Patient Stimmen Gewinner Christel Aprigliano: Unsere (Un) Fürsprecherin der D-Community

Weiter oben in unserer Serie Die Interviews mit den Gewinnern unseres DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2014 sind Rückkehrsprecherin Christel Aprigliano, die mit uns für die Veranstaltung 2013 war.

Sie wissen vielleicht von Christels herausragenden Arbeiten zur Etablierung des ersten wöchentlichen Diabetes-Podcasts in A 2005 mit dem Namen DiabeticFeed. Und letztes Jahr, nach einer Mutterschaftspause, kehrte sie zur DOC (Diabetes Online Community) zurück, um ihren Blog The Perfect D zu starten. Du kannst sie auch auf Twitter unter @ThePerfectDBlog finden!

Christel war im vergangenen Jahr extrem beschäftigt und hat ihre D-Advocacy auf eine Art und Weise gestartet, die wir ziemlich erstaunlich finden. Wir freuen uns, das Neueste von ihr heute zu teilen:

DM) Kannst du als Erstes den Anfang mit Diabetes wiederholen?

CA) Ich wurde um 12 Uhr nach einem Virus diagnostiziert. Während ich intellektuell verstand, was die Mechanismen von Diabetes mit sich brachten, habe ich die emotionale Achterbahn, an die ich ohne meine Erlaubnis geschnallt wurde, nicht ganz verstanden. Es hat Jahre gedauert, bis ich mit dem, was ich tun musste, um gesund zu bleiben und mit dieser Krankheit gut zu leben, an Bord kam.

Seit dem letztjährigen Gipfel haben Sie viel erlebt. Gib uns den Überblick darüber, was du vorhast?

Je mehr Sie sich in der Diabetes-Community engagieren, desto mehr wollen Sie tun. Ich habe das vergangene Jahr damit verbracht, zu prüfen, wo es Lücken für Ressourcen und Informationen gibt, und habe dann versucht, sie zu erfüllen. Im Januar habe ich zwei Dinge entwickelt: eine einzige Seite, auf der die US-Finanzhilfe für Diabetes-Produkte / Medikamente und ein umfassender Diabetes-Konferenzkalender besprochen werden können. Im Mai fügte ich diesem Kalender eine neue Konferenz hinzu: The Diabetes UnConference, eingestellt für März 2015.

Ich verbrachte den Sommer damit, zur ADA (American Diabetes Association), FFL (Kinder mit Diabetes-Freunden fürs Leben) und AADE zu reisen (American Association of Diabetes Educators) Konferenzen, nehmen den Puls der Diabetesforschung und suchen neue Produkte und Geräte. Und weil ich leidenschaftlich darüber bin, wie unsere Gemeinschaft mit den richtigen Tools eine Interessenvertretung bewirken kann, habe ich in meinem Blog "Zwei-Minuten-Diabetes-Advocacy" erstellt, die jedem einen Überblick darüber gibt, was jeder von uns in weniger als tun kann zwei Minuten, um unsere Gedanken mit der Regierung zu teilen.

All das, während ich nach einer unglaublich aktiven Dreijährigen rumlaufe … Ich bin verrückt glücklich und erschöpft!

Wow, du warst beschäftigt! Was genau ist diese neue Diabetes UnConference, die Sie organisieren?

Denken Sie an "Diabetes-Camp für Erwachsene", aber wir können Marshmallows nicht über einem offenen Lagerfeuer rösten und es gibt keine Käfer. (Das Flamingo Hotel in Las Vegas, wo es auf beiden Seiten missbilligt wird.)

Das war ein Traum von mir: Erwachsene mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes zusammenzubringen, um in einer sicheren Umgebung über das Leben mit Diabetes zu sprechen. Die meisten Konferenzen sind für medizinische Fachkräfte bestimmt, und sogar diejenigen, die fabelhafte Arbeit leisten und bestimmte Segmente der Diabetes-Gemeinschaft unterstützen, erlauben nicht, dass Typ 1 und Typ 2 voneinander lernen und als EINE Gemeinschaft wachsen, nicht getrennt.

