Vier neue (vertraute) Diabetes-Non-Profits

Eine Sache, die Sie über unsere Diabetes-Gemeinschaft nicht leugnen können, ist die Tatsache, dass viele leidenschaftliche Menschen hart daran arbeiten, diese Welt zu einem besseren Ort für Menschen mit gestörter Bauchspeicheldrüse zu machen.

Und viele dieser Bemühungen haben sich in den letzten Monaten in einer Welle neuer Diabetes-Non-Profit-Organisationen herauskristallisiert.

Sicher, die PWD-geführte Diabetes-Non-Profit-Welt scheint schon ziemlich voll (genaue Zahlen sind schwer zu bekommen, da sie an keiner zentralen Stelle registriert sind).

Aber ein paar Dutzend kommen einem sofort in den Sinn … angefangen von großen nationalen Advocacy-Gruppen bis hin zu kleineren Gruppen, die Gemeinschaftsverbindungen zu Forschung und Behandlung, Diabetes-Camps und lokalen Programmen, allgemeiner Diabetes-Bildung und so weiter erleichtern. In diesem Sinne sind wir gesegnet.

Seit August 2013 wurden vier neue Non-Profit-Organisationen aus dem Bereich Diabetes von Gruppen gebildet, die Ihnen vielleicht schon vertraut vorkommen. Was neu ist, ist, dass sie jeweils den gemeinnützigen Status 501 (c) 3 etabliert haben (oder sich nicht etablieren), was bedeutet, dass sie zu steuerbefreiten philanthropischen Organisationen werden, die von einem Vorstand geleitet werden und sich einer wohltätigen Sache widmen.

Hier ist ein kurzer Überblick über die Hintergrundgeschichte der vier Gruppen, von denen wir sprechen:

CWD geht wieder unabhängig

Die Ankündigung kam am 6. Dezember, dass nach fast sechs Jahren als Teil von Johnson & Johnson, die geliebte Organisation, die wir als Kinder mit Diabetes kennen, wieder unabhängig war, jetzt in der Format einer Non-Profit-Organisation in Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, dessen Tochter Marissa im Alter von zwei Jahren diagnostiziert wurde, gründete CWD im Juni 1995, um seiner Familie zu helfen, sich mit anderen, die mit Typ leben, zu verbinden.

"Die Mission von CWD ist und war es immer, Familien mit Typ-1-Diabetes Bildung und Unterstützung zu bieten", erzählt Jeff. "Wie wir uns in den vergangenen Jahren organisiert haben, hängt davon ab, wie wir es machen Wir konnten Geld sammeln, um diese Mission zu erfüllen. Vieles hat sich in Bezug auf die Finanzierungsquellen geändert, und es macht jetzt viel mehr Sinn, als Non-Profit-Organisation organisiert zu werden. "

Seit der Gründung als Online-Forum für Familien im Jahr 1995 CWD veranstaltete im Jahr 2000 seine erste Friends For Life-Konferenz in Florida, die jeden Sommer Tausende von Familien umfasst. Diese große jährliche FFL-Konferenz hat nach wie vor oberste Priorität, sagt Jeff, und jetzt führen sie das ganze Jahr über auch eine Reihe kleinerer FFL-Konferenzen und -Seminare im ganzen Land durch. Und vergiss nicht das inspirierende Quilt For Life, das seit mehr als einem Jahrzehnt größer wird! Die CWD Foundation ist derzeit von Jeff in Ohio und D-Mutter Laura Billetdeaux in Michigan besetzt, aber er sagt, dass sie zukünftige Bedürfnisse erkunden, um sicherzustellen, dass die Website und Konferenzen weiterhin so viele Menschen wie möglich erreichen können.

diaTribe, die Stiftung

Im November erfuhren wir, dass unsere Freundin und angesehene Analystin Kelly Close die DiaTribe Publikation ihrer Firma in eine Non-Profit-Organisation mit dem Namen The DiaTribe Foundation umgewandelt hatte . Der Fokus spiegelt unser eigenes in der 'Mine wider: "Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die von Diabetes und Prädiabetes betroffen sind, und das Eintreten für Taten". Born 2006 wurde als selbstfinanzierter achtseitiger vierteljährlicher Newsletter über die neuesten Forschungs- und Produktnachrichten veröffentlicht. diaTribe veröffentlicht seit 2010 jeden Monat mehr als 24 Seiten.

Von diaTribe < Leserumfrage, die Wirkung für unsere Community war unglaublich: 95% sagten, dass diaTribe ihnen dabei half, mehr über Diabetesforschung und Produktneuigkeiten zu erfahren; 82% waren der Meinung, dass der Inhalt ihnen geholfen hat, Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern besser zu führen; 64% glaubten, dass ihnen half, ihr D-Management zu verbessern; und 42% sagten sogar, dass es half, ihren A1C zu verbessern. Nett! Kelly schrieb kürzlich in einer Kolumne, dass die Schaffung der neuen Stiftung es uns ermöglichen werde, Mittel zu beschaffen und mehr Ressourcen hinzuzufügen, um die Veröffentlichung zu verbessern.

