Patient Voices Scholarship Winner Scott Strange, zu Diabetes Daten und Emotionen

Glückwunsch nochmal an die 10 Gewinner von der DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2013, der Anfang des Monats angekündigt wurde! In den nächsten Wochen werden wir ein Interview mit jedem Gewinner führen, uns mit den Geschichten hinter den Beiträgen beschäftigen und ihre Auswirkungen auf die Diabetes-Technologie auf uns alle, Menschen mit Diabetes, lenken.

Der erste Typ ist der langjährige Typ 1 und Scott D-Blogger, den viele von seinem Blog "Seltsam Diabetiker" kennen. Scott, ein Bewohner von Leavenworth, Kansas, ist 50 Jahre alt und wurde 1970 diagnostiziert - im selben Jahr, in dem das JDRF gegründet wurde (damals als Juvenile Diabetes Foundation).

Scott ist seit 25 Jahren im Bereich der Informationstechnologie tätig, aber überraschenderweise konzentrierte sich sein Wettbewerbsbeitrag auf die Sorge, dass zu viele Diabetesdaten uns überwältigen könnten, und das ist ein Mangel an Aufmerksamkeit für die psychischen, mentalen und psychischen Probleme emotionale Aspekte von Diabetes.

Wie sich herausstellt,

ist die emotionale und mentale Wirkung des Lebens mit und / oder die Betreuung von Menschen mit Diabetes auch Thema des August 2013 DSMA Blog Carnival < , also verdoppeln wir dieses Interview als unseren Beitrag dort! (Danke an unsere Praktikantin Amanda, die kürzlich mit Scott gesprochen hat, um diesen Beitrag zu schreiben.) DM) Was ist deine Diagnosegeschichte?

SS) Ich erinnere mich nicht viel daran, weil ich 7 Jahre alt war. Ich wurde 1970 diagnostiziert. Meine Mutter diagnostizierte mich. Sie konnte die Ketoacidose in meinem Atem riechen. Ich ging zum Arzt und nahm einen Bluttest, der bestätigte, dass ich Diabetes hatte. Die meisten Leute haben ihre Ausbildung und solche im Krankenhaus, aber ich hatte meins außerhalb des Krankenhauses auf einer ambulanten Basis. Es gab einen Grippeausbruch und sie wollten mich nicht im Krankenhaus haben.

Was war die grundlegende Botschaft, die Sie in Ihrem Videoeintrag vermitteln wollten?

Technologisch brauchen wir Werkzeuge, die das Leben erleichtern. Alle Diabetiker, insbesondere Typ 1, scheinen eine wahnsinnige Menge an Zahlen aus Quellen zu jonglieren, die nicht miteinander sprechen. Es gibt nicht wirklich etwas, das in der Lage ist, diese Stücke zu nehmen und für uns zusammenzustellen. Manchmal wird es viel zu viel. Der Mangel an Daten, die ich aufwuchs, scheint mir damals die Dinge ein wenig einfacher zu machen - es gab weniger Informationen zum Jonglieren.

Sie haben darüber gesprochen, wie alle Daten bei Diabetikern überwältigend sein können und zu Depressionen führen können. Ist das etwas, mit dem du persönlich gekämpft hast?

Als ich jung diagnostiziert wurde, erfuhr ich, dass ich Diabetes hätte und würde es für immer haben und es würde mich schließlich umbringen - wahrscheinlich bis ich auf dem College war. Das hat nicht jemand gesagt; es war nur der Eindruck, den ich wegnahm.Kombiniert mit anderen Dingen war dies fast ein perfekter Sturm für Depressionen.

Ich bin auf einer Farm aufgewachsen und ziemlich isoliert. Als ich zur Schule kam, hatte ich keine sozialen Fähigkeiten, um mich mit den anderen Kindern zu vermischen. Ich bekam Diabetes in der zweiten Klasse, deshalb war ich deswegen noch isolierter. Es gibt auch eine Geschichte der Depression in meiner Familie.

