Chatten #OpenAPS mit Dana Lewis und Scott Leibrand

Wir sind begeistert, dass so viele Innovationen in der "echten Welt" des Diabetes auftauchen. Viele Do-it-yourself-Kreationen bringen die Nadel voran. Das ist ein großer Teil dessen, was DiabetesMine ausmacht, und der Anstoß hinter der Graswurzelbewegung #WeAreNotWaiting, die Ende 2013 ihren Anfang nahm.

Erst letzte Woche haben wir die Geschichte der Familie Mazlish in New geteilt York-Familie (alias der Bigfoot-Clan), und wie sie seit 2 Jahren ein hausgemachtes Closed-Loop-System benutzen.

Heute ist es eine Ehre, eine andere Geschichte vom anderen Ende des Landes zu erzählen, wo auch das zukünftige Ehepaar Dana Lewis und Scott Leibrand mit ihrem Team "den Kreis geschlossen" haben eigene hausgemachte Tech bekannt als das Do-It-Yourself-Pankreas-System (oder DIYPS, kurz).

Treffen Sie zuerst Dana und Scott. Mit Typ 1 während ihres Erstsemesterjahres an der High School, Dana aus dem Großraum Seattle, WA, und arbeitet als Senior Manager von digitalen Inhalten für ein Non-Profit-Gesundheitssystem. Natürlich kennen viele in der Online-Advocacy-Welt sie als Gründerin des wöchentlichen #HCSM-Chats vor Jahren, was später den #DSMA-Chat auf Twitter jede Woche inspirierte. Der Mann neben ihr ist Scott, ein "Typ super" mit einem Computer-Networking-Engineering-Hintergrund und Karriere.

Sie sind beide vielbeschäftigte Profis und arbeiten in ihrer Freizeit an diesem DIYPS-Projekt, was beeindruckend ist! Lesen Sie diese großartigen Fragen und Antworten mit dem Paar vom März 2014 für weitere Details zu ihrer Geschichte und darüber, wie ihr D-Tech-Projekt im November 2013 zustande kam.

Anfang Februar haben sie mit der Einführung der #OpenAPS (Open Artificial Pankreas System) Projekt, das darauf abzielt, Closed-Loop-Funktionalität für alle zu schaffen, die sich selbst einarbeiten wollen. Wie so viele andere in dieser technisch versierten #WeAreNotWaiting Open-Source-Welt, teilen sie so ziemlich alles online kostenlos - so dass unabhängige Benutzer, Forscher, gemeinnützige Organisationen und sogar Industrie-Leute experimentieren und D-Tech hoffentlich besser machen können wir alle.

Kürzlich haben wir uns telefonisch mit dem Ehepaar in Verbindung gesetzt, und was sie über die neuen #OpenAPS-Bemühungen zu sagen hatten und wie das DIYPS-System ihnen in ihrem persönlichen Leben geholfen hat - besonders jetzt, wo sie hinführen ihre bevorstehende Hochzeit im August (!)

DM) OK, was genau ist das Do-It-Yourself-Pankreas-System?

Dana) Wenn Sie sich das Setup ansehen, sieht es nicht wie ein AP-System aus. Es ist sehr berauschend anzusehen, aber das ist das Schöne daran. Die Grundidee des Systems und der physischen Komponenten sind ein Raspberry Pi (ein Computer im Kreditkartenformat), eine Medtronic Minimed-Pumpe, ein Dexcom CGM und ein Nightscout-Uploader.Sie sind wirklich grundlegende physische Komponenten, und es ist batteriebetrieben und bleibt in unmittelbarer Nähe zum Benutzer. Es verwendet einen Algorithmus, der grundsätzlich fragt: "Hey, brauchst du so viel Insulin als Bolus? "Und es konvertiert das zu einer Basalrate. Das war die einzige Konfiguration, die wir machen mussten.