Während die Foundation wächst, werden wir neue Programme erforschen, die helfen werden Menschen mit Diabetes und Prädiabetes erzielen ein glücklicheres und gesünderes Leben. " Ich kann es kaum erwarten, zu hören, was als nächstes für diaTribe

kommt! (übrigens, wir sind sehr dankbar für diaTribe

's jüngster Bericht unseres DiabetesMine Innovationsgipfels.) Oh, so süß: Diabetes Media Foundation Im Dezember unsere Freunde Jessica Apple und ihr Ehemann Michael integrierten ihr Online-Magazin

A Sweet Life

und verwandte Projekte in eine neue Non-Profit-Organisation mit Sitz in New York, die so genannte Diabetes Media Foundation. Ihr Fokus: "Informationen verbreiten über ein gesundes Leben mit Diabetes. DMF hilft Menschen, die mit Diabetes leben oder betroffen sind, Informationen, Gemeinschaft und Unterstützung voneinander zu finden und ihre Geschichten zu teilen." Jess erzählt uns, dass sie nicht viel über die Non-Profit-Welt wussten, als sie im Jahr 2009 mit A Sweet Life

angefangen hatten und mehr wussten, dass diese Art von Organisation begonnen haben könnte mit. Sie sagt, dass die Leute gut auf ihre Online-Arbeit reagiert haben, die nicht nur vom PWD-Ehepaar, sondern auch von Karmel Allison und Catherine Price geschrieben wurde. "Wir haben Menschen geholfen, und nichts ist lohnender als das ", sagt Jess. Jess sieht nun, dass sie "wirklich in ihrem Element sind" und erstellt jetzt ein paar neue Online-Programme. Das erste, das am 1. Februar lanciert wurde, ist ihre neue digitale Diabetes-Bibliothek, die Bücher zeigen wird, "die von Menschen mit Diabetes für Menschen mit Diabetes geschaffen wurden, die Geschichten erzählen, die direkt aus dem Herzen kommen". Wir haben selbst viel darüber geschrieben, wie wertvoll es ist, so viele neue D-Autoren und -Bücher in dieser Community zu haben, also ist es großartig, sie um die Orte zu erweitern, an denen sie zu finden sind! Wir freuen uns als Mitdiplom-Journalisten, wie die neue D-Media Foundation wächst.

Glu, der bindet (oder verbindet) …

Sie erinnern sich vielleicht an den Beitrag, den wir Anfang November über eine neue Non-Profit-Einheit namens Unit

io abgegeben haben, die als neue Dachorganisation des T1DExchange National Type 1 ins Leben gerufen wurde Registrierung und seine MyGlu Online-Social-Network-Plattform. Natürlich begannen Glu und das Register im Jahr 2010 mit einer Zuschussfinanzierung von Leona M. und Harry B. Helsmley Charitable Trust, und so war es schön zu sehen, dass sich diese Bemühungen unter einer selbsttragenden Non-Profit-Organisation vereinten .

Untio ist ein einzigartiges neues Modell, das sich auf die Erschließung von Patientengemeinschaften konzentriert, um die Forschung und Entwicklung neuer Behandlungsmethoden zu beschleunigen. Mit ihren eigenen Worten arbeitet die Organisation daran, "eine reale, geduldige Datenplattform zu schaffen, die alle Aspekte der Medikamenten- und Geräteentwicklung über ein integriertes System von Menschen und Institutionen beschleunigen soll, die bereits hart daran arbeiten, verschiedene Teile komplexer Krankheiten zu entschlüsseln." Das ist ein Bissen, aber wir lieben, worauf sie hinauswollen.

DCAF - Nicht die Kaffee-Art

Wir kennen und lieben den wöchentlichen Twitter-Chat namens #DSMA (offiziell bekannt als Diabetes Social Media Advocacy), der von PWD Cherise Shockley vor fast vier Jahren gegründet wurde, Und das ist jetzt zu einem Trio von Blogtalk-Radioprogrammen geworden, einschließlich DSMA Live am Donnerstagabend; eine D-Eltern-Show jeden zweiten Montag; und DSMA en Vivo für die Latino-Gemeinschaft dienstags. Nicht zu vergessen der DSMA Blog Carnivals jeden Monat und die Blue Fridays Initiative, die Cherise ins Leben gerufen hat, um das Bewusstsein in der Öffentlichkeit zu erhöhen.

