Die nächste Evolutionsstufe in der Diabetes Advocacy?

OK, wir schreiben 2014 das Jahr der Diabetes-Fußsoldat-Befürwortung.

Ja, du hast richtig gehört: Fußsoldaten.

Nein, das ist kein versteckter Hinweis auf den fiktiven Ninjutsu-Clan von Teenage Mutant Ninja Turtles (naja, vielleicht ist es das) … Aber es ist der beste Weg, um zu beschreiben, wo unsere Diabetes-Online-Community steht mit unseren Advocacy-Bemühungen zu gehen - über die virtuellen Wände des Online-Universums hinweg bis hin zur realen Welt der lokalen Aktivitäten, in der immer mehr Menschen mit Diabetes unsere Botschaften hören können.

Wir haben einen langen Weg zurückgelegt … es war faszinierend zu beobachten, wie sich unser geliebter DOC über die Jahre entwickelt hat. Von den primitiven Listservs und Online-Foren in den späten 90ern bis zur Entstehung eines ganzen Universums von Diabetes-Blogs und interaktiven Online-Netzwerken in den letzten Jahren. Und gerade in den letzten Jahren hat sich der DOC in eine stärkere Position begeben und Entscheidungsträger und Regulatoren aus der Industrie erreicht, die jetzt mehr auf unsere Patientenstimmen achten als je zuvor.

Jetzt sieht unsere Gemeinschaft auch intern nach, mehr Lehr- und Mentoring-Möglichkeiten anzubieten, einschließlich Stipendien, die es mehr Menschen mit Behinderungen ermöglichen, in diese manchmal beängstigende Advocacy-Rolle einzutreten, indem sie sich ihren Weg zu teuren Diabetes-Konferenzen leisten Sie können das breitere D-Publikum repräsentieren und uns allen dabei helfen zu lernen, wie wir unsere Stimme am besten zur Wirkung bringen können.

Erst diese Woche hat die gemeinnützige Diabetes Hands Foundation angekündigt, 16 Stipendien an Patientenvertreter in der D-Community zu vergeben, damit sie diesen Sommer an einer der drei kommenden D-Konferenzen teilnehmen können Es wird ein neues "Masterlab" geben, das darauf abzielt, eine Formel für eine erfolgreiche Diabetes-Advocacy in der Zukunft zu schaffen.

Es ist ein Weg, mehr von uns zu diesen Konferenzen zu bringen, um etwas über das Eintreten von Befürworten zu erfahren, und es ist ein Zeichen der Zeit, denken wir!

Das MasterLab: D-Advocacy 101

Wenn wir in die Sommersaison voller Diabetes-Konferenzen gehen, wird die CWD Friends For Life Konferenz, die im Juli in Orlando, Florida stattfindet, die erste Heimat sein. langes "Masterlab" von DHF am Eröffnungstag der Veranstaltung. Die Teilnehmer lernen mehr über verschiedene Probleme und erhalten Tipps, wie sie sich in ihren eigenen Communities, online oder offline, besser einsetzen können.

Zu ​​den Rednern gehören bekannte Namen im Advocacy-Spiel: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy und viele andere Diabetes-Experten und eine Vielzahl von Regierungsangestellten von Geräte- und Pharmaunternehmen. Die Themen reichen von politischen und regulatorischen Fragen bis hin zu der Frage, wie Advocacy heute aussieht und wie wir uns verbessern können, und einem Überblick darüber, wie Patienten in der politischen Landschaft effektiv sein können.Der DHF-Mitbegründer und -Präsident Manny Hernandez sagt, der Plan sei, praktische Übungen und Rollenspiele anzubieten, eine Seite aus dem HIV / AIDS-Advocacy-Playbook auszuleihen, um ein Advocacy-Modell zu entwickeln und schließlich eine Diabetes-Advocacy-Roadmap zu entwickeln.

"Im Masterlab geht es darum, ein Gefühl dafür zu entwickeln, was möglich ist. Es ist eine Chance, von Veteranen für andere Gesundheitsthemen zu lernen. Es geht darum, in Zukunft eine Formel für erfolgreiches Diabetes-Engagement zu schaffen", sagt er Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…39&Itemid=32 Ich zeichne die ganze Veranstaltung auf und werde sie nach der Veranstaltung mit der breiteren Community teilen (wir wollten

streamen, aber das war zu teuer). Teil der Hoffnung ist es, die Beteiligung an der Advocacy innerhalb der Community zu erweitern Ein ganzer. "

Manny sagt, dass sein Team gerade die erste Phase der Entwicklung einer Diabetes-Advocacy-Roadmap abgeschlossen hat, die für die FFL und das Masterlab vorbereitet wird. Dies hat zu vielen Erkenntnissen darüber geführt, wie der DOC intern und mit anderen Interessengruppen, die den Weg aus dem Diabetes-Universum hinausgehen, noch besser zusammenarbeiten kann. Der Plan für die nächsten zwei Monate besteht darin, diese Informationen und Empfehlungen zu einem verbesserten Fahrplan zusammenzufassen und einen Zeitplan zu erstellen, bevor der Plan im Juli mit der breiteren Gemeinschaft geteilt wird.

Sechs der am Dienstag angekündigten Stipendien sind für das Masterlab, also wirst du wahrscheinlich in der Lage sein, diesen D-Advocates online (unter anderem) zu folgen, um das Meisterlab zu bekommen, wie es bei FFL geschieht.

(Wenn Sie am 2. Juli nur am Masterlab teilnehmen möchten, können Sie sich hier registrieren und weitere Einzelheiten erfahren.)

