Der Blick eines Skeptikers auf unseren Gipfel: Wut und Hoffnung in Palo Alto

Diejenigen von euch, die unseren lesen wöchentliche Ask D'Mine Spalte wissen, was ein Skeptiker Wil Dubois ist. Wir können nicht helfen, ihn dafür zu lieben! Er ist auch einer unserer engagierten Mitglieder des Redaktionsteams, also denken Sie daran, wenn Sie seine Ausführungen zum DiabetesMine Innovation Summit 2013 lesen, den er am 15. November auch in Palo Alto, Kalifornien, besucht hat.

Eine Freundin von mir sagte mir einmal, sie sei auf einer ewigen Suche nach dem PERFEKTEN Paar Schuhe. Ich bin etwas zittrig darüber, was ein Paar Schuhe perfekt macht, aber ich würde mir vorstellen, dass es ein magisches Elixier einer bequemen Passform, haltbaren Materialien, einer Farbe, die zu vielen Schränken passt, ein vernünftiges Profil sein würde, das nicht zeigen würde. und natürlich süßer als die Dickens.

Trotz einer beträchtlichen Investition in Frauenstärke und rohes Kapital muss mein Kumpel noch ihr perfektes Paar Schuhe punkten.

Ich habe jedoch nach einer ähnlichen Suche meine perfekte Diabetes-Konferenz gefunden. Ich habe während des letzten Jahrzehnts an Konferenzen aller Art im ganzen Land teilgenommen, und für mich passt nur der DiabetesMine Innovation Summit, der jetzt im dritten Jahr ist. Ich war gesegnet, alle drei Jahre dieser Einladung-nur Versammlung aus den sich überschneidenden Bereichen von Diabetes-Patienten, Diabetes Kliniker, Diabetes-Gerätehersteller, Diabetes-Arzneimittelhersteller, Diabetes-Industrie-Investoren, Diabetes-Erfinder und Diabetes Advocacy-Organisationen zu besuchen. Darüber hinaus hatten wir sowohl im letzten Jahr als auch in diesem Jahr Vertreter der Regulierungsgemeinschaft in Form der FDA. Und dieses Jahr zum ersten Mal debütiert, wurde das fehlende Puzzleteil in Form von Vertretern von fünf "Payer" -Organisationen - Ihren Krankenkassen - eingezogen.

Der Hauptgipfel dauert nur einen Tag, aber was für ein Tag jedes Jahr! Stanford School of Medicine Gastgeber der 120 von uns, die teilgenommen haben, und der diesjährige Gipfel hat nicht enttäuscht.

Pr Oger Null?

Ein Hauptthema für dieses Jahr war zuletzt, dass unsere vielen D-Geräte miteinander kommunizieren.

Natürlich fehlt uns in den einzelnen Eigentumssilos von D-tech ein gemeinsamer Standard. Wir brauchen einen Diabetes JPEG, USB oder DVD. Alle konkurrierenden Akteure der Branche erkennen den Wert, aber es scheint, niemand wird auf den Plan treten, um es zu verwirklichen. Zur Rettung kommt ein gemeinnütziges Silicon Valley-Team (auch wenn sie erkennen, dass dies ein kultureller Oxymoron ist) namens Tidepool, der uns über ihre fortlaufende Entwicklung einer kostenlosen Open-Source-D-Daten-Plattform informierte. Jana Beck, eine der letztjährigen Preisträgerinnen, ist gerade zu ihrem Team gestoßen, während eine weitere Gewinnerin des vergangenen Jahres, Sara Krugman, über ihr neues Healthcare Design Studio namens Line an ihrer Benutzeroberfläche arbeitet. Ich denke, die Geschichte wird ihre Arbeit als NASA-Mondschuss von Diabetes beurteilen.Es ist eine große Anstrengung, die unsere Welt verändern könnte.

