Stanford MedX - ePatients Regel in einem 'Nachtclub-Umfeld'

Die zweite jährliche Medicine X Konferenz fand statt an der Stanford University School of Medicine vom 27. bis 29. September als "ein Katalysator für neue Ideen über die Zukunft der Medizin und aufstrebende Technologien". Die Veranstaltung brachte Scharen von Silicon Valley-Innovatoren, globalen Gesundheitsforschern, Medizinern und Studenten, Gesundheitsexperten und natürlich Patientenvertretern an einem Ort zusammen.

Sowohl Mike als auch ich haben 2012 teilgenommen, aber trotz der Tatsache, dass ich fast gelebt habe, musste ich dieses Jahr wegen gesundheitlicher Probleme der Familie leider ausfallen (Ironie!). Wir freuen uns jedoch, Ihnen heute einen umfassenden Bericht von Nicholas Vu zu präsentieren.

Über Nick: "Ich mag es, mich als Hobby-Pharmazie-Futurist, Technologie-Liebhaber und Student zu klassifizieren, der an seinem Pharm. D an der Universität von Kalifornien in San Diego arbeitet. Meine Tage sind voller Studieren und arbeiten an der UCSD Free Ich machte meinen Bachelor in Biochemie an der Universität von Minnesota - Twin Cities. Ich mache eine gemeine Schale mit vietnamesischem Pho und treffe gelegentlich die Brandung in San Diego. "

Ein Gastbeitrag von Nick Vu

Glowsticks, M & Ms und Zoe Chu - der Hund - waren alles Aspekte von Larry Chus ausgezeichnetem Medizin-X-Konferenzprogramm letzte Woche an der Stanford School of Medicine .

Als ich mir die unzähligen ePatient-Erfahrungen anhörte, die von Brustkrebsüberlebenden bis hin zu Patienten mit langem QT-Syndrom sprachen, erkannte ich, dass diese starke Verzerrung gegenüber der Patientenstimme Stanford Medicine X einzigartig macht. (Wussten Sie, dass es im vergangenen Jahr mehr als 14 große digitale Gesundheitskonferenzen gab?) Lloyd Minor, Dekan der Stanford School of Medicine, forderte die diesjährigen MedX-Teilnehmer auf, ihre Zeit hier als Beginn vieler Begegnungen zu betrachten …

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Mobile Technologien beginnen bereits, die Patientenversorgung zu verändern, und auch Big Data, die schnell ein höheres Verständnisniveau bietet, war ein großes Thema. Amir Dan Rubin, Präsident und CEO von Stanford Hospital & Clinics, gab eine Erklärung ab, wie wir Big Data nutzen sollten, um die wichtigsten Probleme von heute zu lösen, nicht nur inkrementelle.

Insgesamt integrierte Stanford MedX 2013 ePatient Erfolgsgeschichten mit Spitzentechnologien mit dem Ziel, solide Social-Media-Lösungen, Geschäftstaktiken und Forschungspraktiken zu entwickeln. Ziemlich stimulierendes Zeug - alles in einer Nachtclub-Atmosphäre, die die Atmosphäre der Gesundheitsvorsorge in blitzschneller Geschwindigkeit hervorrief.

ePatient Experiences

Zum Auftakt der ePatient Erfolgsgeschichte führte Christopher Snider (ein Typ DOC'er Typ 1 und Gastgeber des Just Talking Podcasts) eine Podiumsdiskussion mit Joe Riffe (Sanitäter) und Erin Moore vom Blog 66 Roses .Erin erzählte, wie ihre Erfahrung mit Mukoviszidose und das Informieren der jeweiligen Gemeinschaft über ihre Social-Media-Kanäle ihr das Gefühl gab, ermächtigt zu sein. Emily Bradley von Chronische Kurve unterstützte Erins Vorstellungen mit einem Aufruf, Twitter zu verwenden, um sich bei Bedarf "klinisch zu beschweren". Jody Schoger von der #BCSM Brustkrebs-Community beendete das Panel mit einem Call-to-Action für Patienten, um in Organisationen und Komitees aktiv zu werden, die Forschungsstipendien erhalten könnten, um den Wert der Social Media-Nutzung für Patienten "klinisch zu validieren".

