Wie das Leben ist wie ein Diabetes-Erzieher und eine Person, die mit Diabetes lebt

Aimée José ist eine CDE (zertifizierte Diabetes-Pädagoge) und PWD (Person mit Diabetes) selbst, lebt und arbeitet in Palo Alto, CA. Ich war begeistert von ihrer Arbeit über die effizienteste Anwendung von CGM (Continuous Glucose Monitoring) vor kurzem.

Als einer von uns versteht Aimée unser Leben und seine Herausforderungen viel besser als die meisten medizinischen Fachkräfte. Deshalb haben wir sie eingeladen, ein Fenster in ihre Welt zu geben …

Ein Gastbeitrag von Aimée José

OK, ich gebe es zu. Ich bin Egoistisch. Ich arbeite selbstsüchtig auf dem Gebiet der Diabetes, um mich selbst zu verbessern … durch euch alle. Ich erhalte jeden Tag Kenntnisse von dir, die nicht in einer Klasse oder einem Lehrbuch unterrichtet werden. Ich lerne neue Anwendungen von Standardtherapien kennen und sehe genau, wie Produkte in Echtzeit funktionieren … nicht nur durch das Lesen manueller oder veröffentlichter Forschungsergebnisse. Ich bin seltenen und ungewöhnlichen Ergebnissen ausgesetzt und weiß, wie Sie unerwünschte Ereignisse vermeiden können. Ich mache das, um mich selbst zu verbessern. Aber meistens tue ich das zu teilen. Ich nehme dein Wissen egoistisch und verbreite es so, dass wir alle schlauer, bewusster und sicherer sind.

Ich bin leidenschaftlich, ich bin ein Anwalt, ich bin oft ein Skeptiker, aber meistens bin ich ein Gläubiger. Ich glaube, dass mit Wissen, einem Funken Neugierde und der Fähigkeit, einfallsreich zu sein, wir mehr dazu in der Lage sind, proaktiv für uns selbst zu sorgen.

Mein Name ist Aimée José und ich wurde im Mai 1983 mit T1DM diagnostiziert; nur 2 kurze Wochen vor meinem 139999. Geburtstag. Ich hatte eine ziemlich normale Kindheit und war trotz meiner Diabetes ein ziemlich normales Kind … ich denke. Ich glaube tatsächlich, dass mein Bruder (nicht ich) derjenige war, der eine verdammte Hand von Karten verteilte. Er lebt mit so vielen nicht erkannten Behinderungen, so vielen Fragen, so viel Verwirrung und zu viel Bewusstsein für seine Herausforderungen und Unterschiede. Ich, meine Bauchspeicheldrüse funktioniert nicht ganz richtig, na und? Ich bin nicht perfekt, aber niemand ist. So sah ich mein Leben als Kind (und immer noch als Kind im Herzen) in einer, nun, bunten Familie aufwachsen. Ernsthaft, ich bin so dankbar, dass ich mit herzlichen Genen gesegnet bin, die mir erlauben, ein Gehirn zu haben, das bei (fast) voller Kapazität funktioniert und immer noch körperlich stark ist.

Nun, jeder, der mir gegenüber ausgesetzt wurde, weiß, dass ich immer sehr laut gewesen bin. Manchmal bringt mich das in Schwierigkeiten, aber ich glaube, das ist ein Segen. Ich halte meine Gefühle selten so fest, dass sie mich nicht eitern und stressen. Schon in jungen Jahren sah oder hörte man, was auch immer ich fühlte, wie das Loch in meiner Schlafzimmerwand beweist, als ich die Tür mit meiner Wut auf den Höhepunkt während einer denkwürdigen Kernschmelze nach meiner T1-Diagnose zuschlug.Als Kind habe ich nie versucht, meine Situation zu verbergen, es hat mich nie in Verlegenheit gebracht, und ich habe mich nie dagegen aufgelehnt. Es war nur ein Teil von mir. Ich strebte nicht nach Vollkommenheit (jemals). Ich habe mein bestes getan mit dem, was ich hatte. Vor allem aber habe ich versucht, allen Unrecht zu beweisen, und mein Kinderarzt war den ganzen Weg auf meiner Seite. Ich könnte es niemals ertragen, dass Menschen mich bemitleiden oder mich auf eine besondere Art und Weise behandeln. Ich denke, meine Eltern haben mir das eingeflößt, weil wir meinen Bruder nie anders behandelt haben oder besondere Aufmerksamkeit benötigten. Alles, was ich tun wollte, war, jedes Klischee über Diabetes zu unterdrücken. Ich habe sofort angefangen und mache das jeden Tag weiter.