Scott) Die OpenAPS, die wir heute haben, basiert auf bestehenden Komponenten, die wir für DIYPS hatten. Wir verwenden den Nightscout-Uploader, er führt alle Berechnungen in der Cloud durch, und dann muss der Raspberry Pi lediglich eine Verbindung zum Internet herstellen und diese auf die Pumpe herunterladen. Es ist eigentlich ein sehr dummes System, aber das liegt daran, dass es einfach aufgebaut ist. Dies ist nicht die gleiche Art von "Blackbox-Algorithmus", die die meisten künstlichen Pankreas-Projekte verwenden, und es wurde entwickelt, um extrem sicher zu sein. Es legt nur einen temporären Basalwert von 30 Minuten fest, so dass nur ein minimales Risiko besteht, zu viel Insulin zu verabreichen - und selbst wenn dies der Fall ist, kann es nicht genug verabreichen, um Schaden anzurichten. Während des gesamten Prozesses, in dem wir es zu einem leicht verständlichen System machen und sicherstellen, dass es völlig sicher und sehr vorhersehbar ist, haben wir sehr aufmerksam darauf geachtet, das gleiche Bolus- und Basal-Paradigma zu verwenden, das beim Pumpen verwendet wird.

Es gibt Dinge, die wir besser machen wollen, wie den Uploader zu komprimieren, so dass er nur eine halbe Tasche braucht und tragbarer ist. Es ist jetzt mit einem Akkupack tragbar, aber es ist einfach nicht klein genug, um praktisch überall zu tragen.

Als wir Sie beide im November beim D-Data Exchange-Event sahen, hatten Sie die Schleife noch nicht geschlossen … Das alles ging schneller, als Sie erwartet hatten, richtig?

Scott) Wir sind seit Dezember nonstop unterwegs, und jede Nacht für ein Jahr, seit wir Mitte November 13 Daten von der CGM bekommen haben.

Dana) Als wir die Schleife geschlossen haben, sagten wir: "Hey, wir können das bis zum 1. August für die Hochzeit machen … " Das haben wir dann in zwei Wochen gemacht und den Kreis geschlossen zum ersten Mal im Dezember. Also, wir haben viele Monate, um es zu perfektionieren und so gut wie möglich zu laufen. Eine große Frage ist jetzt, wie es bei der Hochzeit verwendet wird?

Wie war die persönliche Erfahrung für dich mit diesem DIYPS?

Dana) Das hat meine Lebensweise mit Diabetes verändert, ungeachtet aller Daten. Das ist bei all dem nicht zu übersehen. Dieser Ansatz ist revolutionär und etwas, das wir übersetzen und anderen Menschen und Ärzten zur Verfügung stellen wollen. Wir denken, dass es ein neuer Weg ist, etwas anzugehen, was jeder braucht, um mit Diabetes zu leben, diese Entscheidungen zu treffen und zu extrem besseren Ergebnissen zu kommen.

Aber was mich fasziniert ist, dass wenn ich all meine Technik wegnehmen würde, ich immer noch viel besser wäre, basierend auf dem, was ich durch die Benutzung des Systems gelernt habe.

OK, das hört sich toll an. Aber was ist mit denen von uns, die nicht sehr technikaffin sind und vielleicht nicht in der Lage sind, dies für uns selbst zu tun?

Dana) Mein Ziel ist es, die Menschen darüber aufzuklären, wie ich sie benutzt habe. Ich möchte die Leute nicht davon abbringen, zu denken, dass du ein Ingenieur sein musst, oder ein technisches Wissen haben, um das zu erreichen.Es sind viele Leute involviert, und es gibt so viel Unterstützung - und deshalb haben wir das alles offen geteilt und diskutiert.

Warum Open-Source- und Community-basiert?

Scott) Der Grund dafür ist, dass sich eine Menge Leute gefunden haben. Wir hätten das nicht ohne John Costik (ein D-Dad, der die Nightcout / CGM in der Cloud-Bewegung begann) und Ben West, der mit dem CareLink-Paket geholfen hat. Es gibt so viele verschiedene Leute, die ein Teil davon sind. Es ist eine soziale Bewegung, genauso wie es eine technische Sache ist.

Was ändert Ihrer Meinung nach das Spiel für Industrie und regulierte Produkte?

Scott) Unser Traum hier ist es, zu einem Punkt zu kommen, an dem das einfache APS nur als Standardmethode betrachtet wird. Die Diabetes-Unternehmen können beginnen, auf die härteren Probleme zu innovieren. Wir wollen ihre Zeit frei machen und diese Dinge zusammenbringen …

Dana) Wir wollen, dass sie bessere Pumpen und Sensoren bauen und sich darauf konzentrieren können. Wir wollen ihre Rolle bei all dem nicht unterminieren. Ohne sie wären wir nicht hier. Im Idealfall können Sie die Pumpe und die CGM-Marke auswählen, die Sie mögen, und diese Geräte dann mit diesem Algorithmus verwenden, indem Sie sie einfach einstecken und einschalten. Das ist der Traum, dieses Plug-and-Play-System für Closed-Loop zu haben. Sie sollten nicht durch proprietäre Produkte und Technologiemarken eingeschränkt sein.

