Dies ist, wie es ist, metastatischen Brustkrebs zu haben

Was passiert nach dem ersten Schock einer metastasierten Brustkrebsdiagnose? Als eine Person, die war auf Chemo seit fast acht Jahren und wer hat die Langlebigkeit am meisten Hoffnung für erreicht, ich fühle mich sehr glücklich, immer noch hier zu sein.

Aber das Leben ist auch nicht einfach.Meine Behandlung im Laufe der Jahre hat eine Operation enthalten, um die Hälfte meiner Krebszellen zu entfernen Leber, SBRT-Strahlung, wenn es zurück wuchs, und eine Vielzahl von Chemotherapeutika durch.

Alle diese Behandlungen - plus das Wissen, dass sie eines Tages wahrscheinlich aufhören werden arbeiten - das belastet nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch die seelische Gesundheit Ich musste mir ein paar Bewältigungsmechanismen ausdenken, um mein Leben zu erleichtern.

10 Uhr

Ich wache immer schlagartig auf ein Überbleibsel aus meinen Jahren der Arbeit. Es dauert einen Moment, bis der Schmerz mein Bewusstsein durchdringt. Ich schaue zuerst aus dem Fenster, um das Wetter zu sehen, dann überprüfe mein Telefon auf die Zeit und alle Nachrichten. Ich stehe langsam auf und mache mich auf den Weg zum Esszimmer.

Ich brauche heute viel Schlaf, gut 12 Stunden in der Nacht, mit ein paar Schläfchen während des Tages. Chemotherapie verursacht intensive Müdigkeit, also habe ich mein Leben so arrangiert, dass morgendliche Aktivitäten möglichst vermieden werden. Nicht mehr Muttertag Brunch oder frühen Weihnachtsmorgen, noch Frühstück mit Freunden. Ich lasse meinen Körper schlafen, bis er aufwacht - normalerweise etwa 10 Minuten. m. , aber manchmal so spät wie 11 a. m. Ich wünschte, ich könnte früher aufwachen, aber ich finde, wenn ich es tue, bin ich am Nachmittag so müde, dass ich einschlafe, egal wo ich bin.

10: 30 a. m.

Mein pensionierter Ehemann - der schon mehrere Stunden aufgestanden ist - bringt mir eine Tasse Kaffee und ein kleines Frühstück, normalerweise einen Muffin oder etwas Leichtes. Ich habe Schwierigkeiten, etwas zu essen, aber habe kürzlich 100 Pfund, ein Zielgewicht bekommen.

Ich bin ein Zeitungsleser von vorhin, also blättere ich durch die Zeitung und lese die Lokalnachrichten, während ich meinen Kaffee trinke. Ich lese immer die Todesanzeigen, suche nach Krebspatienten, die einen "langen und mutigen" Kampf hatten. Ich bin gespannt, wie lange sie noch gelebt haben.

Meistens freue ich mich darauf, jeden Tag das Cryptoquote-Puzzle zu machen. Rätsel sollen gut für die Gesundheit des Gehirns sein. Acht Jahre Chemotherapie haben mein Gehirn unscharf gemacht, was Krebspatienten "Chemohirn" nennen. "Seit meiner letzten Chemotherapie sind vier Wochen vergangen, und deshalb finde ich das Puzzle heute einfacher als morgen. Ja, heute ist Chemotag. Morgen werde ich es schwer haben, ein Z von einem V zu unterscheiden.

11 a. m.

Puzzle abgeschlossen.

Obwohl ich weiß, dass es Chemotag ist, überprüfe ich meinen Kalender für die Zeit. Ich bin an dem Punkt, an dem ich einen Zeitplan nicht richtig einhalten kann. Eine weitere Anpassung, die ich vorgenommen habe, ist, alle meine Onkologie Termine mittwochs zu planen. Ich weiß, Mittwoch ist ein Arzttag, also werde ich an diesem Tag nichts anderes planen.Weil ich leicht verwirrt bin, habe ich einen Papierkalender sowohl in meiner Handtasche als auch auf der Küchentheke, der für den laufenden Monat geöffnet ist, damit ich leicht sehen kann, was auf mich zukommt.

Heute überprüfe ich die Zeit meines Termins und merke, dass ich auch meinen Arzt für die Scanergebnisse sehen werde. Mein Sohn kommt auch zu einem kurzen Besuch in seiner Pause.

An diesem Punkt meiner Behandlung besteht meine Regel darin, nur eine Sache pro Tag zu planen. Ich gehe vielleicht zum Mittagessen oder ich gehe in einen Film, aber nicht in einen Film und . Meine Energie ist begrenzt und ich habe auf die harte Art gelernt, dass meine Grenzen real sind.

11: 05 a. m.

Ich nehme meine erste Schmerzmedizin des Tages. Ich nehme einen langwirkenden zweimal am Tag und einen kurz wirkenden vier Mal am Tag. Der Schmerz ist eine Chemotherapie-induzierte Neuropathie. Außerdem glaubt mein Onkologe, dass ich eine neurotoxische Reaktion auf die Chemotherapie habe, die ich mache.