Wir haben enorme Unterstützung von Sponsoren erhalten, die erkennen, dass dies nie getan wurde - und sie wollen helfen. Wie ich der Community am Tag der Arbeit erzählte, bieten wir auch Stipendien für The Diabetes UnConference an! ( Anmerkung des Herausgebers: Dies ist die letzte Woche für diese Stipendien, also sollten Sie sich vor dem 30. September bewerben! ). Es gibt auch andere Überraschungen, und der beste Weg, um das Neueste zu bekommen, ist, uns auf Facebook zu folgen oder sich für den Event-Newsletter anzumelden.

Sie hatten auch Ihre Hände in verschiedenen Initiativen der Gemeindevertretung … Wie ist das zustande gekommen?

Meine Augen wurden letztes Jahr geöffnet. Ich dachte immer: "Ich bin nur eine Person. Ich kann keinen Unterschied machen." Aber dann hat der Anwalt Bennet Dunlap mir gezeigt, was es bringt, die Gemeinschaft zusammenzubringen, und ich bin stolz darauf, beteiligt gewesen zu sein. Diese Gemeinschaft ist eine Kraft, mit der man rechnen muss, wenn wir unsere Stimme als eine Stimme erheben, und dies wurde mit Initiativen wie StripSafely und CGMSafely und #WeAreNotWaiting immer wieder bewiesen - alle Basisbewegungen, die durch eines motiviert sind: durch uns.

Die Bundesregierung beginnt zu erkennen, dass unsere Gemeinschaft alles tun wird, um unsere Sicherheit und den Zugang zu den Werkzeugen, Geräten und Ressourcen zu gewährleisten, die wir brauchen. Ob es darum geht, die Termine zu kommentieren oder sich mit dem Kongress zu treffen oder das Bewusstsein auf andere Weise zu schärfen, ich bin in schwindelerregender Ehrfurcht vor unserer Gemeinschaft und was wir gemeinsam tun können.

Wie kann Ihrer Meinung nach der DiabetesMine Innovation Summit bei diesen Bemühungen helfen?

Ich bin mit einem besseren Verständnis vom letztjährigen Innovation Summit gekommen: Gerätehersteller, die teilgenommen haben, können uns helfen, unsere Interessenvertretungsziele zu erreichen; Sie sind nicht die "bösen Jungs", von denen manche glauben, dass sie es sind. Und natürlich gibt es Einzelpersonen und Gruppen (wie Tidepool!), Die außerhalb der Box arbeiten, um uns auch zu helfen. Wir müssen sie alle durch unsere Überzeugungsarbeit unterstützen.

Der diesjährige Innovationsgipfel wird hoffentlich noch mehr Möglichkeiten aufzeigen, wie wir zusammenarbeiten können.

Was hat sich Ihrer Meinung nach in der Diabeteslandschaft im vergangenen Jahr verändert? Und wie denkst du, wird das den diesjährigen Gipfel beeinflussen?

In diesem Jahr wurde eine Verbindung hergestellt: Geräte, die auf neue Art und Weise miteinander verbunden sind, wurden zur FDA-Zulassung eingereicht. Tidepool hat den Status 501 (c) (3) erhalten und verbindet sich mit vielen Gruppen und Geräteherstellern Ihre Vision von offenen Daten für die Echtzeitüberwachung und Nightcout / DIY-Gruppen haben es Familien ermöglicht, ein wenig einfacher zu atmen, indem sie Dexcom-Ergebnisse remote verbinden und anzeigen können.Und das Bionische Pankreas? Diabetes-Technologie, die unseren Blutzucker mit minimaler (wenn überhaupt) menschlichem Eingriff in Reichweite hält? Ich bin ein großer Fan und Unterstützer!

Vor zehn Jahren gab es diese Technologien nicht. Sie waren alle nur Träume. Jetzt werden diese Träume Realität. Und all die Träume und Innovationen kommen von den persönlichen Leidenschaften der Menschen, die mich für den diesjährigen Gipfel umso mehr begeistern.

Danke, Christel. Wir lieben alles, was du gemacht hast, und können es kaum erwarten, dich im November wiederzusehen - und zu sehen, was sich aus diesem Ereignis ergibt!

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.