Die Bitterkeit über brittle Diabetes | DiabetesMine

Mit dem 10. jährlichen Tag der Seltenen Krankheit gleich um die Ecke Am 28. Februar ist es ein perfekter Zeitpunkt, das Thema "spröder Diabetes" zu überdenken, und wie die Anerkennung als seltene Krankheit (oder deren Mangel) kürzlich eine neue Welle von Kontroversen ausgelöst hat.

Diejenigen, die den Nachrichtensender beobachtet haben, haben vielleicht einige der Pressemitteilungen aufgefangen, wie die im Januar schreiende, dass die "American Diabetes Association Ignoriert diejenigen, die an Sprödkrämpfen leiden" und eine andere am 14. Februar beschuldigen die ADA von einem "Straußenansatz" zu brüchigem Diabetes.

Die Organisation, die hinter diesen Ankündigungen steht, ist die in New York ansässige Brittle Diabetes Foundation (BDF), die für alle in Sichtweite eine neue Klassifizierung von "BT1D" (Brittle T1D) akzeptiert hat von uns mit extremer Blutzucker-Instabilität.

Während diese Stiftung erfolgreich auf die National Institutes of Health (NIH) Einfluss genommen hat, um brüchige Diabetes als eine seltene Krankheit in ihre nationale Datenbank aufzunehmen, und andere Organisationen wie die JDRF und die American Diabetes Association haben es zumindest bis zu einem gewissen Grad anerkannt BDF glaubt nicht, dass die ADA weit genug gegangen ist - und investiert viel Energie darauf, die größte Diabetes-Organisation des Landes darüber zu rufen.

Insbesondere die BDF (nicht zu verwechseln mit Ihrem besten Diabetes-Freund) sprengt die ADA für nicht inklusive spröde Diabetes in seinen 2017 Standards of Care, eine Unterlassung der BDF beschreibt als "schändlich und traurig "und sie behaupten, dass es ignoriert" etwa 4.500 US-Einwohner und 150.000 weltweit mit BT1D diagnostiziert. "

Whoa! Klingt ziemlich ernst, nein?!

Als diese Stiftung im Jahr 2013 gegründet wurde, > DiabetesMine

berichtete über seine Ursprünge - zusammen mit der neuen NIH-Bezeichnung - und fand zum großen Teil, dass Mediziner "spröde" als einen veralteten Begriff ansahen, der in offiziellen Diagnosen nicht mehr verwendet werden sollte und oft lose verwendet wird um dramatische Blutzuckerschwankungen zu beschreiben.

Es hat sich nicht viel an dieser Front unter Medizinern geändert, und sicherlich gibt es keinen offiziellen Diagnosecode für "spröden Diabetes" Worum geht es bei dem aktuellen Brouhaha? Ist das wirklich ein Thema, das die ADA vernachlässigt und addressieren sollte? in 2017?

Spröde Diabetes Ursprünge

Historisch gesehen erschien die Bezeichnung "Spröddiabetes" erstmals in den Prä-Glucometer-Tagen der 1940er Jahre und wurde verwendet, um Patienten zu beschreiben, die regelmäßig an schwerer Hypoglykämie und DKA litten. Später entwickelte es sich zu einem nicht-diagnostischen Begriff für irgendeinen Diabetes, der einfach schwieriger zu kontrollieren war als ein typischer Diabetes, der durch radikale - man könnte sagen, unerklärliche - Schwankungen des Glukosespiegels gekennzeichnet ist.

Während im Laufe der Jahre eine Reihe von verschiedenen Schemata vorgeschlagen wurde, wie dramatisch die Variabilität des Blutzuckers sein sollte, bevor der Begriff "spröde" verwendet wird, gab es nie eine allgemein akzeptierte Definition. Unterdessen wird in der meisten wissenschaftlichen Literatur im Allgemeinen "spröde" als eine seltene Untergruppe von Typ-1-Diabetes angesehen, die am häufigsten bei jungen Frauen zu finden ist.

Aber schon vom ersten Tag an gab es Kontroversen darüber, ob es sich um ein medizinisch angemessenes Etikett handelt oder nicht, und in den letzten Jahrzehnten hat der Begriff in klinischen Kreisen immer mehr an Popularität verloren. In der Tat wäre der Begriff höchstwahrscheinlich ausgestorben, wenn es nicht für den BDF gewesen wäre.

Eine persönliche Suche

Wie bereits berichtet, befindet sich die Brittle Diabetes Foundation in East Norwich, New York, und wird von Dr. Manny Sorge, einem pensionierten College-Professor und Recycling-Experten, geleitet. Dr. Sorge begann die BDF, nachdem er seine 40-jährige Tochter fast an einen Spröddiabetes verloren hatte. Die Organisation ist sein Vollzeitjob geworden, obwohl er anerkennt, dass er nicht für die 25-30 Stunden pro Woche bezahlt wird, die er einlegt.

