Typ 1 Lifer-Aktien Wie man ein kluger Diabetiker wird

Um mit Diabetes zu überleben, müssen wir alle ernsthafte Bewältigungsstrategien und einen Sinn für Humor haben, oder?

Das ist, was Joanne Laufer Milo in Kalifornien sagt, dass sie gelernt hat, sich selbst als "Savvy Diabetic" zu qualifizieren - von Krankenhausaufenthalten, Notfallbesuchen, weltweiten Reisen bis hin zu einfachen täglichen Blutzuckerkontrollen , Insulindosen und Kohlenhydrate.

Kurz vor ihrem ersten Lebensjahr hat die gebürtige New Yorkerin ihr erstes Buch mit dem Titel The Savvy Diabetic: A Survival Guide veröffentlicht. Es ist ein 234-seitiger Band, in dem Joannes Lebensgeschichte mit Diabetes erzählt wird, gespickt mit praktischen Tipps zu allem, von der Diagnose über die Lüftung bis hin zur Bewältigung von Notsituationen.

Mit einer Ausbildung in Marketing und Unternehmensführung hat Joanne einen sehr vielseitigen Beruf:

al Hintergrund: alles von der Arbeit als Gesetzgeber während der großen Eisenbahnderegulierungsjahre in den 80er Jahren, Beratung und Forschung über künstliche Intelligenz für die National Security Agency (NSA) und Unternehmen wie Texas Instruments, um Yoga und Fitnesstrainer in zwei Gesundheitsunternehmen zu sein. Sie hat sogar ihren eigenen Online-Boutique-Shop für Hunde-Kunst und Geschenke gegründet.

Ganz zu schweigen von einigen Schriften, die einen ca. 1977 erschienenen Artikel in Seventeen Magazine mit dem Titel "Why Me?" über ihre Teenager-Jahre mit Diabetes (in ein College-Lehrbuch über Behinderungen nachgedruckt), und ein Tech-Fachmagazin Artikel vor vielen Jahren. Und jetzt, ihr erstes Buch.

Eigentlich ist Joanne eine Freundin meiner Mutter (ebenfalls ein langjähriger Typ 1) und sie hat mich nach dem Lesen der schrecklichen ER-Erlebnisse meiner Mutter im vergangenen Sommer angesprochen. Joanne teilte einige ihrer eigenen Krankenhauserfahrungen, die zu ihrem Impuls führten, den Überlebensführer zu schreiben. Aus dem Buchplatz:

"Joanne hatte Krankenhäuser erfolgreich und absichtlich gemieden … bis sie mit ihren schlimmsten Befürchtungen konfrontiert wurde: eine Notappendektomie 3, 000 Meilen von zu Hause entfernt. Sie hatte Angst, die Kontrolle über ihren Diabetes zu verlieren, den sie Sie war so schwer zu pflegen. Und sie war schrecklich unvorbereitet. Wow, hat sie das gelernt? Fünf Jahre später und mehrere weitere Krankenhausaufenthalte und Arzttermine sowie viele Erfahrungen mit Reisen und einfach nur dem Leben, Joanne teilt die Lektionen, die sie gelernt hat, in der Hoffnung Ihre Einsichten und Erfahrungen helfen auch Diabetikern und ihren Familien und Freunden. "

Volle Offenlegung: Ich hatte noch keine Gelegenheit, mich selbst durch das veröffentlichte Buch zu bringen, aber ich habe einen Blick auf eine frühe Rezensionskopie geworfen und ein gutes Gefühl für ihre Geschichte bekommen.

Wir haben Joanne gebeten, mit unseren Mine Lesern einen Teil dieser Geschichte ihrer 48 Jahre Diabetes zu teilen:

DM) Woran erinnern Sie sich von Anfang an, als Sie diagnostiziert wurden?

