Patient Stimmen Gewinner ist ein Typ 1, Fürsprecher und D-Mutter

Wir haben nur noch ein paar mehr Interviews, in denen wir euch alle mit unseren PWD-Mitstreitern vorstellen, die als Gewinner unseres Diabetes-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs ausgewählt wurden - jetzt sind wir nur einen Monat von unserem bevorstehenden Innovationsgipfel entfernt.

Heute freuen wir uns, Shelley Spector vorzustellen, die nicht nur ein Erwachsener ist, der vor etwa 10 Jahren mit LADA diagnostiziert wurde, sondern auch eine junge Tochter, bei der Typ 1 a diagnostiziert wurde vor einigen Jahren. Shelley ist eine Sozialarbeiterin in Houston, TX, die oft die beängstigenderen Seiten von Diabeteskomplikationen sieht und sie teilt einige Wahrheit darüber mit, wie viele Menschen, die online nicht online sind, tatsächlich wissen (oder nicht wissen) t) über die neuesten medizinischen Fortschritte. Shelley und ihre Tochter tragen Animas-Pumpen und Dexcom G4 CGMs. Als ich kürzlich mit ihr sprach, konnte ich hören, wie leidenschaftlich sie als Elternteil ist, um der breiteren Gesundheitswissenschaft zu vermitteln, was wir Patienten in Bezug auf neue D-Tools wirklich brauchen.

DM) Du wurdest vor deiner Tochter diagnostiziert … erzähl uns zuerst davon. SS) Ich wurde vor mehr als 10 Jahren in meinen frühen 30ern diagnostiziert. Ich hatte mehrere Episoden von Hypoglykämie, dachte aber nichts davon. Ich war die ganze Zeit hungrig und ich war sehr dünn, aber ich dachte nur, dass ich so glücklich bin, einen so tollen Stoffwechsel zu haben! Ich war auch durstig und ging oft aufs Klo, aber ich tat alles ab. Ich hatte sehr wenig Wissen über Diabetes und wusste noch weniger über Typ-1-Diabetes. Ich habe eine physische Versicherung für meinen Job abgeschlossen und mein Nüchternblutzucker ist wirklich hoch gekommen. Sie schickten mich sofort zu einem Endokrinologen und sie diagnostizierte Typ-1-Diabetes.

Und wie war die Diagnose deiner Tochter, besonders nach deiner eigenen?

Als meine Tochter Lindsey 5 Jahre alt war, begann sie sich darüber zu beklagen, dass sie sich am späten Nachmittag sehr schwach fühlte und bettelte in der Schule nach Snacks. Ich hatte auch bemerkt, dass sie große Mengen an Essen aß! Sie hatte eine UTI (Harnwegsinfektion) an ihrem 5. Geburtstag und wir brachten sie in die Notaufnahme, da es an einem Wochenende war. Sie sagten uns, wir sollten in 10 Tagen mit ihrem Kinderarzt sprechen, und als wir das taten, fanden sie Glukose in ihrem Urin. Sie machten einen Fingertipp in der Arztpraxis und ihr Blutzucker war 50. Sie schienen nicht allzu besorgt und bestellten einen A1C und einen weiteren Blutzucker. Als wir die Ergebnisse bekamen, war ihr Blutzucker 96 und ihr A1C war 5. 7. Sie sagten mir, dass es ihr absolut gut ging und dass sie keinen Diabetes hatte. Die 5.7 schien ein wenig auf der hohen Seite von normal zu mir, aber ich wollte so verzweifelt glauben, dass sie nicht Typ 1 hatte, dass ich beschloss, den Ärzten zu vertrauen.

In diesem Jahr war sie sehr durstig, aß viel und urinierte häufig.Am 4. Juli 2010 konnte ich nicht länger leugnen. Ich nahm ihren nüchternen Blutzucker und es war 169 (komisch, wie ich mich an all diese Zahlen erinnere). Ich fühlte das Blut aus meinem Körper abfließen. Es ist witzig, wie die Verneinung funktioniert … Ich googelte alles, was ich finden konnte, um mich davon zu überzeugen, dass 169 irgendwie ein Fehler oder eine "normale" Fastennummer war. Ich brachte sie am nächsten Tag zum Kinderarzt und er bestätigte, dass sie Typ 1 hatte. Wir gingen ins Krankenhaus und begannen mit Insulin. Ich kann ehrlich sagen, dass dies die schlimmsten Tage meines Lebens waren. Die Trauer, die ich fühlte, war überwältigend und ich war auch vier Monate nach der Geburt bei meiner anderen Tochter. Es war sehr schwer, meiner Tochter ein starkes, glückliches Gesicht zu geben, wenn ich solche Schuld, Wut, Angst und Traurigkeit fühlte. Ich nenne das die "dunklen Tage". Aber du musst schnell trauern und dich dann zusammenbringen, damit du deinem Kind helfen kannst.

