RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technologie

Wir haben mit Interesse beobachtet, wie die Do-it-yourself-Diabetes-Tech-Community exponentiell gewachsen ist - von der ersten Welle von Daten-Sharing-Tools bis hin zu den geschlossenen DIY-Systemen letztes Jahr oder so. Die Evolution war phänomenal und es entwickelt sich schnell von den Hardcore-Technikern zu allen Arten von Menschen mit Diabetes.

Es war begeistert, das erste OpenAPS-System und viele damit zusammenhängende Tools wie Loop zu sehen - ein Apple-only-Framework und ein Algorithmus, der auf einem iPhone läuft, mit älteren Medtronic-Insulinpumpen funktioniert und eine kleine rechteckige Box benötigt der RileyLink für die Kommunikation zwischen Pumpe und Smartphone. Es wurde zum großen Teil von Minnesota D-Dad Pete Schwamb erstellt und nach seiner T1-Tochter Riley benannt.

Dutzende auf der ganzen Welt benutzen jetzt diese Version von hausgemachten Closed-Loop-Technologien, und heute freuen wir uns, eine Geschichte von einem langjährigen Typ 1 seit fast 60 Jahren (!) Zu teilen, der kürzlich begann mit einem dieser Open-Source-Tools. Ja, wir sprechen über meine eigene Mutter Judi Hoskins, die in den 50er Jahren als Kind diagnostiziert wurde und sich ihren Weg zum Joslin 50-Year Medalist-Status bahnte. Sie scheute sich nicht, die neueste und beste D-Tech auszuprobieren, sie hat Ende letzten Jahres den Kreis geschlossen und hat zugestimmt, ihre Gedanken darüber zu teilen, wie das alles in den letzten zwei Monaten für sie funktioniert hat.

Ein Gastbeitrag von Judi Hoskins (Mikes Mutter!)

Man könnte sagen, dass ich seit einiger Zeit mit Typ-1-Diabetes lebe und 1958 mit fünf Jahren diagnostiziert wurde.

Nach so vielen Jahren mit T1D denken Sie immer darüber nach. Von der ersten Stunde am Morgen bis zum Zubettgehen und zwischen diesen Stunden. Der Stress war zur größten Belastung geworden, deshalb war ich daran interessiert, ein hausgemachtes Closed-Loop-System zu starten.

Das ist es, was mich auf dieser Reise zum Abschluss gebracht hat, und es war unglaublich in den letzten zwei Monaten, zu sehen, wie sehr sich meine Lebensqualität verbessert hat. Bevor ich zu diesem Punkt kam, wollte ich mir einen Moment Zeit nehmen, um darüber zu sprechen, wie alles begann und was ich durchmachen musste, um mein RileyLink-Setup zu bekommen.

Wie ich angefangen habe

Vor ungefähr einem Jahr habe ich angefangen, mehr Artikel und Informationen online über das OpenAPS-System zu sehen. Das meiste davon ging über meinen Kopf, und viele von denen, die dies taten, schienen in einer ganz eigenen Welt zu sein. Aber je mehr ich las, desto leichter wurde es zu verstehen. Da ich sicherlich kein Technikfreak bin, wusste ich, dass die Programmierung nicht etwas war, was ich selbst tun könnte, also suchte ich nach Hilfe.

Ich habe ursprünglich alle Komponenten für das OpenAPS-System gekauft, aber der Codierungsaspekt erwies sich als zu kompliziert, um alles selbst zu machen.Nachdem ich monatelang versucht hatte, diese Einrichtung zu schaffen und durch wechselseitige Verbindungen eine Code-affine Person vor Ort zu finden, war ich in einer Sackgasse, weil diese Person nicht viel über Diabetes wusste und nicht in der Lage war, die Technologie zu verstehen Überbrücken Sie die Wissenslücken nicht.

Dann trennten sich die Wolken.

Dank der Informationen aus dem Hackathon der Nightscout Foundation, der im Oktober in Kalifornien stattfand, erfuhr ich, dass einige der sehr schlauen Leute im Raum den RileyLink als benutzerfreundlicher empfanden, mit einer einfacheren Einrichtung und Wartung nachher.

Also, das wurde meine Entscheidung.

