Novo Nordisk begrüßt Diabetes-Online-Community

In der vergangenen Woche hat in Arizona eine wichtige Konversation zwischen "Big Insulin" und der Diabetes Online Community (DOC) begonnen. Vertreter kamen zusammen, um darüber zu reden, wie wir alle zusammenarbeiten können, um Menschen besser zu helfen Diabetes.

Das heißt, der Pharma-Riese Novo Nordisk begrüßte eine kleine Crew von Diabetes-Befürwortern, um am 1. April am Gründungs-DOC-Forum des Unternehmens in Pheonix teilzunehmen. Wir waren erfreut, 10 Kollegen vom DOC bei dieser Veranstaltung zu begleiten: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mama Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker und Kim Vlasnik.

Es gab auch andere mit D-Erfahrung im Raum, von Novos Chefarzt Dr. Todd Hobbs, der mit Typ 1 lebt, bis zu einer Anzahl von Angestellten, die Geschwister oder Ehepartner mit T1D haben. Insgesamt haben wir über 350 Jahre T1 Erfahrung am Tisch beim Begrüßungsabendessen am ersten Abend gezählt!

Stimmen vom Typ 2 waren jedoch merklich abwesend - etwas, auf das viele von uns hingewiesen hatten, und Novo erkannte dies und fragte, wie wir ihnen helfen können, besser zu werden, wenn es darum geht, inklusiv zu sein.

Während andere Diabetes-Unternehmen wie Roche, Medtronic und Sanofi diese Art von Veranstaltungen bereits früher abgehalten haben, hat Novo zum ersten Mal ein solches Patientenforum ausgerichtet. Sicherlich hat niemand von uns erwartet, dass dort irgendwelche Probleme der Welt gelöst werden, aber ich denke, wir alle haben gewürdigt, dass dies eine Kommunikationslinie zwischen Novo und der breiteren Diabetes-Gemeinschaft eröffnet, die in der Vergangenheit fehlte.

Es hat sich definitiv angefühlt, als hätte Novo das aufrichtige Verlangen, von unserer D-Community auf eine Weise zu hören, die es vorher nicht gegeben hat. Und natürlich hat unsere D-Advocates-Gruppe einige offene Meinungen zu verschiedenen Wegen geteilt, wie sie besser funktionieren könnten.

Der offizielle Titel dieses eintägigen Forums lautete: " Die Zukunft ist jetzt: Was kommt als nächstes für Diabetes Management ." Das klingt zwar aufregend, aber die Wahrheit ist, dass diese Gipfel im Allgemeinen damit beginnen, dass die Gastgeberfirma über sich selbst spricht, wie es hier der Fall war. Novo begann mit einem kurzen Überblick über seine Geschichte und Leistungen im Laufe der Jahre, und sie gewannen in Produktinformation auf Tresiba, ihre neue ultra langlebige Basalinsulin und kündigte noch am selben Tag eine kommerzielle Website-Launch für Tresiba.

Zu ​​den umfassenderen Themen gehörten: Kosten für Insulin; die Zukunft der Diabetesversorgung und wie weit wir gekommen sind; wie teilt das Unternehmen wichtige finanzielle und peer-support Informationen; und eine Gruppendiskussion und Brainstorming zur DOC-Interaktion und wie man mehr Menschen in der D-Community erreicht.Aus irgendeinem Grund gab es keinen speziellen Twitter-Hashtag für dieses Ereignis, aber viele verwendeten die Handles @NovoNordiskUS und @RaceWithInsulin, um Updates zu twittern.

Die hohen Kosten von Insulin!

Ganz klar, das sehr heiße Thema der steigenden Insulinpreise war das große Thema, das jeder in den Kopf nehmen musste, der "Elefant im Raum", der trommelte, um diskutiert zu werden.

Und darüber diskutieren wir.

"Insulinkosten sind offensichtlich etwas, das wir als Industrie angehen müssen", sagte Novos Associate Director of Marketing Michael Bachner. Recht!

Viele von uns teilten unsere Befürchtungen, dass sie sich Insulin leisten könnten, obwohl wir in den Vereinigten Staaten leben und viele Privilegien der Ersten Welt genießen. "Wir haben über die wachsende Anzahl von Patienten auf der ganzen Welt gesprochen, die keinen Zugang zu Versicherungsschutz oder unseren Ressourcen haben. Auf der einen Seite verlangen wir nach schnellerem und smarterem Insulin, aber wir sorgen uns auch darum, dass wir uns diese tollen neuen Produkte leisten können, sobald sie verfügbar sind - vor allem, wenn die Versicherung sie nicht deckt.

