ÜBer Typ 1 startet Diabetes Access Fund

Wir haben eine Menge über die verrückten und komplizierten Barrieren geschrieben, um die Werkzeuge und Vorräte zu bekommen, die wir alle brauchen, um unseren Diabetes zu kontrollieren. Sie wissen, wie Sie nebulöse Gesundheitsdokumente durchforsten, endlose Stunden am Telefon verbringen, verlorenen Papierkram verfolgen und zeitaufwändige "Vorautorisierungs" -Anforderungen erfüllen - zweifellos alle absichtlichen Versuche, uns davon abzuhalten, teure Ansprüche zu stellen.

Wir freuen uns, Ihnen heute mitteilen zu können, dass die gemeinnützige Non-Profit-Gruppe Beyond Type 1 mit ihrem neuesten Projekt einen Sprung in die Verbesserung dieses Problems macht!

Am 7. Februar startete die in Kalifornien ansässige Gruppe einen so genannten Access Fund - im Grunde eine Spendenaktion auf Social Media-Basis mit der Wendung, dass 100% des Erlöses für zugangsbezogene Advocacy-Aktivitäten einschließlich der Basis verwendet werden Kampagnen, Unterstützung von Partnerorganen, die sich auf Versicherungsablehnung / -beschwerden konzentrieren, Erstellen von Inhalten, um PWDs beim Navigieren zu helfen, Partnerschaften mit Geräteherstellern, um Ressourcen für Nutzer zu schaffen, wenn Ablehnungen auftreten, und Lobbying für Reform der Berichterstattung auf regionaler oder nationaler Ebene. Als Teil dieser Bemühungen ruft Beyond Type 1 dazu auf, dass Unterstützer ihre persönlichen Geschichten über die Navigation in Versicherungsverweigerungen einreichen, "und die Länge, die wir brauchen, um die von Ärzten verordneten Geräte zu erhalten."

Um es klar zu sagen, der Fonds wird nicht dazu verwendet, Technologie für Menschen zu kaufen. Vielmehr werden diese Bemühungen speziell die systematischen Probleme angehen, die beim Zugang bestehen, und die Ursache des Problems anschneiden, sagt uns die Mitbegründerin und kalifornische Mutter Sarah Lucas.

"Was wir hier hervorheben möchten, ist die Tatsache, dass der Prozess (um Diabetes zu bekommen) komplett mit Roadblocks gefüllt ist und es ist nur eine faszinierende Art, ein Geschäft zu betreiben. Es gibt sehr viel Mischen der Zeitungen, und es wurde entwickelt, um Menschen zu beruhigen, bis sie aufgeben ", sagt Lucas.

" Wir wollten einen Weg schaffen für Menschen, die sich engagieren, wenn sie sich über dieses Thema besonders leidenschaftlich fühlen, speziell einem Fonds, der das Thema Zugang untersucht, unterstützt oder Geschichten fördert. Wir wollen unsere Ressourcen in Kampagnen investieren, die produktiv sind und sein werden effektiv. "

Neu und fett

Wenn Sie noch nicht von Beyond Type 1 gehört haben, werden Sie überrascht sein zu erfahren, dass es eine sehr junge Organisation ist, die Anfang 2015 gegründet wurde die Revlon Million Dollar Challenge 2016.

Die Mission der Gruppe besteht darin, "eine neue Art von Philanthropie zu schaffen, die die Macht der sozialen Medien und Technologie nutzt und verändert, was es bedeutet, mit Typ-1-Diabetes zu leben.""Seine drei Hauptziele sind: Aufklärung über T1 und Diabetesunterschiede, Förderung von Problemen, die Menschen helfen, alles Notwendige zu erreichen, um gut und ohne Grenzen leben zu können und die laufenden Bemühungen um eine Heilung zu unterstützen.

