Patient-Blogger auf BlogHer '09

Letzte Woche haben D-Blogger die Social-Media-Szene in zwei geteilt Wege. Zuerst gab es den Roche Diabetes Social Media Summit in Indianapolis … und unmittelbar darauf nahmen Patienten-Blogger BlogHer '09 in Chicago auf! Kerri Morrone Sparling, Autor von Six Until Me, war eine Diskussionsteilnehmerin im BlogHer Panel für Patienten-Blogger und Lee Ann Thill vom Butter Compartment war unsere Korrespondentin vor Ort und erzählte etwas von dem, was sie gelernt hatte.

Ein Gastbeitrag von Lee Ann Thill, Autor des Butter Compartment

Letzte Woche, als ich mich auf den Roche Diabetes Social Media Summit und die BlogHer Conference vorbereiten wollte, freute ich mich sehr Erhalte eine Anfrage, einen Gastbeitrag über die BlogHer-Breakout-Sitzung zu verfassen: "PatientBloggers - Du bist nicht deine Krankheit, du blogst einfach jeden Tag darüber", auf der Kerri Sparling von Six Until Me ein Diskussionsteilnehmer sein würde. Diese Sitzung stand ganz oben auf meiner Liste von Dingen, die ich auf der BlogHer '09 in Chicago erwartet hatte, und so nahm ich den Auftrag begeistert an.

Digitaler Diktiergerät in der Hand, ich habe mich in der ersten Reihe neben meiner D-Bloggerin und Freundin, Rachel aus Tales of my Thirties, wohlgefühlt, weil ich hoffte, dass das inspirierend und durchdacht sein würde. provozierende Sitzung mit gleichgesinnten Frauen, die ihr persönliches Geschäft online in der Hoffnung setzen, Leute zu finden und zu unterstützen, die sie andernfalls nicht treffen könnten, die wirklich "es erhalten".

Der Moderator war Mr. Lady aus Whiskey in meiner Sippycup, und neben Kerri waren die anderen Teilnehmerinnen Jenni Prokopy von Chronic Babe, ein Wirbel positiver Energie, der mit Fibromyalgie lebt; Loolwa Khazzoom von Dancing with Pain, einer leidenschaftlichen Frau, die einen Verkehrsunfall hatte und beim Tanzen durch das traditionelle medizinische Establishment Schmerzlinderung empfand; und Casey Mullins aus Moosh in Indy, der davor zurückschreckt, ein geduldiger Blogger (oder ein Mamieblogger oder ein _______blogger) genannt zu werden, aber eine außerordentlich schwierige Schwangerschaft hatte und darüber geschrieben hat, Unfruchtbarkeit und Depression. Sie repräsentierten eine breite Palette von Erfahrungen und sicherlich eine breite Palette von medizinischen Diagnosen, aber sie teilten einen gemeinsamen Nenner. Sie schreiben über das Leben mit Krankheiten und Krankheiten, sie schreiben speziell über diese Bedingungen aus der Sicht des Patienten, und sie schreiben darüber, dass das Leben in der Mitte und trotz der Bewältigung der Krankheit geschehen soll.

Herr. Lady formulierte die Agenda: die Vor- und Nachteile des geduldigen Bloggens, das immer stickige Thema der Offenlegung und schließlich die Transformation eines geduldigen Blogs im Laufe der Zeit. Da diese Fragen miteinander verwoben sind, war die Diskussion sehr fließend, mit Erfahrungen und Punkten, die von den Diskussionsteilnehmern und den Teilnehmern zum Ausdruck gebracht wurden, die diese Überschneidung widerspiegelten.

Chronic Babe, Jenni, erwähnte den praktischen Nachteil, immer schreiben zu müssen und Ideen entwickeln zu müssen. Jenni sagte auch: "Es gibt Momente, in denen ich blogge und ich habe das Gefühl, dass ich nicht authentisch bin, aber ich werde etwas wirklich Positives und erhebendes schreiben, aber ich fühle mich immer noch beschissen … Es gibt eine Verantwortung, sobald du anfängst Es bringt es weiter, weil es Ihre Leser wollen und wirklich brauchen, und manchmal ist es wirklich sehr hart - aber manchmal hebt mich das wirklich an. "

Kerri erinnerte uns daran, dass wir nicht erwarten sollten, perfekt zu sein, weil es das ist unterscheidet Patientenblogger von informativeren und lehrreicheren Websites - und andere Patienten profitieren davon, dass es in Ordnung ist, einfach das Beste zu tun, was Sie zu dem jeweiligen Zeitpunkt haben. "Nur weil wir geduldige Blogger sind und wir Wenn wir über unsere Krankheiten schreiben, heißt das nicht, dass wir sie super beherrschen. Ich schreibe jeden Tag über Diabetes, bin seit 23 Jahren Diabetiker und habe keine perfekten Blutzuckerwerte. "

In diesem Sinne hat Casey erkannt, wie wichtig es ist, die Häßlichkeit, die mit Gesundheitsproblemen und Krankheiten einhergeht, ehrlich zu teilen und auch Menschen, die nicht in den Schützengräben sind, zu bekämpfen Der gemeinsame Feind kann von Patientenblogs profitieren. "Durch Bloggen können wir teilen, dass es nicht immer Einhörner und Regenbögen sind. Wir als Blogger haben eine Möglichkeit, Laien über das, was wir durchmachen, aufzuklären."

Das Problem der Offenlegung löste die tränenreiche Beschreibung einer Frau aus, bei der eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert wurde, bei der ihre weißen Zellen alle ihre Haare herausfallen ließen (ah, dieses nervtötende Immunsystem hat einfach einen Weg für so viele von uns Unheil anrichten. Sie muss nicht nur ihre Achselhöhlen rasieren, sondern trägt jetzt eine Perücke. "Mir geht es ganz gut. Ich habe keine anderen Symptome als das, was Sie hier sehen", bezieht sich auf ihre entgleiste Kopfhaut.

