MasterLab 2016 inspiriert Diabetes-Befürworter

Ein Typ-1-Typ in Georgia plant, eine gemeinnützige Gruppe zu gründen, die Comedy-Shows veranstalten wird, um Geld für Diabetes-Angebote für diejenigen zu sammeln, die sich diese sonst nicht leisten können. Ein weiterer T1D-Befürworter aus Illinois möchte Web-Hubs in kostenlosen Gesundheitskliniken in Chicago einrichten, um den Zugang zu der beispiellosen Peer-Unterstützung der Diabetes Online Community (DOC) zu erweitern. Und eine Handvoll D-Peeps aus der ganzen Welt krempeln die Ärmel hoch, um zu erforschen, wie sie die Diabetes-Fürsprache in ihren eigenen Regionen beeinflussen und etwas bewegen können.

Dies sind nur einige der Beispiele für "Advocacy Brände", die letztes Jahr im Rahmen des Diabetes Advocacy Trainingscamps, MasterLab 2016, in Verbindung mit der CWD Friends For Life Konferenz in Orlando, Florida entfacht wurden .

Diese von der Diabetes Hands Foundation organisierte ganztägige Veranstaltung hat in diesem Jahr 115 engagierte Patienten für einen Tag der "Advocacy School" versammelt, um zu erfahren, wie wir unsere Energien kanalisieren und Aktionspläne für unsere eigenen Gemeinschaften erstellen können. Fast die Hälfte der Teilnehmer war von Stipendien von DHF und von Lilly Diabetes (ich selbst eingeschlossen!) Bezahlt worden. Alles in allem waren die Teilnehmer aus mindestens 25 Staaten und 8 verschiedenen Ländern angereist - darunter eine großartige Gruppe, die die spanisch sprechende Gruppe vertrat Teil unserer globalen D-Community.

Dies war das dritte Jahr in Folge für MasterLab, aber es war fast eine Wiedergeburt für das Ereignis, in dem Sinne, dass DHFs neue Führung einen ganz anderen Ton anbot als die vergangenen Jahre. Kurz gesagt, die Veranstaltung schien weniger organisch und mehr skripted und pedantisch, obwohl die spezifischen Themen sicherlich relevant und gründlich adressiert waren.

Ein anderer Ton

Nach dem Rücktritt des langjährigen Führers Manny Hernandez Anfang 2015 und der Interim-Führung von Melissa Lee hat DHF Anfang dieses Jahres Gene Kunde zum neuen Chief Executive gewählt. Während er viele gemeinnützige und wohltätige Org-Führungsqualitäten hat, ist Gene der erste DHF-Anführer, der ohne vorherige Diabetes-Beteiligung zu dieser Rolle kam - was möglicherweise dazu beigetragen hat, dass MasterLab in diesem Jahr fast komplett überarbeitet wurde.

Es gab gemischte Reaktionen auf den strukturierteren Ansatz dieses Jahres, der wenig Chancen für Brainstorming oder organische Diskussionen ließ, die bei früheren Programmen eine wichtige Rolle spielten.

Immer noch inspirierend

Damit war das Ereignis immer noch inspirierend und es entzündete (oder entzündete) die Advocacy-Feuer für viele im Raum - ich eingeschlossen. Das begann mit dem Freund und Anwalt Scott Johnson (ebenfalls Mitglied des DHF-Vorstands), der ein leidenschaftliches Eröffnungsreferat darüber hielt, "wie man seinen inneren Fürsprecher umarmt."Die Tatsache, dass wir alle an erster Stelle waren, bedeutete, dass wir beide ein Feuer in uns hatten, das bereits stark brannte. Er beschrieb das Leben mit Diabetes als" ein riesiges Puzzle mit fehlenden Teilen "und durch Erkundung und Herausforderung unserer" Puzzle-Ansicht " "Wir können wirklich einen Unterschied machen.