Cherise kündigte ihren Plan an, Mitte 2012 gemeinnützig zu werden, mit der neuen Organisation, die als "Diabetes Community Advocacy Foundation" (DCAF) bezeichnet wird. Sie hat diese Bezeichnung offiziell im Februar 2013 beantragt und wartet derzeit auf die Unterschrift der Bundesregierung (d. H. IRS).

"Als ich im Jahr 2010 mit DSMA angefangen habe, habe ich nicht erwartet, dass es in Wa

so wächst oder sich auf die Gemeinschaft auswirkt", erzählt uns Cherise. "Ich war 30 Jahre alt und hatte eine". Aha Moment '… Wir sind dabei, die Organisation zu strukturieren und Prozesse und Programme zu evaluieren. Wenn wir unseren Status 501 (c) 3 erhalten, sind wir bereit, uns auf die Mission, Vision und Gemeinschaft von DCAF zu konzentrieren. "

Gerade jetzt, sagt Cherise, werden die Ausgaben der Gruppe von ihr aus eigener Tasche und von großzügigen Spendern in der D-Community bezahlt. Der Non-Profit-Status wird dazu beitragen, die Reichweite von DCAF über die Online-Community hinaus zu erhöhen, damit sie mehr offline leisten können, sagt sie.

Es gibt eine Menge zu tun für das Jahr 2014 und darüber hinaus, Cherise erzählt uns: DCAF hat eine Partnerschaft mit Diabetes Sisters, ein weiteres 501 (c) 3 Non-Profit-Unternehmen zur Unterstützung von Frauen mit jeder Art von Diabetes. Ein gemeinsames Treffen fand letztes Jahr auf ihrer Weekend for Women Konferenz statt, und dasselbe ist für die Konferenzen in Chicago, LA und Washington D.C in diesem Jahr geplant.

Außerdem hofft Cherise, dass Roche Diabetes weiterhin die DSMA Live-Treffen unterstützen wird, die in Verbindung mit den ADA Scientific Sessions im letzten Jahr in Chicago und der AADE-Konferenz in Philadelphia stattfanden.Es gibt auch einen Plan, den Twitter-Chat des Weltdiabetestags zu veranstalten, der 530 Teilnehmer vereint und im letzten Jahr 10,2 Millionen Impressionen erzielt hat (!). Oh, und seit WDD auf einem BLAUEN FREITAG (eine weitere DCAF-geführte Aufklärungskampagne) für 2014 ist … denken Sie nur an all die Advocacy-Größenmöglichkeiten!

Cherise hat auch Pläne für ein neues Programm, das Google Hangouts nutzt, um persönliche Interaktionen per Video zu ermöglichen … und einen Hinweis: Es könnte DCAF Talk heißen! Die Hoffnung besteht darin, dies bis Ende 2014 umzusetzen, und Cherise freut sich darauf, bei allen ihren DCAF-Aktivitäten mit anderen Basisorganisationen und lokalen Gemeinschaften zusammenzuarbeiten.

Die Nonprofit-Erfahrung

Um Einblick in die Herausforderungen zu bekommen, die diese jungen Orks darstellen, haben wir uns an unseren Freund und Mitstreiter Manny Hernandez gewandt, der 2008 die gemeinnützige Diabetes Hands Foundation gegründet hat ein signifikantes Wachstum von Nonprofits bei Diabetes in den letzten fünf oder sechs Jahren, zumal soziale Medien dazu beigetragen haben, die Stimme der Patienten und die Community-Konnektivität zu verstärken.

"Die Energie und Leidenschaft in der Diabetes-Gemeinschaft nimmt von Jahr zu Jahr zu, und 2013-2014 fühlt sich an, als würde dieser Impuls besonders zunehmen", sagte er. "Sie können es fühlen, wenn Sie sich umsehen und Sehen Sie, wie viel Kreativität und neue gemeinnützige Gruppen entstehen oder wieder entstehen (wie im Fall von CWD, das wieder gemeinnützig wurde). "

Bei all der neuen Energie kommt natürlich das "Wirrwarr", so viele im Non-Profit-Bereich zu haben, und größere Diabetes-Organisationen mit größeren Budgets können manchmal übertönen, was andere tun.

"Dies hat es noch schwieriger gemacht, Social Media als einen Outreach-Kanal effektiv zu nutzen, der früher sehr kosteneffektiv war, während der frühen Tage dieses Raums", sagte Manny und fügte hinzu, dass dies erforderlich sei Bestrebungen, jetzt gezielter und strategischer zu sein. "Die Menschen fühlen sich überwältigt von der Menge an Informationen, die sie über soziale Medien erhalten."

