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Letzte Woche haben wir den CEO der American Diabetes Association, Larry Hausner, über die ehrgeizigen Pläne dieser Organisation für die nächsten Jahre befragt. Zu guter Letzt ist Larry derzeit Vorsitzender des Board of Directors des National Health Council (NHC), einer nationalen Patientenorganisation, die alle Menschen mit chronischer Krankheit vertritt.
In unserem Telefoninterview, in dem er sehr großzügig mit seiner Zeit war, sprachen wir darüber, was die NHC Organisation macht, und fragte Larry nach allen möglichen heißen Diabetesthemen, wie "accident advocate" Paula Deen, was ADA über den Blue Circle denkt und was sie tun, um die Typ-1-Population für Erwachsene zu erreichen.
Lesen Sie weiter, um seine Gedanken zu erfahren:
"Zu der Zeit schien es schrecklich, aber es bekam Diabetes und Ernährung für eine kurze Zeit auf der Karte."
- CEO Larry Hausner, auf dem Paula Deen Diabetes Fiasko
DM) Zunächst einmal, können Sie den Übergang zu Ihrer Arbeit im National Health Council erklären, der die nationale Interessenvertretung für ALLE chronischen Krankheiten behandelt?
LH) Ich habe das Gefühl, dass die Bedürfnisse bei Diabetes so groß sind, dass keiner von uns das alleine kann. Je mehr wir zusammenarbeiten können, desto besser und schneller werden wir das Leben mit Diabetes für alle verändern.
Meine Stelle beim NHC ist eine einjährige Position als Vorsitzender und dann eine dreijährige Amtszeit als stellvertretender Vorsitzender. ADA ist eine Mitgliedsorganisation, zusammen mit etwa 50 anderen führenden Patientengruppen der USA. Die Ziele sind ziemlich weit gefasst:
- Die Gesundheit aller Menschen verbessern
- Die Unterstützung der Gesundheitsforschung erhöhen
- Die Gemeinschaft der Patientenvertretungsorganisationen stärken
In gewissem Sinne handelt es sich um eine Handelsgruppe von Patientenvertretungsorganisationen - eine Gelegenheit, sich zu treffen und zu teilen. Es geht darum, Patienten an die erste Stelle zu setzen. Wir machen nichts krankheitsspezifisch.
Was sind einige Beispiele für die Arbeit des NHC?
Unsere Mitgliedschaft umfasst alles von der American Cancer Society mit einem Budget von 900 Millionen US-Dollar bis hin zu kleinen Organisationen mit einer halben Million. Wie beim Better Business Bureau gibt es Anforderungen, ein Mitglied zu sein, also prüfen wir diese Interessenvertretungsorganisationen.
Wir überwachen große nationale Probleme für Patienten, wie den Zugang zu essentiellen Gesundheitsvorteilen und die Beziehung zwischen Pflegepersonal und Pflegepersonal.
Es gibt ungefähr ein Dutzend Leute auf dem Personal. Die meiste Zeit verbringen sie in Washington, DC, auf dem Hügel, Lobbyarbeit. Zum Beispiel wurde gerade ein Gesetzentwurf vom Kongressabgeordneten Lance aus New Jersey in das Gesetz namens MODDERN Cures Act aufgenommen. Es geht darum, die richtigen Medikamente für die richtigen Leute zu bekommen.
Das NHC veranstaltet jedes Jahr ein jährliches Treffen, bei dem alle Organisationen zusammenkommen, um zu diskutieren, was es Neues auf der Regulierungsseite gibt (dieses Jahr wurde gerade im Februar abgehalten).Wir entwickeln auch eine Datenbank für die Website mit Input von NIH, um Forscher zusammen zu bringen, eine große Liste von Zuschussmöglichkeiten.
Bevor Sie zu ADA kamen, haben Sie an Leukämie-Advocacy gearbeitet. Was ist Ihre persönliche Verbindung zu Diabetes, wenn überhaupt?
Meine Verbindung zu Diabetes ist gering. Als ich aufwuchs, hatte ich einen Onkel, der in derselben Stadt lebte. Er hatte Diabetes, aber ich wusste es nicht, weil niemand darüber geredet hat. Er aß immer ein bisschen anders als der Rest von uns. Und dann konnte er eines Tages nicht gut sehen. Dann verlor er völlig seine Sicht, dann einen Fuß, dann ein Bein. Niemand hat jemals darüber gesprochen, was es war! Erst als ich älter wurde, habe ich gelernt und realisiert …
Als ich die Gelegenheit hatte, zu ADA zu kommen, habe ich mir die Größe dieses Problems angesehen und wo es hingeht. Ich hatte das Gefühl, dass meine Talente hier am besten genutzt werden könnten, um dieses Problem im Laufe der Zeit zu kontrollieren.
Als CEO von ADA sprechen Sie jetzt für Diabetes. Was ist mit der Situation von Paula Deen? Was hat es deiner Meinung nach für das Diabetesbewusstsein getan?