Schneller Vorlauf 25 Jahre. Mein Mann nimmt einen Job in Las Vegas an. Wir packen den Subaru, den Hund, der 1 Jahr alt ist und fahren in die Wüste für eine Lebensveränderung. Ich werde im Sommer mit unserem zweiten Kind schwanger und entscheide, dass ich einen Weg finden muss, anderen mit Diabetes zu helfen. Ich kann es immer noch nicht ertragen, die Reaktionen der Menschen zu sehen, wenn sie erfahren, dass ich an Diabetes erkrankt bin. Ich muss eine Seifenkiste finden, um mich den Massen auszudrücken! Ich melde mich im RN-Programm des UNLV an und hoffe, ein Diabetes-Ausbilder zu werden. Ich bin auf dem Weg, meinen Traum zu erfüllen, aber ich bin schwanger. Yippee, yahoo! Nicht wirklich; eine schwangere, overage College-Student im Sommer, in einer Wüste … dumm, dumm, dumm. Sagen wir einfach, Hormone, Hitze und Stress sind keine gute Mischung. Obwohl ich es irgendwie geschafft habe. Ich ging zurück in die Schule, um etwas zu tun, und nur eine Sache. Ich habe mich geweigert, den traditionellen pflegerischen Weg der Arbeit in einer Krankenhausumgebung zu gehen. Ich wollte ein Spezialgebiet direkt von der Schule betreten. Ich hatte viele Türen vor meinem Gesicht geschlossen, aber zum Glück sah jemand genug Leidenschaft und Klugheit in mir, um mir eine Chance zu geben. Trotzdem wurde ich gut beaufsichtigt und konnte niemanden verletzen!

Nach 8 langen Jahren in Las Vegas sind wir nach Kalifornien zurückgekehrt. Ich setze meine Arbeit als Diabetes-Erzieher fort. Ich arbeite mit unglaublich aufgeschlossenen Profis, die meine Leidenschaft und geduldige Fürsprache verstehen. Ich bin der einzige Erzieher in meiner Klinik, der mit dieser Krankheit lebt. Ich denke gerne, dass ich eine einzigartige Perspektive habe und auf Hinweise anders höre als andere Pädagogen. Es ist nicht so, dass ich mich selbst besser sehe als meine Kollegen (ich gebe als Erste zu, dass es so viel mehr zu lernen gibt), aber ich höre Geschichten auf unterschiedliche Art und Weise. Und so skeptisch wie ich bin, glaube ich, was die Patienten teilen (ist auf ihre Art). Oft brauchen Patienten Hilfe, um ihre Probleme auszudrücken. Ich habe gelernt, wie man ein wirklich guter Detektiv wird, indem ich meine eigenen Erfahrungen nutze, um die Wurzel der meisten Probleme aufzudecken.

Aber mein Berufsleben ist nicht ohne Herausforderungen. Der frustrierendste Teil meiner täglichen Arbeit sind nicht die Patienten. Ich muss glauben, dass, wenn Menschen für meine Hilfe bezahlen, das, was sie sagen, für sie wahr und real ist. Was mich am meisten frustriert, ist die Unzugänglichkeit der Daten. Die Anzahl der Barrieren, Daten zu erhalten, ist überwältigend.

