Einführung der Diabetes Patient Advocacy Coalition

Eine neue patientenorientierte Organisation ist entstanden, um die Lobbyarbeit für die Lobbyarbeit von Zuwanderern effektiv zu unterstützen, mit dem Ziel, Interessenvertretung zu föderalen und staatlichen politischen Themen für die durchschnittliche PWD (Person mit Diabetes) zu erleichtern.

Es heißt Diabetes Patient Advocacy Coalition, kurz DPAC, kurz vor dem großen jährlichen Treffen der American Diabetes Association in Boston, angeführt von den bekannten AktivistInnen der Diabetes Online Community (DOC), Bennet Dunlap und Christel Marchand Aprigliano .

"In Zusammenarbeit mit anderen Diabetes-Patientenvertretern und zukunftsorientierten Unternehmen,

DPAC möchte die Sicherheit und Qualität von Medikamenten, Geräten und Dienstleistungen sowie den Zugang zur Versorgung für alle 29 Millionen Amerikaner gewährleisten mit Diabetes ", erklärt ihre Website.

"Wir wollen der Lobby-Arm für Patientenverteidiger sein, besonders wenn es Lücken in der Interessenvertretung gibt", sagt DPAC-Präsident Bennet Dunlap, der nicht nur ein D-Vater für ein Typ-1-Kind ist, sondern auch ein Typ-2-Kind selbst. "Wir haben so viele Leute sagen hören: 'Ich bin bereit zu engagieren, aber es ist so schwer' … Nun, wir wollen es ihnen leichter machen, ihre Stimme zu erheben."

Wie genau werden sie es leicht machen?

Wir werden verfolgen, wer Ihre gewählten Amtsträger sind, welcher Beamte in welchem ​​Ausschuss ist, welche Themen das Potenzial haben, unserer Gemeinschaft zu schaden oder davon zu profitieren, welche Rechnungen in unserem Leben einen Unterschied machen werden, wer welche Rechnungen mitfinanziert hat Mehr.

Wir teilen Ihnen mit, warum es wichtig ist, sofort zu handeln, und geben Ihnen dann die Möglichkeit, dies schnell durch eine Reihe von Klicks zu tun, um Ihre Stimme effektiv mit politischen Entscheidungsträgern zu teilen.

DPAC konzentriert sich auf drei Kategorien - Zugang, Qualität und Sicherheit. Dies umfasst Themen wie CGM-Zugang für Medicare-Patienten, die Risiken von fehlerhaften Blutzuckermessgeräten und gefährliche Infektionen im klinischen Umfeld angehen und sicherstellen, dass die auf dem Markt erhältlichen Messgeräte und Streifen sicher und genau sind.

Es ist speziell eingerichtet, um ein 501 (c) (4), die eine andere Art von Non-Profit ist als die häufiger 501 (c) (3) Organisationen, die in der Lage sind, Geld zu sammeln aber nicht in die Lobbyarbeit der Regierung eingreifen. Das ist ein Nachteil für einige der großen Gewehre, wie JDRF und ADA und sogar unsere Freunde von der Diabetes Hands Foundation (DHF), die hervorragende Kampagnen und Befürworter führen, aber daran gehindert werden, direkt Lobbyarbeit in der Gesetzgebung zu leisten.

Christel sagt uns, dass keine Organisation in der D-Welt derzeit etwas wie das, was DPAC plant, speziell auf staatliche und bundesstaatliche Gesetzgeber zu wichtigen Diabetesproblemen plant. DPAC wird diese Themen überwachen und sich dafür einsetzen, wann und wo es nötig ist, um sicherzustellen, dass die Entscheidungsträger sich bewusst sind, dass unsere D-Community sich um diese Dinge kümmert und unsere Augen auf sie richtet.

"Wir haben kein Interesse daran, das Rad neu zu erschaffen … das erlaubt es uns, all die anderen großartigen Organisationen und Kampagnen zu ergänzen", sagt Bennet. "Lobbyarbeit ist problematisch, und wir wollten diese übernehmen Probleme weg. "

Bennet ist für die D-Advocacy kein Unbekannter. Er ist eine treibende Kraft hinter der "Strip Safely" -Kampagne, die Probleme der Teststreifen- und Metergenauigkeit aufzeigt und erfolgreich die FDA motiviert, mit unserer D-Community zu kommunizieren dieses Thema in den letzten Jahren. Unser Freund in der Gegend von Philadelphia ist auch ein Diabetes-Blogger bei Your Diabetes May Vary und macht andere wichtige Arbeit mit der Diabetes Hands Foundation und anderen in der DOC.

Sein Partner in D

PAC ist uns auch nicht fremd: Christel Aprigliano war zweifacher Gewinner unseres DiabetesMine-Patienten-Stimmen-Wettbewerbs und hat sich in den letzten Jahren zu einem Community-Leader entwickelt - wir organisieren die erste Diabetes UnConference Anfang dieses Jahres und planen bereits für zwei Folgeveranstaltungen im Jahr 2016. Wie viele unserer Follower wahrscheinlich wissen, bloggt Christel bei The Perfect D . Sie hat einen Hintergrund in der Verwaltung von Non-Profit-Organisationen, also ist dies ihre Sache (obwohl sie nicht offiziell mit ihrer anderen Organisation The Diabetes Collective in Verbindung steht).