Novos CMO Todd Hobbs (einer von uns PWDs) bekommt es, aber er stellte fest, dass wir hier in den Vereinigten Staaten eine viel komplexere Situation haben als in Europa, wo Insulin ein Sechstel des US-Preises kostet Krankenversicherung.

In den USA seien die Kosten meist von Verhandlungen mit Zahlern abhängig, erklärten Novo-Vorstände. Während Co-Pays den Verlust für Menschen mit Behinderung lindern können, machen die neue Gesundheitsvorsorge und Pläne mit hohem Selbstbehalt die Insulinkosten zu einem akuten und sichtbaren Problem.

Es wurde auch darüber diskutiert, dass es sich um ein heikles Gleichgewicht handelt, bei dem niemand die Investitionen in Forschung und Entwicklung aufgeben und bessere Insuline und Medikamente entwickeln will.

Viele von uns wiederholten, dass wir erkennen, dass Diabetes Produktentwicklung ein Geschäft ist, dass das Gesundheitssystem hier in den Vereinigten Staaten ein Durcheinander ist, und dass Versicherer und Zahler viel mehr Macht in diesem Preissetzungsspiel haben, als viele verstehen. Wir wissen, dass selbst Big Insulins Gewinne keine sichere Wette sind, sondern aufgrund der Marktkräfte steigen und schwinden können. Wir verstehen, dass es hinter den Kulissen Diskussionen zwischen Pharmaunternehmen, Kostenträgern, der Regierung und Organisationen wie JDRF und ADA gibt, um Verbesserungen vorzunehmen.

Dennoch ist dies ein äußerst emotionales Thema - denn es bleibt eine Empörung, dass viele Menschen aufgrund der überhöhten Kosten dieser lebenserhaltenden Medizin ihre Gesundheit aufgeben müssen oder sterben müssen.

Ich habe den Novo-Leuten gesagt, dass ich hoffe, dass sie nicht nur sagen "es ist kompliziert" sind und mit den Fingern auf andere Spieler zeigen. Es ist einfach nicht richtig, dass bei diesen Advocacy-Veranstaltungen, die ersten Worte aus dem Mund des Unternehmens sind in der Regel stolz auf ihre Geschichte der Herstellung von Medikamenten, die Menschen mit Diabetes helfen. Doch im nächsten Atemzug fragen sie, wenn sie nach den steigenden Preisen gefragt werden: "Es ist kompliziert und wir können nicht darüber reden."

Kürzlich haben wir Eli Lilly einen ähnlichen Ruf gegeben: Steh auf , Big Insulin, nehmen Sie die Herrschaft und fangen Sie an, Veränderungen einzuleiten.

Es war gut zu sehen, dass einige Novo-Führer die Notwendigkeit erkannt haben und bereit waren, direkt mit passionierten Menschen mit Behinderungen über finanzielle Unterstützung und andere Unterstützung zu sprechen.

"Wir werden nicht die Welt retten und den Insulinpreis morgen senken", sagte Ambre Brown Morley, Senior Director für Produktkommunikation und Patientenbeziehungen. "Es ist ein systematisches Problem. Aber wir können darüber diskutieren und daran arbeiten." Wenn Pharma das nicht kann, unterstützen wir ADA und TCOYD und andere, die das können. "

Wie können wir Ihnen helfen?

Bei dieser Diskussion über die Insulinkosten wurde klar, dass Novo nicht genug getan hat, um die Programme und Ressourcen zu fördern, die es den Menschen bietet - vor allem, wenn mehrere von uns im Raum uns die Köpfe kratzten und sagten, wir hätten es nicht getan hörte von ihren geduldigen Hilfsbemühungen.

Zum Beispiel bieten sie Co-Pay-Sparkarten an, aber das Unternehmen gibt zu, dass es nicht viel Bewusstsein dafür gibt und sie nicht viel genutzt werden. Tatsächlich können Sie einen Gutschein von der Novo-Website herunterladen und in die Apotheke bringen, um Medikamente für 25 US-Dollar oder weniger pro Monat zu erhalten, normalerweise für ungefähr zwei Jahre.

Das Unternehmen bietet auch an, was es Cornerstones4Care nennt, ein Diabetes-Management- und -Patientenhilfsprogramm, das sich auf Blutzuckerkontrolle, gesunde Ernährung, aktive Bewegung und die Einnahme von Medikamenten konzentriert. Sie können sich für ein 12-wöchiges Programm anmelden, das maßgeschneiderte E-Mails anbietet, und Sie können auch drei Monate lang dreimal pro Woche mit einem Gesundheitstrainer telefonieren, bis zu

. Laut Novo läuft diese seit etwa acht Monaten, und die durchschnittliche Gesprächszeit mit einem CDE beträgt ungefähr 25 Minuten. Die Fragen reichen von der Verwendung ihrer Insulin-Pens über Tipps zum Zählen der Kohlenhydrate bis hin zu Trainingstipps mit Insulin an Bord.