Sie sagte, sie schrieb einen Blogbeitrag über die Erfahrung, beschrieb den emotionalen Fall - kein Wortspiel beabsichtigt - und dann die daraus resultierende Konfrontation von ihrem Ehemann, der wissen wollte, warum sie sie alle behalten hatte Gefühle im Inneren. Sie beendete damit, dass wir nicht sagen müssen, dass wir das emotionale "Zeug" da draußen haben müssen, aber wenn wir das tun, wird die Unterstützung da sein. Offenlegung, obwohl beängstigend und möglicherweise riskant, kann zu Unterstützung führen, die Sie sonst nie gefunden hätten.

In Bezug auf die Offenlegung sprach Kerri auch über eine ziemlich spezielle Besorgnis, die sie als Bloggerin mit ihrem vollen Namen hatte, eine Sorge, die ich sehr teile als jemand, der aktiv nach Jobs suchte - Jobs von Arbeitgebern zu finden, die wirklich nichts als Fehlanreize haben eine Person mit Diabetes einstellen. Sie erklärte, dass sie Glück gehabt habe, einen Job bei DLife zu bekommen, räumte aber ein, dass es eine Ausnahme sei. Sollte sie jemals einen Job in der Zukunft finden, ist die Realität, dass jeder, der eine Internetverbindung hat, dass Sie Diabetes haben, zurückkommt und Sie in den Fond beißt.

Die Vorteile eines Patientenbloggers haben sich trotz aller realen oder vermeintlichen Nachteile schnell addiert. Das Wort "Community" wurde wieder und wieder und wieder erwähnt, was für die Diabetes Online Community keine Überraschung sein sollte. Ein Zugehörigkeitsgefühl durch Bloggen und soziale Medien zu finden, wenn diese Gemeinschaft in Ihrem täglichen Leben nicht existiert, kann Ihre Sichtweise und Ihren Umgang mit Ihrer Krankheit so verändern.

Im Geiste der Gemeinschaft teilten einige der Zuschauer ihre persönlichen Erfahrungen, und ich war demütig, unter so vielen fabelhaften Frauen zu sein, die alles im Internet veröffentlichen, indem sie über ziemlich persönliche, sogar schmerzhafte Dinge schreiben. Da war Elizabeth Norton von Celebrate the Silver Lining, die wegen einer tödlichen Krankheit auf der Suche nach Antworten von ihren Gesundheitsdienstleistern fehldiagnostiziert worden war. Neben mir saß Katie von Overflowing Brain, deren Gehirn für ihren Schädel zu groß ist. Sie hatte eine Operation, um das Problem zu beheben, und nicht nur die Operation nicht lösen, sie hat jetzt andere medizinische Probleme als Ergebnis der Operation.

Ebenfalls von Interesse, insbesondere im Hinblick auf den von Roche gesponserten Diabetes Summit, waren einige Vertreter von Johnson & Johnson anwesend - und machten sich Notizen. Ich weiß nicht, wie es Ihnen geht, aber ich fühle mich definitiv bestätigt, dass Big Pharma die Patienten und das, was wir zu sagen haben, auf den Paradigmenwechsel hinweist, den ich als Antwort auf Amy's letzten Beitrag erwähnt habe Woche, dass wir die Gesundheitsversorgung haben müssen, die wir verdienen.

Genauso wie sich unsere Beziehung zu Big Pharma durch Patienten, die bloggen, zu verändern scheint, ist Patientenblogging ein Vehikel für unsere eigene Transformation, die das letzte Thema der Podiumsdiskussion war. Loolwa beschrieb ihre persönliche Transformation von einem sehr athletischen jungen Erwachsenen zu einem, der durch chronische Schmerzen und daraus resultierende Depression zu einer ermächtigten Patientin kam, die alternative Mittel zur Behandlung ihrer medizinischen Probleme fand, die folglich andere Aspekte ihres Lebens veränderten, nämlich den Verlauf ihrer Karriere . Sie sagte, einer der Hauptgründe, warum sie angefangen habe, war es, sich selbst zu motivieren und zu inspirieren.

Loolwa hat einige hervorragende Punkte bezüglich der Transformation gemacht. Während ich den Wert der Gemeinschaft durch geduldiges Bloggen nicht genug betonen kann (ob Sie ein Schriftsteller oder ein Leser sind), machen Patientenblogger das am Ende für sich selbst. Ich bin sicherlich inspiriert, über mein Leben mit Typ-1-Diabetes zu bloggen, weil ich anderen helfen möchte, aber das ist letztlich sekundär. In erster Linie muss ich mir helfen, mich über eine Krankheit, die mich nicht immer so gut fühlen lässt, gut zu fühlen. Ich muss die Art und Weise, wie mich Diabetes beeinflusst, sowohl körperlich als auch emotional, anerkennen und in Ordnung sein. Wenn ich zumindest nicht Fortschritte machen kann, weiß ich nicht, dass ich in der besten Position bin, um eine Quelle der Unterstützung oder Inspiration für andere zu sein. Ich kenne die Gründe für das Bloggen und die daraus resultierenden Vorteile variieren in gewissem Maße von einem Patienten-Blogger zum nächsten, aber meine sich ständig entwickelnde Beziehung mit Diabetes befindet sich in einem ständigen Wandel, angetrieben von der wahrhaft bemerkenswerten Kraft der Patienten. Bloggen.

Danke, Lee Ann, dass du deine Gedanken mit denen von uns geteilt hast, die nicht dabei sein konnten - und dank Kerri, dass du die D-Community auf der Tafel repräsentiert hast!

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