Wenn D-Eltern zu viel schweben ...

Moira McCarthy Stanford könnte ein neuer D-mom-Blogger sein , aber sie ist um den Block herum gewesen und hat sich nicht für Diabetes eingesetzt. Ein ehemaliger nationaler Vorsitzender der Outreach und langjährige Unterstützer der JDRF, Moira und ihre Tochter, Lauren, haben zahlreiche Male für ihre Arbeit für eine Heilung für die Heilung gesorgt.

Das Leben war für Moira und Lauren nicht einfach und sie sagt, dass sie viele Dinge auf die harte Tour gelernt haben - daher hat Moira einige starke Meinungen darüber, wie man mit dem Diabetes eines Kindes umgeht. Heute teilt sie mit, warum sie denkt, dass der Ansatz "Helikopter" nicht gut ist, da auch die Lebensqualität wichtig ist!

Ein Gastbeitrag von Moira McCarthy Stanford

Ich war gerade der Hauptredner bei einer Diabetes-Veranstaltung, und wie immer kam eine Mutter auf mich zu, um über D-Elternschaft zu sprechen. Ihre 15-jährige Tochter, die seit drei Jahren Diabetes hat, war gerade auf eine CGM gegangen. Und in den sechs Monaten, seit es so weit war, sagte die Mutter, ihr A1c sei "auf ein alarmierendes Niveau gestiegen".

Ich hörte zu, als sie aufatmete: "Es ist bis 5. 8. Und das ist, weil ich immer noch 15 bis 20 Mal am Tag nachschaue. Hast du irgendwelche Gedanken?"

Natürlich tat ich es. Zum Glück habe ich sie für mich behalten.

Weil mein erster Gedanke war: "Ein 15-Jähriger, der es dir erlaubt, 15 Mal am Tag nachzusehen?" Bis zu 5. 8? Einhorn-Alarm! " Mein zweiter war: "Wow, das klingt für mich nach Kindesmisshandlung."

Ich fand eine Art, etwas Höfliches zu sagen und weiterzugehen. Aber die Diskussion hat mich erschüttert. Okay, es ließ mich dampfen.

Weil ich es verstehe. Wir Eltern wollen die Diabetesschlächter sein. Mit all den Werkzeugen, die wir heute haben - Meter und CGMS und alle Arten von schnell wirkenden Insulinen - wollen wir alles in unserer Macht stehende tun, um die Blutzuckerwerte unserer Kinder in Reichweite zu halten, ihre A1c niedrig zu halten und hoffentlich Komplikationen in Schach zu halten.

Ich verstehe es wirklich. Ich möchte nichts mehr, als zu wissen, dass meine Tochter ein langes, gesundes, aktives und komplikationsloses Leben führen wird.

Aber: zu welchem ​​Preis? Und damit meine ich, zu welchen Kosten für sie, für mich und für unsere Beziehung als Ganzes?

Ich glaube, ich hatte Glück. Als meine Tochter diagnostiziert wurde, gab es kein schnell wirkendes Insulin, und die Welt versuchte immer noch, ihre Arme um die Kontrolle zu bekommen. Das heißt, ich kaufte von Anfang an "strenge Kontrolle". Aber für uns damals bedeutete das vier bis fünf Blutzuckerkontrollen pro Tag (es sei denn, sie war niedrig, hoch oder krank, oder es war in irgendeiner Weise ein ungewöhnlicher Tag). Ihre Reichweite war von 80 bis 200, und ihre A1cs, selbst mit dieser "kleinen" Menge an Arbeit (nach heutigen Maßstäben), waren fast immer in den 6ern. Ich kann mich genau daran erinnern, einmal ausgeflippt zu haben, als es 7. war. (Oh, das waren die Tage).

Als sie auf eine Pumpe ging, machte ich ein paar Wochen lang Nachtchecks (auf unsere CDE-Anregung hin), aber danach habe ich nur Nachtuntersuchungen gemacht, ob sie krank war, Basaltests machte oder einen ganz ungewöhnlichen Tag hatte Das hat mich betroffen.Normalerweise habe ich sie überprüft, als ich eingeschlafen war (etwa zwischen 11 und 24 Uhr) und dann nicht wieder bis zum Morgen.

Sie hat nie einen Anfall im Bett gehabt. Ja, sie ist aufgewacht, aber wir haben es behoben. Ich fühlte mich ziemlich, als ob ich einen guten Job als D-Mama machen würde. Und ich mochte es, dass ich ihr durch mein Beispiel zeigte, dass man Eltern sein, eine Krankheit bekämpfen und gleichzeitig ein Leben haben kann.

In letzter Zeit glaube ich nicht, dass ein solches Gleichgewicht für neue Eltern möglich ist, die diese D-Welt betreten. Weil es diesen plötzlichen und neuen Schub gibt - ein Anstoß, der den Eltern zu sagen scheint: Sie müssen ein Dutzend Mal am Tag oder mehr nachsehen! Sie müssen zwei oder drei Mal pro Nacht aufwachen, um ihren Blutzucker zu überprüfen! Wenn sie mit 200 aufwachen, müssen sie ausflippen und lernen und sich sorgen, um herauszufinden, was schief gelaufen ist.