Sorge's Bemühungen haben dazu geführt, dass brüchiger Diabetes im GARD, dem National Institutes of Health Generic, aufgeführt wird und Rare Diseases registrieren, und er wird auch von der JDRF anerkannt - obwohl die einzige Erwähnung auf der JDRF-Website ein einziger Blog-Eintrag ist. Als wir uns erkundigten, erklärte Kristy Evans, die für Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zuständige Direktorin von JDRF, einfach: "Das NIH erkennt spröden Diabetes in seinem Register, und deshalb erkennt JDRF das auch."

Inzwischen hat Sorge eine Flutwelle verschickt quasi-feindliche Pressemitteilungen und hat mindestens eine Petition auf Change.org gestartet.

Trotz zweier "Siege" ist er klar, dass seine Aufgabe noch lange nicht vorbei ist. "Das Leitbild des BDF beinhaltet das Ziel, die Weltgesundheitsorganisation zu überreden (WHO), die International Diabetes Federation (IDF) und die ADA alle "erkennen die Existenz von brüchigem Diabetes als eine seltene Krankheit, die eine getrennte und unterschiedliche Form von Typ-1-Diabetes ist."

Einen Spaten als Spaten bezeichnen

Sogar der BDF gibt auf seiner Website zu, dass "Sprödigkeit eine Ursache hat. Wenn bestimmt und erfolgreich behandelt, kehrt das Individuum zu stabilem Typ-1-Zustand ohne den Wippeffekt zurück." In einem separaten Abschnitt listet der BDF 18 Krankheiten und Störungen auf t Sie sagen, spröder Diabetes, entweder einzeln oder zusammen. Dazu gehören Addison, Zöliakie, Cushing, Hämochromatose, Sklerodermie und sogar Vitamin-D-Mangel, sowie die Diabetes-Komplikation Gastroparese. Sie nennen auch Depressionen als Ursache von brüchigem Diabetes, und in der Tat, "Menschen mit psychosozialen Problemen, die mit Stress oder Depressionen zu tun haben, sind am stärksten gefährdet. "

Äh … warte mal hier.

Wenn ein zweiter medizinischer Zustand, eine Komorbidität oder ein psychosoziales Problem die Bemühungen um die Blutzuckerkontrolle frustrieren, muss dies angegangen werden. BDF ist in dieser Hinsicht korrekt. Aber fordern, dass eine Konstellation von Komplikationsfaktoren ein separates diagnostisches Etikett als eine ganz einzigartige Form von Diabetes verdient …?

Mit dieser Logik müssten wir auch unabhängige Klassifikationen für die verschiedenen Bedingungen und Umstände zu schaffen, die zu einer schlechten Blutzuckereinstellung führen, einschließlich eines speziellen Label für TPFP (zu arm Supplies) und NGB (nicht gehend Bother) für Leute, die wirklich nicht motiviert sind und nicht einmal versuchen, ihren Diabetes zu kontrollieren.

Und ich denke, wir können uns alle einig sein, dass das lächerlich wäre.

Tatsache ist, dass spröder Diabetes nicht eine einzigartige Belastung ist, sondern ein Zustand, in dem T1D aus verschiedenen Gründen schlecht kontrolliert wird. Sogar die BDF-Leute schlagen keine einzigartige Behandlung für brüchigen Diabetes vor, anders als die Sekundärbedingung zu identifizieren und zu behandeln, die BG Kontrolle schwierig macht.

Kurz gesagt, "spröder Diabetes" scheint Diabetes zu sein + etwas, das es wirklich schwer zu kontrollieren macht.

Warum eine neue Klassifizierung?

Wir haben Sorge gebeten, genau diese Frage zu stellen: Warum genau muss "Diabetes + etwas, das es schwierig zu kontrollieren macht" als eine separate und einzigartige Krankheit erkannt werden?

"Da wir BT1D als seltene Krankheit finden und klassifizieren [aus der GARD-Liste des NIH], legt der gesunde Menschenverstand nahe, dass er sich eindeutig von dem des stabilen T1D unterscheiden muss", antwortete er.

Nun, das ist eher ein Catch-22, oder? Seine Organisation überzeugte das NIH, es als eine seltene Krankheit aufzuführen, also muss es jetzt einzigartig und getrennt sein? Schlägt uns als ungewöhnlichen Sinn.

Abgesehen davon, Sorge eine lange Liste der empfundenen Vorteile für die Patienten hat, die folgen würden, wenn die ADA BT1D anerkannt, Leiter unter ihnen, dass „frustriert“ Ärzte würden „in der Betreuung von Patienten BT1D richtige Führung haben. "

Aber nicht alle Ärzte stimmen dieser Einschätzung zu, und denken Sie einen Moment darüber nach:

Wenn Sie mit Typ 1 leben und depressiv sind und infolgedessen" spröder Diabetes "haben, und dann erhalten Beratung zur Überwindung der Depression und Ihre extremen Blutzuckerschwankungen hören auf, sind Sie dann "geheilt"?