JM) Mein Leben vor Diabetes … Ich kann mich wirklich nicht an viele erinnern. Ziemlich typisches Leben: Mama und Papa, ältere Schwester und eine Katze, leben in den Vororten von New York City. Die Dinge begannen sich kurz vor meinem 11.999. Geburtstag zu ändern. Wir waren zu Weihnachten in Puerto Rico. Ich fühlte mich nicht gut, trank jeden Tag 5-10 (normalen) Koks, Magenschmerzen und Gewicht verlieren. Ich wurde an einem stürmischen Nachmittag ins Krankenhaus nach San Juan gebracht, aber die Bedingungen waren schwierig, die Toiletten waren schmutzig … und ich konnte einfach keine Urinprobe geben und ließ sie nicht Blut abnehmen. Es wurde also alles einem Fehler zugeschrieben und ich wurde entlassen. Zu Hause nach den Ferien fing ich wieder mit Ballettunterricht an und trank Gallonen Orangensaft nach dem Unterricht. Trotzdem hat es niemand bemerkt. Nicht bis zu einer "dunklen und stürmischen Nacht" im Diabetes-Dunkelalter, ca. 1965.

Ich war gerade 11 geworden und fühlte mich so krank, dass ich es an einem kalten Montag im Januar nicht zur Schule schaffen konnte. Mein Kinderarzt saß nach Feierabend mit meiner Mutter und mir in seinem dunklen Büro, um uns über meine Diagnose zu unterrichten - ich hatte Typ-1-Diabetes (damals war es kein "Typ", sondern wurde nur Diabetes mellitus genannt). Ich verstand die Worte nicht und dachte, ich hätte eine Art Krankheit mit Tupfen. Natürlich war ich sehr verängstigt und wir gingen nach Hause, um ein Leben voller Insulinspritzen zu beginnen und auf TesTape (den Vorläufer der tragbaren Glukosemonitore) zu pinkeln. Das war der Beginn der nächsten 48 Lebensjahre mit (lesen Sie auch: kämpfen, streiten, kämpfen, bewältigen, und einfach mit) Typ 1 Diabetes.

Sie haben im Laufe der Jahre unglaubliche Veränderungen in der Behandlung erlebt - irgendwelche "alten Diabetes-Management" -Geschichten, die auffallen?

Ich wurde sofort mit Insulininjektionen begonnen, die mein Vater, ein Ingenieur, aber ein Möchtegernchirurg, gegeben hatte. Er war wirklich hervorragend darin, schmerzlose Schüsse abzugeben. Aber angesichts des gegenwärtigen psychologischen Denkens der Zeit hielt der Arzt es für "unklug", wenn ein Vater einer vorpubertären Tochter Injektionen verabreichte! Also haben er und ich die Schussaufgaben meiner Mutter übergeben (die ein nervöses Wrack war). Sie würde anfangen, mich zu stoßen, "Widerstand" zu treffen und zu stoppen, dann wieder zu jabben, "Widerstand" zu treffen und aufzuhören … das könnte 5-10 mal pro Schuss weitergehen. Es ist überraschend, dass ich kein Leck entwickelt habe. Jede Schussstelle war von mehreren kleinen Einstichstellen umgeben!

Meine Mutter wurde angewiesen, nicht jeden Tag an derselben Stelle zu spritzen. Also entwickelte sie ein "graphisches" System, auf meinen Gesäßbacken, mit Mercurochrom-Punkten, in einem 5 x 5 Raster. Bei meinem ersten Besuch bei meinem Kinderarzt bemerkte er "einen merkwürdigen, geometrischen Ausschlag" auf meinem Hintern und war verwirrt. Meine Mutter musste ihr System erklären. Er lachte und es war mir sehr peinlich.

So lernte ich sehr schnell, mir selbst Insulinspritzen zu geben, indem ich den Busher Automatic Injector benutzte, eine Vorrichtung, die die Spritze hielt und automatisch injizierte, wenn man einen kleinen Hebel drückte.

