Handhaben Sie Lupus mit Lebensstil-, Diät-u. Übung Änderungen | Lupus Unterstützung | Healthline

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) dreht den Körper auf sich selbst, wodurch das Immunsystem gesundes Gewebe angreift und Verwirrung stiftet Eine Reihe von Symptomen, die sich oft einer Behandlung widersetzen: Manchmal kann es Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird, Symptome auf mysteriöse Weise kommen und gehen und sich die Merkmale der Krankheit verändern, eine bestimmte Diagnose zu erhalten kann oft eine Erleichterung bringen, da jetzt alle Symptome auftreten können als Teil eines Ganzen behandelt.

"Seit meiner Diagnose habe ich gegen etwas gekämpft, das wie ein nie endender Kampf des Lernens scheint, auf die Zeichen der Ruhe zu hören, "Sagt Corey Townsend, ein 28-jähriger Patient, bei dem vor etwa fünf Jahren die Autoimmunerkrankung SLE diagnostiziert wurde." Der größte Kampf mit Lupus war das Lernen, auf meinen Körper zu hören. "

Rachel Chrzan ist eine College-Studentin, die ihre Diagnose im November erhielt, nachdem sie mehrere Monate lang eine Vielzahl von seltsamen Symptomen erlebt hatte. Es war Lupus charakteristische Müdigkeit, die sie früh getroffen hatte.

"Ich war immer eine Morgenperson, genauso wie jemand, der zu 100 Prozent aktiv und mobil ist", sagt Chrzan. "Als ich im September ankam, war ich im Unterricht eingeschlafen oder habe in meiner Freizeit geschlafen. "

Chrzan wurde ein Verfechter der" Löffel-Theorie ", um mit ihrer Müdigkeit fertig zu werden. Die Idee hinter der Löffel-Theorie ist, dass Sie nur so viele Löffel oder Energieeinheiten pro Tag haben. Es stammt von Blogger und Lupus-Patienten Anwalt Christine Miserandino. Jede Aktivität, auch einfache wie das Aufstehen aus dem Bett, verbraucht eines Ihrer begrenzten Löffel. Wenn all deine Energie weg ist, sind auch alle deine Löffel weg.

"Ich hätte nie gedacht, dass ich meine täglichen Lebensereignisse mit Löffeln vergleichen würde", sagt Chrzan. "Aber ich habe nie geglaubt, dass Lupus ein Teil meines Lebens sein würde. Ich lerne damit zu leben und die Löffel helfen mir. "

Umgang mit häufigen Symptomen

Jeder Lupus ist ein bisschen anders - das ist eines der Dinge, die die Diagnose und Behandlung der Krankheit so schwierig machen. Sie könnten Symptome erleben, die andere Menschen mit Lupus nie haben. Sie könnten auch einmal Symptome erleben, aber nie wieder. Aus diesem Grund ist es schwer zu sagen, was die häufigsten Lupussymptome sind, aber im Allgemeinen beinhalten sie die Müdigkeit, die Chrzan beschreibt, Schmerzen und Schwäche in den Gelenken, Kopfschmerzen und Gesichtsausschlag.

Gelenkschmerzen und Schwäche

Eine der lähmendsten Auswirkungen des Lupus sind Schmerzen und Schwäche in den Gelenken. Diese ähneln den Körperschmerzen, die Sie oft haben, wenn Sie die Grippe haben. Die mit Lupus verbundenen Gelenkschmerzen und -schwächen sind jedoch oft ein wiederkehrendes Symptom. Laut der Lupus Foundation of America, werden mehr als 90 Prozent der Menschen, die mit Lupus diagnostiziert werden, irgendwann Gelenkschmerzen haben.

Es gibt viele Schmerzmittel für Menschen mit Lupus. Sie reichen von rezeptfreien Behandlungen wie Ibuprofen, das Entzündungen reduziert, bis hin zu verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln. Chrzan sagt: "Ich bekam ursprünglich Hydrocodon vor der Diagnose. Sobald die Diagnose entdeckt wurde, bekam ich auch Meloxicam [eine entzündungshemmende]. Aber beides hat nicht funktioniert. "

Gegenwärtig verwendet Chrzan überhaupt keine Behandlungen. Eine begeisterte Fitness-Buff, hat sie sich weiter zu üben und stellt fest, dass dies etwas von ihrem Unbehagen erleichtert. "Obwohl es schmerzen kann zu trainieren, lindert das Training für eine kleine Zeit einige der Schmerzen. Körperlicher Schmerz ist auch mentaler Schmerz - Sie müssen manchmal selbst daran denken. " Kopfschmerzen

" Ich glaube, dass die Kopfschmerzen einer der schlimmsten Teile sind ", sagt Chrzan. "Ich versuche immer noch zu funktionieren wie früher, aber es ist schwierig. "Chrzan hat bemerkt, dass Licht ihre Kopfschmerzen auslöst, und ungesundes Essen löst Kopfschmerzen, Übelkeit und Müdigkeit aus. Sie hat ihre Ernährung geändert, um viele Lupussymptome zu behandeln.