" Wenn du merkst, dass etwas einrastet, oder merkst du einen Stich von Neugier oder einen Aufschwung der Frustration? Pass auf! Das ist dein Feuer, das mit dir spricht, und es ist hungrig ", sagte Scott." MasterLab … ist eine High-Speed-, hochenergetische Dosis von Puzzle-Organisation, und es wird dein Feuer brüllen. Deine Arbeit? Nimm einfach alles auf, dann folge deinem Feuer und füttere dein Feuer. Ich kann es kaum erwarten zu sehen, wo es dich hinführt. "

Von da an waren wir Anwesenden am Rand unserer Plätze, gespannt darauf, was der Rest des Tages bringen würde.

Zugang zu gesunden Lebensmitteln

Ich war beeindruckt von einer faszinierenden Präsentation von Roniece Weaver, einer Ernährungswissenschaftlerin und Autorin, die als Geschäftsführerin von Hebni Nutrition Consultants in Zentralflorida tätig ist und sich mit Ernährungsprogrammen und Zugang beschäftigt zu gesunden Nahrungsmitteln in unterversorgten und gefährdeten Nachbarschaften, und sprach auch darüber, wie man Zuschüsse verfolgt und Unterstützung der Gemeinde für diese Bemühungen erhält.

Eines der hervorgehobenen Hauptprogramme war Der "Fresh Stop Bus" stellt eine brillante Methode dar, gesunde Lebensmittel in ländliche Gemeinden und einkommensschwächere Gemeinden zu bringen, die es am dringendsten brauchen.Spielen Sie es als gekühlten Eiswagen in Nachbarschaften, aber statt zuckerhaltiger Leckereien bietet er frische Produkte und anderes Gesunde isst zu einem günstigen Preis Alle zwei Wochen besucht der Fresh Stop Bus 16 verschiedene "f ood Wüste "Nachbarschaften in Zentralflorida.

"Wir haben jetzt einen mobilen Bauernmarkt im Bus!" Roniece sagte: "Du musst dahin gehen, wo die Menschen leben und wo die Not am stärksten ist."

Sie erzählte uns auch von Hebnis Projekt Oasis Programm, das in der Vergangenheit mehr als 120 Familien gesunde Kochkurse angeboten hat 2 Jahre. Es richtet sich an Minderheitsfamilien und nutzt die Postleitzahlen von Central Florida, um genau zu bestimmen, wo der Bedarf am größten ist. Den Familien wird dann ein kostenloser achtwöchiger Kochkurs angeboten, in dem sie lernen, wie man gesunde Mahlzeiten einkaufen und zubereiten kann, sowie ergänzendes frisches Obst und Gemüse für ihre Familie, während sie im Programm sind. Daten zeigen, dass das Programm funktioniert: 36% der Teilnehmer reduzierten den Blutzuckerspiegel und 55% behielten ihre Blutzuckerwerte durchweg bei.

Weavers Botschaft war klar, dass es bei ihrer Arbeit mehr darum geht, das Evangelium von gesundem Essen zu verbreiten; Es geht darum, eine Stimme für die Stimmlosen zu sein.

Mentale Gesundheit pflegen

Die zweitbeste aller Sitzungen IMHO war eine, die sich auf die psychische Gesundheit konzentrierte, vom Typ-1-Kollegen Dr. Mark Heyman am Zentrum für Diabetes und psychische Gesundheit in Kalifornien (er ist @DiabeticPsych auf Twitter). Dieser war ein perfekter Weg, die Diskussionen des Tages abzurunden, und für viele von uns ist er sehr gut angekommen.

Im Wesentlichen stellte er die Flugzeug-Luftmasken-Analogie auf: Wir müssen zuerst in der Lage sein, uns selbst zu versorgen, um in der Lage zu sein, anderen zu helfen und sich für die D-Gemeinschaft einzusetzen.Er bestand darauf, dass es nie egoistisch ist, auf unsere eigene mentale Gesundheit zu achten, aber zu oft vergessen wir das und zahlen dafür den Preis. Er bot zu diesem Zweck eine Diashow mit Tipps und allgemeinen Ratschlägen an, wie etwa die Umgestaltung unserer Ansichten und die Vermeidung der gefährlichen Begriffe "sollte" und "sollte", die Schuldgefühle hervorrufen. Er erinnerte uns auch daran, dass Selbstpflege insgesamt wichtig ist und wir uns daran erinnern müssen, uns außerhalb von Diabetes und Interessenvertretung zu definieren.