Und Sie haben mit der FDA darüber gesprochen?

Dana) Ja. Ich bin immer wieder überrascht, wenn wir bei der FDA darauf reagieren, wie empfänglich sie sind, wenn sie reagieren. Es ist klar, dass wir die gleichen Rechte haben, diese Regulierungsgespräche zu initiieren. Letztes Jahr zu dieser Zeit haben wir uns nie vorstellen können, dass zwei Individuen mit der FDA über dieses Setup sprechen könnten und wo auch immer sinnvoll!

Scott) Sie hören zu. Es wird interessant sein zu sehen, wohin wir von hier gehen, wenn wir in mehr AP-Systeme kommen, die noch entwickelt werden.

Was ist der nächste Meilenstein für Ihr Projekt?

Dana) Es gibt keine bestimmte Zeitlinie oder Frist. Wir befinden uns sozusagen in der Phase I - indem wir andere Innovatoren dazu bringen, ihre eigene Schleife zu bilden. Mit diesem Call to Action, der jetzt stattfindet, möchten wir die Daten teilen und auf dem aufbauen, was wir alle lernen. Wir sprechen auch mit potenziellen Partnern und Sponsoren für klinische Studien.

Scott) Die Zeitachse hängt davon ab, wie schnell bestimmte Dinge erledigt werden. Es gibt zwei parallele Spuren:

1. Die N = 1-Studien, die sich außerhalb des Regulierungsprozesses befinden, nur Menschen, die an sich selbst experimentieren. Es besteht keine Notwendigkeit für (Prüfversuch) Genehmigung oder Massenkonsum. Das ist passiert, und es ist die # WeAreNotWaiting Seite davon. Der Plan ist, mit dem Sammeln von individuellen Daten zu beginnen und diese zusammenzustellen, um zu zeigen, dass es sicher ist.
2. Dann gibt es die traditionelle klinische Studie Vision, um zu finden und zu beginnen, mit Leuten mit Erfahrung zu sprechen, die FDA-Genehmigung für diese Studien bekommen.

Es scheint, dass dies ein kritischer Moment ist, wenn viele dieser Entwicklungen "sozusagen aus dem Schrank kommen".

Dana) Dass wir offen und transparent sind, hilft meiner Meinung nach Unternehmen und anderen sind im Stealth-Modus.Und es gibt Menschen mit Diabetes zu hoffen, dass es kommt.

Scott) Es ist aufregend, so viele zu sehen, die das schon gemacht haben, aber bisher nicht so gerne geteilt haben. Das ist groß. Die Geschwindigkeit, mit der Nightscout läuft, lässt all dies schneller voranschreiten. Es ist interessant zu sehen, dass diese Bemühungen ins Offene treten.

Wie können wir alle helfen?

Dana) Das große Ding, das ich die ganze Zeit höre, ist: "Ich will es!" und dann die Frage, wie sie es bekommen können. Melden Sie sich für die OpenAPS-Mailingliste an, und Sie können dort alle Arten von Informationen online finden, einschließlich aller Ankündigungen, die wir machen.

Jeder ist ein Teil davon. Es braucht alle Arten von Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Wissen, und nur bereit, Geschichten zu teilen. Kürzlich sah jemand einen Tippfehler auf dem Nachtsicht-Bildschirm, und er öffnete das Tracking-Dokument online und legte einen Fehlerbericht an, um es zu beheben. Dazu gehörte Github (Entwicklungsumgebung), und es war sehr einfach, die Änderung selbst mit einer kleinen Lernkurve selbst vorzunehmen. Also ist nur das Korrekturlesen wichtig und es wird nur darüber gesprochen und darüber gesprochen. Es gibt etwas, was jeder tun kann.

Das sind so großartige Neuigkeiten, sowohl auf der #OpenAPS-Front als auch auf der großen Hochzeit, die kommt! Wir wünschen großen Erfolg an beiden Fronten!

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Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.