Umfrage: MS-Patienten haben kein Bewusstsein für JCV

Wenn Sie an Multipler Sklerose (MS) leiden, ist die Entscheidung für ein krankheitsmodifizierendes Medikament eine große Entscheidung. Diese starken Medikamente können große Vorteile bringen, aber nicht ohne einige ernsthafte Risiken.

Einige der häufigsten krankheitsmodifizierenden Medikamente, die beispielsweise für MS verwendet werden, können das Immunsystem beeinträchtigen und Menschen, die mit dem John-Cunningham-Virus (JCV) infiziert sind, dazu bringen, progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) zu entwickeln.

JCV ist ein sehr häufiges Virus, das über die Hälfte der Weltbevölkerung betrifft. Während es in den meisten Fällen keine Nebenwirkungen verursacht, kann es für einige Menschen, die von MS betroffen sind, zu PML führen. PML ist eine schwächende Krankheit, die auftritt, wenn JCV weiße Substanz im Gehirn infiziert und die schützende Myelinschicht um die Nervenzellen angreift. Es kann zu schweren neurologischen Behinderungen und sogar zum Tod führen.

Sind Menschen, die diese Medikamente einnehmen, auf ihr Risiko für die Entwicklung von PML aufmerksam, bevor sie mit der Behandlung beginnen, oder wissen sie sogar, was PML ist?

Eine Healthline-Umfrage unter 1 715 MS-Patienten ergab, dass weniger als die Hälfte von JCV und PML wusste.

Unter denjenigen, die JCV kennen, unterschätzten fast 60 Prozent, wie häufig es ist.

Was sind JCV und PML?

JCV ist ziemlich häufig. In der Tat hat etwa die Hälfte der Bevölkerung es. Die meisten werden es nie wissen, weil unser Immunsystem das Virus unter Kontrolle hält.

Wenn ein geschwächtes Immunsystem es JCV ermöglicht, aktiv zu werden, kann dies zu PML führen, einer lebensbedrohlichen demyelinisierenden Gehirnerkrankung. PML hat eine Sterblichkeitsrate von 30 bis 50 Prozent in den ersten Monaten nach der Diagnose. Überlebende haben oft schwere Behinderungen.

JCV und das Risiko für Menschen mit MS verstehen <

Das PML-Risiko ist in der Allgemeinbevölkerung niedrig. Obwohl es immer noch klein ist, ist das Risiko bei Verwendung von Immunsuppressiva größer.

Derzeit gibt es 14 Erkrankungen -modifizierende Medikamente zur Behandlung von schubförmig verlaufenden Formen der MS Drei PML als mögliche Nebenwirkung Sie können für weitere Informationen auf die Drogeninformationen und -warnungen der Arzneimittelhersteller verlinken:

• Gilenya (Fingolimod), eine orale Medikation > Tecfidera (Dimethylfumarat), eine orale Medikation
• Tysabri (Natalizumab), die durch Infusion verabreicht wird
• Wie können Sie Ihr Risiko herausfinden?

Ein Bluttest kann feststellen, ob Sie JCV-Antikörper haben, die das können helfen, das Risiko der Entwicklung von PML einzuschätzen, jedoch sind falsch negative Ergebnisse möglich, und Sie können die Infektion jederzeit ohne es zu merken erwerben.

Ungefähr ein Drittel der Personen, die an der Healthline-Umfrage teilgenommen haben, wurden getestet für JCV: Von denen, die Tecfidera oder Tysabri nehmen, haben 68 Prozent JCV wurde getestet, wobei 45 Prozent positiv getestet wurden.

Neurologe Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., Leiter der Neurowissenschaftlichen Dienstleitung am Ascension St. John Providence-Park-Krankenhaus in Michigan, sagte Healthline, dass das Problem zuerst mit dem Start von Tysabri ans Licht kam.

"Alle waren begeistert von der robusten Reaktion, die das Medikament MS-Patienten bot", sagte er.

Dann entwickelten drei Patienten mit klinischer Studie PML, zwei tödlich. Der Hersteller zog die Droge im Jahr 2005.

Es wurde festgestellt, dass das Risiko von PML bei Menschen, die auf Immunsuppressiva vor oder in Kombination mit Tysabri war, größer war, erklärte Silverman.

Das Medikament wurde 2006 erneut getestet und auf den Markt gebracht. Schließlich wurden Gilenya und Tecfidera auch zur Behandlung von MS zugelassen.

"Beide haben das gleiche potentielle Problem wie PML", sagte Silverman. "Es kann mit jedem Immunsuppressivum passieren. Wir Kliniker müssen mit Patienten über dieses Problem sprechen und diejenigen, bei denen das Risiko der Entwicklung von PML besteht, genau beobachten. "

Silverman sagte, dass es keine wirklichen Richtlinien für die Überwachung von MS-Patienten gibt, die diese Medikamente einnehmen. Er führt mindestens einmal jährlich Imaging-Tests und JCV-Antikörpertests durch und beobachtet die Patienten, die sie einnehmen, genau.

Wissen ist Macht

Die meisten Menschen, die an dieser Krankheit leiden, sind relativ jung und aktiv im Leben. Sie wollen die robusteste Antwort, also wählen sie eine Droge, die ihnen diesen Schutz gibt. Sie sind bereit, ein Risiko einzugehen, um dies zu tun. - Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N.