Manny sagt, es ist großartig, all diese Bemühungen zu sehen, aber er weiß aus Erfahrung, dass es kein einfacher Weg ist und die inhärenten Verpflichtungen, einen gemeinnützigen Verein zu führen, etwas sind, worüber man nachdenken sollte, bevor man eintaucht mit beiden Füßen.

Er empfiehlt den Leuten, zuerst ihre Hausaufgaben zu machen und sicherzustellen, dass es einen bestimmten Bedarf für das gibt, was angeboten wird, und dass das gemeinnützige Modell der richtige Weg ist, diese Dienstleistungen zu erbringen. Eine alternative Wahl für eine unabhängige 501c3-Bezeichnung ist die Idee einer steuerlichen Förderung, im Wesentlichen eine gemeinnützige Aufnahmeorganisation, die mit einigen der "Back-Office" -Artikel wie Gehaltsabrechnung, Vorteile, Steuererklärungen und Bundes-oder Landesregulierung Compliance helfen kann .

Manny sagt, trotz all der administrativen Probleme, gemeinnützig zu werden, sagt er, dass die Belohnung für ihn in den Menschen liegt, die von diesen Gemeinschaften profitieren: "Heute Morgen erinnerte ich mich an ein wunderschönes Bild von einem Mitglied von TuDiabetes, das beschrieb, wie es war er, als er sah, wie die Gemeinde reagierte, um jemanden zu unterstützen, der Hilfe brauchte.Er setzte es mit weißen Blutkörperchen gleich, die an die Stelle einer Infektion rannten, um zu helfen. "

Was andere Ratschläge für neue oder aufstrebende gemeinnützige Organisationen anbelangt, hat Manny einen informativen Blogeintrag geschrieben, der auf seinen Erfahrungen basiert out!

Analyse der Interessenvertretung

Es ist faszinierend zu sehen, wie sich unsere Diabetes-Gemeinschaft entwickelt - wir verbinden, lernen, teilen und befürworten auf so unterschiedliche Weise.

Das wissen wir auf dem jüngsten Medtronic Diabetes Forum Es war ein voller halber Tag, der sich der Zukunft der Anwaltschaft widmete, und wir alle können unsere Online-Bemühungen nutzen, um reale Auswirkungen zu erzielen. Das unmittelbare Ergebnis war ein Fokus auf die Kampagne Spare A Rose, um die Ausgaben für ausgefallene Valentinsgeschenke zu umgehen und leitet das Geld stattdessen an Menschen mit Behinderung in Ländern der Dritten Welt.

Aber natürlich ist für jede Interessengruppe oder Kampagne die Finanzierung ein großer Teil des Puzzles und wenn es so viele kleine gemeinnützige Organisationen gibt, die die gleiche Industrie und größer fragen Organisationen für Unterstützung, s Es könnte schwierig werden, das zu bekommen, was sie brauchen - wie wir es kürzlich mit unseren Freunden am Behavioral Diabetes Institut gesehen haben. Wir wollen bestätigen, dass

BDI immer noch bei

ist und seine Türen nicht komplett geschlossen haben, aber es musste einen Großteil der für 2014 geplanten Programme kürzen und hat immer noch Schwierigkeiten, seine finanzielle Basis zu finden. Was angesichts der unglaublichen Notwendigkeit für das, was sie o gemacht haben, überraschend ist! Es gibt einen definitiven Bedarf für all diese Programme, und sie leisten großartige Arbeit - und infolgedessen lernen mehr Menschen mit Behinderung von diesen Orgien und Bemühungen. Wie können wir sicherstellen, dass sie nachhaltig sind?

Was aus den Gesprächen auf der Medtronic-Veranstaltung (und aus früheren Foren ähnlicher Befürworter) hervorging, ist, dass es letztlich auf uns selbst zurückgeht, wenn wir diese Programme selbständig machen. Jeder Einzelne kann helfen, das Gute über das, was getan wird, zu teilen und seine Zeit freizugeben, wenn und wann es möglich ist.

Wie Cherise während der von Sanofi gesponserten Partners In Patient Health im letzten Oktober sagte, können diejenigen von uns im DOC "Fußsoldaten" sein, die dabei helfen, mit dem Rest der D-Community zu kommunizieren.

Wir können jetzt beginnen, indem wir unsere Gedanken zu einem virtuellen Brainstorming hinzufügen, das von Anwalt Bennet Dunlap auf seinem Blog

YDMV

geführt wird. Und wir unterstützen den Aufruf von Kim Vlasnik, "bitte nutzen Sie Ihre Ressourcen und Verbindungen, um die Arbeit der Diabetes-Befürworter zu fördern." Letztendlich kommt es darauf an, dass wir einander helfen, um denen zu helfen, die Hilfe brauchen helfe am meisten … Das macht uns zu einer Gemeinschaft, richtig? Disclaimer

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