Barrieren, Straßensperren, Bürokratie und Patientenrechte.Sie haben jeweils separate Hürden zum Springen. Jeden Tag muss ich so kreativ wie möglich sein, wenn ich festlege, wie ich mit den einzigartigen Diabetes-Geräten auf Patientendaten zugreifen kann. Ich bemühe mich, so weit wie möglich mit den Patienten fern zu arbeiten, weil ich glaube, dass Diabetes keinen ständigen Büroaufenthalt erfordert. Ich bin zuversichtlich, dass es dank Initiativen wie Glooko und Tidepool bessere Lösungen für den Datenzugriff geben wird. Im Moment ist der Zugriff auf Daten so, als würde man einen Raum voller 2-Jähriger bekommen, um in einer Sandbox zu spielen. Jeder hat seine eigene Persönlichkeit, jeder hat seine eigenen Probleme, jeder will es nur seinen Weg und niemand hört auf jemanden!

Die andere Biene, die in meiner Haube steckt, ist, wie schnell andere Gesundheitsdienstleister "Nein" sagen, wenn sie neue Ideen und Methoden anbieten. Wir arbeiten in einer Umgebung, die so sehr Angst davor hat, "möglicherweise etwas falsch zu machen", dass wir oft den Platz verlieren, einfache und kleine Veränderungen vorzunehmen, von denen Patienten und sogar wir selbst profitieren. Nur weil etwas seit Jahren auf eine bestimmte Art gemacht wurde, heißt das nicht, dass es nicht verbessert werden kann.

Wenn zum Beispiel die Wahl getroffen wird (Geld ist in diesem Szenario kein Thema), warum sollte jemand eine Insulinpumpe starten, bevor er einen kontinuierlichen Glukosemonitor (CGM) startet? Oh ja, ich habe es vergessen, denn Pumpen gibt es schon so viel länger als CGM, die Leute denken nicht einmal über die Vorteile der Verwendung von Daten nach, um Medizin besser dosieren zu können … verrückt! Dies ist ein so einfaches Konzept mit großen Auswirkungen auf den Patienten und den Anbieter. Ich habe zu diesem Thema geforscht, um die Effizienz dieser Methode zu demonstrieren. Vorläufige Ergebnisse wurden auf der diesjährigen ADA-Konferenz in Boston geteilt.

(Infografik aus Aimees früheren CGM-Forschung)

In Form eines ADA Late-Breaking Research Posters untersucht unsere Studie die Auswirkungen des Beginns der kontinuierlichen Glukoseüberwachung (Continuous Glucose Monitoring, CGM) vor der Insulinpumpentherapie - die bisher nicht gut war untersucht, und nur ein kleiner Prozentsatz der Praktiker nutzen diese Methode.

Wir führten eine retrospektive Analyse von 20 Patienten mit CGM und Insulinpumpentherapie durch, um die Ergebnisse der Palo Alto Medical Foundation im Jahr 2015 zu vergleichen. Die beiden Gruppen waren: Patienten, die CGM vor der Pumpentherapie initiierten und diejenigen, die das Gegenteil taten.

Wir stellten die Hypothese auf, dass die Einleitung von CGM vor dem Start einer Insulinpumpe den Prozess der Pumpenoptimierung und der Nachuntersuchung optimieren würde, indem die Belastung sowohl für den Patienten als auch für den Gesundheitsdienstleister reduziert würde. Tatsächlich legen unsere Ergebnisse nahe, dass die Verwendung von CGM vor Beginn der Insulinpumpentherapie zu einer besseren glykämischen Verbesserung und einer erhöhten Akzeptanz neuer Therapien führen kann. Ziemlich interessantes Zeug.

Kurz gesagt, meine Ansicht, mit Diabetes zu leben und daran zu arbeiten, ist dies: Das Leben ist komplex. Diabetes ist bestenfalls unvorhersehbar. Es besteht keine Notwendigkeit, das Leben weiter zu erschweren. Halte es einfach, überlege nicht, gehe weiter und am wichtigsten - Genieße das Leben!

Vielen Dank für Ihre harte Arbeit und vor allem Ihre großartige Bodenständigkeit, Aimee!

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