Für viele von uns war das ein großer Erfolg, und nach MasterLab schien es ziemlich einhellig, dass Mark eine perfekte Endnote für das ganze Event mitbrachte.

Rechtliche Diskriminierung am Arbeitsplatz

Eine weitere gelungene Sitzung bestand aus zwei D-Peeps mit relevanten Erfahrungen zum Thema Diskriminierung - Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft. Dieses Paar war Rechtsanwalt John Griffin und Risikomanagement-Manager George Huntley, die beide mit dem National Diabetes Volunteer Leadership Council sind.

Sie skizzierten die Hürden am Arbeitsplatz, die wir im Laufe der Jahre in Arbeitsbereichen überwunden haben, die Menschen mit Behinderungen jetzt tun können, was sie vor zwei Jahrzehnten nicht konnten - Feuerwehrleute, Polizisten, kommerzielle Fahrer und das FBI. Wir haben immer noch Arbeit in kommerziellen Piloten und im Militärdienst, aber diese sind in Arbeit. Das Paar hat deutlich gemacht, dass wir keine Vorbedingungen sind, wir sind Menschen und wir sollten als solche definiert werden mit den Möglichkeiten, die uns offenstehen. Sie gaben einen umfassenden Überblick über den Schutz der Menschen mit Behinderungen durch die American Disabilities Act, und wie viele Ressourcen - einschließlich der ADA - vorhanden sind, um mit Anwälten zu sprechen, die dabei helfen können, diese heiklen Diskriminierungsprobleme zu bewältigen.

Eine der großartigsten Zeilen von MasterLab kam von John Griffin während dieser Sitzung, als er uns sagte, dass die Schlüssel zum Erfolg darin bestehen, sich für Diskriminierung am Arbeitsplatz einzusetzen: "Erziehen, verhandeln, streiten, legalisieren."

Super Rat , Herren!

Lobbying, Advocacy, Bildung und klinisches Gespräch

Leider ist dieser handlungsorientierte Teil von MasterLab der, der fehlte, da es eklatante Lücken in dem gab, was präsentiert wurde und was tatsächlich in unserem D passiert -Gemeinschaft.

Lobbying: Lobbyist Jay Keese von der Partnerschaft zur Bekämpfung von chronischer Krankheit kam, um uns über den Unterschied zwischen Interessenvertretung und Lobbying zu unterrichten (es gibt deutliche Unterschiede, obwohl viel davon in dieser speziellen Präsentation verloren ging). Er durchlief eine Reihe von verschiedenen Gesetzen zu chronischer Krankheit und breitem Gesundheitsschutz, die derzeit vor dem Kongress anhängig sind.

Er diskutierte auch Diabetes-Aktionspläne (DAPs), ein Thema, das letztes Jahr aufkam, aber in diesem Jahr wirklich kaum erforscht wurde, da es in Keeses Präsentation kaum berührt wurde. Ich habe gelernt, dass 18 Staaten diese DAPs bestanden haben und 10 derzeit über sie nachdenken, und dies erinnerte mich daran, dass ich meine Erforschung von DAPs nicht verfolgt hatte, seit ich letzten Sommer nach Michigan zurückgekehrt bin … also, da ist das.

Viele Teilnehmer kamen zu dem Schluss, dass diese Sitzung zu breit war und nicht genug nach Hause kam - das war auch mein Gefühl.

Das Thema #DiabetesAccessMatters wurde kurz erwähnt, und das einzige große Problem, das unsere D-Community kürzlich befürwortete, war das Medicare CGM Access-Gesetz; Aber selbst mit der letztgenannten Gesetzgebung, die auf einer Folie aufgeführt ist, gab es keine Erwähnung der laufenden Advocacy-Bemühungen oder der Arbeit der Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) als Speerspitze. An einem Punkt, als jemand das Medicare-Ausschreibungsverfahren und die Notwendigkeit, dies auszusetzen, brachte, schüttelte Keese im Grunde als unbedeutend und eine unwahrscheinliche Änderung bald kommen … ugh.

