Ein st├Ąrkeres, ges├╝nderes Leben f├╝hren? Melden Sie sich f├╝r unseren Newsletter Wellness Wire f├╝r alle Arten von Ern├Ąhrung, Fitness und Wellness an.

Ein st├Ąrkeres, ges├╝nderes Leben f├╝hren?

Ein st├Ąrkeres, ges├╝nderes Leben f├╝hren?  Melden Sie sich f├╝r unseren Newsletter Wellness Wire  f├╝r alle Arten von Ern├Ąhrung, Fitness und Wellness an.
Patient-Blogger auf BlogHer '09

Letzte Woche haben D-Blogger die Social-Media-Szene in zwei geteilt Wege. Zuerst gab es den Roche Diabetes Social Media Summit in Indianapolis ... und unmittelbar darauf nahmen Patienten-Blogger BlogHer '09 in Chicago auf! Kerri Morrone Sparling, Autor von Six Until Me, war eine Diskussionsteilnehmerin im BlogHer Panel f├╝r Patienten-Blogger und Lee Ann Thill vom Butter Compartment war unsere Korrespondentin vor Ort und erz├Ąhlte etwas von dem, was sie gelernt hatte.

Ein Gastbeitrag von Lee Ann Thill, Autor des Butter Compartment

Letzte Woche, als ich mich auf den Roche Diabetes Social Media Summit und die BlogHer Conference vorbereiten wollte, freute ich mich sehr Erhalte eine Anfrage, einen Gastbeitrag ├╝ber die BlogHer-Breakout-Sitzung zu verfassen: "PatientBloggers - Du bist nicht deine Krankheit, du blogst einfach jeden Tag dar├╝ber", auf der Kerri Sparling von Six Until Me ein Diskussionsteilnehmer sein w├╝rde. Diese Sitzung stand ganz oben auf meiner Liste von Dingen, die ich auf der BlogHer '09 in Chicago erwartet hatte, und so nahm ich den Auftrag begeistert an.

Digitaler Diktierger├Ąt in der Hand, ich habe mich in der ersten Reihe neben meiner D-Bloggerin und Freundin, Rachel aus Tales of my Thirties, wohlgef├╝hlt, weil ich hoffte, dass das inspirierend und durchdacht sein w├╝rde. provozierende Sitzung mit gleichgesinnten Frauen, die ihr pers├Ânliches Gesch├Ąft online in der Hoffnung setzen, Leute zu finden und zu unterst├╝tzen, die sie andernfalls nicht treffen k├Ânnten, die wirklich "es erhalten".

Der Moderator war Mr. Lady aus Whiskey in meiner Sippycup, und neben Kerri waren die anderen Teilnehmerinnen Jenni Prokopy von Chronic Babe, ein Wirbel positiver Energie, der mit Fibromyalgie lebt; Loolwa Khazzoom von Dancing with Pain, einer leidenschaftlichen Frau, die einen Verkehrsunfall hatte und beim Tanzen durch das traditionelle medizinische Establishment Schmerzlinderung empfand; und Casey Mullins aus Moosh in Indy, der davor zur├╝ckschreckt, ein geduldiger Blogger (oder ein Mamieblogger oder ein _______blogger) genannt zu werden, aber eine au├čerordentlich schwierige Schwangerschaft hatte und dar├╝ber geschrieben hat, Unfruchtbarkeit und Depression. Sie repr├Ąsentierten eine breite Palette von Erfahrungen und sicherlich eine breite Palette von medizinischen Diagnosen, aber sie teilten einen gemeinsamen Nenner. Sie schreiben ├╝ber das Leben mit Krankheiten und Krankheiten, sie schreiben speziell ├╝ber diese Bedingungen aus der Sicht des Patienten, und sie schreiben dar├╝ber, dass das Leben in der Mitte und trotz der Bew├Ąltigung der Krankheit geschehen soll.

Herr. Lady formulierte die Agenda: die Vor- und Nachteile des geduldigen Bloggens, das immer stickige Thema der Offenlegung und schlie├člich die Transformation eines geduldigen Blogs im Laufe der Zeit. Da diese Fragen miteinander verwoben sind, war die Diskussion sehr flie├čend, mit Erfahrungen und Punkten, die von den Diskussionsteilnehmern und den Teilnehmern zum Ausdruck gebracht wurden, die diese ├ťberschneidung widerspiegelten.