Als nächstes kamen die ePatient Ignites-Gespräche - eine Reihe von Erfolgsgeschichten von Patienten, die Ihr Herz zum Schmelzen bringen könnten. ePatient Sarah Kucharski erzählte dem Publikum mit einer Geschichte über ihren Ehemann, der ihr geholfen hatte, ihre Beine zu rasieren, ihre Mahlzeiten zu kochen, ihre Wunden zu reinigen, ihre Wäsche zu waschen und ihre Blumen nach dem zu behandeln, was sie "Chirurgen sie wie einen Fisch ausnehmen" nannte. Sie beendete ihre Bühnenzeit mit einer großartigen Idee: erkenne die Bedürfnisse deiner Pflegerin. Gib ihnen Raum und Zeit zum Atmen, denn die Sorge um einen Betreuer kümmert sich um dich selbst. Dann hat ePatient Liza Bernstein uns ihre Erkenntnisse als überlebende Brustkrebspatientin vermittelt: Würde ist für den Patienten genauso wichtig wie Sauerstoff.

Brett Alder sprach davon, die FeelAlike Mobile App zu benutzen, um Patienten zu vereinigen, indem sie ihnen helfen, ihre Erfahrungen mit post-orgasmischen Krankheitssyndromen zu teilen (ja, das ist ein echter medizinischer Zustand!). ePastient Manifest Anwältin Emily Kramer Golinkoff teilte ihre Erfahrungen mit Mukoviszidose und wie sie ihre Behandlung mit den Zeitplänen ihrer Freunde zeitlich abgestimmt hatte, so dass sie alle zusammen draußen und zusammen gehen konnten. Indem sie sich der Online-Mukoviszidose-Gemeinschaft anschlossen, fühlten sie sich alle gestärkt. Wie sie es beschreibt, kam ihr Erfolg mit der partizipativen Medizin aus der "Nutzung von Synergie".

Der letzte Satz von ePatient-Sprecher Testimonials enthalten Jasmine Wylie, eine Kellnerin mit langen QT-Syndrom und Herzstillstand leiden. In sozialen Medien traf sie 1.000 Menschen mit ihrer Krankheit. Und die Krebsüberlebende Terri Wingham konnte mit Hilfe von YouTube, Twitter und Facebook weitere Krebsüberlebende rekrutieren und so die "notwendigen Brücken" bauen, die sie brauchte, um Krebsbewusstsein zu verbreiten. ePatient Michael Weiss hob hervor, dass "Patienten, die anderen Patienten helfen, oft die beste Medizin sein könnten."

Social Media driftet in

Später begann MedX, sich mit dem spezifischen Thema der Social Media-Strategien für medizinisches Fachpersonal zu befassen. Beginn dieser Diskussion war Dr. Leah Millheiser aus Stanford, die Erfahrungen in der sexuellen Gesundheit von Frauen teilte. Sie wies auf die üblichen Vorsichtsmaßnahmen hin: "Natürlich" bedeutet nicht unbedingt "sicher" und "unnatürlich" bedeutet nicht immer "schlecht". 72% der Erwachsenen glauben, dass die meisten Gesundheitsinformationen, die im Internet gefunden werden, wahr sind, also, obwohl es hier viel Wert gibt, müssen wir vorsichtig sein.

Ein Hauptthema des diesjährigen MedX war, wie Anbieter eine Beziehung mit einem Patienten in sozialen Medien wie Google +, YouTube, Facebook und Twitter entwickeln können. Thomas Lee und Audun Utengen vom Healthcare-Social-Media-Beratungsunternehmen Symplur haben den Vormittag mit einer Aussage begonnen, wie man nie weiß, wann der richtige Tweet den richtigen Patienten zur richtigen Zeit treffen wird.Marion O'Connor von den Oxford University Hospitals, Großbritannien, erklärte tatsächlich, dass das größte Risiko in sozialen Medien des Gesundheitswesens nicht an der Konversation teilnimmt.

ePatient Dave deBronkart sprach darüber, wie Ärzte durchschnittlich 17 Jahre brauchen, um neue Praktiken zu übernehmen (!) Dr. Bertalan Mesko, der sich selbst als "medizinischer Futurist" bezeichnet, betonte, dass Ärzte in den nächsten Jahren nicht durch Roboter ersetzt werden , aber disruptive Technologien werden stark genutzt werden.

