Wegen Diabetes verspottet

Angesichts jüngster Ereignisse als Erwachsener mit Typ-1-Diabetes Ich fühle mich mehr getrennt als je zuvor. Thanksgiving war wieder ziemlich die diabetische Herausforderung, und würdest du es nicht wissen? Nur eine Person in meinem Leben dachte sogar darüber nach, wie ich damit kämpfen könnte - und das ist ein lieber alter Freund, der 3 000 Meilen entfernt lebt und mich seit Ewigkeiten nicht mehr persönlich gesehen hat. Dies ist einer jener Momente, in denen ich mich grüble …

In den letzten vier Jahren habe ich festgestellt, dass die American Diabetes Association zwar nicht ohne Verdienst ist, dass sie aber für Typ-1-Diabetiker nur sehr wenig Gemeinschaft oder Unterstützung bieten.

Die Organisationen JDRF und CWD (Kinder mit Diabetes) leisten beide großartige Arbeit, aber sie fühlen sich wie Orte für Kinder mit Typ 1 und ihren Eltern - was sie natürlich sind.

Da ich im hohen Alter von 37 Jahren diagnostiziert wurde, sehne ich mich nach einer Organisation, die sich auf Erwachsene mit Typ 1 konzentriert. Wo ist der Platz für uns? Anders als hier im Internet natürlich? Es gibt keine Non-Profit-, Advocacy-Organisation oder jährliche Konferenz für uns LADA-Typen. Oder für Kinder mit Typ 1, die mit Typ 1 erwachsen geworden sind.

In Bezug auf LADA, wie Lili in einem kürzlich erschienenen Beitrag darauf hingewiesen hat, gibt es nicht einmal ein G-D-Buch darüber, nur ein paar Erwähnungen in allgemeinen Diabetesbüchern.

Letztes Jahr hatte ich tatsächlich die Idee, ein Buch "Das erste Jahr mit Typ 1 Diabetes" für Erwachsene an unseren Verlag zu schreiben, aber er dachte, das Publikum wäre zu klein, um den Verkauf zu unterstützen. Es scheint mir, dass mehr und mehr Menschen mit Typ-1-Diabetes als Erwachsene diagnostiziert werden. Das kann natürlich anekdotisch sein, da dies die Leute sind, die jemanden wie mich suchen. Es kann auch ein Symptom für die Tatsache sein, dass in den vergangenen Jahren jeder über 20 Jahre alt, der mit Diabetes konfrontiert wurde, einfach als ein Typ 2 angenommen wurde, weil der plötzliche Beginn von Typ 1 bei Erwachsenen praktisch unerhört war.

Ich weiß es nicht genau, weil zu diesem Phänomen so wenig Daten verfügbar sind. Ein Leser hat mich kürzlich auf ein neues Buch mit dem Titel "Typ 1 Diabetes bei Erwachsenen: Prinzipien und Praxis" hingewiesen, aber dies ist eindeutig ein klinischer Leitfaden für medizinisches Fachpersonal. Wohin gehen wir Patienten, um mehr über unseren Zustand und über einander herauszufinden?

Einige von euch wissen vielleicht, dass unsere eigene OC-Site-Administratorin Allison Blass das Konzept einer jährlichen Networking-Konferenz speziell für Erwachsene mit Typ 1 eingekauft hat. Ich fand die Idee toll und schlug sogar vor, die Veranstaltung "OneLife" zu nennen. Eine Konferenz wie diese ist jedoch kein kleines Unterfangen und könnte daher jeden Sommer mit einem Event wie TCOYD oder CWDs Jahreskonferenz in Florida zusammentreffen. Wie immer es arrangiert werden kann, ich hoffe es zu unterstützen.

Ich denke, es war Bernard, der einen kürzlichen Beitrag bei Aiming for Grace kommentiert hat: Wäre es nicht schön, ein Camp für Erwachsene mit T1 zu haben? Vielleicht nur ein Platz für einen Wochenendausflug, wo das ganze Essen mit Kohlenhydraten gestempelt war, und jeder um dich herum musste auch testen und dosieren, testen und behandeln und noch mehr testen. Wo alle in Ihrer Umgebung Ihre "diabetische Agenda" verstanden haben?

Weil - wie es bei vielen von euch der Fall ist - niemand in meinem realen, offline-täglichen Leben eine Ahnung hat von all den frustrierenden Anstrengungen, die ich rund um die Uhr mache, nur um sie zu behalten Ich bin lebendig und gesund. Ich möchte oft Zeit mit einigen Leuten verbringen, die verstehen. Ich denke, ich fühle mich einfach disloziert.

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