Erfolgreiche Anwaltschaft in Aktion

Im Masterlab geht es um Advocacy in Aktion und Making Es ist möglich, dass mehr Menschen lernen, was getan werden muss und das in ihre eigenen physischen Welten tragen. In der Vergangenheit waren es immer die großen Gruppen wie JDRF oder ADA, die uns aufforderten, sich für bestimmte Aktionen mit einer bestimmten Botschaft einzusetzen. Jetzt, zum großen Teil dank der DOC, ist es viel patientenorientierter als früher.

• Sehen Sie sich einige der Kampagnen an, wie z. B. StripSafely und Spare A Rose, Save a Child, bei denen Community-Mitglieder zusammengekommen sind, um die für sie wichtigen Drum-Themen zu übertreffen und Aufmerksamkeit zu verbreiten.
• Die Big-Blue-Test-Bewegung (dieser riesige "Test-In", der uns über die Auswirkungen von Bewegung bei der Beschaffung von Geld für Menschen mit Diabetes in Ländern der Dritten Welt lehrt) hat im Laufe der Jahre an Boden gewonnen und sich in lokale Gemeindetreffs und -bewusstsein eingependelt Initiativen, die am Welt-Diabetes-Tag am 14. November nicht nur die Orientierungspunkte blau beleuchten.
• Die Gemeinde hat kürzlich einen Punkt bezüglich der Ausweitung der Abdeckung von Diabetes-Geräten wie Insulinpumpen und CGMs geäußert, insbesondere bei Medicare-Angeboten spezifische Staatshaushalte. Wir erlebten die Geburt einer Kampagne zum Schreiben von Briefen und sozialen Medien, die eindeutig zu einem Sieg führte, als man die Regierungschefs von Arizona davon überzeugte, Insulinpumpen in ihr Staatsbudget aufzunehmen. Effektive Fürsprache, von seiner besten Seite!

Das sind nur ein paar Beispiele …

"In erster Linie geht es bei Advocacy darum, Peers zu verbinden.Je besser wir uns verbinden, desto mehr Menschen mit Diabetes sind ermächtigt und hoffentlich ist das Leben jedes PWDs besser. Policy Advocacy ist ein Nebeneffekt der Peer-Connection, ein guter Nebeneffekt ", sagt D-Dad und Typ-2-Befürworter Bennet Dunlap, der bei YDMV bloggt und Mitbegründer der zuletzt begonnenen StripSafely-Bewegung ist Jahr und hat zu regulatorischen Diskussionen mit der FDA über Teststreifen- und Messgerätgenauigkeit geführt.

Wirklich, wir müssen nicht viel über StripSafely hinaus schauen, um den Einfluss unserer Gemeinschaft bereits zu sehen

Diese Initiative hat zu einem kontinuierlichen, direkten Dialog mit der FDA geführt, einschließlich eines Live-Online-Chats früher im Jahr, und all dies hat dazu beigetragen, das Bewusstsein in der D-Community zu erhöhen und mehr Kommentare zu den Leitlinien der FDA für eine bessere Genauigkeit zu ziehen

.

(

Wichtiger Hinweis: Die Deadline für die Abgabe von Kommentaren ist eigentlich heute. Stellen Sie also sicher, dass die Aufsichtsbehörden wissen, was Sie denken, bevor der Tag endet! ) Bennet sagt, dass er Mitte 2013 bei der Erstellung von StripSafely die Anleitung aus der ersten Kampagne "Spare A Rose, Save a Child" übernommen hatte letztes Jahr zusammen, um Geld für das Programm "Life for a Child" der International Diabetes Federation zu sammeln. Diese Art von Bemühungen - zusammen mit anderen in der DOC wie die Video-Support-Initiative als You Can Do This Project bekannt; Diabetes befürwortet die Zusammenarbeit bei der Erhöhung der Patientenstimme zu Themen wie Medienbewusstsein und psychische Gesundheit; und unsere eigenen Innovation Summits hier in der '

Mine - sieht Bennet als Teil eines breiteren Trends.

"Ich hoffe, das ist alles ein Teil eines Zyklus", sagt er uns. "Schauen Sie sich die Antwort der Gemeinschaft auf die offenen FDA-Zähler an. Das sind wir alle. Als direktes Ergebnis des DiabetesMine Innovation Summit, der DOC in Verbindung mit der FDA und die zu einem Live-Webinar führten. Mehr als 400 Menschen haben sich dafür registriert, und die FDA war begeistert. Was wichtig ist, ist, dass die Kollaboration etwa 350 Kommentare auf die Agenda gebracht hat spannend, und ein Zeichen dafür, dass wir auch in politischen Fragen einen Wendepunkt erreichen können. Wir müssen uns gegenseitig unterstützen, Ressourcen teilen und nicht neu schaffen. Im Politikbereich bedeutet das, dass wir durch die Unterstützung von ADA-Problemen Gewinne machen können JDRF und andere: Wo es Probleme gibt, denen es an Führung mangelt, können wir exklusive Wege finden, uns gegenseitig zu helfen. "

Was ist der wichtigste Teil von all dem? Auf jeden Fall ist es das Mantra, dass jeder eine Stimme hat, und Sie müssen nicht Teil von großen Bewegungen sein oder glänzende Sicherheiten haben, um effektiv zu befürworten.

Wir von

'Mine sind mehr als erfreut, dass die kollektive Stimme unserer Gemeinschaft gehört wird! Und wir lieben die Idee, das Wort über "Fußsoldaten" über das WWW hinaus zu verbreiten, die die Botschaft an immer mehr Patienten weitergeben können, die vielleicht noch nicht "eingesteckt" sind. Cowabunga! Oder du magst sagen, dass wie die

T eenage Mutant Ninja Turtles : Als D-Advocates werden wir etwas Shell heraufbringen! Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.