Ehrlich gesagt, war ich ziemlich enttäuscht. Ich habe Keese nach der Sitzung eingeholt, um diese verschiedenen Punkte zu diskutieren und ihn mit DPAC zu verbinden, aber wir werden sehen, ob sich dort etwas materialisiert. Alles in allem gab es ein paar wertvolle Nuggets, und man kann nicht mit der Botschaft sprechen, mit den Gesetzgebern zu reden, es wäre einfach schön gewesen, mehr Punkte zu sehen - besonders für diejenigen, die MasterLab besuchen, die es vielleicht nicht waren bewusst, was auf der D-Advocacy-Front passiert.

Das wahrscheinlich wertvollste Stück, das ich aus Keeses Sitzung herausgeholt habe, war die Folie, die die neue Medicare-Regel für Arztentschädigungen behandelt, und der Vorschlag, das nationale Diabetespräventionsprogramm um weitere präventive Leistungen zu erweitern. Zu der Zeit von MasterLab war das noch ausstehend. Aber am 11. Juli kündigte CMS den offiziellen Vorschlag, und es ist jetzt offen für öffentliche Kommentare bis zum 6. September 2016. Das ist es wert, zur Kenntnis genommen, und wahrscheinlich eine weitere Überprüfung in den kommenden Wochen.

Klinische Studien: Eine Sitzung zur Teilnahme an der klinischen Forschung wurde von Ellyn Getz vom Center for Information and Study on Clinical Research Participation angeboten. Es gab auch einige wertvolle Informationen, wie zum Beispiel, wie man klinische Studien findet und warum es wichtig ist, daran teilzunehmen. Aber noch einmal, ich hatte das Gefühl, dass dies ein bisschen an Spezifität fehlte und hätte eine greifbarere Botschaft darüber haben können, was klinische Studien im Zusammenhang mit unserer D-Advocacy-Arbeit bedeuten.

Pädagogen: Glücklicherweise gab es unmittelbar nach der Lobby-Sitzung eine rettende Gnade für mich. AADE-Präsident und langjähriger DOC-Freund Hope Warshaw sprach über einige wichtige Advocacy-Bemühungen, darunter wichtige Gesetze, für die wir eintreten können, und um aufzuzeigen, wie die Organisation seit vielen Jahren mit dem DOC zusammenarbeitet. Ihr Kollege Kurt Anderson, der als Staats- und Bundesanwaltschaft fungiert, teilte die Podiumzeit und unter den Höhepunkten erwähnte sie die #SuspendBidding-Bemühungen, die zuvor fehlten.

Während es manchmal ein bisschen "AADE-Werbung" war, dachte ich, Hope und Kurt hätten eine gute Interessenvertretung.

Hope hob auch hervor, wie die AADE seit vielen Jahren mit dem DOC zusammenarbeitet, und das DOC-Handout für Ärzte und Pädagogen mit dem Ziel, mehr Menschen mit Behinderungen dazu zu bringen, sich online zu verbinden und online zu arbeiten, insbesondere unterrepräsentierte T2.Hoffentlich können wir bald helfen, die Nadel bei diesen Themen zu bewegen!

Advocacy-Planung

Für mich war MasterLab eine großartige Zeit, und ich bin DHF

sehr dankbar dafür, dass er mir ein Stipendium angeboten hat, das meinen Flug, Hotelaufenthalt und Transport für ein paar Tage bezahlte. Ich fühlte mich geehrt, einer der 50 Stipendiaten zu sein (Anmerkung: Ich habe mich nicht beworben, sondern wurde ein Stipendium mit dem Ziel angeboten, die Erfahrung mit der Gemeinschaft insgesamt zu teilen).

Ein großer Schwerpunkt des diesjährigen MasterLab war der "Personal Advocacy Plan", eine Broschüre, die die Agenda auflistete und die Teilnehmer ermutigte, unsere Gedanken zur D-Befürwortung in eine Liste von Maßnahmen zu formulieren, die wir mit nach Hause nehmen können. Basierend auf jeder der 8 Sitzungen sollten wir persönliche Einsichten aufschreiben, die uns zu einem Aktionsplan führen - ein spezifisches Diabetes-Problem identifizieren, eine Lösung skizzieren, unsere Botschaft entwickeln, Maßnahmen planen, die Gemeinschaft ansprechen und Wege aufzeigen " bleib gesund und verteidige dich. "

Während ich die Idee dahinter fand, fühlte es sich ein bisschen so an, als ob ich nach jeder Sitzung wieder in der Schule wäre und dass ich dann der Klasse meinen Plan präsentieren müsste.