In der Podiumsdiskussion über Social Media-Strategien für das Gesundheitswesen sprach Dr. Mesko darüber, wie er soziale Medien nie genutzt hat, um persönliche Informationen zu veröffentlichen. Er sagte auch, dass die Planung von Tweets "wie das Senden eines Männchens zu einer Cocktailparty" sei. Dave deBronkart sprach darüber, wie sich die Verwendung von Google-Suchwerkzeugen, um die qualitativ hochwertigsten Informationen zu finden, aufgrund der Häufigkeit der Änderungen des Algorithmus des Unternehmens als unklug erweisen kann. Dr. Millheiser endete mit dem Hinweis, dass ePatients in der sexuellen Gesundheit schwer zu finden sind, weil sie davor zurückschrecken, zu diesen Themen so offen zu sein.

Auf dieser und anderen Konferenzen, wie dem jüngsten WLSA-Konvergenzgipfel, wurde immer deutlicher, dass gesundheitsbezogene Anwendungen von sozialen Medien eine tief greifende Wirkung auf die Prävention und das Management chronischer Krankheiten haben, die irgendwo dazwischen liegen 50-70% der Gesundheitskosten in den USA

Übrigens, Social Media wurde während dieser Konferenz mit unglaublichen Raten genutzt. Organisator Larry Chu berichtet, dass der #MedX Hashtag verrückt geworden ist und sogar Justin Bieber für einen Tag geschlagen hat!

Mobile Health Tech

Natürlich hat MedX ein lebendiges Update von Smartphone-Apps und anderen Technologien bereitgestellt, die integriert werden könnten, um Patienten zu informieren, zu diagnostizieren und vielleicht auch zu behandeln. Rajiv Mehta von den Machern der Betreuer-App Unfrazzle stellte fest, wie 99% des Lebens eines Patienten damit verbracht wird, sich um sich selbst zu kümmern. Darüber hinaus sind die meisten dieser Aufgaben banal. Seine mobile Anwendung hilft Patienten, diese Aufgaben schnell und effizient zu erledigen. ePatient Sarah Kucharski von FMD Chat gab einen Überblick darüber, wie ihre Technologie fibromuskuläre Dysplasie diagnostizierte, eine Krankheit, die aus Komplikationen von Gefäß- und Bindegewebe bestand. Dr. Marc Katz vom Bon Secours Health System (an der Ostküste) wies darauf hin, dass Kliniker als Herzchirurg nicht nur versuchen sollten, evidenzbasierte Richtlinien in ihrer Praxis zu befolgen, sondern darüber hinauszugehen.

Roni Zeiger, früher bei Google Health, hat uns daran erinnert, dass Ärzte darauf achten müssen, dass jedes Social-Media-Gespräch die Zustimmung des Patienten hat.

Und ePatient Jamia Crockett stimmte mit einer komischen Erleichterung ein, das stimmt auch: Patienten sind oft unehrlich in Bezug auf ihre Medikamenteneinhaltung bei Ärzten, weil sie sie nicht enttäuschen wollen.

In der Podiumsdiskussion "What if Healthcare Were …", die von Paul Costello von der Stanford School of Medicine moderiert wurde, sind einige wichtige Themen aufgetaucht. Einer von ihnen war "digitale Kompetenz" für Ärzte und Patienten.Wir können nicht erwarten, dass wir uns Technologie zu eigen machen, es sei denn, sie sind in ihrem Gebrauch geschult und ausgebildet. David van Sickle von Propeller Health (vormals Asthmapolis) wies auf die entscheidende Bedeutung von Kostentransparenz im Bereich der digitalen Gesundheitsförderung hin. Regina Holliday, die Befürworterin von ePatient, merkte an, dass die Verbreitung von Patientendaten ohne entsprechende Zustimmung die Menschen verärgern und damit Veränderungen im Gesundheitssystem auslösen könnte.