Seit ich ein OmniPod-Benutzer bin, musste ich aufgrund der Wahl des RileyLinks eine ältere Medtronic MiniMed-Pumpe finden (da RileyLink derzeit nur mit den Modellen 723 und 723 von Medtronic funktioniert). Nachdem ich sowohl ein einfaches, weiß vormontiertes RileyLink "Gehirn" als auch eine alte MiniMed 722 Pumpe erhalten hatte, kombinierte ich diese Technologie mit meinen eigenen Dexcom G5 und iPhone 6s und konnte das leichter in Betrieb nehmen, als ich gedacht hätte . Sehr hilfreich war auch dieses großartige eBook, das von Mitgliedern der Online-Community #WeAreNotWaiting zusammengestellt wurde, die mir dabei halfen, viele Fragen zu den ersten Einstellungen zu beantworten, und es war viel einfacher zu folgen als alles, was ich in Bezug auf OpenAPS sah.

Es war nicht schwer, das Setup für RileyLink zu machen. Es dauerte eine Woche oder so mit viel Hilfe von einigen sehr netten Leuten auf dem Entwickler-Coding-Forum Gitter, um das Update auf meinem iPhone zu bekommen, und je öfter Sie die Schritte ausführen, um Updates zu machen, desto einfacher wird es.

Es war der 21. November 2016, als ich offiziell den Kreislauf schloss (dh das System sollte voll aktiv werden und Dosierungsentscheidungen treffen, anstatt es "Open Loop" laufen zu lassen, wo es Behandlung vorschlägt und Sie entscheiden lassen) .

Ich war überhaupt nicht nervös, als ich mit einem RileyLink zum Looping-System kam.

Da ich die OpenAPS so oft benutzen wollte und es nicht funktionierte, schien RileyLink eine wundervolle Option zu sein, als sie mir zur Verfügung stand. Ich war nie zögerlich, etwas Neues auszuprobieren oder hatte Angst davor, ein Risiko einzugehen, wenn ich dachte, das Ergebnis wäre es wert.

Ohne Zweifel ist die Antwort ein riesiges JA!

Das Ergebnis der bisherigen Loopings hat sich für mich definitiv gelohnt. Und ja, ich finde es unterhaltsam, dass es RileyLink heißt, ein Zufall, da mein "Großhund" Riley heißt …:)

Berechnung der Carb Absorption usw.

Da der Loop Ihr ​​Insulin nur durch Basalrate anpasst Manipulation, Erhöhung oder Senkung der Basalraten, um Sie in Ihrem Zielbereich zu halten, bedeutet dies, dass Sie immer noch für die Nahrung zu dosieren.

Sie müssen immer noch Kohlenhydrate und Dosis für die Kohlenhydrate zählen und die Zeit für die Kohlenhydratzufuhr berechnen. Das ist einer der schwierigsten Teile des RileyLink, denke ich.

Das ganze System basiert auf Theorien der Carb-Absorptionsrate, mit der ich nicht viel Erfahrung hatte. Wenn Sie für die Mahlzeiten dosieren, müssen Sie zusätzlich zur Zählung der Kohlenhydrate die Zeit für die Kohlenhydratabsorption einstellen.Das ist also eine Lernerfahrung. Aber das Schöne ist, Loop wird Ihnen helfen, wenn Sie es nicht richtig machen. Wenn Sie unterdosieren, erhöht das System Ihre Basalraten, um Sie wieder in Reichweite zu bringen.

Bevor irgendein Setup auf dem Mac gestartet wurde, hatte ich einige Vortests gemacht, um verschiedene Absorptionsraten zu bestimmen - etwas, das nie wirklich für mich oder von mir berechnet worden war in der Vergangenheit. Ich habe diese Tests an mehreren Tagen in verschiedenen Wochen und zu verschiedenen Tageszeiten durchgeführt. Die persönlichen Preise und Informationen wurden von meinem Omnipod genommen und vorher auf meine Medtronic 722 Pumpe übertragen, damit ich mich an diese Schlauchpumpe gewöhnen konnte. Die Einstellungen schienen alle von einer Pumpe zur anderen zu funktionieren, und an diesem Punkt war ich bereit, diese Einstellungen zu übernehmen und sie für meinen eigenen RileyLink zu programmieren.