Ich habe auch gelernt, meinen Urin mit CliniTest auf Zucker zu testen (wodurch ich mich ein bisschen wie ein verrückter Wissenschaftler fühlte).Nicht besonders genau, aber das Beste, was es zu dieser Zeit gab. Ich habe schnell gelernt, wie man den Test schummelt, um gute Ergebnisse zu erzielen (verwende mehr Wasser, weniger Urintropfen und schüttele das Reagenzglas, bevor das Zischen aufhört). Ich habe gute Zahlen bekommen, die nicht sehr genau waren, aber zumindest hatte ich nicht das Gefühl, dass ich einen Test in der Schule nicht bestanden habe.

Um 1970 bekam ich eines der ersten Blutzuckermessgeräte - das Eyetone Reflectance Meter. Es war groß und klobig, wog etwa 3 Pfund, kostete 400 Dollar und war sicherlich nicht digital. Ich würde einen großen Tropfen Blut auf einen Streifen auftragen und eine Minute warten, dann Wasser auf den Streifen spritzen und es abtupfen. Dann steckte ich den Streifen in das kleine Fenster, und der Stift würde ungefähr zu lesen beginnen. Es lieferte jedoch eine viel bessere Ablesung als Urintests. Tolle!

Was halten Sie von der neuen D-Technologie?

Meine Faszination für Technologie begann als Kind mit Telefonen. Es ging weiter, als ich in einem Kaufhaus neben der Klavierabteilung Computer verkaufte (den ersten Apple Mac und den ersten IBM-PC mit einer 5-MB-Festplatte für $ 5.000).

Wenn es um Blutzuckermessgeräte ging, wollte ich immer das Neueste, das Schnellste, das Genaueste. Ich wundere mich immer noch über die winzigen Meter, die Ergebnisse innerhalb von 7 Sekunden liefern! Beeindruckend!

Dann bekam ich meine erste Insulinpumpe … und verliebte mich sofort. Was für ein Schub für meine Kontrolle und Freiheit! Könnte es noch besser werden? JA, mit dem kontinuierlichen Glukoseüberwachungssystem. Ich bekam eines der ersten Dexcom 3 Systeme und dann eines der ersten Abbott Navigator Modelle. Ich bin trotz ihrer Fehler und Ungenauigkeiten zu einem ausgesprochenen Verfechter von CGMs geworden.

Welchen Einfluss hatte Diabetes auf Ihre Familie?

Durch meine Teenagerjahre veränderte Diabetes die Dynamik in meiner Familie. Meine ältere Schwester wurde ärgerlich und meine Eltern stritten sich über die beste Art, mit meinem Diabetes fertig zu werden. Meine Mutter fühlte sich so schuldig, dass sie und ich auf Süßigkeiten und Eiswannen "snacken" würden, um die Angst zu lindern. Bis heute bin ich nur dankbar, dass ich überlebt habe.

Aber ich habe auch gesehen, wie sehr sie mich geliebt haben. Mein Vater warf sich in Aktivitäten mit ADA und dann in die frühen Tage der damals so genannten JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Er leitete Diabetes-Kliniken in örtlichen Schulen, einige der ersten Walk-to-Cure-Diabetes-Veranstaltungen, und er fragte jeden, der in sein Büro kam, um einen Beitrag zu bekommen, bevor sie Geschäfte besprechen konnten.

JDRF hat sich im Laufe der Jahre auch ziemlich entwickelt. Was denkst du über diese Veränderungen?

