"Das wäre das Todesurteil": Seltene Krankheiten bei Kindern
Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit ist oft voller unglücklicher Überraschungen, vor allem, weil Symptomausbrüche zu jeder Zeit ohne Vorwarnung auftreten können. Während also jemand dem ungeschulten Auge gut aussehen mag, ist es möglich, dass sie etwas ziemlich Schwieriges bekämpfen.
Da unsichtbare Krankheiten wie Arthritis, Morbus Crohn, bipolare Störung und Hypothyreose nicht zu sehen sind, ist es für andere schwierig zu wissen, wie es ist, mit solchen Herausforderungen zu leben. Um #MakeItVisible zu helfen, haben wir Mitglieder unserer Gemeinden gefragt: Wie beeinflusst Ihre unsichtbare Krankheit Ihr tägliches Leben?
"Manchmal weiß ich nicht wirklich, ob das, was ich sage, in Ordnung ist oder ob derjenige, der zuhört, sich auch darum kümmert. Meine Persönlichkeitsstörung lässt mich ständig fragen, ob mein Verhalten akzeptabel ist und ob die Menschen um mich herum tatsächlich mit mir zusammen sein wollen. "- Shannon S., lebt mit Borderline-Persönlichkeitsstörung
" Stell dir vor, du musst zu Hause bleiben, weil es zu sehr schmerzt, Schuhe zu tragen. Stellen Sie sich dann vor, dass normales Gehen sich an zwei verstauchten Knöcheln anfühlt, aber das ist nicht genug, um Sie im Inneren zu halten, es sind die Schuhe. Das ist deine neue Normalität. "- Lorraine S., lebt mit rheumatoider Arthritis
"Es ist schwer für mich, mich mit jemandem zu unterhalten. Mein Verstand schließt buchstäblich ab. Telefongespräche machen mir Angst, und persönliche Interaktionen sind schwierig. Ich habe begrenzte Freunde, weil ich nicht sozial bin und meine Müdigkeit hält mich drinnen. Es nervt. "- Lisa A., lebt mit sozialer Angst
"Der Zustand der Erschöpfung ist 24/7 egal, was ich mache oder wie ich schlafe. Obwohl ich arbeite und aktiv bin, habe ich immer noch tägliche, ständige Schmerzen. Mein Lächeln und Lachen sind die meiste Zeit echt, aber manchmal sind sie nur eine Vertuschung. "- Elizabeth G., lebt mit Morbus Crohn
" Es gibt Tage, an denen du einen guten alten Schrei hast, weil es so weh tut, es wird einfach zu überwältigend. "- Sue M., lebt mit Osteoarthritis
" Ich muss mich regelmäßig von körperlichen Aktivitäten wie Baden, Stylen, Schminken und Gehen erholen. Ich behalte auch viele medizinische Masken, Ohrenstöpsel, Latexhandschuhe und Händedesinfektionsmittel in meiner Handtasche für Tage, wenn ich unterwegs bin und ein größeres Risiko habe, ein Virus oder eine Infektion zu bekommen. "- Devri Velazquez , lebt mit Vaskulitis
" Meine Krankheit ändert sich stündlich. Eine Minute, die Sie bewältigen können, in der nächsten Minute können Sie kaum einen Fuß vor den anderen setzen, und die ganze Zeit kann niemand sehen, was sich geändert hat. "- Judith D., mit rheumatoider Arthritis leben
" Ich habe meine guten Tage, mental scharf, körperlich schlecht, aber ich habe viele wirklich schlechte Tage, die ich nicht einmal bekommen will aus dem Bett 'Tage."- Sandra K., lebt mit Hypothyreose
" Ich kann mich ganz normal fühlen und oben auf der Welt, wenn ich aus dem Nichts ein zufälliges Aufflackern von Hirnnebel, Müdigkeit und chronischen Schmerzen bekomme in meinem Bauch und in den Gelenken. Im Grunde muss ich mein Leben unterbrechen, um mich auszuruhen und zu erholen, sonst werde ich ängstlich und erlebe intensivere Symptome. "- Michael K., der an Morbus Crohn leidet
" Obwohl es am besten ist, sich in Bewegung zu halten, ist es schwierig, wenn man Knochen in beiden Knien hat, und es ist nicht empfehlenswert, mehr als zwei Meilen zu laufen. "- Holly Y., lebt mit Osteoarthritis
" Es beeinflusst jeden Moment meines täglichen Lebens. Du machst Anpassungen und lächelst und lernst, damit zu leben, aber ich fühle mich, als ob ich in Zeitlupe von einer Klippe stürze, ohne sie aufzuhalten. Der Trauerprozess wird mit jedem neuen Funktionsverlust immer wieder wiederholt. Ich rannte und tanzte und trug Heels und lief wie ein normaler Mensch, zumindest in meinen Träumen, aber nicht mehr. Es ist immer bei mir. "- Debbie S., lebt mit multipler Sklerose
" Ich habe eine OA, die sich sehr stark auf meine Wirbelsäule auswirkt. Daher kann ich nicht mehr Auto fahren, arbeiten oder die meisten Hausarbeiten erledigen. "- Alice M., lebt mit Osteoarthritis
" Die Erschöpfung, gegen die ich jeden Tag kämpfe, ist intensiv. Wenn ich höre, wie die Leute sagen: "Oh ja … ich bin auch so müde", möchte ich ihnen sagen: "Ruf mich an, wenn du versuchst, deine Augen zu öffnen, aber du hast nicht die Energie dazu. '' - Laura G., lebt mit Hypothyreose
"Der Schmerz hört nicht auf, nur weil die Sonne untergeht. Ich habe seit Jahren nicht mehr durch eine Nacht geschlafen. Ich habe gelernt, einige Nächte zu akzeptieren sind nur zwei Stunden Schlaf, wenn überhaupt. "- Naomi S., lebt mit rheumatoider Arthritis
"Viele meiner täglichen Kämpfe haben mit dem Schulbesuch zu tun. Wegen meiner unsichtbaren Krankheit habe ich im Laufe der Jahre Mangelernährung entwickelt, die sich negativ auf mein Gedächtnis auswirkt und es erschwert, in der Schule erfolgreich zu sein. Es kann auch schwierig sein, sozial zu sein. Meine Krankheit ist so unberechenbar, ich weiß nie, wann ich mich nicht wohl fühlen werde, und es ist immer ärgerlich, Pläne zu streichen oder vorzeitig abzubrechen. "- Holly Y., lebt mit Morbus Crohn
Um herauszufinden, wie Sie unsichtbare Krankheiten beleuchten können, besuchen Sie unsere #MakeItVisible Homepage.
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