Dr. Michael Painter von der Robert Wood Johnson Foundation präsentierte auf OpenNotes eine Initiative, die es Patienten ermöglicht, die Notizen ihrer Ärzte zu sehen. Die Patienten waren von dieser Idee begeistert: 92% der Patienten an drei Standorten lasen ihre ärztlichen Atteste kürzlich in einer Studie. Diese Patienten hatten mehr Kontrolle über ihre Pflege und hatten ein besseres Verständnis für ihren Gesundheitszustand. Um mit OpenNotes voranzukommen, sagt Dr. Painter, dass sie Zeitbeschränkungen für Ärzte, technologische Barrieren, Datenmengenüberlastungsprobleme und Vertraulichkeitsprobleme überwinden müssen.

Josh Stein von AdhereTech (gerade von Amy in Diabetes-Prognose profiliert), erhielt den einzigen Platz für ein Start-up, um ihre Firma bei Stanford Medicine X zu werfen. Josh erklärte die $ 300 Milliarden Problematik der Einhaltung von Medikamenten plagen die Vereinigten Staaten. Dann beschrieb er seine Flasche, die mit Sensoren an den Innenwänden beladen war und in der Lage war, Veränderungen der Tabletten- oder Flüssigkeitsstände zu erkennen. Die batteriebetriebene 45-Tage-Flasche ist mit einem System verbunden, das Anrufe an den Patienten sendet, wenn die Sensoren zu geeigneten Zeiten keine Änderungen feststellen. Hören wir es für AdhereTech!

Das quantifizierte Selbst

Die quantifizierte Selbstbewegung ist eine Gruppe von Über-Daten-Fans, die praktisch jede bekannte Gesundheitstechnologie zur Überwachung ihrer persönlichen Gesundheitsparameter verwenden und dann die Verwendungen und Ergebnisse analysieren für das Allgemeinwohl. Ihre Botschaft: Die Quantifizierung von Patientendaten und ihre klinische Sinnfindung ist keine leichte Aufgabe. Dr. Michael Seid vom Kinderkrankenhaus Cincinnati erzählte eine Geschichte über zwei kleine Mädchen, bei denen Morbus Crohn diagnostiziert wurde und die mit der Identifizierung von Stressoren in ihrem Leben beauftragt wurden. Sie wussten, dass ihre Freunde keine Stressoren waren und scharfes Essen kein Stressfaktor war, aber die Abstimmung mit einem Arzt war ein Problem. In ähnlicher Weise fand Sara Riggare, eine Doktorandin am Karolinska-Institut in Schweden, Probleme bei der Korrelation der Häufigkeit ihrer Parkinson-Krankheitssymptome mit ihren Medikamentenadhärenzstatistiken. Ian Eslick, Health Entrepreneur, der den Vital Reactor lanciert, hat aufgezeigt, wie die Quantifizierung der Symptomhäufigkeit von Mukoviszidose bei einer Patientin ihre 14-tägige Antibiotikabehandlung rettete, als die Patientin diese Daten ihrem Arzt zeigte. Sonny Vu ​​(nicht verwandt mit dem Autor dieses Artikels) von MisFit Wearables, die Macher des Shine, gingen ausführlich darauf ein, wie Patienten nur dann Sensoren auf ihren Körpern tragen wollen, wenn sie gut aussahen und sich gut anfühlten.

Vu begann die Diskussionen mit einer Erklärung darüber, wie Eitelkeit ein Schlüsselfaktor für Menschen sein könnte, die körperlich aktiver sind.Eine weitere Kontroverse war seine Behauptung, dass es nicht ihre Aufgabe ist, zu wissen, was Patienten in Produkten wollen (eine Zeile von Steve Jobs) und dass es keinen Sinn macht, den Patienten die harte Arbeit des Produktdesigns aufzuerlegen. Stattdessen sollten wir die Patienten beobachten und ihnen zuhören, um zu sehen, was sie brauchen.