Wir haben uns in den ersten Tagen mit JDF beschäftigt und hörten den (ursprünglichen Gründern) Lee Ducat und Carol Lurie zu, die über den dringenden Forschungsbedarf zu CURE Diabetes sprachen. Sie beklagten, dass ADA wirklich für die medizinische Industrie und Patientenunterstützung eingerichtet wurde, aber keine Bemühungen, eine Heilung zu finden. Damals begann ich, die Wirtschaftlichkeit von Diabetes zu verstehen. In den

frühen Tagen würde JDF NY eine limitierte Rolls Royce-Verlosung veranstalten … $ 100 / Ticket. Jeder, der in das Büro meines Vaters kam, um Geschäfte zu machen, konnte das Gespräch erst beginnen, wenn er mindestens ein Ticket gekauft hatte.Ich war schon immer an JDF Fundraising beteiligt und nahm an vielen Aktivitäten teil und war auch immer in Einzelberatungen involviert, wann immer sie mich baten, mit jemandem zu sprechen oder "Rap-Sessions" für junge Erwachsene durchzuführen.

Ich bin ziemlich beunruhigt über die neue Ausrichtung der Finanzierung und die Änderung der Ziele von JDRF. Ich wollte immer wissen, dass sie sich zu 100% darauf konzentrierten, eine Heilung zu finden. Jetzt ist die Heilung nur eines von drei Zielen. Während ich ihre Anweisungen verstehe, wäre ich immer noch glücklicher zu wissen, dass alle Gelder, die ich erhalte, direkt zur Heilung gehen. Und ich bin verblüfft über ihren Namenswechsel! Ich verstehe die Notwendigkeit, das Wort "juvenile" zu eliminieren, aber wenn ich nur sage, dass ich Fundraising für JDRF mache, kann ich nicht sagen, wie oft ich gefragt wurde, ob das "das jüdische Verteidigungsding" ist.

Bist du immer noch an JDRF beteiligt oder arbeitest du an anderer Stelle?

Ich bin weiterhin Gastgeber meines Walk-Teams, das stark vom Rotary Club meines Mannes unterstützt wird. Ich betreibe eine erstaunliche Selbsthilfegruppe in Orange County für T1 Erwachsene, hauptsächlich Frauen (obwohl wir uns in letzter Zeit für T1 Männer und Ehepartner öffnen). Unsere Mailingliste hat ungefähr 50 Leute, wir treffen uns ungefähr vierteljährlich, um nur zu sammeln und zu sprechen oder um bestimmte Themen zu diskutieren. Ich interessiere mich mehr und mehr für die Themen Frustration und Angst vor der medizinischen Versorgung. Ich habe eine Liste von Endokrinologen in Orange County zusammen mit Bewertungen zusammengestellt, da ein Thema, das immer wieder auftaucht, lautet: "Wer ist dein Arzt und magst du ihn / sie?"

OK, erzähl uns etwas mehr über deine Welt außerhalb von Diabetes?

Ich habe eine Karriere in der Unternehmenswelt im Marketing begonnen, aber ich habe das aufgegeben, um ein Sportgeschäft zu starten, das wie eine gesündere und spaßigere Wahl erschien. Und es hat Spaß gemacht, einschließlich der Arbeit für (Übungsguru) Richard Simmons in Los Angeles. Ich unterrichtete weiterhin Yoga, während ich auch als Marketing Manager auf dem Gebiet der künstlichen Intelligenz für Texas Instruments und andere kleinere Systeme arbeitete. Es war alles sehr aufregend und ich begann meine Aufmerksamkeit mehr auf meine Gesundheit und mein Diabetes-Management zu richten.

Ich ging fröhlich in mein Leben. Auf dem Weg traf ich meinen Mann Richard und wir fusionierten unser Leben. Er ist ein großartiger Verfechter, und als Ingenieur und technischer Designer zeichnete er alle meine Charts auf, führte eine Regressionsanalyse durch, mehr als ich jemals wollte. Ich entwickelte eine Leidenschaft für Hunde, beginnend mit meinem ersten, Spielzeugpudel, Ginger, der mir beibrachte, auf meine Bedürfnisse und Gefühle zu achten. Sie war eine großartige Zen-Meisterin und ich lernte. Jetzt habe ich eine Website namens www. 3DogArt. com, ein Online-Boutique-Shop, der Hunde-bezogene Kunst, Geschenke, Schmuck und Bücher verkauft.