Das heißt, früh am Tag hat Anna McCollister-Slipp aus ihrem Aufruf zum Handeln im letzten Jahr eine Folgebesprechung gemacht und zusammengefasst, dass der Fortschritt an dieser Front des letzten Jahres, na ja, nicht existent war. Sie wies pessimistisch darauf hin, dass trotz aller Gespräche über eine bessere Integration und die Zusammenarbeit verschiedener Parteien zum Gemeinwohl einfach nicht geschehen ist. McCollister-Slipp ist ein selbsternannter Policy-Nerd, der sowohl in Washington DC als auch in der Industrie das Geschehen verfolgt. Sie kam zu dem Schluss, dass die Industrie seit dem letzten Gipfeltreffen keine wirkliche Aktion mehr unternommen hat. Die einzige Lösung ist eine bewaffnete Rebellion. OK, ich habe das wahrscheinlich ein bisschen stärker gesagt als sie, aber sie hat Menschen mit Behinderungen dazu aufgerufen, die Hitze von Industrie und Regierung zu organisieren.

Patienten Power Works

Apropos Regierung, die FDA wurde dieses Jahr von Courtney Lias vertreten, der den Teil der FDA leitet, der Meter und Teststreifen, Pumpen und CGMs genehmigt. Wenn Sie glauben, dass die FDA unser Feind ist, denken Sie noch einmal darüber nach. Diese unterbesetzte, unterbesetzte, unterfinanzierte Organisation - die einen fast unmöglichen Auftrag hat - hat tatsächlich einen Wunsch, der fast so groß ist wie unser eigener Wunsch, D-Tech voranzutreiben.

Ihre Botschaft an die Industrie: Sprechen Sie frühzeitig mit uns. Die FDA ist nun bereit, von Anfang an Teil des Designprozesses zu sein. Auf diese Weise können Geräteunternehmen wissen, was im Verlauf der Entwicklung benötigt und erwartet wird, und unerwartete Verlangsamungen und Anfragen nach mehr Daten auf der Straße vermeiden.

Ihre Botschaft an ermächtigte Patienten: Hey, sprich mit uns. Zeitraum. Sie sagt, die einzige Art und Weise, wie die FDA weiß, was wir brauchen, ist, wenn wir es ihnen sagen. Sie ermutigt zu mehr Kommunikation und mehr Patientenbeteiligung in Beratungsgremien.

Sie hat auch der gut gemachten Strip Safely-Initiative von König Bennett Dunlap zugestimmt. By the way, Bennet erzählte mir, die Kampagne war in der Lage, 2.440 Tweets in den FDA-Posteingang an einem Donnerstagmorgen zu entleeren. Der Tweet-Footprint betrug weltweit fast fünfeinhalb Millionen Impressionen. Er übertraf seine Erwartungen drastisch und zeigte eindrucksvoll, dass er den Nagel auf den Kopf getroffen hat, als es darum ging, wie wichtig das Thema Streifengenauigkeit für uns alle ist.

Noch wichtiger, Strip sicher funktioniert. Es ist ein Triumph für die organisierte technologische Basis-Patientenvertretung. Eine Art von unserem eigenen kleinen arabischen Frühling. Die FDA setzte sich auf und nahm Notiz davon. Die Räder des Wandels beginnen sich langsam zu bewegen, und ich bezweifle, dass der unbeugsame Mr. Dunlap sich damit begnügen wird, sich auf seinen Lorbeeren lange zu setzen. (Gott sei Dank.)

Ich bin Arzt, kein Schurke …

Neu in diesem Jahr, und hoffentlich nicht zum letzten Mal, waren die Payers. Angesichts der unerwartet offenen Diskussion der FDA vom vergangenen Jahr planten die Organisatoren des Gipfels klugerweise einen beträchtlichen Teil der Zeit, um die Perspektiven der Payers zu hören und eine lange Frage- und Antwortzeit zu haben.

Die Hauptpunkte, die die Zahler uns kollektiv mitteilen wollten, war, dass wir Patienten im Allgemeinen nicht ihre "Kunden" sind."Unsere Arbeitgeber halten das, und die Payers scheinen ihre Rolle als eine davon zu verstehen, ihren Kunden Geld zu sparen. Man sagt sogar, dass sie" immer auf der Suche nach neuen Technologien sind, die sie nicht bezahlen müssen. "Halten Sie Ihre Pferde. Es wird schlimmer. Sie wollten auch alle zu wissen, dass sie in einer stark regulierten Branche existieren, die extrem wettbewerbsfähig ist und hauchdünne Margen hat.Sie ​​müssen die Ratenerhöhungen weit voraus planen, während sie raten, was die FDA genehmigen könnte.Sie diskutierten mit kalter Ehrlichkeit, wie sie darüber entscheiden um ein bevölkerungsbasiertes Kalkül abzudecken und nicht zu benutzen. Es war, ehrlich gesagt, sowohl deprimierend als auch chillig. Bis das Feuerwerk begann, als Corinna Cornejo, die Gewinnerin unserer Patientenstimmen, ihre geduldige Stimme benutzte, und von dort ging es herrlich bergab (oder bergauf, je nach Perspektive).