Da können wir nichts machen. Diese Chemo hält mich am Leben. Wir haben die Behandlung bereits alle drei Wochen auf einmal pro Monat verschoben, um das Fortschreiten der Nervenschädigung zu verlangsamen. Ich erfahre tiefe und konstante Knochenschmerzen. Ich habe auch scharfe Bauchschmerzen, wahrscheinlich Narbengewebe von den Operationen oder Strahlung, aber möglicherweise auch von der Chemo.

Es ist so viele Jahre her, seit ich keine Behandlung mehr habe, dass ich nicht mehr weiß, was was verursacht oder sich daran erinnere, wie sich das Leben ohne Schmerz und Müdigkeit anfühlt. Unnötig zu erwähnen, dass Schmerzmedizin ein Teil meines Lebens ist. Während es den Schmerz nicht vollständig kontrolliert, hilft es mir, zu funktionieren.

11: 15 a. m.

Die Schmerzmittel sind eingetreten, also dusche ich jetzt und mache mich bereit für eine Chemotherapie. Obwohl ich ein Parfümliebhaber und -sammler bin, verzichte ich darauf, es zu tragen, damit niemand eine Reaktion hat. Das Infusionszentrum ist ein kleiner Raum und wir sind alle dicht beieinander; Es ist wichtig, nachdenklich zu sein.

Das Ziel, sich heute zu kleiden, ist Komfort. Ich werde lange sitzen und die Temperatur im Infusionscenter ist kalt. Ich habe auch einen Port in meinem Arm, der zugänglich sein muss, also trage ich langärmelige Sachen, die locker und leicht zu ziehen sind. Strickponchos sind gut, da sie den Krankenschwestern erlauben, mich an den Schlauch zu hängen und ich kann immer noch warm bleiben. Nichts ist eng um die Taille - ich werde bald voller Flüssigkeit sein. Ich stelle auch sicher, dass ich Kopfhörer und ein zusätzliches Ladegerät für mein Telefon habe.

12 p. m.

Ich werde wahrscheinlich nicht die Energie haben, die nächsten zwei Wochen sehr viel zu tun, also starte ich eine Ladung Wäsche. Mein Mann hat die meisten Hausarbeiten übernommen, aber ich selbst wäsche immer noch.

Mein Sohn kommt vorbei, um den Filter unserer Klimaanlage zu wechseln, der mein Herz erwärmt. Ihn zu sehen erinnert mich daran, warum ich das alles mache. Seit so vielen Jahren zu leben, hat mir viele Freuden gebracht - ich habe Hochzeiten und Enkelkinder geboren. Mein jüngster Sohn wird nächstes Jahr seinen College-Abschluss machen.

Aber im alltäglichen Schmerz und Unbehagen des Lebens frage ich mich, ob es sich lohnt, all diese Behandlung zu durchlaufen, so lange Chemotherapie zu machen. Ich habe oft überlegt zu stoppen. Aber wenn ich eines meiner Kinder sehe, weiß ich, dass es den Kampf wert ist.

12: 30 p. m.

Mein Sohn ist wieder an die Arbeit gegangen, also checke ich meine E-Mail und meine Facebook-Seite. Ich schreibe an die Frauen, die mir schreiben, viele neu diagnostiziert und in Panik geraten. Ich erinnere mich an diese frühen Tage einer metastasierten Diagnose und glaubte, dass ich innerhalb von zwei Jahren tot sein würde. Ich versuche, sie zu ermutigen und ihnen Hoffnung zu geben.

1: 30 p. m.

Zeit für eine Chemotherapie. Es ist eine 30-minütige Fahrt und ich bin immer alleine gegangen. Es ist ein Punkt des Stolzes für mich.

2 p. m.

Ich melde mich an und sage hallo zur Empfangsdame. Ich frage, ob ihr Kind noch in ein College gekommen ist. Nachdem ich seit 2009 alle paar Wochen hier bin, kenne ich jeden, der dort arbeitet. Ich kenne ihre Namen und ob sie Kinder haben. Ich habe Beförderungen, Auseinandersetzungen, Erschöpfung und Feiern gesehen, die alle miterlebt haben, als ich meine Chemotherapie bekam.

2: 30 p. m.

Mein Name heißt, mein Gewicht ist genommen, und ich setze mich in einen Onkologiestuhl. Die heutige Krankenschwester tut das Übliche: Sie greift auf meinen Port zu, gibt mir meine Medikamente gegen Übelkeit und startet meinen Kadcyla-Tropf. Die ganze Sache wird 2 bis 3 Stunden dauern.

Ich habe während der Chemo ein Buch auf meinem Handy gelesen. In der Vergangenheit habe ich mich mit anderen Patienten unterhalten und Freundschaften geschlossen, aber nach acht Jahren, nachdem ich so viele Chemotherapeuten gesehen habe und gegangen bin, neige ich dazu, mehr für mich zu behalten. Diese Chemo-Erfahrung ist für viele eine beängstigende Neuheit. Für mich ist es jetzt eine Art zu leben.