Chronic Babe, Jenni, erw├Ąhnte den praktischen Nachteil, immer schreiben zu m├╝ssen und Ideen entwickeln zu m├╝ssen. Jenni sagte auch: "Es gibt Momente, in denen ich blogge und ich habe das Gef├╝hl, dass ich nicht authentisch bin, aber ich werde etwas wirklich Positives und erhebendes schreiben, aber ich f├╝hle mich immer noch beschissen ... Es gibt eine Verantwortung, sobald du anf├Ąngst Es bringt es weiter, weil es Ihre Leser wollen und wirklich brauchen, und manchmal ist es wirklich sehr hart - aber manchmal hebt mich das wirklich an. "

Kerri erinnerte uns daran, dass wir nicht erwarten sollten, perfekt zu sein, weil es das ist unterscheidet Patientenblogger von informativeren und lehrreicheren Websites - und andere Patienten profitieren davon, dass es in Ordnung ist, einfach das Beste zu tun, was Sie zu dem jeweiligen Zeitpunkt haben. "Nur weil wir geduldige Blogger sind und wir Wenn wir ├╝ber unsere Krankheiten schreiben, hei├čt das nicht, dass wir sie super beherrschen. Ich schreibe jeden Tag ├╝ber Diabetes, bin seit 23 Jahren Diabetiker und habe keine perfekten Blutzuckerwerte. "

In diesem Sinne hat Casey erkannt, wie wichtig es ist, die H├Ą├člichkeit, die mit Gesundheitsproblemen und Krankheiten einhergeht, ehrlich zu teilen und auch Menschen, die nicht in den Sch├╝tzengr├Ąben sind, zu bek├Ąmpfen Der gemeinsame Feind kann von Patientenblogs profitieren. "Durch Bloggen k├Ânnen wir teilen, dass es nicht immer Einh├Ârner und Regenb├Âgen sind. Wir als Blogger haben eine M├Âglichkeit, Laien ├╝ber das, was wir durchmachen, aufzukl├Ąren."

Das Problem der Offenlegung l├Âste die tr├Ąnenreiche Beschreibung einer Frau aus, bei der eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert wurde, bei der ihre wei├čen Zellen alle ihre Haare herausfallen lie├čen (ah, dieses nervt├Âtende Immunsystem hat einfach einen Weg f├╝r so viele von uns Unheil anrichten. Sie muss nicht nur ihre Achselh├Âhlen rasieren, sondern tr├Ągt jetzt eine Per├╝cke. "Mir geht es ganz gut. Ich habe keine anderen Symptome als das, was Sie hier sehen", bezieht sich auf ihre entgleiste Kopfhaut.

Sie sagte, sie schrieb einen Blogbeitrag ├╝ber die Erfahrung, beschrieb den emotionalen Fall - kein Wortspiel beabsichtigt - und dann die daraus resultierende Konfrontation von ihrem Ehemann, der wissen wollte, warum sie sie alle behalten hatte Gef├╝hle im Inneren. Sie beendete damit, dass wir nicht sagen m├╝ssen, dass wir das emotionale "Zeug" da drau├čen haben m├╝ssen, aber wenn wir das tun, wird die Unterst├╝tzung da sein. Offenlegung, obwohl be├Ąngstigend und m├Âglicherweise riskant, kann zu Unterst├╝tzung f├╝hren, die Sie sonst nie gefunden h├Ątten.

In Bezug auf die Offenlegung sprach Kerri auch ├╝ber eine ziemlich spezielle Besorgnis, die sie als Bloggerin mit ihrem vollen Namen hatte, eine Sorge, die ich sehr teile als jemand, der aktiv nach Jobs suchte - Jobs von Arbeitgebern zu finden, die wirklich nichts als Fehlanreize haben eine Person mit Diabetes einstellen. Sie erkl├Ąrte, dass sie Gl├╝ck gehabt habe, einen Job bei DLife zu bekommen, r├Ąumte aber ein, dass es eine Ausnahme sei. Sollte sie jemals einen Job in der Zukunft finden, ist die Realit├Ąt, dass jeder, der eine Internetverbindung hat, dass Sie Diabetes haben, zur├╝ckkommt und Sie in den Fond bei├čt.

Die Vorteile eines Patientenbloggers haben sich trotz aller realen oder vermeintlichen Nachteile schnell addiert. Das Wort "Community" wurde wieder und wieder und wieder erw├Ąhnt, was f├╝r die Diabetes Online Community keine ├ťberraschung sein sollte. Ein Zugeh├Ârigkeitsgef├╝hl durch Bloggen und soziale Medien zu finden, wenn diese Gemeinschaft in Ihrem t├Ąglichen Leben nicht existiert, kann Ihre Sichtweise und Ihren Umgang mit Ihrer Krankheit so ver├Ąndern.