Aber vor kurzem habe ich die Dinge in den Griff bekommen.

Sie haben in Ihrem Blog viel über Diabetes und Depressionen geschrieben und darüber, wie Sie daraus hervorgegangen sind … Welchen Rat würden Sie anderen Menschen geben, die sich damit abmühen oder sich damit auseinandersetzen - insbesondere im Zusammenhang mit überwältigenden Daten?

Wenn ich mich von Daten überfordert fühle, besonders wenn ich depressiv bin, hilft es sehr, sich nur auf die letzten paar Tage und heute zu konzentrieren. Mach dir keine Sorgen um das nächste A1c. Die Vergangenheit ist vorbei, lerne daraus. Morgen ist noch nicht da. Du kannst das Beste morgen haben, indem du das Beste machst, was du heute kannst. Und heute ist wirklich das einzige, was Sie kontrollieren können. Ich mache Datenpausen, bei denen ich mir nur um den letzten Test keine Sorgen mache. Ich nehme auch Social-Media-Pausen, weil es einfach unmöglich ist, mit allem Schritt zu halten, und das kann anstrengend sein. Was Apps und Geräte anbetrifft, es sei denn, es handelt sich um ein wirklich kritisches Gerät, sagen wir einen Herzschrittmacher, sehe ich nicht viel Schaden daran, auch eine Pause einzulegen. Leute nehmen manchmal "Pausen" und machen es gut. Der wichtige Aspekt in diesen beiden Fragen ist "Self-Care": Was ist in diesem Moment das Richtige für Sie, um Stress abzubauen und Ihre Lebensqualität zu verbessern?

Schnell: Was ist dein 140-stelliges Twitter-Gefühl für Diabetes-Tools und -Technologie?

Technologie kann helfen, mit allen Daten, die wir als Diabetiker brauchen, zu helfen - kann dieselbe Technologie auch auf der emotionalen Seite helfen?

Was würden Sie am DiabetesMine Innovation Summit am liebsten erleben?

Ich hoffe, bessere Technologie zu erleben. Die meisten der Technologie, die ich in der Vergangenheit verwendet habe, wie die Apps, die herauskommen, finde ich als Typ 1 nicht nützlich. Um die App zu verwenden, müsste ich die Arbeit zweimal machen. Ich verfolge Kohlenhydrate in meiner Pumpe und dann in der App. Ich überprüfe meinen Blutzucker und gebe ihn dann in die App ein. Ich will nicht. Ich möchte einen Schritt in Richtung Interoperabilität sehen, und die Geräte sollen miteinander über einen Mittelsmann kommunizieren, der eine App entwickeln kann, um Logs von meiner Pumpe und meinem Messgerät zu nehmen, die Daten zu importieren und dann zu teilen und zu würfeln es sowieso, dass ich will.

Wie wirkt sich diese Art von Advocacy möglicherweise auf Ihr Leben und das Leben anderer Menschen mit Behinderung aus?

Es ist viel besser für mich gemacht. Als ich 2008 zum ersten Mal online nach Informationen über Pumpen suchte, war ich überhaupt nicht in den sozialen Medien. Ich habe da draußen eine ganze Welt von anderen Diabetikern gefunden. Ich fand heraus, dass ich die Unterstützung brauchte, aber bis dahin hatte ich keine Ahnung, dass ich das tat. Es änderte den gesamten Ansatz von "Ich möchte nicht wirklich zu einer persönlichen Unterstützungsgruppe gehen". Dadurch konnte ich mich in die Welt der modernen Diabetesversorgung integrieren.

Vielen Dank für Ihre Einsichten, Scott! Ich freue mich darauf, Sie auf dem Gipfel im November zu sehen. Und wie immer, vergiss nicht zu sehen, was andere DOCer über dieses Thema denken, indem du dir die DSMA-Seite hier ansiehst.

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