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Patienten Voices Contest Winner Advocates für Menschen mit 'the Suga'

Nochmals herzlichen Glückwunsch an die Gewinner unseres 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, angekündigt Anfang dieses Sommers! In den nächsten Wochen werden wir jeweils ein Interview mit ihnen führen -

alles im Vorfeld des DiabetesMine Innovation Summit 2014, der am 21. November an der Stanford University stattfinden wird. Das ist unsere einzigartige Einladungsveranstaltung, die Patientenstimmen mit Vertretern der Industrie, der Zulassungsbehörden, der Klinik und der D-Technologie zusammenbringt. Alles im Namen der Innovation, besonders in diesen Zeiten der Aufregung.

Unsere Gewinner haben jeweils eine Videobewertung für die neue DiabetesMine-Testküche erstellt, und wir hoffen, dass diese andere dazu inspirieren wird, ihre Ansichten zu verschiedenen Produkten zur Verbesserung des Lebens mit Diabetes zu teilen.

Als Erstes hier ist die langjährige Typ-1-Kollegin Sarah Kaye, die in South Carolina lebt und viele von ihrem Diabetes Online Community (DOC) Pseudonym Sugabetic (abgeleitet von 'the Suga' - as sie nennen es im Süden).

Vor etwa 26 Jahren als junges Mädchen diagnostiziert, arbeitet Sarah nun als Versicherungskauffrau und besucht gleichzeitig die Schule für einen Führungs- und Managementabschluss. Sarah überprüfte das Tandem t: slim für die Testküche und veranschaulichte ihre Leidenschaft, um sicherzustellen, dass Gerätehersteller wissen, welche Probleme für uns Patienten von Bedeutung sind. Am wichtigsten in ihrer Welt ist jedoch ihr kleiner Junge, der im Juli 2011 geboren wurde! Danke an Mike, dass er dieses Interview mit Sarah zusammen gemacht hat:

DM) Wie ist Diabetes in deine Welt gekommen?

SK) Ich wurde mit 4 Jahren am 22.11.1988 (komisches Date, nicht wahr?) Diagnostiziert. Ich hatte viele der üblichen Symptome - pinkeln im Bett, Gewicht verlieren,

immer durstig ... so etwas. Als ich vor ein paar Jahren meine Krankenakte erhielt, hatte der Arzt den Grund für meinen ersten Besuch dort als Bauchschmerzen, Durst und Fieber. Mein Urin wurde getestet und zeigte eine Glukose über 250, so dass ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde und mein Leben mit Diabetes begann.

Sie sind seit Jahren im DOC aktiv. Was hat diese Gemeinschaft für dich bedeutet?

Es ist die Welt für mich gemeint. Vor dem DOC fühlte ich mich so allein. Zugegeben, ich hatte eine gute Familienunterstützung, vor allem von meinem Mann, aber es fehlte einfach etwas. Die einzigen anderen Leute, die ich mit Typ 1 kannte, waren meine Cousine, die viel älter war als ich, und kaum eine Handvoll Leute, von denen meine Mutter erzählte. Ich war in der Highschool in einem lokalen Diabetes-Camp gewesen, aber als ich einmal in der Arbeitswelt angefangen hatte, hatte ich nicht mehr die Zeit, um dorthin zu gehen, also habe ich diese Verbindung verzweifelt vermisst. Ich fand die TuDiabetes Seite einer Nacht, und innerhalb eines Tages oder so hatte ich Freundschaftsanfragen von vielen Leuten - Scott Johnson (D-Blogger und Verfechter) ist eine der ersten - und diese Geschichten und Verbindungen brachten irgendwie jene Gefühle der "Normalität" zurück, die ich hatte, als ich im Lager war.Es gab mir schließlich den Ansporn, mich besser um mich kümmern zu wollen. Der DOC füllt diese Lücke und hilft mir, mich vollständig zu fühlen. Ich weiß nicht, was ich ohne sie machen würde.

Was hat dich dazu inspiriert, an diesem Wettbewerb teilzunehmen?

Geräte und Technologie haben mich immer fasziniert, und so viel mehr, wenn es um Diabetes-Technologie und Geräte geht. Ich habe schon immer gerne Videos darüber gemacht, wie die D-Tech funktioniert, in der Hoffnung, dass es jemand anderem helfen kann. Ich habe das schon eine Weile auf YouTube gemacht - allerdings nicht in letzter Zeit - und es schien naheliegend, einen für die Testküche zu machen. Zur selben Zeit, als ich meine gemacht habe, kam der Wettbewerb und ich trat ein. Ich habe wirklich nicht erwartet zu gewinnen, aber ich dachte, dass es eine wirklich nette Gelegenheit wäre, eine Stimme für andere in der DOC zu sein über die D-Tech, die wir benutzen und was wir daran mögen und lieben wir würden gerne in der Zukunft sehen.

Sie haben die Tandem t: slim Insulinpumpe getestet ... erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen damit und was Sie damit als Innovation erleben möchten?