Klingt nach tollen Sachen! Aber warum sind diese Ressourcen nicht besser sichtbar? Wir haben vorgeschlagen, dass Novo dies auf seiner Website leichter finden könnte, sodass es möglicherweise sofort auffällt. Und wir schlugen vor, dass in Apotheken, wenn ein Patient ein Novo-Produkt abholt, der Computer des Angestellten mit einer kleinen Flagge blinken könnte, um sie über geldsparende Optionen für Patienten in Not zu informieren.

Wir haben uns sogar gewundert, warum die Produktstarter-Kits des Unternehmens, die zum Zeitpunkt der Diagnose häufig von Ärzten und Diabetesausbildern zur Verfügung gestellt werden, nicht mit Informationen über diese Kostenkarten und andere Patientenhilfsprogramme gefüllt sind.

Novo sagt, es beginnt bereits, in Programme mit Gemeindeapotheken und Drittanbietern zu investieren, um diese Patientenhilfsprogramme besser zu kommunizieren - einschließlich der Popup-Benachrichtigung für Apotheken-Bildschirme.

Wir freuen uns, das zu hören und freuen uns darauf, das Wort nach Bedarf zu verbreiten.

Die Zukunft von Diabetes

Es gab zwei Gastredner, die sich mit diesem wichtigen Thema der Entwicklung des D-Managements über die Jahrzehnte auseinandersetzten. Der fabelhafte Gary Scheiner, ein Typ-1-Kollege und angesehener zertifizierter Diabetes-Pädagoge (CDE) und Autor, sprach eindringlich über alles, was wir in den letzten Jahren erlebt haben, und über unsere Hoffnungen für die Zukunft.

Er sprach von der aktuellen Explosion in der Diabetes-Technologie und davon, wie viele wirklich neuere auf Glukose ansprechende Insuline sehen wollen, und mehr Pharma-Zusammenarbeit und Unterstützung durch Kollegen, während wir voranschreiten.

Dr. William Rowley trat als "Futurist" ein, um über die Diabetesökonomie zu sprechen. Zahlen sind beängstigend - wir werden in den nächsten 15 Jahren eine Zunahme der T2D-Rate um 54% erleben, obwohl die Inzidenz von D in den letzten fünf Jahren weltweit zurückgegangen ist. Die CDC zeigt, dass nur 6,8% der neu diagnostizierten PWDs mit privater Krankenversicherung eine angemessene Diabetes-Selbstverwaltung erhalten. Das liegt möglicherweise daran, dass Ärzte keine CDEs verschreiben oder dass viele Arztpraxen ihre eigenen Schwesterpraktiker haben, so dass sie glauben, dass ein CDE nicht benötigt wird. Oder vielleicht ist es ein Kostenproblem (richtig!), Da ein CDE oft eine höhere Zuzahlung erfordert als ein Hausarzt oder sogar ein Endokrinologe, der ein "Spezialist" ist.

Rowley machte einen interessanten Punkt darüber, wie in der Nähe Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…2/index.html In Zukunft werden Patienten wahrscheinlich ein "gebündeltes" Programm von D - Unterstützung und Dienstleistungen angeboten bekommen, anstatt nur einen Arzt zu sehen und eine Medikamentenverordnung zu bekommen. Telehealth und Online-Peer-Support sind der Schlüssel dazu. Nett!

Wir sprachen über die Verwendung dieses verabscheuten Begriffs "Patienten-Compliance", und viele von uns wiederholten die Sorge, dass die Ärzte dieses Wort selbst bei Einzelinteraktionen mit Patienten zu werfen scheinen. Rowley schlug vor, was wir alle für wahr halten: dass es effektiver wäre, eine positive Botschaft zu bekommen wie: "Herzlichen Glückwunsch, du hast es großartig gemacht und du hast deinem Leben gerade 5 Jahre hinzugefügt! Jetzt können wir weiterarbeiten das ist sogar noch besser … "

Das würde die Schuld, das Urteilsvermögen und das Gefühl des Versagens, das so viele erleben, aus der Welt schaffen - und es durch ein Gefühl der Leistung und Motivation ersetzen, weiterzumachen.

Natürlich war die Abwesenheit von jemandem mit T2D im Raum an dieser Stelle blendend. Wir bemerkten, dass wir nicht für unsere D-Peeps mit T2D sprechen können, aber es scheint, dass der Versuch, eine pauschale Botschaft oder Kampagne zu kreieren, die für alle gilt, nicht der richtige Weg ist. e. nicht mehr "one size fits all" Diabetes Pflege.