Die Gruppe bringt Mit zwei der Mitgründer, Sänger Nick Jonas und Starkoch Sam Talbot, beide sehen sich selbst. Doch die eigentliche Basis bilden die beiden weiteren D-Mom Mitbegründer:

• Sarah Lucas - ein legendärer Eventplaner und Fundraising-Guru, der Millionen von Dollars für JDRF in der San Francisco Bay Area gesammelt hat.Sie ​​ist eine Mutter von vier hübschen Kindern, von denen (Mary) 1998 im Alter von 7 Jahren diagnostiziert wurde.
• Juliet de Baubigny - ein Risikokapitalgeber im Silicon Valley, dessen Sohn Nicolas mit 5 Jahren diagnostiziert wurde. Sie teilt Sarahs Leidenschaft und Tat.

Andere Prominente, die ebenfalls mit T1D leben und sich mit Beyond Type 1 zusammenschließen, sind Victor Garber und Star Sierra Sandison.

Sie ' Bereits in den ersten beiden Jahren war es für die Gruppe sehr wichtig, die Gruppe auf die Landkarte zu bringen. Mit Kampagnen, die die landesweite Sensibilisierung für das Thema DKA beinhalten, gewann die Kampagne in den sozialen Medien an Bedeutung. Dieser neueste Fokus auf Zugriff baut auf all dem auf.

Es enthält drei spezifische Geschichten, die illustrieren, was viele andere in der Diabetes Community erleben:

• Esmes D-Tech Coverage: Kampagne im Frühjahr 2016, um der neu diagnostizierten 2-jährigen Esme in Texas zu helfen, deren Die Familie bemühte sich, Humana dazu zu bringen, die Insulinpumpe und die CGM abzudecken, die ihr pädiatrischer Endo verschrieben hatte. Der Versicherer lehnte ihre Ansprüche und Berufungen ab, und Beyond Type 1 schaffte es, Tausende in der D-Community zu aktivieren, um soziale Medien anzurufen und zu nutzen, um die systematischen Fehler hervorzuheben, die den Zugang der Familie beeinträchtigen. Sicher genug, hob Humana seine Entscheidung auf und beschloß, die kleinen Esme-D-Werkzeuge zu verdecken.
• Jacks Insulin Allergie: Crowdsourcing Bemühungen im Januar zu helfen, 8-jährige Jack Smith, der Typ 1 hat aber in den letzten Jahren seit der Diagnose im Alter von 2 Jahren, entwickelt eine Allergie gegen bestimmte Arten von Insulin. Letztes Jahr, als die Versicherungsgesellschaft der Familie sie dazu zwang, zu Novolog zu wechseln, hatte Jack ein Jahr lang schmerzhafte Reaktionen auf dieses Insulin, bevor er im letzten Herbst auf Apidra zurückkehrte, aber die allergischen Reaktionen verschlechterten sich nur noch. Als sich die Familie um Hilfe von der D-Community bemühte, trat Beyond Type 1 mit einer Crowdsourcing-Kampagne für Ideen von Menschen, die Insulinallergien erleiden, ein, inklusive einer Zielseite für dieses Thema. Die #AnswersForJack-Kampagne für soziale Medien wird fortgesetzt, auch wenn Jack gerade eine Behandlung zur Behandlung von Insulin durchmacht.
• Holen Sie sich Jess A Pump: Campaign startete diesen Monat, um die Probleme einer Pennsylvania-Frau namens Jessica Hoffer zu beleuchten, die versucht, ein Versicherungssystem von United Healthcare für eine Insulinpumpe zu bekommen. Neben dem Kampf gegen ihre Verweigerung, hebt diese Initiative den vermasselten Prozess hervor, einschließlich verlorener Dokumente, Krankenversicherungsrepräsentanten, die den Rundumschlag geben, und all dem Hin und Her, das dieses System so frustrierend macht.Der Hashtag ist #GetJessAPump.

Das sind nur die drei jüngsten Beispiele, und der Gruppe ist klar, dass es natürlich viele ähnliche Dilemmata gibt, die sie jederzeit hervorheben können.