Zu der Zeit schien es schrecklich, aber es bekam Diabetes und Ernährung für eine kurze Zeit auf der Karte. Zu dieser Zeit dachte ich: "Oh mein Gott, wie sind wir hierher gekommen? Warum hat Novo das gemacht? Es scheint nicht richtig zu sein. Wie kann diese Person sich nicht darum kümmern, was sie essen und was sie fördern? »Die Nachricht, die da rauskam, war, sie änderte nichts und ließ nur ein Medikament für den Diabetes sorgen.Aber wenn ich zurückblicke, hat es 2-3 Wochen lang Diabetes in der Öffentlichkeit …
Hat die ADA Kontakt mit ihr gehabt?
Wir haben mit ihren Leuten gesprochen. Sie spendet einen Teil ihrer Gewinne an die Organisation, zu der sie jedes Recht hat. Wir arbeiten die Details darüber aus.
ADA konzentriert sich traditionell auf Typ-2-Diabetiker. Wo ist das Zuhause für die Erwachsenen mit Typ 1?
Wir versuchen, ein Zuhause zu schaffen, wie ich sicher bin, JDRF ist. Es war eine Lücke im System.
Ich würde nicht sagen, dass irgendjemand diesen Raum "besitzt", aber wir betrachten ihn definitiv. Wenn wir Materialien veröffentlichen, wollen wir diese Zielgruppe berücksichtigen. Wir haben viel darüber geredet, was wir tun und anbieten können. Wir möchten die richtigen Dienstleistungen anbieten, um herauszufinden, wie wir dieses Publikum am besten mit dem erreichen können, was es braucht - und nicht nur, um zu sagen, dass wir es getan haben.
Was ist mit der Internationalen Diabetes Föderation (IDF) und der Blue Circle Kampagne? Warum unterstützt ADA das nicht aktiver?
Meine Philosophie ist, dass alles nicht unser sein muss - wir können Menschen in die richtige Richtung weisen.
Warum glaubst du nicht, dass der Blaue Kreis in Amerika als Diabetes-Ikone funktioniert?
Als wir die Idee, ein sehr einfaches, farbbasiertes Symbol zu erstellen, getestet haben, haben wir nur das Bewusstsein dafür geschaffen, dass es sich um Diabetes handelt.Aber die Leute haben die Krankheit oder ihre potentielle Ernsthaftigkeit nicht verstanden. Die Reaktion war: "Wenn du mir mehr erzählst, würde es mich interessieren. "
Wir haben Gruppen vor zweieinhalb Jahren fokussiert, bevor wir unsere Stop Diabetes Bewegung starteten. Ganz gleich, welche Botschaft wir gerade prüften, es kam immer wieder auf: Wenn die Leute die Ernsthaftigkeit nicht bekamen, war es ihnen egal. Sie würden andere Gründe wählen, um sie zu unterstützen, weil sie ihnen wichtiger erschienen.
Wenn wir fragen: "Wie ernst ist Krebs auf einer Skala von 1-10? Sie sagten alle 10. Wenn wir nach Herzerkrankungen fragen, sagen sie alle 8 oder 9. Diabetes würde eine 4 oder 5 bekommen. Aber wenn wir fragen, ob sie jemanden kennen, der sie hat, haben sie oft gesagt. 'Ja mein Bruder. »Wir würden fragen, wie es ihm geht, und sie würden sagen:« Gut, seit der Amputation. "Es war so frustrierend!
Ein Mann sagte, sein Vater sei an einem Herzinfarkt gestorben, deshalb sei er daran interessiert, eine Herzkrankheit zu unterstützen - aber sein Vater hatte tatsächlich Diabetes, und Herzerkrankungen waren eine Komplikation!
Also haben die Leute stärker auf Ihr "graphisches" Symbol einer Hand mit einem Blutstropfen reagiert?
Ja, als wir unsere Stop-Diabetes-Botschaft testen sollten, sagten die Leute: "Natürlich möchte ich verhindern, dass die Leute es bekommen, und sie davon abhalten, zu Komplikationen überzugehen. Es brachte sie
einen Schritt vorwärts in den Kreis. Es schien der Haken zu sein, um die Leute dazu zu bringen zu sagen: Das ist wichtig. Sie waren jetzt bereit, eine Unterhaltung zu führen. Es fing an, den Effekt zu haben, Leute emotional zu involvieren.Wir erwarten nicht, dass die Leute mit dieser Anstecknadel auf die Academy Awards aufstehen, aber was sie getan hat, ist, die Leute dazu zu bringen, besser zu verstehen, wie dringend es ist, Maßnahmen gegen Diabetes zu ergreifen.
Das hoffen wir doch, Larry. Obwohl ich mir vorstellen kann, dass Promis bei den Academy Awards einen Blue Circle Pin tragen, wenn wir Hollywoods Aufmerksamkeit erregen könnten. In der Zwischenzeit hoffen wir, dass die Arbeit all dieser Partnerorganisationen einen Unterschied machen kann!
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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.