Erstaunliche Diabetes Advocates: Michigan Familie DREAMs

Als er noch ein Kind während der war In den 60er und 70er Jahren sah Evan Kramer, dass sein älterer Bruder und seine Schwester an Typ-1-Diabetes litten. Aber zu dieser Zeit lernte er nicht viel über den chronischen Zustand, denn seine Geschwister sprachen nicht über ihren Diabetes und seine Eltern schienen ihn davor abzuschirmen, mehr zu wissen.

Im Laufe der Jahre haben sie auch nicht viel über ihre D-Lives erzählt, also war es für alle praktischen Zwecke ein unsichtbarer Aspekt ihres Lebens.

Das alles änderte sich am 3. Oktober 2005, als Evans 10-jähriger Sohn Tyler mit Typ 1 diagnostiziert wurde. Die Diagnose traf die Familie hart und brachte lange unterdrückte Kindheitserinnerungen und eine neue Welt zurück für die Michigan Familie zu ertragen.

Es stellte sich heraus, dass Tylers Diagnose einen neuen Anfang für die Kramers markierte: eine neue Ära, eine Familie von Fürsprechern zu werden - nicht nur in ihrer unmittelbaren Gemeinde West Bloomfield (etwa 30 Meilen nordwestlich von Detroit), sondern auch im ganzen Land Ihre Arbeit hat Auswirkungen auf viele andere Familien.

Aus diesem Grund sind sie die perfekte Ergänzung zu unserer Serie Amazing Diabetes Advocates und wir freuen uns, Ihnen ihre Geschichte zu präsentieren!

Als ihr Sohn Tyler diagnostiziert wurde, gelobten Evan und seine Frau Peri, dass ihr Sohn nicht wie sein Onkel und seine Tante leben müsse, um seinen Diabetes ruhig und aus der Öffentlichkeit zu halten. Die Eltern erkannten das psychosoziale Bedürfnis, in der Lage zu sein, sich mit anderen zu verbinden und seine Geschichte zu teilen, die Triumphe zu feiern und Frustrationen freizusetzen, wie er es vielleicht möchte.

Und so ermutigten sie das in Tyler, als sie alle einen Diabetes in den Griff bekamen.

"Das hat unsere Befürwortung ausgelöst", sagt Evan. Und über seine Geschwister: "Wir würden nicht so leben."

Wie viele Familien, die mit Diabetes leben, begannen sie Geld für die großen nationalen Interessenorganisationen zu sammeln, und Tyler begann in der Tour de Cure der American Diabetes Association zu reiten nach seiner Diagnose; Er hat in seinem dritten Jahr tatsächlich einen Spendensammelrekord von $ 26.000 gesetzt!

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Im Jahr 2009 schlossen sich die Kramers mit einer anderen lokalen Diabetes-Familie in Südost-Michigan zusammen, um ihre eigene Non-Profit-Organisation zu gründen. Der Name: D. R. E. A. M., die für Diabetes Research & Education Advocates von Michigan steht. Die andere Familie hatte eine eigene Non-Profit-Organisation zu Ehren ihrer zwei Jungen mit Typ 1, obwohl sie in den letzten Jahren D. R. E. A. M in der Obhut des Kramers verlassen hatten.

In Zusammenarbeit mit dem C.S. Mott Children's Hospital der University of Michigan werden die Kramers und D.R.E.M. in dieser Einrichtung Diabetes-Forschungsprojekte durchführen und auf die neuesten D-Behandlungsoptionen für Menschen mit Behinderungen aufmerksam machen, bis eine Heilung gefunden werden kann. Bis heute haben sie 40.000 Dollar aufgebracht, um die Forschung im Mott Hospital zu finanzieren, und sie arbeiten daran, bis 2014 weitere 60.000 Dollar aufzubringen.Das Geld fließt in einen Fonds, der von Dr. Ram Menon verwaltet wird, dem Direktor von Mott für pädiatrische Endokrinologie, und auch von Tylers endo!

Neben der Forschungsförderung sammelt D. R. E. A. M. auch Geld für jährliche Stipendien für angehende U-M-Studenten vom Typ 1. Sie haben bisher zwei Stipendien an Studenten vergeben. Die Kramers sagte, dass ihre Organisation auch Familiengespräche rund um die Metro-Detroit-Bereich von den Eltern und Tyler geführt, mit bis zu 50 Personen, und ein Jugend-Mentoring-Programm mit Schülern und Diabetes-Bewusstsein.

Die Kramers begann auch eine kürzliche Partnerschaft mit dem in Michigan ansässigen Diabetic Life Magazine , das im selben Teil des Bundesstaates arbeitet, um auf Typ-1- und Typ-2-Diabetes aufmerksam zu machen.

Sicher, das klingt vielleicht ähnlich wie das nationale JDRF und seine vielen Kapitel. Warum nicht einer bereits existierenden Organisation beitreten, die eine der besten Fundraising-Einrichtungen für Typ-1-Forschung ist?

Auf einer kürzlichen Reise nach Michigan hatte ich die Gelegenheit, mich bei einer Tasse Kaffee mit den Kramers zu unterhalten. Sie sind großartige Menschen, und es war faszinierend zu hören, wie sie ihre Geschichte erzählten. Es wurde deutlich, warum sie das tun, was sie sind:

"Wir haben die Fähigkeit, vollständig an der Basis zu sein", sagte Evan Kramer. "Wir konzentrieren uns darauf, den Labors zu helfen, die wir wollen etwas, das eine Heilung werden könnte … das ist sehr verlockend. "

Im Gegensatz zu herkömmlichen D-Forschungsstipendien, die von größeren gemeinnützigen Organisationen und Geld vom US-amerikanischen National Institute of Health (NIH) bereitgestellt werden, kann dieses Startkapital an Forscher gehen, die es wagen wollen außerhalb des Geltungsbereichs eines bestimmten Zuschusses. Das Geld von D. R. E. A. M. kann im Wesentlichen einige der Beschränkungen beseitigen, die durch die noch nicht genehmigten Forschungsparameter auferlegt werden (siehe die "Verschwörung" -Post der letzten Woche für mehr dazu). Zusätzlich hat das Geld geholfen, Mikroskope und Kameras für Labors zu kaufen, und auch Mäuse zu erforschen, die <$ $ 300 oder mehr pro Maus kosten können, um sich darum zu kümmern.