Was haben Sie bisher als Sozialarbeiter in medizinischen Einrichtungen gesehen, wenn es um Wissen über D-Tech geht?

Ich arbeite mit Lebertransplantationspatienten, aber oft begegne ich Patienten mit Diabetes. Ich kann ehrlich sagen, dass ich nie einen Patienten getroffen habe, der von einem kontinuierlichen Glukosemonitor gehört hatte, bevor er mir meinen zeigte. Es gibt mehrere Wiedereinweisungen in das Krankenhaus wegen schlecht kontrollierter Diabetes. Stellen Sie sich vor, alle Patienten hätten Zugang zu einem CGM und könnten ihren Blutzucker rund um die Uhr überwachen? Verhindern Sie schwere Hypoglykämie oder DKA? Krankenhäuser würden viel Geld sparen!

Was hat Sie dazu inspiriert, sich für unseren Patienten-Stimmen-Wettbewerb zu entscheiden?

Ich war sehr passiv in Bezug auf Typ 1, als ich diagnostiziert wurde, weil ich erwachsen war und beschloss, ruhig damit umzugehen. Ich schaffte es gut und durchlief zwei erfolgreiche Schwangerschaften. Aber als meine Tochter diagnostiziert wurde, konnte ich nicht zusehen und nichts tun. Ich musste mich engagieren und alles tun, um sicherzustellen, dass sie eine gute Lebensqualität hat. Wir möchten die erstaunliche Technologie nutzen, die uns zur Verfügung steht, um unser Leben zu verbessern. Ich möchte, dass jeder Diabetiker eine große Lebensqualität hat! Ich kann nicht länger still sein.

Beschreiben Sie die grundlegende Nachricht, die Sie in Ihrem Videoeintrag vermitteln wollten.

Meine Tochter ist jetzt 9 und will ihren Diabetes "verstecken". Es ist sehr schwer, eine CGM und eine Insulinpumpe zu verstecken, aber wir haben einige Wege gefunden, um diskreter über ihre Krankheit sowohl im Klassenzimmer als auch in der Öffentlichkeit zu sein. Ich stelle mir vor, dass viele Jugendliche, Jugendliche und junge Erwachsene sich privat um die Krankheit kümmern und einfach nur hineinpassen wollen. Viele können sich dafür entscheiden, die großartige Technologie nicht zu nutzen, weil sie am ganzen Körper sichtbar ist. Als Ergebnis haben sie möglicherweise eine schlechte Kontrolle und sind eher mit Problemen und / oder Komplikationen konfrontiert. Wie können wir Technologie für diese Bevölkerung "cooler" und diskreter machen? Meine andere Botschaft lautet: Wie können wir sicherstellen, dass ALLE Diabetiker, Gesundheitsdienstleister und Krankenhäuser Zugang zu den neuesten verfügbaren Technologien haben?

Was haben andere Eltern über die Vorteile der neuesten D-Tech gesagt, besonders für Aktivitäten wie Übernachtung? Man

y der Eltern, mit denen ich rede, sind sehr zufrieden mit der Pumpe und CGM.Kinder haben oft Geburtstagsfeiern in der Schule und es ist so schön, wenn man auf eine Pumpe für einen unerwarteten Cupcake blasen kann, anstatt ins Schwesternbüro zu gehen, um einen unerwarteten Schuss zu bekommen. Es ist auch so schön, spät zu schlafen und einen vorübergehenden Grund einzustellen, um ein Tief zu vermeiden, anstatt früh aufzuwachen und gezwungen zu essen. Ihre Kinder haben jetzt viele erfolgreiche Übernachtungen mit Freunden, weil die Eltern viel zuversichtlicher sind, wenn sie die Zahlen und Trends auf der CGM sehen. Es verringert die Angst für alle.

Du hast über ki

d-freundliche Apps gesprochen - was siehst du da draußen, und was erhoffst du dir?