Das erinnert mich an einen Tag in der Grundschule, als Lauren nachschaute und 225 war. Die Krankenschwester sagte: "Warum bist du 225?" Darauf antwortete Lauren: "Weil ich Diabetes habe." Ähm, ja. Sh ** passiert. Es scheint mir, dass Diabetes diese Eltern verzehrt. Und ich frage mich, ob das wirklich das Beste für das Kind ist.

Weil ich immer dachte, dass es unsere Rolle als Eltern ist, gut abgerundete, glückliche Kinder großzuziehen. Und wieder - ich verstehe es. Ich würde meine Augen für den A1c meiner Tochter geben, um in den Fünfen zu sein. Aber meine Augenzähne würden sie nicht negativ beeinflussen. (Sie würde sich schämen müssen, wenn ich meine Zahnprothesen rein- und rausklicke, aber ansonsten … würde ihre Welt nicht berühren.)

Ich muss denken, dass sie jede Nacht mehrere Male aufwachte würde Sie haben einen negativen Einfluss auf sie (und täuschen Sie sich nicht, dass Ihr Kind eine ganze Nacht schläft, wenn Sie dies tun). Ich muss denken, dass es auch negativ wäre, sie alle zwei Stunden während des Tages zu überprüfen. Schau, die einfache, einfache Wahrheit ist, dass Diabetes niemals vollständig beherrscht werden kann (naja, noch nicht. Mach die APP!) Wenn wir Eltern jedes Mal ausflippen, wenn unsere Kinder BGs außerhalb der Reichweite sind, welche Botschaft schicken wir ihnen? ?

Und ich muss denken, dass unsere Kinder das nicht sehen können, weil sie einfach Spaß haben können für einen halben Tag, ohne sich wirklich über Diabetes zu streiten ärgern die Krankheit noch mehr als sie es schon tun. Wird es Tage geben, an denen Diabetes komplett übernommen wird? Sicher. Sie können es an krankhaften Tagen nicht vermeiden. Sie müssen von Zeit zu Zeit

Basal-Checks machen. Und Schwangerschaft? Das ist eine ganz andere Sache. Aber regelmäßig, täglich leben? Warum können wir Eltern nicht arbeiten, um unseren Familien zu helfen, in dieser Diabeteswelt ein besseres Gleichgewicht zu finden?

Ich habe den berauschenden Sog von Tonnen von Zahlen gespürt. Als meine Tochter zum ersten Mal auf eine CGM ging, sabberte ich förmlich nach den Tortendiagrammen und Trends und Durchschnittswerten, die ich sehen konnte. Ich fing an, hier und da ein paar Stunden Höhenmeter zu hemmen. Und dann warnte mich ihr Endo: Das ist ein gefährlicher Weg, um unterzugehen. Er ermutigte mich, nicht allzu oft auf die Charts zu schauen, sondern sie eher als ein "großes Bild" zu nutzen, als eine Chance zum Micromanage und Nitpick."Sonst", sagte er, "die Dinge werden nicht gut für dich oder für sie sein." Ich versuchte mich von diesem informativen Zug zu distanzieren. Denn, ehrlich gesagt, selbst CGMs können Diabetes nicht besiegen. Noch.

Ich denke, Diabetes ist eine leichte Sache, in der man sich verlieren kann. Wir wollen die Helden unserer Kinder sein. Wir wollen sie in Sicherheit bringen. Wir wollen sie aufziehen, um lange zu leben. Aber vielleicht, nur vielleicht, wäre es noch heldenhafter, von Zeit zu Zeit einen tiefen Atemzug zu nehmen und es zu wagen. Zeige ihnen, wie man

trotz einer Krankheit lebt und nicht immer weil davon. Lass sie eine Mutter oder einen Vater sehen, die nicht erschöpft, besorgt und ängstlich sind. Weil Sie wissen was? Es wird eine Zeit kommen, in der sie ohne uns rauskommen. Wir wollen, dass sie selbstsicher sind. Wir wollen, dass sie entspannt sind. Wir wollen, dass sie zuversichtlich sind. Wir wollen, dass sie glücklich sind. Wir wollen nicht, dass sie überhaupt Diabetes haben, aber wenn sie es immer noch tun, wollen wir sicher nicht, dass Diabetes sie vollständig hat.

Machen wir? Den neueren Eltern sage ich Folgendes: Ich grüße dich für deine Bereitschaft, alles dem Wohlergehen deines Kindes zu geben. Ich möchte Sie ermutigen, mit Ihrem medizinischen Team darüber zu sprechen, dass Sie es ein wenig ablehnen. Und ich verstehe dich vollständig. Jetzt geh vom Meter weg. Und schlafen Sie von Zeit zu Zeit.

Was sagen Sie, Eltern und Menschen mit Behinderungen? Ist eine intensive Überwachung eine gute Sache oder behindert sie tatsächlich Kinder?

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