Im Geiste der Gemeinschaft teilten einige der Zuschauer ihre pers├Ânlichen Erfahrungen, und ich war dem├╝tig, unter so vielen fabelhaften Frauen zu sein, die alles im Internet ver├Âffentlichen, indem sie ├╝ber ziemlich pers├Ânliche, sogar schmerzhafte Dinge schreiben. Da war Elizabeth Norton von Celebrate the Silver Lining, die wegen einer t├Âdlichen Krankheit auf der Suche nach Antworten von ihren Gesundheitsdienstleistern fehldiagnostiziert worden war. Neben mir sa├č Katie von Overflowing Brain, deren Gehirn f├╝r ihren Sch├Ądel zu gro├č ist. Sie hatte eine Operation, um das Problem zu beheben, und nicht nur die Operation nicht l├Âsen, sie hat jetzt andere medizinische Probleme als Ergebnis der Operation.

Ebenfalls von Interesse, insbesondere im Hinblick auf den von Roche gesponserten Diabetes Summit, waren einige Vertreter von Johnson & Johnson anwesend - und machten sich Notizen. Ich wei├č nicht, wie es Ihnen geht, aber ich f├╝hle mich definitiv best├Ątigt, dass Big Pharma die Patienten und das, was wir zu sagen haben, auf den Paradigmenwechsel hinweist, den ich als Antwort auf Amy's letzten Beitrag erw├Ąhnt habe Woche, dass wir die Gesundheitsversorgung haben m├╝ssen, die wir verdienen.

Genauso wie sich unsere Beziehung zu Big Pharma durch Patienten, die bloggen, zu ver├Ąndern scheint, ist Patientenblogging ein Vehikel f├╝r unsere eigene Transformation, die das letzte Thema der Podiumsdiskussion war. Loolwa beschrieb ihre pers├Ânliche Transformation von einem sehr athletischen jungen Erwachsenen zu einem, der durch chronische Schmerzen und daraus resultierende Depression zu einer erm├Ąchtigten Patientin kam, die alternative Mittel zur Behandlung ihrer medizinischen Probleme fand, die folglich andere Aspekte ihres Lebens ver├Ąnderten, n├Ąmlich den Verlauf ihrer Karriere . Sie sagte, einer der Hauptgr├╝nde, warum sie angefangen habe, war es, sich selbst zu motivieren und zu inspirieren.

Loolwa hat einige hervorragende Punkte bez├╝glich der Transformation gemacht. W├Ąhrend ich den Wert der Gemeinschaft durch geduldiges Bloggen nicht genug betonen kann (ob Sie ein Schriftsteller oder ein Leser sind), machen Patientenblogger das am Ende f├╝r sich selbst. Ich bin sicherlich inspiriert, ├╝ber mein Leben mit Typ-1-Diabetes zu bloggen, weil ich anderen helfen m├Âchte, aber das ist letztlich sekund├Ąr. In erster Linie muss ich mir helfen, mich ├╝ber eine Krankheit, die mich nicht immer so gut f├╝hlen l├Ąsst, gut zu f├╝hlen. Ich muss die Art und Weise, wie mich Diabetes beeinflusst, sowohl k├Ârperlich als auch emotional, anerkennen und in Ordnung sein. Wenn ich zumindest nicht Fortschritte machen kann, wei├č ich nicht, dass ich in der besten Position bin, um eine Quelle der Unterst├╝tzung oder Inspiration f├╝r andere zu sein. Ich kenne die Gr├╝nde f├╝r das Bloggen und die daraus resultierenden Vorteile variieren in gewissem Ma├če von einem Patienten-Blogger zum n├Ąchsten, aber meine sich st├Ąndig entwickelnde Beziehung mit Diabetes befindet sich in einem st├Ąndigen Wandel, angetrieben von der wahrhaft bemerkenswerten Kraft der Patienten. Bloggen.

Danke, Lee Ann, dass du deine Gedanken mit denen von uns geteilt hast, die nicht dabei sein konnten - und dank Kerri, dass du die D-Community auf der Tafel repr├Ąsentiert hast!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. F├╝r mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde f├╝r Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch ├╝berpr├╝ft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. F├╝r weitere Informationen ├╝ber die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.