Ich habe derzeit zwei Welpen: Hey Buddy ist ein Westie, voller Persönlichkeit, aber ein sensibler Junge (sein zweiter Vorname ist "Ich bin beschäftigt") und Bon Bon ist unser Lhasa Apso, nur ein süßer, einfacher Engel.

Und wie ist Ihr neues Buch,

The Savvy Diabetic

entstanden?

Um den 4. Juli 2008 herum war ich nach Long Island, New York geflogen, um meiner älteren Mutter zu helfen, sich an der Westküste näher zu uns zu bewegen.Wir waren zwei Tage in der siebentägigen Reise, um sie vollständig zu packen und zu bewegen und plötzlich - BAM, entwickelte ich Blinddarmentzündung! Ich rief einen Arztfreund zu Hause an, der mir sagte, ich solle in die Notaufnahme gehen und nicht bis zum Morgen oder nach Kalifornien warten. Ich hatte dafür keine Zeit, aber meistens war ich nicht vorbereitet. Ich hatte nicht alle meine medizinischen Informationen und jetzt wurde ich mit allen neuen Ärzten konfrontiert. Und ich hatte Angst! Plötzlich war ich außer Kontrolle geraten und musste meine Medikamente, meine Ernährung, meine anderen gesundheitlichen Probleme, die mit einer Narkose konfrontiert waren, mitteilen. Unnötig zu sagen, ich habe überlebt. Ich fand einen guten Chirurgen und war in 36 Stunden aus dem Krankenhaus, um meine Mutter für ihren großen Umzug einzupacken. Seitdem war ich noch dreimal im Krankenhaus (auch nicht mit Diabetes verbunden) und hatte mehrere ambulante Operationen. Und ich habe so viel darüber gelernt, wie man "das System" überleben kann. Ich bin viel gereist, was mir mehr darüber beibrachte, wie man unterwegs überleben kann. Letztes Jahr entschied ich, dass ich das, was ich gelernt hatte, teilen wollte und musste. Es begann als eine Geschichte, die spezifisch für meine Krankenhauserfahrung war, denn das hat mich erschreckt und mir beigebracht, wie man es besser macht. Aber als ich die Eingabe von 1 für die Eingabe anforderte, tauchten andere Themen auf. So bietet das Buch Tipps, Werkzeuge und Techniken für ein gutes Leben mit Diabetes - einschließlich: Verwaltung Ihres medizinischen Teams, Identifizierung und Ausbildung Ihrer Anwälte, Umgang mit ERs und Krankenhäusern, Reisen, Umgang mit Familienleben, einschließlich Entscheidungen über ein Baby, Handel mit dem Unerwarteten und wie man vorbereitet ist, Gedanken darüber, der Gemeinschaft etwas zurückzugeben, und insgesamt nur Humor und Lachen trotz dieser Krankheit zu finden.

Es wurde gerade veröffentlicht, und jetzt arbeite ich an einem zweiten Buch, das mehr auf die Bewältigung des Lebens mit Diabetikern abzielt und mehr Input von denen von uns verwendet, die mit Diabetes leben. Dann hoffe ich, dieses Konzept in andere medizinische Bedingungen wie Crohns, RA, MS und Alzheimer zu erweitern.

Es macht mir große Freude, das, was ich gelernt habe, zu teilen und die Geschichten anderer über das Überleben und den Triumph zu hören.

Joannes neues Buch,

The Savvy Diabetic

, ist bei Amazon im Druck für 18 $ erhältlich. 95 und im Kindle-Format für 9 $. 99.

Danke Joanne, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast, und wir freuen uns darauf, deine bevorstehende 50-jährige Joslin-Medaille in nur zwei Jahren mit dir feiern zu können!

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.