Die Sprache, über die wir über unsichtbare Krankheiten sprechen

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit unserem Sponsor erstellt. Der Inhalt ist objektiv, medizinisch korrekt und entspricht den redaktionellen Standards von Healthline und Richtlinien.

Lass uns ein kleines Spiel mit chronischer Krankheit spielen.

Bist du bereit?

Kreuze deine Karte an, wenn du jemals eine davon gehört hast Sätze:

1. "Aber du siehst nicht krank aus."
2. "Oh, dafür bist du noch zu jung."
3. "Du würdest nichts bekommen mit dem du nicht umgehen könntest . "
4. " Du armes Ding. Das ist so traurig! "
5. " Denk daran, es gibt immer jemanden da draußen, der es schlimmer hat, "" Ja, ich bin auch wirklich müde "oder ein anderer, ähnlich abweisender Kommentar

BINGO!

Wenn Sie keine chroni haben Bei Krankheit klingen diese Sätze harmlos. Harmlos, sogar. Und in einigen Fällen vielleicht unterstützend und verständnisvoll, oder?

Falsch.

Nun, das ist bei mir und vielen anderen Menschen der Fall, die jeden Tag mit chronischen und unsichtbaren Krankheiten leben müssen. Ich bin mir sicher, dass das meiste auf mangelndes Verständnis zurückzuführen ist. Aber auch wenn die Leute gute Absichten haben, wenn sie diese Dinge sagen, kann das gedankenlose Platzen einer der oben genannten Phrasen zu einer beunruhigenden und frustrierenden Erfahrung für diejenigen von uns führen, die zuhören müssen.

Lassen Sie uns unseren Weg durchgehen, warum?

1. Aber du siehst nicht krank aus

Unsichtbar krank zu sein ist ein zweischneidiges Schwert. Auf der einen Seite können wir "gesund" sein, wenn und wann wir müssen. Wir sind oft nicht Opfer des (beschämenden) gesellschaftlichen Stigmas um Behinderung und was es bedeutet, etwas "Anderes" zu sein. "

Ich habe so lange an dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) gelitten, wie ich mich erinnern kann, und 2013 wurde bei mir posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (PoTS) und Histamin-Intoleranz diagnostiziert. Im November 2015 wurde bei mir auch die myalgische Enzephalopathie (ME) diagnostiziert. EDS ist eine Bindegewebserkrankung, die häufige Gelenkdislokationen, unnachgiebige Schmerzen und Müdigkeit, Magenprobleme und vieles mehr verursacht. Der PoTS bedeutet im Wesentlichen, dass mein autonomes Nervensystem seine Arbeit nicht leisten und meinen Körper regulieren kann, und ich hatte ein paar Jahre, in denen Histamin-Intoleranz bedeutete, dass ich krank wurde, wenn ich die meisten Nahrungsmittel zu mir nahm oder in der Nähe von allem lief. Ich habe auch an schweren Depressionen gelitten, obwohl diese oft hormonell oder reaktiv sind, wenn ich ein Aufflammen habe. Ich werde auch in diesen Tagen ziemlich ängstlich. Es macht viel Spaß.

Nichts davon kann man sehen. Für die meisten Menschen sehe ich aus wie eine gesunde 28-jährige Frau.

Wenn Sie nicht schlecht sehen, finden es viele Leute unglaublich schwer (und in einigen Fällen fast unmöglich) zu glauben, dass irgendetwas mit Ihnen nicht in Ordnung ist. Das macht es schwer für uns, unser Leben auf einem Level mit allen anderen zu verbringen.

Dies geschieht in so vielen Teilen der Gesellschaft - von Menschen in der Ärzteschaft bis hin zu Freunden, Familienangehörigen, Chefs, Regierungsbeamten und solchen, die im öffentlichen Raum arbeiten.

