, die sich auf meine alltägliche Erfahrung beziehen und kein Versprechen für eine zukünftige Heilung sind, diejenigen sind, die meine Aufregung noch viel stärker auslösen.

Die Leiterin der Pädiatrie bei Joslin, Lori Lafell, erinnert uns daran, dass "Unvollkommenheiten der gegenwärtigen Systeme den unglaublichen Fortschritt nicht wegnehmen." Wir können nicht vergessen, wie weit die Technologie gekommen ist, aber wir können auch nicht davor zurückschrecken, über die Stagnation der Entwicklung von Werkzeugen zu sprechen, um die täglichen Erfahrungen mit Diabetes zu verwalten.

Auch Damiano war dort und stellte seine Arbeiten über die bionische Bauchspeicheldrüse vor, die mich ziemlich aufregend fanden, weil sie sich dem Alltag sehr nahe fühlten.Er sagte, dass sie erwarteten, dass das System 2017 für die FDA-Überprüfung bereit sein wird, was nicht so weit weg zu sein scheint. Sie machen gerade klinische Tests in Boston und werden diesen Sommer eine größere und längere Studie im Clara Barton Camp machen. Ein paar Fakten über das System: Es erfordert nur Gewicht, um das System zu initialisieren, und der Algorithmus für die Dosierung ist selbstlernend. Meine Arbeit in meinem Health Design Studio Line wird von meinen eigenen und den Bedürfnissen anderer Menschen bestimmt. Der neue Controller ist gut integriert, aber der Gedanke, drei separate Ports zu tragen - einen für Glucagon, einen für Insulin und einen für ein CGM -, macht mir nichts aus.

Dr. Susan Bonner-Weier aus Harvard begann ihre Diskussion mit: "Die Bauchspeicheldrüse bei Diabetes ist nicht einfach ein vernarbtes Feld eines alten Schlachtfeldes, sondern das eigentliche Konfliktfeld. Sie geht nicht ohne Kampf um Verletzungen vor, sondern versucht sich zu regenerieren." Ein Zitat von Shields Warren, MD, 1938.

Das war eine Art zu bemerken, dass ihre Forschung auf molekularer Ebene auf dem Verständnis beruht, dass der Autoimmunangriff ein fortlaufender Prozess ist, bei dem die Beta-Zellen in Phasen angegriffen werden, nicht alle auf einmal. Die Verwendung einer Metapher zur Beschreibung eines fremden Konzepts bringt das Thema zum Leben. Es hilft mir zu verstehen, was passiert ist und was in meinem Körper passiert und bringt ein Gefühl der Selbstwahrnehmung. Ich fühle mich weiterhin stark um Besitz und Urheberschaft bemüht - die Wurzel, sich nicht um das Selbst zu kümmern, wird nicht ermächtigt und das Wissen befähigt.

Je mehr wir wissen, je weniger wir uns fürchten, desto stärker fühlen wir uns und desto besser ist uns.

Bitte bleiben Sie dran, während wir an den kommenden Really Big Diabetes Konferenzen in diesem Sommer teilnehmen: American Diabetes Association wissenschaftliche Sitzungen in Chicago, Kinder mit Diabetes Friends for Life Konferenz in Orlando, und die AADE jährlichen Treffen in Philly. Wie immer werden wir unser Bestes tun, um Sie wissen zu lassen, was in der Diabetes-Welt passiert!

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.