Celeb Sprecher und Keeping It Real

Die obige Diskussion brachte uns zu dem großen Thema der besten Praktiken für die Verbindung mit anderen in der D-Community,

Wir wollen Novo und andere Pharma-Unternehmen sich zu engagieren und Zwei-Wege-Gespräche zu führen, statt nur ihre Waren zu bewerben. Wir drückten aus, dass wir hoffen, dass Unternehmen wie Novo in Zukunft das, was in der D-Community bereits passiert, nutzen, anstatt das Rad aus ihrer eigenen Vision zu erschaffen.

Die Frage der Promi-Sprecher kam auch, angesichts der jüngsten Nachrichten von Dr. Phil und James Earl Jones, die sich mit Pharma-Unternehmen zusammenschlossen, um Produkte zu promoten und über ihren eigenen Diabetes zu sprechen. Novo hatte tatsächlich eine der peinlichsten Promi-Sprecher in der jüngeren Geschichte, als sie die südliche Kochkönigin Paula Deen anheuerte, um ihr T2-Medikament Victoza zu bewerben, und dann musste sie den Deal absagen, nachdem sie unangemessene Kommentare abgegeben hatte.

Dennoch hat sich das Unternehmen erholt und den Typ-1-IndyCar-Fahrer Charlie Kimball begrüßt, der für ihr lang wirkendes Insulin Levemir wirbt. Viele auf dem Gipfel äußerten viel mehr Bewunderung für Charlie, der außerhalb von Novo-Promotions über seinen Diabetes redet und sich gut mit der DOC- und D-Community auseinandersetzt - besonders auf der Sommer-Friends For Life-Konferenz, auf der er regelmäßig auftritt.

Oft teilen diese Promi-D-Peeps ihre Geschichten, aber es fühlt sich nicht "real" an. Wir haben Novo klar gesagt, wie wichtig Authentizität ist, wenn man versucht, Menschen mit Diabetes zu inspirieren und zu engagieren.

Charlie und der Grand Prix

Warum wurde dieser Gipfel in Phoenix abgehalten, fragst du? Nun, Charlie Kimball war am 2. April beim Grand Prix von Phoenix am Start, also wollten wir Zugang zu ihm und diesem Event haben. Dies ist das achte Jahr, in dem Novo Charlie sponsert, und sie sind sehr stolz auf diese Beziehung.

Wie sich herausstellte, entwarfen Charlie und Novo ein neues Gesicht für Charlie's # 83 Rennauto, das eine schwarz-grüne Lackierung für Novos Tresiba Insulin haben sollte. Wir hatten das Privileg, für den Grand Prix sozusagen Back-Stage-Pässe zu bekommen. Wir haben Charlies Auto und andere in der Box gesehen und dann haben wir Einzel- und Gruppenfotos mit Charlie und dem Auto Nr. 83 in der Boxengasse gemacht. Dann wurden wir zu einer besonderen Aussichtsplattform oberhalb des Phoenix International Raceway eingeladen, um das Ereignis live zu sehen!

Ein riesiges Dankeschön an Novo dafür, zusammen mit ( Offenlegung ) für die Reisekosten aller Teilnehmer und ein paar Mahlzeiten. Wir wurden nicht gebeten, etwas zu schreiben, noch beeinflusst die Einladung unsere Berichterstattung hier.

'A' für Anstrengung

Kurz gesagt, wir freuen uns, zu diesem ersten Novo-Gipfel eingeladen worden zu sein.

Wie andere Big-Pharma-Spieler hat auch Novo als Unternehmen im Laufe der Jahre Fehler und Fehltritte gemacht, wie zum Beispiel bei der Bestechung von Ärzten und Apothekern, die ihre Insuline gegen Konkurrenten durchsetzen und der ehemaligen irakischen Regierung illegale Schmiergelder anbieten .

Aber das Diabetes Care-Team, das dieses Event 2016 zusammenstellte, schien sich wirklich dem Zuhören zuzuwenden und versuchte, effektiver mit der Diabetes-Community zusammenzuarbeiten. Das ist ein definitiver Bonus! Wir sind ermutigt zu wissen, dass diese Menschen - mit ihrer persönlichen Beziehung zur D-Welt - innerhalb von Novo und mit uns daran arbeiten, die für die Patienten verfügbaren Instrumente, Pflege- und Unterstützungssysteme zu verbessern.

Deshalb freuen wir uns, Teil dieser Bemühungen zu sein. Um voranzukommen, müssen wir als Patienten bereit sein, mit allen Mächten zu arbeiten, um unsere Stimme darüber zu erheben, was wirklich wichtig ist.

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Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.