Viele Menschen mit unsichtbaren Krankheiten haben Schwierigkeiten, eine Diagnose zu bekommen, weil sie gut aussehen. Sie kämpfen darum, staatliche Unterstützung zu erhalten, zu der sie gesetzlich berechtigt sind, weil ihr Zustand schwankt und nicht gut verstanden wird. Sie kämpfen, um Beziehungen aller Art zu navigieren, weil die Leute es nicht verstehen. "Und sie haben Mühe, eine Anstellung zu finden oder zu behalten, weil vernünftige Anpassungen für jemanden, der oberflächlich" durchsetzen kann, nicht notwendig sind. "

Dies wird oft für Frauen verschlimmert. Schließlich sind wir alle nur hormonelle, hysterische, klagende, emotional zarte Kleinigkeiten, oder? (Für den Fall, dass Sie nicht sagen konnten, das war Sarkasmus.)

Es gibt Hinweise darauf, dass Bedingungen, die Frauen mit höheren Raten als Männer betreffen - wie chronisches Müdigkeitssyndrom, Endometriose, Fibromyalgie und Autoimmunerkrankungen - deutlich wahrscheinlicher sind als psychologisch abgetan werden. Mehrere Forschungsarbeiten, wie diese im Journal of Law, Medicine & Ethics, haben herausgefunden, dass Frauen geschlechtsspezifische Vorurteile erfahren, wenn sie für Schmerzen behandelt werden.

Mit anderen Worten: Mediziner dürfen Frauenschmerzen nicht so ernst nehmen wie Männer.

Aber was bedeutet das in Wirklichkeit? Dies bedeutet, dass eine große Anzahl von Menschen in den Vereinigten Staaten unter lebensbeschränkenden und lebensverändernden Bedingungen leiden und nicht in der Lage sind, sogar Tests zu erhalten, die zu einer Diagnose führen können. Dies hindert sie nicht nur daran, behandelt und versorgt zu werden, die ihr Leiden lindern und das Leben leichter werden lassen, sondern es macht es auch schwieriger für sie, die Anerkennung zu bekommen, die sie benötigen, um Unterstützung in anderen Bereichen ihres Lebens zu erhalten.

Eine richtige Diagnose kann Türen öffnen - aber Sie würden schockiert sein, wie viele in meinem Gesicht zugeschlagen werden. Ich kann meinen Zustand erklären und wie es mich in kleinsten Details betrifft, aber ein Fremder kann mich immer noch auf und ab sehen, einen scheinbar "gesunden" 28-Jährigen sehen und mich als faules verwöhntes Balg abtun.

Das kann frustrierend, ärgerlich und sogar völlig gefährlich sein. Ich war gezwungen, auf eine Weise zu arbeiten, die mich monatelang außer Gefecht setzte. Ich bin gezwungen worden, in belebten Umgebungen zu laufen oder zu stehen, die schwere körperliche Verletzungen verursachen könnten. Und ich war gezwungen zu betteln, Tränen liefen mir übers Gesicht, um Hilfe bei öffentlichen Verkehrsmitteln von Mitarbeitern zu bekommen, die es wirklich besser wissen sollten.

Und weißt du was? Es nervt. Ich gebe mehr Energie aus, plane und organisiere (und bettle oft) um Hilfe - damit ich die einfachen Dinge tun kann, die alle anderen in meinem Alter tun - als die Dinge selbst zu tun. Und selbst dann kann ich immer noch nicht an eine Zeit denken, in der ich nicht das Gefühl hatte, im Bett sicherer und glücklicher zu sein.

Und das ist eine traurige Sache.

Es ist so wichtig zu verstehen, dass es viele Bedingungen gibt, die unsichtbar und fluktuierend sind und die jeden auf unterschiedliche Weise beeinflussen. Nur weil du etwas nicht sehen kannst, bedeutet das nicht, dass es für die Person, die es erlebt, nicht sehr, sehr real ist.

Ich kann nett und freundlich sein, wenn wir uns hinsetzen, um etwas zu essen. Aber du würdest nicht wissen, dass es meine eine Reise eine Woche ist, und ich hatte fast eine Panikattacke auf dem Weg dorthin, weil jemand mich anklopfte, und ich musste mich auf meinen Freund stützen, um zum Restaurant zu kommen, weil meine Knie gaben unter mir, und wenn ich nach Hause komme, werde ich mich in einem Ball zusammenrollen, kaum in der Lage zu funktionieren.

2. "Oh, dafür bist du zu jung."

