Tom Brobson und seine Pankreas-Roadshow

Mr. Tom Brobson ist der Typ, den jeder in diesen Tagen über die Technologie des Diabetes hören möchte.

Als nationaler Direktor für Forschungsinvestitionen des JDRF ist Tom einer der gefragtesten Redner, da er nicht nur einen Überblick über die neueste aufregende D-Tech geben kann, sondern auch seine eigenen persönlichen Erfahrungen mit teilt Eine der ersten Menschen, die jemals ein künstliches Pankreas-System über einen längeren Zeitraum getragen hat.

Ja, dieser 54-jährige aus Virginia ist ein PWD-Mitglied (Person mit Diabetes), diagnostiziert vor einem Jahrzehnt in seiner Mitte der 40er Jahre, und er ist ein OmniPod und Dexcom G4 Benutzer. In den vergangenen Jahren hat Tom an verschiedenen klinischen Studien des Artificial Pancreas Project an der Universität von Virginia teilgenommen - von den ersten Studien in 2007 und 2009 bis zu seinen letzten im Dezember 2012.

Tom ist seither auf Tour durch das Land hat seit Anfang 2013 50+ der 100+ Chapter der JDRF besucht und ist fast ununterbrochen unterwegs, um seine Geschichte zu erzählen und Menschen mit Behinderung, Familien und potenziellen Spendern für den Zustand von AP-Angelegenheiten und damit verbundenen Forschungsprojekten zu begeistern. Wir haben dieses Projekt inoffiziell "The Artificial Pancreas Roadshow" getauft.

Letzte Woche hatte ich die Chance, Tom zu sehen, als er das JDRF-Indiana-Kapitel besuchte, um ungefähr 80 Leute über seine AP-Versuche zu informieren und was er seit unserem Q & A-Interview mit ihm hier im Januar 2012 gemacht hat im 'Mine .

Eine der größten Veränderungen ist, dass er ab April 2012 die neue Rolle des Direktors für nationale Investitionen einnimmt. Aber er sagt, dass seine "große Aufgabe in Wirklichkeit" die gleiche ist, seit er 2005 zum JDRF kam: Übersetzen die Forschung und wissenschaftliche Updates der Organisation in Sprache, die die D-Community verstehen kann.

Straight Talk

"Real-Person-Speak ist einer meiner Bugaboos", sagt er. "Es ist schwierig für 99. 9% der Leute verstehen die Komplexität dessen, was JDRF macht, und … Ich war immer daran interessiert, uns allen mit dem Typ 1 zu helfen, JDRF war nicht immer gut darin, weil es einfacher ist, über Forschung und Wissenschaft auf eine Weise zu kommunizieren, die Menschen nicht machen Ich bin also ein T1D, und das ist alles, was ich brauche. " Durch die Wunder von Blogs und Online-Videos konnte Tom es schaffen teile seine Geschichte weit und breit. Aber ihn persönlich sprechen zu hören und sich von Angesicht zu Angesicht zu unterhalten, war eine Wohltat, vor allem, wenn sein Gesicht aufleuchtete, wenn er über die kühlen Fortschritte in den Werken sprach.

Natürlich ist die Hauptattraktion für viele, Tom zu hören, wie er über diese sich entwickelnden AP-Projekte aus erster Hand spricht. Wie bereits erwähnt, war er an drei AP-Studien beteiligt, alle an der Universität von Virginia, wo sein Endo, Dr.Stacey Anderson, basiert. Dieses spezielle AP-Projekt umfasst modifizierte Android-Smartphones, die drahtlos mit den Dexcom CGMs und dem OmniPod verbunden sind, und wird von Dr. Bruce Buckingham von Stanford und UVA's Drs geleitet. Anderson und Sue Brown. Seit Tom vor etwa sieben Jahren mit dem Projekt begonnen hat, sagt er, dass es viele Veränderungen gegeben hat - die wichtigste ist die Tatsache, dass sie sich aus dem klinischen Umfeld in die reale Welt zurückgezogen haben.

"Wir haben einen langen Weg zurückgelegt, sogar in den letzten zwei Jahren. Mir wurde neulich gesagt, dass sie das (Kombinations-) Gerät verrückter gemacht haben, also was ich habe Ich benutze und trage im Demo-Modus herum und werde bald ins AP-Museum gehen ", sagte er.

Ich fand es interessant während seiner Indy-Diskussion darüber, wie Tom diese AP-Entwicklung als eines der vielen Kapitel in der Geschichte der Diabetes-Behandlung sieht, beginnend mit der Entdeckung von Insulin in den 1920er Jahren. Er denkt, wir sind jetzt auf halbem Weg, und mit all den leistungsstarken Technologien, mobilen Gesundheitstools und Konnektivität, die jetzt verfügbar sind, kommt es wirklich darauf an, wie schnell wir voranschreiten werden.

Sieh dir Tom an, der seine Geschichte über den letzten Prozess, an dem er im Dezember 2012 teilgenommen hat, mitteilt:

Dieses weitverbreitete Video hat mehr als 18.000 Aufrufe erhalten und Tom erzählt Kleinigkeiten über die gleiche Erfahrung während seiner Gespräche auf der Straße, einschließlich einer der am häufigsten geteilten Nuggets, wie er in der Lage, zu einem Five Guys Burger Joint gehen und einen Cheeseburger und Pommes Frites - zusammen mit einem Eisbecher - ohne Sorge und nicht über 155 mg / dl nach dieser Mahlzeit! Und ich musste lächeln über die Bemerkung, die Tom geteilt hatte: Selbst mit dem AP an ihm konnte er sich nicht dazu bringen, all die Pommes zu essen, weil "das konnte ich meinem Blutzucker nicht antun.":)

Of Natürlich, das ganze Publikum "war begeistert" (wie ich), als Tom die Nacht nach dem Essen sagte, blieb er über Nacht stehen und wachte mit den gleichen 100 mg / dL auf, mit denen er ins Bett gegangen war. Etwas, auf das wir uns alle sehnen!

