Vom D-Notebook JDRF-Forschungsgipfel im Kapitol der Nation

Der 3. jährliche Forschungsgipfel des JDRF Capitol Chapter am 9. März in Washington, DC, brachten die Leiter der Diabetes-Gemeinschaft heraus, um über die neuesten Entwicklungen in Forschung und Technologie bis hin zu psychosozialen Problemen für Kinder und Erwachsene mit Diabetes zu sprechen.

Mehr als 600 Menschen haben in diesem Jahr teilgenommen. Unter ihnen war einer unserer guten Freunde, der langjährige Typ 1 und Kollege D-Blogger Scott Strumello, zusammen mit einigen anderen bekannten Gesichtern des DOC.

Wir haben von einer Handvoll dieser JDRF-Gipfelereignisse gehört, die in den letzten Jahren in den USA stattfanden, mit mehr Kapiteln, die daran interessiert sind, sie lokal zu hosten - was großartig ist, da sie zu weit entfernten Orten reisen kann teuer und nicht für jeden möglich sein. Aber wir alle wollen etwas über das Neueste und Beste in der Welt von JDRF wissen, also sind diese Ereignisse ausgezeichnete Fortschrittsfenster, ganz zu schweigen von großartigen persönlichen Treffen!

Scott war so freundlich, einige der Höhepunkte, die er auf dem diesjährigen Gipfeltreffen in DC mit uns allen hier im "Mine:

Ein Gastbeitrag von Scott Strumello" gesehen hat, zu teilen Zunächst können Sie sich die Agenda des JDRF Research Summit ansehen und einige der wichtigsten Präsentationen auf der Veranstaltungswebsite herunterladen.

Der Tag wurde von der ehemaligen Miss America Nicole Johnson moderiert, die natürlich selbst Typ 1 ist. Dieser Forschungsgipfel begann mit einigen wenigen Minuten zu der erklärten Missionserklärung von JDRF, dass sie im Wesentlichen eine " Triumvirat-Kurstrategie

" - bestehend aus der Einführung von Immuntoleranz, Betazellenregeneration / -ersatz und das künstliche Pankreas-Projekt … (und vielleicht Glukose-responsives Insulin). Die Idee ist, dass Patienten lange genug gesund bleiben müssen, um ein Heilmittel zu genießen, wenn es perfektioniert ist, was wahrscheinlich mehr als 5-10 Jahre dauern wird! Das ist nicht gerade neu, aber die Tatsache, dass die Kapitel im ganzen Land darüber diskutieren, deutet darauf hin, dass dies zur De-facto-Mission geworden ist. Diejenigen unter euch, die mich kennen, wissen, dass ich mit meinen Beobachtungen immer skeptisch bin, also nimm meine Notizen hier als Beweis für diese Haltung.

Artificial Pancreas & FDA Relations

Die JDRF-Gipfel beginnen normalerweise mit einer Experten-Podiumsdiskussion, und dies war keine Ausnahme. Ein Team von Diskussionsteilnehmern (darunter eine bedeutende Anzahl von der Universität von Virginia) sprach über die Technologie und klinische Studien, die geschlossene Insulin-Zufuhrsysteme beinhalteten. Diese Diskussion beherrschte den größten Teil des Morgens. Wenn man bedenkt, dass viele der Standorte der FDA und des NIH nur eine U-Bahn-Haltestelle oder zwei vom Hotel entfernt sind, wo diese Veranstaltung stattfand, gab es keine regulatorische Vertretung auf dem Podium. Die Mitglieder des Panels haben festgestellt, dass in den vergangenen vier Jahren im Bereich der Regulierung erhebliche Fortschritte erzielt wurden.

Ich war einer von mehreren Diabetes-Befürwortern, die sich seit Jahren darüber beschwert haben, dass die FDA die formellen Leitlinien für die Industrie, nach denen die Regulierer in einem solchen System suchen werden, nicht eingehalten hat. Aber nach jahrelanger Lobbyarbeit konnte das JDRF Ende 2012 sein Anwaltsteam einsetzen, um auf eine formelle Führung zu drängen. Dieses Leitliniendokument ist nach wie vor ein "Untersuchungsgerät", was bedeutet, dass die Agentur ein AP nicht für die Vermarktung in Betracht zieht, aber das JDRF weist darauf hin, dass die Anleitung praktisch alles enthält, was die Organisation in der endgültigen Version sehen wollte. Das ist gut! Die Podiumsdiskussion wies auch darauf hin, dass die neuen Leitlinien dazu führen würden, dass mehr AP-Forschung in die Lage versetzt würde, klinische Studien durchzuführen, was in der Vergangenheit eine große Schwierigkeit darstellte.