Dies wurde von vielen Menschen mittleren Alters und älteren Menschen angegeredet. Wenn meine Oma es sagt, macht es mir nichts aus. Sie hatte ihr ganzes Leben lang chronische Schmerzen und ist wahrscheinlich die lustigste Person, die ich kenne.

Alle anderen, einschließlich der Frauen, die in der Apotheke arbeiten, und der zufälligen Leute, die ich auf der Arbeit erzähle, sollten sich beruhigen.

Ich weiß, ich bin zu jung, um Schmerzen zu haben. Das hat nicht damit angefangen, als ich 9 Jahre alt war.

Jung zu sein (und in meinem Fall deutlich jünger zu sein als ich), kann auch Probleme in Bezug auf eine anständige Behandlung verursachen. Meiner Erfahrung nach glauben beide Ärzte nicht, dass meine Schmerzen so schlecht sein können, oder sie waren nicht in der Lage, mir adäquate Medikamente zu geben, weil ich zu jung für eine Volldosis war.

Es dauerte bis ich 21 Jahre alt war, um eine Diagnose zu bekommen, und sieben weitere Jahre quälender täglicher Schmerzen, um die richtige Medikation zu bekommen. Und selbst das hilft nur genug, damit ich an manchen Tagen Sachen machen kann. 3. "Du hättest nichts mit dem zu tun, womit du nicht umgehen könntest."

Kann ich hier schwören? Wahrscheinlich nicht, aber ich würde es wirklich gerne tun.

Ich hasse es, wenn mir jemand das sagt. Als Ausgangspunkt sollten wir erkennen, dass nicht jeder religiös, spirituell oder einer höheren Macht treu ist.

Wenn Sie glauben, dass Ihr Schmerz und Leiden Teil eines größeren Plans ist, dann ist das in Ordnung. Wenn Sie damit zurechtkommen, tun Sie das und glauben weiter.

Das glaube ich nicht im Geringsten, und ich täusche mich selbst, wenn ich es täte. Es hilft mir in keiner Weise, und wenn Leute mir sagen, dass es einen "Grund" für mein tägliches Leiden gibt, reißt es mich nur auf und macht diesen Schmerz fast ungültig.

Ich wurde von Leuten, die mich nicht einmal gut kennen (und Fremden im Internet) erzählt, dass der Grund, warum ich krank bin, dass ich nicht glaube, dass ich geheilt werden kann. Zu Ihrer Information: Ich kann nicht geheilt werden. Mein Zustand wird durch einen genetischen Defekt in meinem Kollagen verursacht.

Ich habe so unglaublich hart gearbeitet, um an einen Ort zu kommen, an dem ich akzeptieren kann, dass dies nur mein Körper ist, und ich muss lernen, damit zu leben, anstatt dagegen anzukämpfen. Jedes Mal, wenn ich diese Dinge höre, wird es schwieriger, an diesem Wissen festzuhalten und mit meinem Leben weiterzumachen.

4. "Du armes Ding. Das ist so traurig! "

Danke! Ich brauche dein Mitleid nicht. Wenn Sie sich interessieren, finden Sie Wege zu helfen (siehe unten).

5. "Erinnere dich, es gibt immer jemanden da draußen, der es schlimmer hat" "Ja, ich bin auch wirklich müde" oder ein anderer, ähnlich abweisender Kommentar

Es sei denn, du weißt wirklich, wie es sich anfühlt, chronisch krank zu sein Ich habe keine Ahnung, was wir von Tag zu Tag ertragen müssen.Ich erkläre es gerne so:

Stellen Sie sich vor, Sie haben 14 Stunden lang hart gearbeitet und einen Monat lang gearbeitet, mit einer schrecklichen Berufsverkehrszeit in einer geschäftigen Stadt. Du gehst fast jede Nacht trinken, isst schreckliches Junk-Food und schläfst kaum. Sie wachen mit einem Kater auf und rennen wieder zur Arbeit. So fühle ich mich jeden Morgen. Ich wache auf und fühle mich, als wäre ich von einem Bus angefahren worden. Und keine Menge Schlaf wird es beheben.

