Spröde Diabetes: Veralteter Begriff oder vernachlässigter Zustand?

Manchmal fällt mein Blutzucker so niedrig wie 40 und dann im Laufe eines Tages bis zu den 500s explodieren. Die Gründe können von bestimmten Insulindosierungen oder Vergessungsfehlern bis hin zur Faulheit reichen … oder nur weil die Sonne sich entschieden hat, heller zu leuchten, ein leichter Wind weht an diesem Tag, oder jemand hat auf der anderen Seite der Welt geniest.

Das ist nur ein Leben mit Diabetes an bestimmten Tagen.

Wie ich zu sagen pflege, sind das die Tage, an denen ich "auf der Glu-Coaster reite".

Was ich nicht sage: "Ich habe einen spröden Diabetes."

Zumindest nicht mehr. In den 80er und 90er Jahren hörte ich diesen Begriff oft von Ärzten und Patienten. Meine Mutter, die selbst als Kind diagnostiziert wurde, wurde jahrzehntelang gesagt, dass sie "spröden" Diabetes habe, und dieser Begriff wird auch heute noch von einigen Veteranen des Typs 1 verwendet.

Aber in den meisten Fällen gilt es als veraltetes Label, das in den letzten 15 Jahren drastisch verblasst ist. Viele medizinische Experten versuchen nun, ihre Verwendung zu entmutigen, indem sie sagen, dass der Begriff falsch ist und nur zu Verwirrung führt.

Aber einige stimmen nicht zu, sprich: "spröder Diabetes" bezieht sich nicht auf alltägliche Höhen und Tiefen, sondern eher auf einen seltenen aber realen Zustand, in dem die PWD schwankende Blutzuckerschwankungen hat, die kaum zu kontrollieren sind. Es ist bekannt als labiler Diabetes im klinischen Jargon und es gibt einige in der geduldigen D-Gemeinschaft, die sich dafür einsetzen, mehr Bewusstsein und Anerkennung für diese seltene und schwere Form des Typs 1 zu schaffen.

Eine neue Stiftung

Die Familie Sorge aus Long Island, New York, ist ein Beispiel für lautstarke Befürworter, die dem brüchigen Diabetes mehr Aufmerksamkeit schenken. Rosemarie Sorge wurde 2010 im Alter von 40 Jahren diagnostiziert. Zuerst wurde bei ihr Typ 2 diagnostiziert. Ihr Vater, Dr. Manny Sorge, sagt, dass ihre Ärzte sie für die nächsten zwei Jahre als "nicht konform" bezeichneten, obwohl seine Tochter alles machte Sie fragten. Anfang letzten Jahres ging sie in ein DKA-Koma (diabetische Ketoacidose) und starb fast, und die Ärzte waren nicht in der Lage, ihre Blutzuckerspiegel auch unter intensiven klinischen Bedingungen effektiv zu verwalten. Schließlich bekam sie die Diagnose "Spröddiabetes".

Rosie ist auf einer Insulinpumpe und CGM (kontinuierlicher Glukosemonitor), sagt ihr Vater, aber selbst mit dem fleißigen Einsatz dieser modernen Diabetesgeräte ist sie nicht in der Lage ihren Diabetes angemessen kontrollieren und Blutzuckerschwankungen während des Tages verhindern.

"Obwohl meine Tochter an der Pumpe ist, kann die Technologie derzeit nicht mit dem schnellen unvorhersehbaren Hin und Her von einem spröden Typ-1-Diabetiker mithalten", schrieb uns Dr. Sorge (Physiologe und Unternehmer) in einer E-Mail. "Rosie kann mehrmals am Tag in weniger als 90 Minuten um bis zu 300 Punkte nach oben oder unten gehen. Neben krankem Gefühl gibt es zusätzliche Symptome wie Schwitzen, Zittern, Verlust der kognitiven Funktion und verwaschene Sprache während diese schnellen Verschiebungen."

Anfang dieses Jahres gründete die Familie eine gemeinnützige Organisation, die Brittle Diabetes Foundation, mit einer Online-Präsenz bei bdtype1.com. Die Mission: den Mythos zu beenden, dass spröde nur ein archaischer Begriff ist, der sich auf" unkontrolliert "bezieht Typ 1. Ihr ultimatives Ziel ist es, ein brittle Diabetes Center zu entwickeln "für die individuelle Behandlung von Menschen, die als spröde diagnostiziert."

Ihre Website bietet unterschiedliche Ansichten über spröde Diabetes, was zu dem wichtigen und anhaltenden Punkt, dass es kann erfolgreich behandelt werden: Sorge und seine Gruppe glauben, dass der Zustand durch eine Kombination von Faktoren verursacht wird, oft einschließlich psychosozialer Probleme, und dass die Behandlung einen Arzt benötigt, der bereit und willens ist, diese Ursachen zu erforschen Diabetes kann auf einen "stabilen Typ-1-Zustand" zurückgeführt werden, beharrt er.

Die Stiftung richtete sich an das NIH Office of Rare Diseases und am 3. Juli das NIH Genetic and Rare Diseases Informat Ion Center (GARD) hat als einer der Tausenden von Krankheiten, die auf seiner Website erkannt wurden, zum ersten Mal Spröddiabetes genannt. Die neue Webseite enthält eine Q & A-Sektion, eine Liste aktueller klinischer Studien und die neuesten Forschungsartikel über die Bedingung.