Ich habe das t: slim seit Dezember 2012. Am Anfang funktionierte es großartig für mich, und als die t: connect-Software herauskam, war es noch besser. Mitte bis Ende 2012 und Anfang 2013 hatte ich einige Probleme, mit denen ich nicht klar kommen konnte, abgesehen von der Tatsache, dass ich zufällige Höchststände hatte. Ich wechselte später zu einer anderen Pumpe, bis der Patronenrückruf Anfang dieses Jahres (2014) herausgegeben wurde. Aus einer Laune heraus kaufte und bezahlte ich aus der Tasche ein paar Kartons Kartuschen, um zu sehen, ob das Problem gelöst worden war, und es war. Ich benutze es seitdem und könnte nicht glücklicher sein. Zugegeben, der einzige Nachteil für mich ist die lange Nachladezeit. Ansonsten war es bei weitem die einfachste Pumpe, die ich benutzt habe. Die Computer-Software ist so einfach zu lesen und zu verstehen, und ich liebe, dass Sie nicht einen Abschluss benötigen, um es zu verstehen. Und mit den Nachrichten über die G4-Integration bin ich sehr gespannt auf das, was kommen wird. Und Junge, bin ich froh zu sehen, dass die Rückwärtskorrektur endlich kommt!

Wie definieren Sie einen Patientenanwalt?

Für mich ist ein Patientenanwalt jemand, der den Geschichten anderer zugehört, versucht, die Geschichten anderer aus ihrer Perspektive zu sehen und diese Geschichten zu nutzen, um eine Grundlage für eine kollektive Stimme zu schaffen, um unsere Bedürfnisse auszudrücken. Ein Anwalt geht an diejenigen, die die Macht haben, Veränderungen vorzunehmen, und die zuhören und sich nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere aussprechen - um sie daran zu erinnern, dass wir als Patienten immer noch Menschen sind, nicht nur Fallnummern in ihren Statistiken. Wir setzen uns für die Veränderungen ein, die uns helfen, ein besseres, gesünderes Leben zu führen.

Können Sie uns etwas über Ihre eigene Advocacy-Arbeit erzählen?

Vor einigen Jahren sah ein Freund einige meiner Beiträge auf TuDiabetes und schlug vor, dass ich meinen eigenen Blog starten sollte. Ich dachte darüber nach, dachte aber nicht, dass ich "Blogger" -Material wäre. Meine Gedanken waren nur meine Gedanken, nichts mehr, und ich war sicherlich nicht als Journalist oder so ausgebildet.Aber aus einer Laune heraus habe ich einen Blog gestartet und begann dort zu teilen. Das war vor über 5 Jahren und ich blogge heute noch; Ich tue es als eine Möglichkeit, meine Geschichte ständig zu teilen, in der Hoffnung, andere, die mit Diabetes leben, zu ermutigen, und hoffe, dass meine Meinung über einige D-Tech von einigen Geräteherstellern da draußen gehört werden könnte.

In den vergangenen vier Jahren war ich Mitglied des Advisory Teams der DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) Gruppe und bin nun Mitglied des entsprechenden DCAF Board of Directors Teil des DCAF Social Media Committee. Ich helfe mit, die Facebook-Seite von Blue Fridays zu leiten, in der Hoffnung, jeden Freitag dazu zu ermutigen, Blau für Diabetesbewusstsein zu tragen. In letzter Zeit habe ich versucht, mich auch stärker in die JDRF einzubringen. Ich habe gesehen, wie sich die JDRF in eine positive Richtung gewandelt hat, und mit all den Fortschritten, die von ihnen ausgehen, denke ich, dass es wichtig ist, die Menschen weiterhin wissen zu lassen, wie entscheidend sie bei der Finanzierung sind für all das, was wir in den Werken sehen. In den letzten zwei Jahren habe ich mit meinem lokalen JDRF bei der Ausführung der JDRF Advocates-Tabelle geholfen und dabei geholfen, Leute für Text- und E-Mail-Benachrichtigungen zu unterschreiben.

Was würden Sie am DiabetesMine Innovation Summit am liebsten erleben, und was möchten Sie dazu beitragen?

Ich würde gern sehen, welche Arten von Innovationen sich in der Pipeline abspielten und welche Ideen neue Technologien haben und wie die Anbieter das Gefühl haben, dass es uns hilft. Es ist meine Hoffnung, dass wir als geduldige Fürsprecher mit wertvollen Standpunkten kommen können, die die Schöpfer vielleicht noch nicht in Betracht gezogen haben und ihnen helfen, "Aha" -Momente für sie zu schaffen.

Wie kann diese Art von Anwaltschaft Ihr Leben und das Leben anderer Menschen mit Behinderungen beeinflussen?

Wenn wir diese Erkenntnismomente für Hersteller und Anbieter schaffen können, würde dies dazu beitragen, bessere Produkte zu schaffen. Fortschritte werden erzielt, wenn ein Unternehmen Fortschritte macht. Wenn ein Unternehmen Fortschritte macht, machen sie ein besseres Produkt. Wenn sie ein besseres Produkt herstellen, bekommen wir - ich und andere PWDs - bessere Werkzeuge, die uns helfen, ein besseres Leben zu führen.

Danke für alles, was du tust, Sarah. Wir können es kaum erwarten, Sie auf dem Innovationsgipfel im November zu sehen!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.