Irgendwann werde ich zurückgerufen, um mit meinem Arzt zu sprechen. Ich ziehe den Chemo-Stab und warte im Untersuchungsraum. Obwohl ich höre, ob mein neuer PET-Scan Krebs zeigt oder nicht, war ich bis jetzt nicht nervös. Als er die Tür öffnet, überspringt mein Herz einen Schlag. Aber, wie ich erwartet habe, sagt er mir, dass die Chemo noch funktioniert. Ein weiterer Aufschub. Ich frage ihn, wie lange ich davon ausgehen kann, dass dies so weitergeht, und er sagt etwas Überraschendes - er hat noch nie einen Patienten in dieser Chemotherapie gehabt, solange ich darauf gewesen bin, ohne dass es einen Rückfall gegeben hat. Ich bin der Kanarienvogel in der Kohlemine, sagt er.

Ich freue mich für die guten Nachrichten, aber auch überraschend deprimiert. Mein Arzt ist sympathisch und versteht. Er sagt, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht viel besser dran bin als jemand, der aktiven Krebs bekämpft. Immerhin mache ich endlos dasselbe und warte nur darauf, dass der Schuh fällt. Sein Verständnis tröstet mich und erinnert mich daran, dass heute dieser Schuh nicht gefallen ist. Ich habe weiterhin Glück.

4: 45 p. m.

Zurück im Infusionsraum freuen sich die Krankenschwestern auch über meine Neuigkeiten. Ich bin ausgehakt und gehe durch die Hintertür. Wie man beschreibt, wie es sich anfühlt, gerade eine Chemo zu haben: Ich bin ein wenig wackelig und fühle mich voller Flüssigkeit. Meine Hände und Füße brennen von der Chemo und ich kratze sie ständig, als ob das helfen würde. Ich finde mein Auto auf dem jetzt leeren Parkplatz und starte meine Heimfahrt. Die Sonne scheint heller und ich bin begierig nach Hause zu kommen.

5: 30 p. m.

Nachdem ich meinem Mann die gute Nachricht gegeben habe, gehe ich sofort ins Bett und vergesse die Wäsche. Die Pre-Med Drogen halten mich davon ab, Übelkeit zu fühlen und ich habe noch nicht die Kopfschmerzen, die sicher kommen werden. Ich bin sehr erschöpft, weil ich mein Mittagsschlaf verpasst habe.Ich krieche in die Decke und schlafe ein.

7 p. m.

Mein Mann hat ein festes Abendessen, also stehe ich auf um etwas zu essen. Es ist manchmal schwer für mich, nach der Chemo zu essen, weil ich dazu tendiere, mich ein bisschen zu fühlen. Mein Mann weiß es einfach zu halten: kein schweres Fleisch oder viele Gewürze. Weil ich das Mittagessen am Chemotag vermisse, versuche ich eine volle Mahlzeit zu essen. Danach schauen wir zusammen fern und ich erkläre mehr darüber, was der Arzt gesagt hat und was mit mir los ist.

11 p. m.

Wegen meiner Chemotherapeutika kann ich nicht zum Zahnarzt gehen, um mich ernsthaft zu kümmern. Ich bin sehr vorsichtig mit meiner Mundpflege. Zuerst benutze ich einen Waterpik. Ich putze meine Zähne mit einer speziellen und teuren zahnsteinentfernenden Zahnpasta. Ich Zahnseide. Dann benutze ich eine elektrische Zahnbürste mit empfindlicher Zahnpasta gemischt mit Aufheller. Schließlich spüle ich mit einem Mundwasser ab. Ich habe auch eine Creme, die Sie auf Ihrem Zahnfleisch reiben, um Gingivitis zu verhindern. Das Ganze dauert mindestens zehn Minuten.

Ich passe auch auf meine Haut auf, um Falten vorzubeugen, was mein Mann urkomisch findet. Ich verwende Retinoide, spezielle Seren und Cremes. Nur für den Fall!

11: 15 p. m.

Mein Mann schnarcht schon. Ich gleite ins Bett und überprüfe meine Online-Welt noch einmal. Dann falle ich in einen tiefen Schlaf. Ich werde 12 Stunden schlafen.

Morgen kann mich die Chemo beeinflussen und mir Übelkeit und Kopfschmerzen bereiten, oder ich kann ihr entkommen. Ich weiß nie. Aber ich weiß, dass ein guter Schlaf die beste Medizin ist.

Ann Silberman lebt mit Brustkrebs im Stadium 4 und ist Autor von Brustkrebs? Aber Doktor … Ich hasse Rosa! , der zu einem unserer besten metastasierten Brustkrebs-Blogs ernannt wurde. Verbinden Sie sich mit ihr unter Facebook oder Tweet sie @ButDocIHatePink .