Ich benutze immer noch inhaliertes Insulin Afrezza (seit einem Jahr), aber nicht so viel wie vor dem Looping. Es funktioniert sehr gut für mich in einer Mahlzeit mit Kohlenhydraten, die sowohl eine schnelle als auch längere Absorptionszeit haben. Die Einnahme der Afrezza zu Beginn der Mahlzeit und die Dosierung der langsamer absorbierenden Kohlenhydrate am Ende der Mahlzeit oder sogar eine Stunde später, hat für mich gut funktioniert, indem ich einen niedrigen Anstieg und Abfall meiner BG-Graph-Linie beibehalten habe.

Da das System vollständig von einer genauen CGM-Einheit abhängig ist, müssen Sie den vom System erhaltenen Werten vertrauen. Wenn dieses Vertrauen nicht vorhanden ist, können Sie nicht glauben, dass das Loop-System seine Aufgabe erfüllt. Es ist schön, dass man beim Looping nicht wirklich viel auf die Pumpe schaut. Die Dosierung erfolgt vom iPhone aus.

Größte RileyLink Takeaways

Aus meiner Sicht besteht der Hauptvorteil von Loop nicht in den klinischen Vorteilen, sondern in der Verbesserung der täglichen Lebensqualität und in der Entlastung des T1D-Managements. Für mich ist das eine Freiheit, die nicht ignoriert werden darf und nicht ignoriert werden kann. In der täglichen Routine geht es weniger um Details.

Die Verringerung dieser Belastung kann nicht genug betont werden.

Mein Endokrinologe stimmt zu.

Als ich im Dezember im Büro meiner Endo-Ärztin vorgestellt wurde, haben wir lange darüber diskutiert, wie wichtig es ist, den Stress und die Belastung des täglichen Lebens mit T1D zu verringern. Er glaubt fest an die große Bedeutung der Lebensqualität und sah leicht, wie dieses System die täglichen Aufgaben erleichtern würde.

Verdammt, ich hatte es zu diesem Zeitpunkt erst seit zwei Wochen benutzt und dank RileyLink waren 93% meiner Daten in Reichweite!

Dies kam auch für mich in der Weihnachtszeit ins Spiel, also einen Monat nach dem Schließen der Schleife. Ich habe eine schlimme Magenentzündung entwickelt. Ich habe vier Tage lang keine Mahlzeiten gegessen, ich habe einfach Looping für alles sorgen lassen. Da ich wenig hatte, konnte ich nicht viele Kohlenhydrate bezahlen. Wirklich erstaunlich für mich, aber meine BG blieb zwischen 95-110 für die Dauer meiner Krankheit. Beeindruckend!

Seit ich mit RileyLink angefangen habe, habe ich eine Trageclip-Hülle für den RileyLink gefunden, so dass sie voller Farbe ist, nicht nur einfach weiß, und ein Telefonclip um meinen Hals, um mein iPhone in der Nähe zu halten Praktisch, um sicherzustellen, dass diese Technologie immer bei mir ist!

Natürlich ist der größte Vorteil, dies zu nutzen, die mentalen Aspekte - ich muss nicht so viel über meinen Diabetes nachdenken wie ich seit vielen Jahren.

Für mich ist das Beste am RileyLink, dass nach so vielen Jahren mit T1D die erste Sache am Morgen, an die man denkt, nicht Diabetes sein muss. Wenn Sie jeden Tag aufwachen, ist Ihr BG normal. Sie können wirklich aufhören zu denken, wenn Sie zu hoch oder zu niedrig sind, da Sie gerade in Reichweite sind.

Alles, was ich sagen kann, ist, vielen Dank denen zu danken, die dazu beigetragen haben, Menschen wie mich, die das wirklich brauchten, zu stärken! Es ist wahrhaftig ein Wunder und das Leben verändert sich von dem, was ich gesehen habe, etwas, von dem ich ehrlich gesagt nie gedacht hätte, dass ich es für mich selbst erleben würde.

Danke für deine Geschichte, Mama! Liebe, dass du etwas gefunden hast, das so gut funktioniert und das Leben mit Diabetes nach so vielen Jahren etwas stressiger macht.

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