Sehen Sie die fehlerhafte Logik hier?

Endo View

Wir haben den Chief Medical Officer des Joslin Diabetes Centers, Dr. Robert Gabbay, nach einem POV eines führenden Endorinologen befragt. Er zögerte nicht zu sagen, dass man "selten, wenn überhaupt" irgendwann das Wort "brüchig" verwenden würde und dass es hauptsächlich in der Primärversorgung als Etikett für Menschen verwendet wird, die Schwierigkeiten haben, ihren Diabetes zu kontrollieren .

Gabbay interessiert sich nicht für den Begriff, sagt er, weil er meint, dass es Grundversorgungsunternehmen eine einfache Entschuldigung gibt, "nicht tiefer zu graben", wenn sie in schwierigen Fällen arbeiten. Er sagt: "Es ist fast so, als würde man sagen:, Ich gebe auf, du hast einen spröden Diabetes. ''

Also, anstatt der Grundversorgung Docs ein Bein nach oben, wie der BDF sieht, könnte die Annahme des Labels tatsächlich zu einer Verringerung der Pflege Bemühungen führen?

Gabbay sagt, dass die meisten Fälle von schwierig zu kontrollierendem Diabetes aussortiert und unterstützt werden können, obwohl er zugibt, dass es trotz aller gegenteiligen Bemühungen einen kleinen Prozentsatz von Patienten gibt, die weiterhin hochvariable Blutzuckerwerte haben.

Also, wie nennt Gabbay jemanden mit verrückt-fluktuierenden Blutzucker, wenn nicht brüchig?

Ein "Patient mit viel Glukosespektrum", sagt er.

Dies entspricht dem, was andere führende Endokrinologen, Pädagogen und Experten zu diesem Thema im Laufe der Jahre gesagt haben, wie unter

Diabetesprognose

dokumentiert , Diabetes Daily und Insulin Nation . ADA Response Nach der Explosion am 17. Januar veröffentlichte der BDF am 31. Januar eine zweite, vernünftigere Pressemitteilung das förderte seine eigene Arbeit und beschrieb seine Bemühungen, die ADA offiziell dazu zu bringen, brüchigen Diabetes offiziell zu erkennen.Aber dann war die dritte am Valentinstag, die Rhetorik wie "die ADA hat sich taub gestellt", eine verschleierte Drohung, die zukünftige Veröffentlichungen würde adressieren die "Notwendigkeit, auf Gebermittel zu zielen" und einen Aufruf an "Mitglieder der medizinischen Gemeinschaft und Forscher auf diesem Gebiet, ihr Schweigen zu beenden und eine kollektive Stimme für BT1D-diagnostizierte Patienten zu werden, die weiterhin ignoriert werden."

Was ist Die Haltung der ADA zu all dem ?, fragten wir.

Immediate Past President D r. Desmond Schatz sagte uns per E-Mail, dass die ADA die Ansicht ist: "Während alle Menschen mit Typ-1-Diabetes Schwankungen im Blutzuckerspiegel ertragen, kämpfen einige Menschen, um eine Regelung zu finden, die ihre Blutzucker stabil hält, trotz erheblicher Anstrengung … Diese schwere Instabilität wird manchmal als "spröder" Diabetes bezeichnet und sollte in enger Zusammenarbeit mit einem Diabetes-Betreuungsteam behandelt werden. "

Er fährt fort zu sagen, dass, da keine zwei Patienten genau gleich sind, ADA" konsequent einen individuellen Diabetes-Versorgungsplan gefördert hat - es ist ein Kerngedanke unserer Behandlungsstandards und inhärent in den Behandlungsrichtlinien der Vereinigung. "< Er fügt hinzu: "Der Verband engagiert sich weiterhin dafür, jede Person während ihrer Reise mit Diabetes zu unterstützen und wird weiterhin spezielle Bedenken, einschließlich extremer Schwankungen des Blutzuckerspiegels, bewerten, um sicherzustellen, dass unsere Leitlinien den aktuellsten Daten entsprechen und Beweise. "

Sorge fährt Sorge mit dem Fehlen eines offiziellen "spröden Diabetes" -Programms fort und sagt in seiner jüngsten Pressemitteilung: "Ist es nicht an der Zeit, dass die ADA ihrer Mission gerecht wird? Aussage, "um das Leben aller von Diabetes betroffenen Menschen zu verbessern? "

Es ist eine interessante Distanz, aber keine sehr produktive in unseren Köpfen. Unserer Meinung nach könnte die in diesem "Kampf" ausgestoßene Energie besser genutzt werden. Sie wissen, wie für die Glukose-Schwankungen, die wir alle erfahren und herausfinden, was am besten funktioniert, um sie zu zähmen. Schließlich kann Your Diabetes variieren.

Liebe Leserinnen und Leser, was denken Sie alle? Ist Ihnen die klare Erkennung des "Spröddiabetes" überhaupt wichtig?

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