Die Payers haben dem Eröffnungsakt des diesjährigen Gipfels nicht Beachtung geschenkt. geladene Videozusammenstellung der Bitten unserer Patientin nt Gewinner für den Zugang zu guten Werkzeugen, die miteinander reden und die tägliche Belastung der Diabeteskontrolle vereinfachen. Am Ende des Videos waren eine Reihe von nicht ganz trockenen Augen im Raum. Meins eingeschlossen.

Die Vertreter der Payers schienen plattfüßig von der Flut fast gewalttätiger Emotionen, die ausbrachen, ergriffen zu werden. Einige von ihnen waren Ärzte, die in Bezug auf ihre Rollen sehr defensiv wurden. Man sagte tatsächlich, er habe in Dutzenden von öffentlichen Foren gesprochen und sei nie einer solchen Wut ausgesetzt gewesen. Die ahnungslose Diskrepanz zwischen den Panel-Mitgliedern und wie ihre Aktionen uns beeinflussen, erinnerte mich ein wenig an die Aktionen des AADE-Panels auf dem Roche Social Media Summit 2010.

Einige der Teilnehmer äußerten später Bedauern über den Ton, den diese Jury annahm, und fragten sich, was hätte getan werden können, um die Dinge zu beruhigen.

Ich persönlich bin froh, dass wir nicht versucht haben, die Diskussion zu beenden. Wut ist ein großer Teil von Diabetes. Versicherungsunternehmen müssen Entscheidungen treffen, die auf der Bevölkerung basieren, aber sie müssen auch verstehen, dass sie oft mit dem Leben echter Menschen zu tun haben. Wir sind so viel mehr als nur Zahlen, und ich denke, dass Menschen, die sich ausschließlich mit Zahlen beschäftigen, regelmäßig über die Ergebnisse ihrer Entscheidungen in unserem Leben aufgeklärt werden müssen. Es war offensichtlich, dass keiner von ihnen eine Ahnung davon hatte, wie es ist, mit Diabetes zu leben - mit Ausnahme der Frau vom Arkansas Health Exchange, die mit Typ 2 lebt und klar "versteht". Und hey, wir lassen das Publikum nicht faules Gemüse auf sie werfen. (AmyT hat zu Beginn der Sitzung klugerweise das ganze verfaulte Gemüse aus dem Zimmer entfernt;))

Da ich gerade von AmyT sprach, dachte ich, sie fände die Sitzung mit einem alten Rabbinersprichwort: " Alles Anfang voller Schwierigkeiten "(was auf Jiddisch besser klingt, sagt sie mir).

Aber die Payers machten dann eine zweite Welle der Wut, als der Moderator fragte, wie Patienten am besten mit Versicherungsplänen kommunizieren könnten und im Grunde die Antwort gaben: Ihr Arzt sollte derjenige sein, der uns anruft - es ist der Job des Arztes Sie.Diese zweite Welle der Wut kam diesmal nicht von geduldigen Stimmen, sondern von den anwesenden Ärzten, die eine kollektive Dichtung durchbrachen. Gute Ärzte verbringen bereits unzählige Stunden am Telefon, um für ihre Patienten zu werben, ohne dafür entschädigt zu werden (im Gegensatz zu Anwälten, die jeden Moment für den Klienten verrechnen können, werden Ärzte nicht bezahlt für Telefonanrufe, vorherige Autorisierungspapiere, Appelle, virtuelle) Besuche oder die Fernansicht von Daten - und all dies kann jeden Monat einen großen Teil der Zeit eines Arztes verschlingen.