Während Tom nicht mehr aktiv mit dem AP-Smartphone verbunden ist, trägt er es im Demo-Modus herum und zeigt es während seiner Gespräche - und manchmal muss es auch an PWDs und D-Eltern erinnern, dass es keinen niedrigen Blutzucker gibt tatsächlich in Echtzeit passiert, so dass es keine Notwendigkeit für jemanden gibt, um ihn Glukose Tabs oder Saft zu holen.

Tom wies darauf hin, dass junge Kinder, wenn sie unterwegs sind und über den AP sprechen, oft aufgeregt sind, wie sie ein Smartphone bekommen würden, wenn der AP verfügbar wäre. Er lacht und antwortet oft: "Yeah, aber du kannst 'Angry Birds' nicht darauf spielen."

Marketing JDRF

Tom ist ein großartiger Showman, weil er, wie er es in Indy getan hat, nie eine Skriptsprache benutzt Vielmehr lässt das Publikum von Anfang an Fragen stellen und diktiert damit, wo sie mit der Diskussion hingehen wollen.

"Ich lese jetzt viel von dem, was wir von der JDRF sehen, und die Stimmen der Forscher laufen viel durch, was ich sage", sagte er. "Das Wichtigste für die Leute ist, was die Fortschritte sind und zu sehen, dass es veränderlich und real ist, und dass ihre Investitionen auf lange Sicht das alles vorantreiben."

Richtig. Wir müssen daran denken, dass neben all dem PWD-Einblick und der Erfahrung aus erster Hand, die absolut aufregend ist, auch eine Marketing-Seite dabei ist. Tom arbeitet schließlich für den JDRF, und er konzentriert sich auf Spender und Investitionen.

In den letzten zwei Jahren, sagt Tom, hat er gesehen, dass mehr erwachsene PWDs Interesse an JDRF haben, da die Organisation das Wort "juvenile" von seinem Namen auslaufen ließ und klar machte, dass Kinder es nicht sind Ihr einziger Fokus - und dass eine bessere Behandlung und Optionen für das Hier und Jetzt Teil des Fokus des JDRF sind, auf dem Weg zu einer Heilung.

"Ich habe eine enorme Verschiebung der Reaktionen von Menschen bemerkt, die das erkannt haben geht über uns alle und … sieht Fortschritte, die wir tatsächlich in unseren Händen berühren und halten können ", sagte er." Die Leute kommen aus ihrer Haut und suchen nach Neuigkeiten über echte Aktivitäten, und ich bekomme meine Energie daraus. " FDA & Kommerzialisierung

Ebenfalls im letzten Jahr erwähnenswert: Die FDA veröffentlicht endgültige Leitlinien zum AP in la te 2012, mehr über diese Technologie bei den ADA Scientific Sessions im Jahr 2013 und die FDA-Zulassung im vergangenen Herbst des Medtronic 530G, die automatische Insulinabschaltung hat und ein erster Schritt auf dem Weg zu einer künstlichen Bauchspeicheldrüse ist. All diese Faktoren haben das Interesse der breiteren D-Community und der Spender geweckt.

Tom ermutigt Menschen mit Behinderung, sich an den vielen Feeder-Studien zu beteiligen, die jetzt stattfinden - kleine Studien von 3 Tagen und 2 Nächten, die alle zu einer längeren zweimonatigen Studie und den späteren "entscheidenden" Studien führen das wird mehrere hundert Patienten für mindestens sechs Monate umfassen. Es gibt keine Zeitlinie, wann das beginnt, aber wenn die FDA schnell umzieht, könnte sie irgendwann Anfang 2015 eintreten.

In der Zwischenzeit gibt es viele Fragen darüber, wie sich die Kommerzialisierungsseite des AP entwickeln wird, wenn diese verschiedenen Systeme entwickelt werden. Vor allem mit mehreren D-Device-Unternehmen, die bei Integration und Datenanbindung nicht immer gut miteinander abschneiden.

"Der schlimmste Alptraum der FDA wäre, 300 Versionen der künstlichen Bauchspeicheldrüse zu haben", sagte Tom.

Da die Regulierungsbehörden die Interoperabilitätsstandards erforschen und die D-Geräteindustrie diese Welt navigiert, freut sich Tom darauf, zu sehen, was daraus für PWDs entsteht.

"Es gibt nichts Einfaches daran, dass dies in der Kommerzialisierung zum Tragen kommt", sagte er. "Es gibt so viele Dinge, die noch nie zuvor gemacht wurden."

Natürlich, wenn er auf der Im Übrigen muss Tom sich auch vor Augen halten, dass einige Leute sich vor der Konzentration des JDRF auf diese techlastigen Studien fürchten: "Der AP ist kein Heilmittel, aber er gab mir einen Einblick, wie das Heilmittel aussehen würde", sagte er "Ich denke nicht mehr an Diabetes!"

Die "Künstliche Pankreas-Roadshow" mitzuerleben gab mir persönlich viel Hoffnung, wie weit die Behandlung für unsere D-Community gekommen ist und wo sie ist Gehen, auf dieser offenen Straße.

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