Ich hörte gemischte Reaktionen von anderen, die an MasterLab teilnahmen. Einige Leute waren sicherlich Fans und sagten, dass sie dank MasterLab leidenschaftliche Pläne bereits in Arbeit hatten. Ein paar Leute lesen ihre Pläne in den letzten Minuten sogar laut vor.

Um ehrlich zu sein, habe ich meine Erkenntnisse im Personal Advocacy Plan nicht festgehalten, da das nicht wirklich mein Stil ist. Mein Plan ist es vielmehr, das zu tun, was ich von Anfang an angestrebt habe: Punkte zu verbinden und Geschichten über alle Dinge zu erzählen, damit unsere D-Community so gut informiert ist, wie sie sein möchte, und dieses Wissen für das Internet nutzen mehr gut.

Wir hoffen, dass Sie das von DiabetesMine bekommen, und das machen wir jeden Tag weiter.

Was kommt als nächstes?

Am Tag nach dieser Veranstaltung habe ich mich mit Gene Kunde zusammengesetzt, um seine persönliche Sicht auf MasterLab und was vor ihm liegt, zu bekommen. Er sagte, dass es ein großer Ansporn war, dies abwechslungsreicher zu gestalten und neue Gesichter zu schaffen, von den Anwesenden bis hin zu den Anwesenden während des MasterLab.

"Das Ziel war nicht, irgendjemandem zu sagen, wie man sich verteidigt oder wofür man sich einsetzt, sondern sie zu Ressourcen zu leiten, die ihnen helfen, das Feuer zu feuern", sagte Gene.

Er wies auf drei Initiativen hin, die demnächst folgen werden:

MasterLab Hub: Es ist ein Online-One-Stop-Shop für alles, was mit dem DHF Diabetes Advocates-Programm zu tun hat. Darunter fällt MasterLab. Dies beinhaltet Geschichten, Initiativen und Ressourcen, die der DOC für seine eigenen D-Advocacy-Zwecke nutzen kann.

MasterLab Academy: Bemühen, MasterLab in eine virtuelle Umgebung zu bringen, um weitere Programme hinzuzufügen, damit dies nicht mehr nur einmal im Jahr passiert.

Diabetes Leadership Institute - ein neues Programm mit kleinen Stipendien ähnlich dem DHF-Saatgutprogramm, das vor ein paar Jahren eingeführt wurde und mit der Big Blue Test-Initiative von DHF zum Weltdiabetestag verbunden ist.Die neuen Zuschüsse sollen Anwälten helfen, die ein wenig Unterstützung benötigen, um mit ihren eigenen Advocacy-Bemühungen zu beginnen.

Apropos Big Blue Test: Gene sagt, dass dieses Jahr einige Veränderungen erwartet werden - die Besonderheiten sind TBD, aber geliebter D-Befürworter Mike Lawson führt das Projekt an und versucht, "diesem Programm neues Leben einzuhauchen". wurde gesagt.

Gene sagt, als er den Job zum ersten Mal angenommen hat, hat er sich BBT angesehen und darüber nachgedacht, es von der Liste der Organisation zu streichen (!). Aber er entschied sich dagegen, es nach dem Gespräch mit DHF-Mitarbeitern und Vorstandsmitgliedern am Leben zu erhalten. Stattdessen wird es überarbeitet, um mehr Einfluss auf die Diabetes-Community zu nehmen. Er würde zwar nicht näher darauf eingehen, aber DHF möchte mehr T2s in der D-Community erreichen, und vielleicht wird das auch funktionieren …

Was den Rest von DHF betrifft, sagt Gene:

"Wir glauben, dass DHF dazu beitragen kann, dass einige der anderen Diabetikergruppen zu einer größeren Stimme werden und mehr tun", sagte er. "Wir sind hier und gehen nicht weg und es wird Zeit ernst zu werden." > Das ist ein großes Advocacy-Feuer, um genau dort zu starten!

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