Ein Leckerbissen über die spröde Diabetes-Liste: Der Zustand ist anscheinend am häufigsten bei Frauen in ihren 20ern und 30ern, aber er kann in jedem Alter und in jedem Geschlecht auftreten.

Neinsager & Terminmissbrauch

Trotz der Erfahrungen der Familie Sorge und der NIH-Liste in ihrer Clearingstelle über alle möglichen Zustände unter der Sonne, sind viele angesehene Namen im Bereich Diabetes nicht so schnell in der Lage, spröden Diabetes als eine legitime Diagnose zu erkennen . Verdammt, selbst die vertrauenswürdige medizinische Referenz Das Merck Manual aus dem Jahr 2010 besagt, dass der Begriff "keine biologische Grundlage hat und nicht verwendet werden sollte".

Es gibt eine ziemliche Debatte im Gange. Aber eine Handvoll angesehener Veteranen in der von uns befragten Diabetes-Gemeinschaft schien zuzustimmen: Es ist eine seltene Erkrankung, und der Begriff wird von Patienten und vielen Ärzten meist falsch verwendet.

"Ich habe meistens gesehen, dass Kliniker Menschen" brüchig "prägen, wenn sie einfach nicht die Zeit, das Fachwissen oder die Neigung hatten, herauszufinden, was die Höhen und Tiefen bei einigen ihrer Patienten verursacht", sagte er CDE Gary Scheiner, ein langjähriger Typ 1 in Pennsylvania selbst. "Das ist nichts weiter als eine Ausrede."

Gary hat vor einem Jahrzehnt einen Artikel über Spröddiabetes geschrieben, der so viel gesagt hat. Seitdem ist mehr Forschung über die Unterklassifikationen von Diabetes aufgetaucht und es ist jetzt klarer, dass die meisten Typ-1-Personenschlepper immer noch eine winzige Spur von Insulin produzieren. Einige haben genug, um ein gewisses Maß an Stabilität zu bieten, während andere weniger Insulin und Stabilität haben, sagte er.

Einige Untersuchungen zeigen, dass weniger als ein Prozent der Typ-1- Population "spröde" ist, aber selbst diese Zahl ist wahrscheinlich großzügig, und andere Schätzungen zeigen, dass es sich nur um ungefähr ein Prozent handelt. 3% der Typ-1-PWDs.

Dr. G

George Grunberger aus Michigan, der seit mehr als 30 Jahren praktiziert, stimmt Gary zu.Er sagt, der Begriff sei in den letzten zehn Jahren größtenteils verworfen worden, und in all den Jahren, in denen er praktiziert habe, habe er nie einen Patienten mit einer wirklich spröden Diabetesdiagnose gehabt.

"Im einfachsten Fall, wenn Sie einen Grund für die Blutzuckerschwankungen finden, dann ist es kein brüchiger Diabetes." Das war ein wirklich schwieriges Problem, denn das Problem, das Sie haben, ist, dass beide Ärzte und die Patienten haben es so lange gebraucht, ohne wirklich zu verstehen, worüber sie sprechen. Ich weiß, dass es existiert; ich leugne das nicht. Aber es ist wirklich die Definition und Diagnose, die von so vielen falsch beschriftet wird. "

Wahre Fälle ?

Grunberger sagte, wenn ein Arzt oder Patient glaubt, dass sie eine echte spröde Diabetes-Diagnose haben, dann sollte der Fall erforscht und veröffentlicht werden, um die medizinische und Patientengemeinschaft bei der Frage zu unterstützen, wie Spröddiabetes wirklich aussieht.

Dr. Shubhada Jagasia sagt, dass die American Diabetes Association im Vanderbilt University Medical Center wegen der Veränderungen in der Therapie im Laufe der Jahre, einschließlich besserer Technologie und Geräte und modernerer Insuline, von der Verwendung dieses Begriffs abgerückt war .

Als sie hört, dass ein Patient diesen Begriff benutzt, sagt sie, dass sie versucht, die PWD über ihre Blutzuckerprobleme aufzuklären, damit sie erkennen, was bei den dramatischen Höhen und Tiefen eine Rolle spielt - ob Insulin oder Nahrungsmittelunverträglichkeit, oder einige tiefere psychologische Probleme wie Depressionen, die die Glukosestabilität stark beeinträchtigen können.

"Alle Faktoren müssen berücksichtigt und ausgeschlossen werden, bevor man sie brüchigen Diabetes nennen kann", sagte sie. "Ich versuche wirklich meine Patienten dazu zu bringen, mehr über ihr Blutzuckermanagement nachzudenken und nicht nur ihren Hut aufzuhängen "

Trotz ihrer Behauptung, dass die Ursachen gefunden und behandelt werden können, besteht die BD Foundation darauf, dass" spröde "ein einzigartiger Zustand ist, der über den typischen Kampf des Typs 1 hinausgeht:

"Spröde Diabetes ist keine seltene Komplikation des Typ-1-Diabetes, sondern eine eigenständige und eigenständige Form des Typs 1. Spröde Diabetiker können alles richtig machen (optimierte Ernährung, Bewegung, Kohlenhydratzählung und Insulinregulation) und dabei schnell unvorhersehbare Höhen und Tiefen erleben Der sprunghafte Diabetes ist definiert als eine unkontrollierte, schnelle Verschiebung der Blutzuckerwerte, die im Alltag zu Störungen führt. "

Was denken Sie? Jeder hier hat Erfahrung mit dem, was sie für einen "wahren Fall" von brüchigem Diabetes halten.

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