"Ich habe angefangen zu untersuchen, was anderen Menschen mit Lupus hilft, aber auch verfolgt, welches Essen mich beeinflusst hat und wie. "Chrzan sagt. Die Johns Hopkins Lupus Center weist darauf hin, dass, während es so etwas wie eine ideale Lupus-Diät gibt, ist die Vermeidung von Knoblauch und Alfalfa Sprossen, kritisch. Diese Nahrungsmittel lösen durchweg Lupussymptome aus. Menschen mit Lupus sollten sich auch darauf konzentrieren, mageres Eiweiß zu essen, um die Wahrscheinlichkeit eines Herzinfarkts zu reduzieren, der für die Betroffenen höher ist.

Sagt Chrzan: "Bisher weiß ich, dass ich kein rotes Fleisch, Milchprodukte, Zucker und fettiges Essen haben kann. Ich habe die Milch durch Sojamilch und Mandelmilch ersetzt. "Chrzan isst hauptsächlich gegrilltes Hühnchen und Eier für Protein. Momentan hat sie keinen großen Appetit, aber sie weiß, dass regelmäßiges Essen ihr hilft gesund zu bleiben.

Butterfly Rash

Lupus 'charakteristischer Gesichtsausschlag breitet sich wie ein Sonnenbrand über den Nasenrücken und auf die Wangen aus. Der Name Lupus, der vom lateinischen Wort für "Wolf" abgeleitet ist, stammt von frühen Diagnostiker, die diesen Ausschlag als Wolfsbissen sah.

In jüngerer Zeit wurde es nach seiner zweiflügeligen Form als "Schmetterlingsausschlag" bezeichnet. Ihr Gesicht kann sich an der Hautausschlagstelle heiß und fiebrig anfühlen, obwohl Ihre Temperatur normal ist.

Lupus wird allgemein als eine Krankheit mit wenigen Symptomen für die Beobachter betrachtet, aber der Ausschlag ist eine Ausnahme. Viele Menschen mit Lupus fühlen sich über ihren Hautausschlag unsicher. Townsend: "In einer Gesellschaft, die stark auf Aussehen basiert, kann der Umgang mit Lupus eine große Last auf sich nehmen, wenn man versucht, mit den Jones zu halten und mitzuhalten. ""

Chrzan pflegte zu versuchen, ihren Ausschlag mit Make-up zu verbergen, aber sie hat gelernt, es zu umarmen. "Ich sehe den Schmetterling als Zeichen von Stärke und Mut. "Sie sucht auch nach Inspiration von dem Tier, nach dem Lupus benannt wurde. "Lupus bedeutet Wolf, der aufgrund seiner Instinkte, seines Stolzes und seiner Stärke immer mein Lieblingstier war ….Die Darstellungen der Krankheit haben in meinem Leben immer eine Bedeutung gehabt. Ich habe einfach nicht verstanden warum, bis ich mit Lupus diagnostiziert wurde. "

Die Stärke finden

Jeder mit Lupus wird eine andere und einzigartige emotionale Reaktion auf den Zustand haben. Nur wenige Menschen würden behaupten, über ihre Krankheit glücklich zu sein, aber viele Menschen mit Lupus haben herausgefunden, dass ihre Diagnose eine innere Kraftquelle enthüllte, von der sie nicht wussten, dass sie sie hatten. Trotz ihrer Symptome beabsichtigt Chrzan, ihren Plan, in diesem Semester einen Kletterkurs zu besuchen und Softball zu trainieren, zu verfolgen, und sie denkt über eine Zukunft als Motivationstrainer nach. Wie Townsend es ausdrückt: "Wenn ich nicht stark genug wäre, um mit diesen Symptomen fertig zu werden, hätte ich sie nicht bekommen. Dass ich sie habe, ist eine ständige Erinnerung an meine Stärke und Belastbarkeit. "