Ein kluges Fundraising-Motto, das sie speziell für diese Finanzierung übernommen haben: "

Kauf eine Maus für das große Haus! " Ein weiterer Aspekt dessen, was DREAM gemacht hat, der Kramers sagte, ist ein Mentoring-Programm für 1. und 2. Jahr UM Medizinstudenten, die jetzt ein obligatorischer Kurs in der medizinischen Fakultät der Universität Lehrplan ist. Die Schüler sind in der Lage, D-Familien zu beschatten und sich vier Mal im Jahr mit ihnen zu treffen, um einen genauen Eindruck davon zu bekommen, was Menschen mit Behinderung durchmachen. Für zukünftige Ärzte sei es wichtig, dass sie lernen, tatsächlich auf Patienten zu hören, betont Peri Kramer. Die Familie hat vor zwei Jahren auf der Konferenz "Children With Diabetes Friends for Life" ihr Programm "Family Centered Experience" vorgestellt, und sie glauben, dass es das einzige Modell seiner Art in den USA ist.

"Wir waren sehr glücklich, ein Teil von all dem zu sein, und wirklich, dass Tyler all das als Teil seines Lebens hat", sagte Peri Kramer. "Wir sind stolz darauf, dass er es nimmt seine Gesundheit ernst, und es ist sehr lohnend, in der Lage zu sein, so vielen Familien zu helfen.Dieser Nutzen war von unschätzbarem Wert - er identifizierte sich mit anderen, die ihm helfen können, damit fertig zu werden. "

Heute, 17 Jahre, ist Tyler Junior in der Highschool und hat durch die Fürsprache der Familie einen eigenen Platz gefunden und die Rolle des Seins übernommen der ADA-Jugendbotschafter im Jahr 2008. Und er ist zum ADA-geführten Camp Midicha in Fenton, Michigan gegangen (das gleiche Lager, in dem ich Mitte der 80er Jahre nach meiner eigenen Diagnose untergebracht war!). Insgesamt sagt er, dass er nur "spricht irgendwer darüber. "

Seine Mutter sagt, dass die ganze Familie im von Sanofi gesponserten A1C Champions Programm aktiv war und sie interaktive Familienunterstützungsgruppen namens" Our Diabetes Journey "geleitet haben - "Für Eltern und Kinder" in Diabetes Camps, Krankenhäusern und Konferenzen regional und landesweit. (Tyler stellte unsere eigene Amy vor, als sie im letzten Jahr auf einer A1C Champions Konferenz in Las Vegas sprach!) Sie haben kommende Vorträge Fargo, ND, dieses kommende Wochenende am Samstagmorgen, eines in Muskegon Heights, MI, am 3. November, ano Dann in Maumee, OH, am 7. November und schließlich an der Universität von Michigan am 15. November.

Tyler untersucht auch, was er für die Zukunft annehmen könnte, möglicherweise ein Pharma-Repräsentant, der Diabetes-Versorgungsmaterialien verkauft, sagt sie .

Vor kurzem diskutierte die Familie und gab Tyler die Erlaubnis, ein Diabetes-Tattoo auf der Innenseite seines linken Handgelenks zu bekommen - etwas, das er vor fünf Jahren zum ersten Mal bei einem D-Camp-Berater gesehen hatte. Zuerst sagten seine Eltern nein. Aber nach vielen Gesprächen sagten sie ihm, er solle einen Aufsatz darüber schreiben, warum er ein Tattoo haben wolle und das Design recherchieren. Anstelle eines "langweiligen Essays" schrieb Tyler ein Gedicht, das Evan und Peri überzeugte, die Erlaubnis zu geben; Er bekam das Tattoo als Geschenk zum 16. Geburtstag, gerade als er seinen Führerschein bekam, um Notfallmannschaften über seinen Typ-1-Diabetes informieren zu lassen, sollte es einmal nötig sein.

Tylers Gedicht, Mein erstes Tattoo:

Vor fünf Jahren waren die Zeiten anders.

Vor fünf Jahren waren die Dinge nicht gleich.

Es ist an der Zeit, ein Zeichen zu setzen,

Es ist hoffentlich nicht so schwer parallel zu parken.

Mein linkes Handgelenk ist dort, wo es sitzen wird.

Wenn es runter geht, hoffe ich, dass ich nicht fit bin.

Die Leute könnten denken, dass das Design einzigartig ist.

Das wird nützlich sein, wenn ich nicht sprechen kann.

Kinder werden staunen, Erwachsene werden sich wundern.

Ich denke, ich bin bereit, dem Donner entgegenzutreten.

Ich weiß, dass dies für immer so bleiben wird.

Das Gleiche gilt für Diabetes,

Es wird immer bei mir sein, wo auch immer.

Ich hoffe später auf eine Heilung,

Aber wenn es soweit ist, werde ich hoffentlich eine Frau haben.

Also bitte, lass mich dieses Tattoo machen.

Solange ich lebe,

Es wird mich immer an dich erinnern.

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