Am kontroversesten war vielleicht die Behauptung von Vu, dass ein wesentlicher Grund, warum viele Diabetes-Patienten ihren Blutzuckerspiegel nicht messen, darin besteht, dass sie "die Zahl nicht wissen wollen". Er berichtete, dass Blutzuckertests hauptsächlich aus drei Gründen fehlten: 1) Die Patienten wollten das Ergebnis nicht wissen, 2) Sie schämten sich, 3) Sie fühlten sich hoffnungslos. Dies hat etwas von einem Feuersturm in der Diabetes-Gemeinschaft ausgelöst, ich verstehe. Ein anderer Redner verwies jedoch auf das allgegenwärtige Datensynchronisierungsproblem, und Vu deutete an, dass Patienten möglicherweise motivierter wären, wenn Technologien wie Diasend und SweetSpot Insulinpump-, CGM- und BGM-Daten an einem Ort konsolidieren könnten.

Jon Kiehnau von Spree, der sogenannte "NetFlix der Gesundheitswaren", sprach darüber, wie wichtig es ist, die Beziehung des Patienten zum Essen zu verstehen. Das durchschnittliche Lebensmittelgeschäft hat 450 verschiedene Produkte, und seine Gruppe arbeitet mit Lebensmittelgeschäften zusammen, um "einen Berg von Informationen zum Lieferkettenmanagement zu bringen". John Ivo Stivoric vom Wearable Sensor Provider Jawbone machte einen zitierbaren Soundbite mit "Sitzen ist das neue Rauchen". Er glaubt auch, dass es "keine großartigen Werkzeuge zur Datenkonsolidierung" gibt.

Forschung zur digitalen Gesundheit

Ein weiteres Thema, das dringend angegangen werden musste, war die Rolle klinisch validierter Forschung in der digitalen Gesundheit. Wer könnte dieses Thema besser angehen als die guten Mitarbeiter des Patientenforschungsinstituts PCORI in Washington, DC? Von allen Kriterien, die PCORI bei der Überprüfung von Stipendien berücksichtigt, stufen sie die Qualitäten "Patientenzentriertheit" und "Patienten- und Stakeholder-Engagement" ganz oben auf der Liste ein. (Obwohl wir uns wundern, wie diese definiert sind?)

Ming Tai-Seale vom Forschungsinstitut der Palo Alto Medical Foundation erklärte, dass ihre Befunde zeigten, dass Patienten es oft verabscheuten, sich zu beschweren, wenn es nicht gut ging, weil sie Angst davor haben, etikettiert zu werden ein "schwieriger Patient", der dann eine Verschlechterung der Versorgungsqualität erfahren kann.

Stephen Friend hat eine neue Cloud-basierte kollaborative Wissenschaftsplattform namens BRIDGE angekündigt, die auf MedX lanciert wurde. Es ermöglicht der Öffentlichkeit, Forschern und Geldgebern zusammenzuarbeiten, um fundierte klinische Forschung durchzuführen. Er erwähnte die Arbeit der Universität Lund bei Diabetes als ein Beispiel für die "Brücken" -Technik.

An Tag 2 kam der 15-jährige Pankreas-Krebs-Wunderknabe Jack Andraka, der an der Johns Hopkins University studiert, von der Bühne aus in die Klinik. Er sprach darüber, wie Bauchspeicheldrüsenkrebs Tests $ 800, wissenschaftliche Artikel kosten $ 1000, und 0. 008% der Menschen in der Welt haben Zugang zu Forschungsergebnissen und anderen wissenschaftlichen Informationen, und er forderte eine Lösung für den Wissensdefizit für bestimmte Klassen von Menschheit.Dies ist kritisch, weil Wissen der große Ausgleich der Welt ist; ob Sie weiß, schwarz oder hispanisch, asiatisch usw. sind, das Recht auf Zugang zu Wissen sollte für alle grundlegend sein, sagte er.