Von denjenigen, die Tecfidera oder Tysabri einnehmen, sind sich 66 Prozent des Risikos bewusst. Warum wählen sie diese Medikamente?

Silverman schlägt vor, dass der Hauptgrund die Wirksamkeit ist.

"Die ursprünglichen krankheitsmodifizierenden Medikamente verbessern wahrscheinlich die Rückfallrate um etwa 35 bis 40 Prozent. Mit diesen Medikamenten kann der Nutzen um 50 bis 55 Prozent oder mehr liegen. Tysabri ist vielleicht noch ein bisschen höher ", sagte er.

"Die meisten Menschen, die an dieser Krankheit leiden, sind relativ jung und aktiv im Leben", fuhr er fort. "Sie wollen die robusteste Antwort, also wählen sie eine Droge, die ihnen diesen Schutz gibt. Sie sind bereit, ein Risiko einzugehen, um dies zu tun. "

Warum manche Menschen das Risiko eingehen

Desiree Parker, 38, aus Williamsburg, Virginia, wurde 2013 mit einer schubförmig-remittierenden MS diagnostiziert. Sie entschied sich zunächst für Copaxone, wechselte aber Anfang des Jahres zu Tecfidera.

"Ich weiß, was PML ist, und ich verstehe das erhöhte Risiko während dieser Medizin, das Wissen, das ich von meinem Neurologen bekommen habe und davon, selbst über die Droge zu lesen", sagte sie.

"Ich habe es aus einer Reihe von Gründen gewählt, vor allem weil es sich nicht um eine Injektion oder Infusion handelte. Ich hatte viele Probleme mit der Selbstinjektion und hatte es satt. Ich wollte eine orale Medizin mit dem geringsten Risiko und den meisten überschaubaren Nebenwirkungen. "

Vor der Einnahme von Tecfidera wurde Parker auf JCV-Antikörper negativ getestet.

"Ich weiß, dass dies nicht bedeutet, dass ich in Zukunft nicht dem Virus und damit der Chance von PML ausgesetzt sein werde. Wenn ich positiv getestet worden wäre, hätte ich wahrscheinlich immer noch eines der oralen Medikamente gewählt, obwohl ich mich mehr um dieses Risiko gesorgt hätte ", erklärte Parker.

"Mein Neuro sagte, dass nur bei Lymphopenie - niedrige weiße Blutkörperchen - das höchste Risiko besteht, PML zu entwickeln, wenn Sie infiziert sind. Es ist mir wirklich wichtig, das zu beobachten, als ständig auf das Virus getestet zu werden ", sagte sie.

Parker macht sich Sorgen über die langfristigen Auswirkungen, die Tecfidera auf ihren Körper haben könnte, ist aber mehr darauf bedacht, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Vix Edwards aus Nuneaton, Warwickshire, UK, wurde im Jahr 2010 mit einer schubförmig-remittierenden MS diagnostiziert. Nur 18 Monate später wurde ihre Diagnose in eine sekundär progrediente MS mit Rückfällen geändert. Sie hat Copaxone und Rebif versucht, aber mindestens einmal im Monat einen Rückfall erlitten.

Nach reiflicher Überlegung wechselte sie nach Tysabri. Von ihrer MS-Schwester erfuhr sie vom PML-Risiko, das sie am Telefon, persönlich und per Mail ausführlich erläuterte.

"Ich mache mir keine allzu großen Sorgen um PML, vor allem weil die Chancen, dass ich einen Vertrag bekomme, viel weniger sind als die Chancen, dass ich ohne Tysabri zurückkomme", sagte Edwards gegenüber Healthline.

Bis heute hatte sie 50 Infusionen ohne Rückfall.

Nach Aussage von Edwards ist es in der UK vielleicht nicht Standard, aber sie wird alle sechs Monate auf JCV getestet.

Raum für Verbesserungen

Parker und Edwards schreiben ihren Ärzten vor, dass sie ihnen die notwendigen Informationen geben, bevor sie mit den Drogen beginnen. Das ist nicht für jeden der Fall.

Mehr als ein Viertel der Befragten nimmt ein Medikament, das das PML-Risiko erhöht. Ein Drittel von ihnen ist sich der Risiken nicht bewusst oder falsch informiert.

"Das ist unverständlich", sagte Silverman. "Nach allen Schätzungen sind diese Drogen große Waffen mit hohem Risiko. PML zu betrachten ist ein unangenehmer Ort. Ich würde mich sehr, sehr kompromittiert fühlen, wenn ich nicht lange mit einem Patienten über die potenziellen Vorteile und Risiken sprechen würde, die mit seiner Verwendung verbunden sind. "

Parker ist der Ansicht, dass die Patienten ihre eigenen Untersuchungen zu jeder Behandlungsoption durchführen und die wichtigsten Auswahlkriterien festlegen sollten.

Silverman stimmt dem zu, betont jedoch, dass bei der Online-Recherche nach seriösen Quellen gesucht werden muss.

Er ermutigt zu aktiver Teilnahme an Selbsthilfegruppen wie der National MS Society, insbesondere zu lokalen Treffen der Ortsversammlungen.

"Sie helfen dabei, gute Informationen zu verbreiten, die Patienten dazu bringen können, die richtigen Fragen ihrer Ärzte zu stellen", sagte Silverman.