Meine Tochter mag die App "Lenny the Lion" (Medtronic), weil sie die positive Verstärkung mag, wenn sie die Anzahl der Kohlenhydrate richtig schätzt. Kinder gedeihen auf positive Verstärkung. Es muss einen Vorteil für ein Kind geben, etwas mehr als einmal zu tun. Wenn Sie zum Beispiel Ihr Kind dazu bringen wollen, ein CGM zu tragen und sich 15 Mal am Tag in den Finger zu stechen, gibt es für sie in Wirklichkeit keinen Vorteil, es zu tragen, und Sie können viel zurückschlagen. Aber das Reduzieren von Fingerstiften ist ein großer Anreiz, die CGM für ein Kind (und für einen Erwachsenen) zu tragen. Apps zu finden, die Kindern beibringen, wie man mit ihrem Diabetes umgeht, aber auch ein Spiel bietet, in dem sie "gewinnen" können, hoffe ich in der Zukunft zu sehen.

Schnell: Was ist Ihre 140-stellige Twitter-Einstellung zu Diabetes-Tools & -Technologie?

Die Diabetes-Technologie sollte einen Anreiz für eine gute Kontrolle, eine Verbesserung der Lebensqualität und eine Verringerung der Belastung für PWD, Pflegekräfte, Gesundheitsdienstleister und Krankenhäuser bieten.

Was würden Sie am DiabetesMine Innovation Summit am liebsten erleben, und was erhoffen Sie sich

zur Su zu bringen?

Ich freue mich darauf, etwas über die neueste Technologie zu hören, aber ich möchte auch Wege finden, die Öffentlichkeit, Krankenhäuser und Anbieter über die Vorteile der Technologie zum Umgang mit Diabetes aufzuklären. Ich hoffe, dass ich die Perspektive eines Erwachsenen, der mit Typ 1 lebt, und eines Elternteils, der ein Kind mit Typ 1 betreut, mit einbeziehen kann. Beide erfordern unterschiedliche Management-Tools aus einer psychosozialen Perspektive. Wie können wir

Tweens, Teens und jungen Erwachsenen dazu ermutigen, all diese Ausrüstung zu tragen und gleichzeitig zu erlauben, dass sie sich mit ihren Altersgenossen "einpassen"?

Wie kann Advocacy rund um Innovationen Ihr Leben und das Leben anderer Menschen mit Behinderungen beeinflussen?

In einer idealen Welt hoffe ich, dass jede Person mit Diabetes aus jedem sozioökonomischen Hintergrund Zugang zu der Technologie hat, die meine Tochter und ich so glücklich haben. Jedes Mal, wenn ich einen neu diagnostizierten Typ 1 treffe, stelle ich sicher, dass sie Pumpen und CGMs kennen. Ich ermutige sie, die Technologie von ihrem Anbieter zu verlangen und einen anderen Anbieter zu finden, wenn sie keine Technologie unterstützen. Ich hoffe, Eltern und anderen Menschen mit Behinderungen den Mut zu geben, für sich und ihre Kinder zu werben. Ihnen Informationen darüber zu geben, was verfügbar ist, um ihr Leben und das Leben ihrer Kinder zu verbessern, ist jetzt eine meiner Leidenschaften. Ihre eigenen Interessenvertretungen, die Sie teilen möchten? Ja! Dr. Jake Kushner (Leiter der pädiatrischen Diabetes und Endokrinologie am Texas Children's Hospital) und ich haben die erste Mädchen Pfadfinderschaft für Mädchen mit Typ-1-Diabetes in Houston gebildet. Wir versuchen, das Wort für diejenigen zu verbreiten, die sich engagieren möchten. Jeder, der ein Kind vom Typ 1 hat oder jemanden in unserer Gegend kennt, der daran interessiert sein könnte, dieser Truppe beizutreten (K-12), kann mir eine E-Mail an sdspector @ comcast schicken. Netz. Geschwister und Cousins ​​sind herzlich willkommen. Wenn die Tochter einer anderen Person bereits in einer Truppe ist, kann sie sich dieser ebenfalls anschließen und Teil beider Truppen sein. Wir suchen auch nach Führungskräften und stellvertretenden Führungskräften. Wir planen, in naher Zukunft einen Pfadfindertrupp zu gründen und hoffen, dass wir dieses Land irgendwann erweitern können.

Nett! Diabetes für sich selbst zu verwalten ist hart genug, aber als D-Mom / Advocate zweifach zu tun ist wirklich beeindruckend. Wir können es kaum erwarten, mehr von Ihren Ideen zu hören, wie Sie junge Menschen mit Behinderung ansprechen, Shelley.

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