So fühlt sich Müdigkeit an. Darüber hinaus habe ich häufige Migräneattacken (so dass ich meine Augen kaum öffnen kann), Gelenke, die aus einer Laune herausspringen, und chronischen, endlosen Schmerz.

Wenn Sie nicht wissen, wie sich das anfühlt, vergleichen Sie es bitte nicht. Die Tatsache, dass jemand da draußen kränker ist als ich? Nun, ich fühle mich schlecht für sie, aber das ändert nichts an meiner einzigartigen Erfahrung meines einzigartigen Körpers und wird mein einzigartiges Leiden nicht weniger traumatisch und schwer zu bewältigen machen.

Ich erkenne an, dass viele dieser Kommentare wahrscheinlich von einem allgemeinen Mangel an Verständnis für chronische Krankheiten herrühren - besonders wenn man nicht sehen kann, wie schwierig sie sind - und dass die Leute nicht wissen, was sie tun oder sagen sollen.

Aber all das kommt letzten Endes auch aus einem Mangel an Empathie und tatsächlicher Berücksichtigung der Erfahrungen und Gefühle anderer Menschen. Viele Dinge, die Leute sagen, sind mehr über sie als alles andere.

Tolle Möglichkeiten, jemanden mit chronischer Krankheit in deinem Leben zu unterstützen

Genauso wie es wichtig ist, sensible Sprache zu verwenden, wenn du mit jemandem über seine chronische Krankheit sprichst, ist es noch besser, wenn du aufstarten und echte Hilfe leisten kannst. Hier sind ein paar tolle Möglichkeiten, wie du Unterstützung und Verständnis zeigen kannst:

Erkenne, dass du vielleicht nicht verstehst, wie sich diese Person fühlt, aber sag ihnen, dass du für sie da bist.

• Wenn du nicht weißt, was du sagen sollst, sag es ihnen. Verschwinde nicht einfach. Fragen Sie, was Sie tun können. Manchmal sitzt es nur herum, schaut fern oder hilft beim Abendessen. Manchmal gibt es ihnen Platz - nehmen Sie das nicht persönlich. Aber lass dich von ihnen führen.
• Verlasse ihre Erfahrungen nicht. Wenn jemand fragt, wie ich bin, werde ich ehrlich sein - und diese Dinge mögen sich schlecht anhören - aber ich beschwere mich oft nicht. Das ist nur meine Realität.
• Erfahren Sie mehr über ihren Zustand - aber versuchen Sie nicht, Lösungen oder "Heilmittel" anzubieten, die Sie online gefunden oder von anderen Personen gehört haben.
• Also hast du es. Ob wir es realisieren oder nicht, die Sprache, die wir benutzen, ist wichtig. Abtrünnige, herablassende Plattitüden verstärken nur die Herausforderungen, denen wir mit unsichtbaren Behinderungen bereits gegenüberstehen. Es braucht nur eine kleine Änderung, um einen großen Unterschied zu machen.

Natasha Lipman ist eine Bloggerin für chronische Krankheiten, Instagrammer, freie Autorin und Moderatorin des

Spoonie Pyjama Party Podcasts. Sie war die ehemalige International Relations-Nerd (sie war die Gründerin der International Press Foundation und Mitbegründerin der Libyschen Jugendstimmen) und hat es sich nun zur Aufgabe gemacht, in ihren 20ern das Bewusstsein für die Lebenswirklichkeit mit chronischen, unsichtbaren Krankheiten zu schärfen. Du kannst sie bei natashalipman finden.com und auf Twitter und Instagram . Dieser Inhalt repräsentiert die Meinung des Autors und spiegelt nicht unbedingt die Meinung von Teva Pharmaceuticals wieder. Ebenso beeinflusst Teva Pharmaceuticals keine Produkte oder Inhalte, die mit der persönlichen Website des Autors oder den sozialen Mediennetzwerken oder mit denen von Healthline Media in Verbindung stehen. Die Person (en), die diesen Inhalt verfasst haben, wurden von Healthline im Namen von Teva für ihre Beiträge bezahlt. Alle Inhalte sind rein informativ und sollten nicht als medizinischer Rat angesehen werden.