In der Tat erzählte mir ein Endo später, dass die Zeit, die durch den Umgang mit Versicherungsgesellschaften aufgewendet wurde, ihr so ​​viel kostbare Patientenzeit gekostet hat, dass ihre Praxis in den letzten drei Jahren jedes Jahr Geld verloren hat. Sie bleibt wegen der Liebe ihrer Patienten im Spiel, aber wenn das Einkommen ihres Mannes nicht wäre, wäre sie schon aus dem Geschäft. Sie befürchtet, dass es keine Generation von jungen Doktoren geben wird, die ihre Schuhe füllen, wenn sie bei der Arbeit tot umfällt (wahrscheinlich nach einem Herzinfarkt, der durch den Versuch entstand, sich im Namen eines ihrer Patienten mit einer Versicherungsgesellschaft zu "unterhalten").

Tidbits, Tasty und Sonst

* In anderen Nachrichten des Tages zeigen die erstaunlichen Ergebnisse unserer Patientenumfrage, dass so gut wie niemand seine Daten herunterlädt, weil es so mühsam ist.

* Diese verdammten Europäer (wir lieben dich) bekommen all die guten Dinge zuerst, weil die europäische Version der FDA keine zusätzlichen Sicherheitsdaten für frühere Geräte wie Pumpen, Messgeräte und CGMs benötigt. Sie stellen vielmehr nur sicher, dass die Geräte den Fertigungsstandards entsprechen. Dadurch können Gerätefirmen ihre Waren dort verkaufen, während sie klinische Tests durchführen müssen, um ihre Ausrüstung hier in den USA zu verkaufen. (Es ist wichtig zu beachten, dass nicht alle Europäer glücklich darüber sind.)

* Apropos jenseits unserer Grenzen, die Gewinnerin der kanadischen Patientenstimmen, Amy Tekrony, war absolut entsetzt über ihren ersten Naheinblick auf das amerikanische Gesundheitswesen Down Under, Typ-1 und D-Vater Erfinder Simon Carter.

* Keine mmol / L in Deutschland. Patientensiegerin Julia Neese und ich verglichen unsere Dex G4s (ihre BGLs waren waaaaaaaaay besser als meine) und ich war überrascht zu erfahren, dass die Deutschen mg / dL wie wir verwenden. Ich hatte immer gedacht, dass sie wie der Rest von Europa mmol / L sind. Obwohl sie im Allgemeinen mit dem Gesundheitsansatz ihres Landes zufrieden ist, sagte sie mir, dass CGM abgedeckt ist ein ziemlicher Trick und sie zahlt aus eigener Tasche für die Technologie, die, wie sie sagt, ihr Leben und ihre Gesundheit komplett revolutioniert hat. Diese Technologie war jedoch bis zu einem seiner berüchtigten ? ? ? Momente, aber sie hatte die Genugtuung, die misshandelnde Einheit direkt unter die Nase eines der Senior VPs von Dexcom zu bringen. Traurigerweise wurde ich weggezogen und hörte nicht, wie diese Unterhaltung endete!

* Wenn wir gerade von Dexcom sprechen, könnten in naher Zukunft ihr System entsperren und ihre Daten transparent machen. Ich war zu technisch-dumm, um die technischen Details und Akronyme zu verstehen, aber nachdem ich die Bitten meiner technisch versierten Kollegen für besseren Zugriff auf die Daten des G4 gehört hatte, nahm ein leitender Dex Executive an seinem Tisch sein Smartphone zur Hand und schickte eine Anfrage an die Nahrungskette und sagte: "Ich sehe keinen Grund, warum wir das nicht tun sollten."Daumen drücken.

* Alle Teilnehmer haben eine schöne Logo-erweiterte Sporttasche bekommen, die einen Misfit Shine enthält - das coole neue Activity Tracker Gadget, das für $ 120 verkauft wird. Nett! Ich verstehe, dass sie es gaben Sie waren auch auf der Stanford MedX-Konferenz, aber da ich diese Gelegenheit verpasst habe, war ich froh, hier zu sein.

* Und in meinem Lieblings-WTF-Moment hat OmniPod eine neue Kapsel eingeführt, die stattdessen Ihren Blutzucker erhöht Sie spendeten sowohl Milch als auch dunkle Pralinen aus Schokolade. Lecker, aber ich fand die Kohlenhydrate auf der Innenseite der (leeren) Box bis zum nächsten Tag nicht. Es waren 26 Kohlenhydrate pro Kapsel irrte 18 falsch, also fordere ich wieder einen Carb-Sniffing-Stab von meinen High-Tech-Designer-Kollegen …

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