"Wir finden mehr und mehr Möglichkeiten für uns, eine Geschichte da draußen zu veröffentlichen, mehr Augen und Ohren dafür zu bekommen oder einen Weg zu finden, Menschen dazu zu ermutigen, sich zu engagieren und ihre Stimme zu benutzen oder zu teilen kenne und habe erlebt ", sagt Lucas.

Sie zitiert eine schockierende Statistik, dass ungefähr 80% der Klagen nicht angefochten werden, weil der Prozess als so belastend für den Patienten angesehen wird. Da Beyond Typ 1 Erfolg gefunden hat, wirft seine Manpower dahinter Thema, sie wollen mehr tun.

Jenseits von Spenden, Evolving Advocacy

Lucas sagt, die Gruppe versucht auch herauszufinden, was die Leute am besten beantworten und was sie am meisten begeistert - besonders in dieser politisch aufgeladenen Zeit. "Im Moment gibt es in diesem Land eine Menge Müdigkeit über Proteste und es gibt viele Umwälzungen", sagt sie. "Also versuchen wir eine humorvolle Herangehensweise an das Versicherungsproblem mit Humor als Werkzeug. Es gibt eine Menge." von Ärger über (Gesundheitsprozesse) und manchmal brauchen wir das, aber gibt es andere Möglichkeiten, die Partizipation und Interessenvertretung von Menschen zu fördern. Wir testen diese Dinge, um die besten Wege zu finden, Menschen zum Handeln anzuregen. "

Tatsächlich veröffentlichte Beyond Type 1 Anfang der Woche ein neues Video mit einer düsteren Version des Themas, eine 2. 5-minütige Kurzform mit dem Titel" Inside an Insurance Company ". Darsteller ist kreativ Genie und Kollegen PWD Neil Greathouse, der die Rolle einer Dilbert-like Versicherungsgesellschaft übernimmt:

Lucas sagt ernsthaft, eine der interessantesten Beobachtungen, die sie seit der Gründung von Beyond Type 1 gemacht hat die Vielfalt in der Diabetes-Gemeinschaft - wie unterschiedlich die Meinungen und Interessen der Menschen sind - von Medikamenten über Technologie bis hin zu Bewusstsein und Forschung, zur Auswahl von Lebensmitteln und alltäglichen D-Management-Themen.

Zweifellos kann Ihr Diabetes variieren.

All das spielt eine Rolle dabei, wie sich Beyond Type 1 für seine Botschaften und Interessensvertretungen entscheidet, und vor allem wollen sie einen kooperativen Ansatz verfolgen.

"Für uns geht es darum, jene kleinen Stücke zu finden, in denen man die Menschen nur ein wenig vereinen kann. Wir sind sehr glücklich darüber, in der Zeit, in der wir uns befinden, Beyond Type 1 zu entwickeln, weil wir diese Social-Media- und Technologie-Tools haben. Es ist sehr schwierig für Unternehmen und Organisationen zu schwenken, wenn sie schon so lange unterwegs sind. Aber wenn Sie mit dieser Idee beginnen, Lärm zu machen, und nur fragen: "Was sind die besten Möglichkeiten, das zu tun? "Du kommst aus einer stärkeren Position heraus. "

Bis jetzt scheint die Gruppe ihrem Versprechen von #DisruptLikeABadass gerecht zu werden - besonders in ihren Bemühungen, über die Diabetes Community hinaus zu gehen, so dass" Advocacy "nicht nur bedeutet, dass ein Haufen von uns zu den Predigten predigt Chor.

"Wir müssen einen Schritt zurückgehen und Menschen dazu bringen, Diabetes extern zu verstehen, und die Diabetes Community verbringt viel Zeit damit, mit uns selbst zu reden", sagt sie."Ein Teil von dem, was wir zu tun versuchen … ist es, der Außenwelt zu helfen, Diabetes und diese Herausforderungen besser zu verstehen. "

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.