Allerdings musste ich mir wirklich die Zunge beißen, wenn ich Bill Parsons zuhörte, der selbst ein Typ-1-Kind hat und als Generalstabschef für den Repräsentanten des Repräsentantenhauses, Chris Van Hollen (D-MD), dient. Er beschrieb den AP als "einen Schimmer im Auge eines Untersuchers vor sieben Jahren", was bedeutet, dass wir uns heute viel näher sind. Nichts für ungut, aber ich habe gehört, dass eine künstliche Bauchspeicheldrüse seit Anfang der 1980er Jahre um die Ecke war - das ist jetzt über 30 Jahre! Ich bin nur müde von der Karotte-vor-unserer-Nase-Ansatz. Es wird hier sein, wenn es hier ankommt.

Ich war dem AP-Projekt ein wenig kritisch gegenüber, weil die JDRF nie offengelegt hat, wie viel Geld sie tatsächlich in diese Initiative investiert hat, und das kann man bei den 990 Einreichungen der Organisation nicht erkennen. Während CEO Jeffrey Brewer seit seinem Amtsantritt im Juni 2010 eine Reihe von positiven Veränderungen vorgenommen hat (einschließlich der Anerkennung, dass Erwachsene mit Typ 1 nun zu den wichtigsten Wahlkreisen des Unternehmens gehören), hat (noch) NICHT (bisher) mehr Transparenz in den Jahresabschluss der Organisation gebracht war eine seiner Änderungen.

Während das JDRF-Kapitel auch darauf hinwies, dass mehr Geld helfen könnte, die Dinge zu beschleunigen, bin ich skeptisch, dass es wirklich ein großes Problem bei der Weiterentwicklung dieser AP-Technologie ist. Schließlich haben Spender und Spendensammler letztes Jahr bereits Millionen von Dollar für die Organisation in einer schwachen Wirtschaft gesammelt, und wir haben wirklich keine Ahnung, wie viel Geld sie tatsächlich für das AP-Projekt ausgeben. [

Anmerkung der Redaktion: JDRF berichtet, dass es im Jahr 2012 110 Millionen Dollar gesammelt hat, und die Summe, die seit der Gründung im Jahr 1970 gesammelt wurde, beträgt 1 Dollar. 7 Milliarden.

] Die AP-Diskussion war interessant, aber jenseits dieser Einsichten lernte ich nicht viel, was wirklich neu war. Talking Beta-Zellen und Nager

Einer der Duke University Panelisten war Medizinprofessor und Forscher Chris Newgard, der sehr informativ war. Er sprach von neuen Wegen, die funktionelle Beta-Zellmasse zu erweitern. Ich halte mich mit der Forschung in diesem Bereich ziemlich vertraut, aber ich denke, er hat überzeugend argumentiert, dass dies ein Bereich ist, in dem Typ-1-Diabetes etwas von der Erforschung von Typ-2-Diabetes lernen kann. Er gab auch einen Ausblick darauf, wie Technologie, wie sie in der Arzneimittelentwicklung zur Behandlung von Typ-2-Diabetes verwendet wird, für die Erweiterung der Betazellmasse bei Typ-1-Diabetes anwendbar sein könnte.

Während einige der technischen Details etwas über meinen Kopf gingen, war die Kernbotschaft, dass sich die funktionelle Beta-Zellmasse mit Gewichtszunahme ausdehnen kann. Als Ergebnis gibt es bereits eine Menge Wissen darüber, wie sich Beta-Zellen im Falle von Fettleibigkeit vermehren, wodurch viele fettleibige Personen, die keinen Typ-2-Diabetes haben, normoglykämisch bleiben. Dieselbe Wissensbasis kann geeignet sein, Betazellen zu erweitern und zu vermehren, und bestimmte Medikamente zur Behandlung von Typ-2-Diabetes könnten off-label verwendet werden, um eine Umgebung zu schaffen, in der Inseln (transplantiert oder regeneriert) gedeihen und sich vermehren können.

Oh ja, und da war Maus reden - oder Ratten um genau zu sein. Die Zucker Diabetic Fatty (ZDF) Ratte gilt als Nagetiermodell der Insulinresistenz für Typ-2-Diabetes, verglichen mit der Nonobese Diabetic (NOD) -Maus, die als Nagetiermodell für Autoimmun-Typ-1-Diabetes gilt. Aber Beta-Zell-Proliferation wurde in beiden Fällen untersucht, und bestimmte Behandlungen für Typ 2 haben in den Kuren für die NOD-Mäuse geholfen. Die Nagetiere zeigen uns immer noch, was in der Diabetes-Welt passiert …

Der andere Diabetes-Austausch

Diejenigen von uns, die seit einiger Zeit mit Typ 1 leben, erinnern sich an die Diabetes-Diäten, Pre-cursors an die Kohlenhydrate. Zählen viele von uns haben heutzutage. Essen beiseite, es gibt einen anderen D-Exchange, um über diese Tage zu sprechen.