Business of Digital Health

Digitale Gesundheit ist jetzt ein blühendes Geschäft. MedX veranstaltete in diesem Jahr eine Reihe von "Master Classes", bei denen Experten intensive Kurse zu bestimmten Themen lieferten. Ein Projekt zum Thema Crowdfunding im Gesundheitswesen wurde von Sonny Vu ​​von MisFit Wearables durchgeführt, der die Bedeutung einer sinnvollen, klaren und relevanten Geschichte für Ihre Kunden betonte. Er skizzierte auch die bevorzugte Häufigkeit von E-Mails, wann man Artikel über Ihr Unternehmen embargieren sollte und wie eine Verlängerung der Frist für eine Crowdfunding-Kampagne mehr als einmal ein Unternehmen in Gefahr bringen könnte, das Vertrauen seiner Kunden und Investoren zu verlieren. Vu sprach auch darüber, wie wichtig es ist, innerhalb von 30 Minuten 300-400 Kommentare pro Tag auf der Crowdfunding-Website zu beantworten. Andernfalls würden die Rezensenten das Vertrauen verlieren (puh!). Er teilte auch Details zu den Unterschieden zwischen Indiegogo und Kickstarter mit bessere Erfahrung für das MisFit-Team). Die Preise für 99 Dollar waren eine magische Zahl.

Was nützen auch mobile Apps und digitale Gesundheitsgeräte ohne richtiges Design? Dennis Boyle von IDEO und ePatient Nick Dawson haben die IDEO Design Challenge geleitet, die es den Gruppen ermöglichte, Schritt für Schritt den Prozess von Boyle zu durchlaufen. Verschiedene Patienten läuteten ein, wie man die richtige "Problemaussage" aufstellen sollte, um

den tatsächlichen Bedürfnissen der Patienten Rechnung zu tragen; Das ist nicht so einfach wie es klingt!

Roni Zeiger setzte das Thema Design Thinking mit einer Master Class fort, in der er die Benutzeroberfläche des SmartPatients entwarf: "Zeichnen Sie etwas, das inkrementelle Verbesserungen bringt, und wiederholen Sie es dann immer wieder." Yang Yu von OpenCare, einer Anbieter-Suchseite für Verbraucher, schlug vor, dass wir "aus einer Diensterspektive" mit dem Schwerpunkt darauf arbeiten, den Benutzer von Aufgaben zu entlasten. Die Diskussion wandte sich dann der Verwendung von schnellen (5-Tage-) Prototypen in akademischen Einrichtungen zu. Die allgemeine Schlussfolgerung war, dass es aufgrund der Anforderungen einer intensiven Vorab-Ausführungsplanung und einer Analyse nach der Ausführung sehr schwierig war, einen schnellen Prototyp zu erstellen - mit anderen Worten, große Organisationsprozesse verlangsamen die Dinge. Recht.

Takeaways

Ähnlich wie beim WLSA Convergence Summit 2013 war der Konsens der Sprecher von Stanford Medicine X klar: Der aktivierte engagierte Patient wird das derzeitige Gesundheitssystem stören. Es bestehen weiterhin Herausforderungen, einschließlich einer patientenzentrierten Sicht auf das Management chronischer Krankheiten (!), Und die digitale Gesundheit befindet sich noch in den Anfängen. Aber die anwesende Gemeinde war zuversichtlich, dass die Elektroingenieure, verwandte Gesundheitsberufe, Informatiker, Unternehmer und politische Entscheidungsträger rasche Fortschritte bei der Verbesserung der Pflege UND der Patientenerfahrung machen.

Sie können mehr über Medicine X erfahren, indem Sie den Hashtag #MedX durchsuchen und ihren YouTube-Kanal und Flickr-Foto-Feed besuchen. Siehe auch: MedX p Ost s von Diabetes-Patienten hier und hier, sowie Podcasts zu DSMA Live und Just Talking.

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