Die beiden sagen, sie beabsichtigen, andere geduldige Stimmen als Berater zusammen mit der Industrie und anderen D-Folk einzubringen.

Was sie zuerst angehen werden, weisen sie auf Probleme im vergangenen Jahr in Arizona hin, wo die Gesetzgeber erwogen, den Zugang zu Insulinpumpen zu ändern, so dass junge Erwachsene - insbesondere jene in den Übergangsjahren - ihre Deckung verlieren würden von Insulinpumpe und Versorgungsmaterialien; und Kalifornien, wo der Staat sein Gesetz über die Behälter für scharfe Gegenstände so ändern wollte, dass die Kosten gestiegen wären, aber keine nennenswerten Sicherheitsvorteile gebracht hätten.

In beiden Fällen hat die D-Community unsere gemeinsamen Stimmen zu diesen Fragen gesammelt und erhoben. Die DPAC ist der Ansicht, dass es sich bei diesen Situationen um Fallstudien handelt, wie dies auf breiter Basis geschehen kann. Gleiches gilt für die Genauigkeit des Blutzuckermessgeräts, die Zusammenarbeit mit der FDA, die # Vote4DM-Kampagne zur Aufklärung von Diabetes und die damit verbundenen Gesetze sowie die Konzentration auf die neuen FDA-Standards für medizinische Gerätedaten (MDDS). All diese Themen haben viele im DOC eingestimmt und einsatzbereit gemacht.

"Was wir gesehen haben … ist, dass wenn wir die richtigen Leute zur richtigen Zeit engagieren, wir (die Patientengemeinschaft) ein bedeutender Akteur sein und Veränderungen in diesen Fragen bewirken können", sagt Bennet.

DPAC möchte helfen, eine einheitliche Stimme zu koordinieren, anstatt unzählige Organisationen, die für jedes dieser Themen separate Kampagnen und Initiativen erstellen, wie es normalerweise der Fall ist.

Christel sagt uns, dass sie CQRC Engage verwenden, eine Software-Plattform, die Interessengruppen dabei hilft, wichtige Probleme zu verfolgen und Calls-to-Action schnell auf die richtigen Ziele auszurichten. Sie werden auch in der Lage sein, Feedback darüber zu geben, was D-Befürworter tun und was als Ergebnis passiert, so dass sie quantifizieren können, wie Patientenstimmen Probleme beeinflussen können.Zum Beispiel: Wenn ein bestimmtes Kongressmitglied oder ein Entscheidungsträger die Verfolgung eines Teils der Diabetesgesetzgebung unterstützt, wird dies öffentlich mitgeteilt.

Wie bereits erwähnt, hoffen sie, es den Menschen mit Behinderungen zu ermöglichen, sich online mit dem Gesetzgeber in Verbindung zu setzen und relevante Informationen zu geben, z. B. welche Fragen Sie stellen könnten oder ob ein bestimmter politischer Entscheidungsträger bereits eine Position eingenommen hat stimmte in dieser Frage ein gewisses Statt "Tage auf dem Berg" wie andere größere Organisationen zu organisieren, wird sich DPAC auf virtuelle Advocacy-Kanäle oder persönliche Treffen in den Büros der Staatskanzleien oder der Kongressmitglieder konzentrieren, wo sie mit diesen Entscheidern sicher aussagekräftige Zeit bekommen .

Bennet sagt, dass sie auch die virtuellen Gespräche der FDA, die zweimal im Jahr 2014 stattfanden, fortsetzen und, wenn möglich, ähnliche Webinar-Sitzungen mit anderen in Entscheidungspositionen wie dem Center for Medicare und Medicaid Services (CMS), die auf dem Medicare Covers CGM-Zugangsproblem den heißen Stuhl hat.

Um Einfluss auf die Entscheidungsträger zu nehmen, hoffen Bennet und Christel, dass das DOC und darüber hinaus diese Themen persönlich gestalten - indem wir unsere Geschichten so oft oder so wenig wie möglich zu einem bestimmten Thema teilen: Wie wirkt sich das aus? echte Leben mit Diabetes? Was wollen wir geändert haben? Und was können politische Entscheidungsträger dagegen tun?

"So viel ist wie Diabetes selbst", sagt Bennet. "Wir wissen, dass einige Ergebnisse aus dem Ruder laufen werden, aber im nächsten Quartal können wir unsere Zahlen oder A1C verbessern, indem wir das ändern essen, oder Fahrrad fahren viel mehr.Inkrementelle Verbesserungen sind sinnvoll.Nun müssen wir uns auf schrittweise Verbesserungen in der offiziellen Politik für Diabetes konzentrieren. "

Großartige Leute, und ein guter Grund! Wir hoffen, bald von @DiabetesPAC zu hören.

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Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.