Das wäre T1D Exchange, und ich fand ihre Präsentation auf der JDRF-Veranstaltung äußerst informativ. Den USA fehlt es an einer formellen Überwachung von Typ-1-Diabetes, oft in Europa, wo Überwachungsregister für Typ-1-Diabetes häufiger vorkommen. Wie viele von Ihnen wissen, arbeitet JDRF eng mit dem Leona M. und Harry B. Helmsley Charitable Trust bei der Entwicklung eines neuen nationalen Registers für Typ-1-Diabetes namens T1D Exchange zusammen. Wir sehen, dass die ersten Daten aus diesen Bemühungen hervorgehen. Die Referenten zeigen gerne auf, dass sich wenige Patienten sehr lange in Zielbereichen aufhalten, aber es gibt dort absolut nichts Neues. Es sind sehr alte Nachrichten. (Forscher müssen WARUM fragen?)

Ich habe darüber nachgedacht, wie Ärzte und Diabetes-Pädagogen anleiten, wie handhabbarer Diabetes ist - doch wie Autor Dan Hurley vor einigen Jahren in einem Interview mit NPR sagte:

"

I Ich denke, wir müssen akzeptieren, dass wir Menschen sind und dass wir nicht hier sind, um unseren Blutzucker zu kontrollieren, und dass wir unser Bestes tun, wenn Ernährungswissenschaftler und Ärzte ein wenig besser akzeptieren, dass wir keine Fehler machen unser Zucker läuft ein bisschen hoch … wir sind Menschen, und wir haben wichtigere Dinge mit unserem Leben zu tun, als unsere Blutzuckerwerte den ganzen Tag zu betrachten.

"

(übrigens, Hurley präsentierte sich auch auf dem Capitol Chapter Research Summit 2011, als die

'Mine

hier berichtet) In der T1D Exchange Präsentation stellten sie einige vor eher umfangreiche Analyse Anpassung für Dinge wie Einkommen und Bildung, und festgestellt, dass unter Patientengruppen, kaukasischen Amerikaner und Hispanic Americans statistisch eher zum Ziel näher als Afroamerikaner waren.Denken Sie daran, dass dies bereits für Einkommen und Bildung angepasst wurde, so dass die typischen Probleme, die in der Diabetesversorgung im Allgemeinen angesprochen wurden, bereits berücksichtigt wurden. Der Moderator hatte noch keine Erklärungen, aber nicht überraschend, Pumpträger neigten dazu, besser zu werden, wie auch die CGM-Benutzer. Die Verwendung dieser Gadgets ist nicht unbedingt der Grund, warum sie es besser gemacht haben, aber der PERSON, der diese Dinge verwendet, ist der Hauptgrund, da Leute, die Zugang zu Tools wie Pumpen und CGMs haben, im Allgemeinen wirtschaftliche Vorteile haben Die Abdeckung einer CGM ist wahrscheinlich aktiver in der Selbstversorgung involviert als jemand, der den Kampf nicht aufgibt.

Abschließende Bemerkungen …

Das JDRF Capital Chapter hat diese Ereignisse mehrmals im Raum Washington, D.C. abgehalten, und ich hatte das Glück, an jedem von ihnen teilgenommen zu haben. Obwohl die präsentierten Informationen nicht immer bahnbrechend sind, finde ich sie immer noch informativ und sehr motivierend und würde gerne noch mehr Kapitel im Land sehen, die ähnliche Treffen organisieren.

Unter den wenigen Kapiteln in den USA, die dies bis jetzt getan haben, sind das JDRF New England Chapter in Boston, die JDRF Today & Tomorrow Konferenz im Südosten von Michigan und eine vom JDRF Lincoln und Omaha-Council Bluffs Kapitel in Omaha, NE. Mein eigenes lokales JDRF-Kapitel in New York City hat am 23. April ein Forschungs-Update, und ich werde es auch besuchen! Ein großes Lob an sie alle für großartige Arbeit in Spenderbeziehungen.

JDRF-Mitglieder sollten ihre lokalen Ortsverbände bitten, ein Forschungsupdate in Ihrer Region zu organisieren, wenn Sie eines sehen möchten. Außerdem können Organisatoren, die bereits diese Veranstaltungen veranstaltet haben, wertvolle Informationen teilen Sie haben auf dem Weg gelernt.

Wie in anderen Bereichen der Interessenvertretung denke ich, dass es sich lohnt, "global zu denken, lokal zu handeln", wann immer dies möglich ist.

Danke an Scott für diese Notizen und vor allem für mehr regionale Aktivitäten, damit immer mehr Menschen mit Behinderungen die persönliche Erfahrung machen können, an einem JDRF-Gipfel teilzunehmen!

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