Lobbying bei Typ-1-Diabetes | DiabetesMine

Als ich letzte Woche Gast bei Krebspatienten war, haben die Gastgeber mich gefragt, ob wir Menschen nicht frustriert sind: Krebs scheint all die großen Stars dahinter zu haben und all das zu machen große Schlagzeilen. Stört es Ihre Gemeinde, dass Diabetes nicht so viel Aufmerksamkeit bekommt? Ich war ein bisschen verblüfft. Aber dann dachte ich an den Kinderkongress. Heute, ein genauer Blick darauf, was einige (große UND kleine) Leute tun, um für Diabetes zu befürworten …

Vor zehn Jahren fragte der achtjährige Tommy Solo seine Mutter, warum Kinder sich nicht selbst für eine Diabetes-Behandlung einsetzen könnten. Er verstand nicht, warum nur die Erwachsenen das konnten. Tommys Mutter brachte diese Idee zu JDRF und schließlich wurde Children's Congress geboren, mit Tommy als einer seiner ersten Delegierten im Jahr 1999.

Letzte Woche kamen 150 Kinder im Alter von 4 bis 17 Jahren und ihre Eltern in Washington DC zum fünften halbjährlichen Kinderkongress. Unter den Delegierten befanden sich mehrere Kinder von fünf internationalen Mitgliedsorganisationen der JDRF, darunter England, Australien, Israel, Dänemark und Kanada. Die Lobby-Veranstaltung, die in der Regel vier Tage dauert, wurde dieses Jahr auf drei verkürzt und war voller Legislativ- und Lobby-Erfahrungen für die jungen Delegierten.

Pam Ryder, Mutter der 11-jährigen Hannah, war eine der Delegierten, die bei der Anhörung im Senat ausgesagt hat. Sie erklärte, warum sie und ihre Tochter teilnehmen wollten: "Wir hatten mit einem Delegierten und seiner Mutter gesprochen, die beim Kinderkongress 2007 waren. Es klang wie eine erstaunliche, ermächtigende Erfahrung. Für Hannah hatte ich gehofft, dass es so viele andere Kinder gibt Das Gleiche zu erleben wäre hilfreich - vor dieser Erfahrung kannte sie nur eine Handvoll Kinder, die mit Diabetes zu tun hatten. Auch die Möglichkeit, Teil der Lösung zu sein, hat mich überzeugt, dass wir das tun müssen. "

Nach der Ankunft Am Montag zu einem Welcome Dinner, JDRF verschwendet keine Zeit, die Delegierten ins Weiße Haus zu bekommen, wo sie die Gelegenheit hatten, Präsident Barack Obama zu treffen! Cool! Präsident Obama grinste hell, als er die Delegierten und das JDRF-Personal vor dem Weißen Haus für ein Foto opp begrüßte (Sie können sich das Video ihres Treffens auf der Website des Kinderkongresses ansehen). Nach dem aufregenden Besuch im Weißen Haus hatten die Delegierten und ihre Eltern einen Bildungsnachmittag mit einem Rathaus-Event, mit einleitenden Bemerkungen von JDRF International Chairman Mary Tyler Moore. Das Panel zeigte Alisa Weilerstein, eine professionelle Cellistin; Kalilah Allen-Harris, Fräulein Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, Direktor des JDRF-Forschungsprogramms; und Jared Allen, defensives Ende der Wikinger von Minnesota; und wurde von ESPN Sportredner Brian Kenny geleitet.Die Diskussionsteilnehmer teilten ihre Erfahrungen mit Diabetes mit, z. B. wie Alisa und Kalilah auf der Bühne mit Hindernissen umgehen. In der Fragerunde beantwortete Dr. Kowalski die Frage, ob eine CGM eine "Bionik" macht oder nicht.

Am Mittwochmorgen trafen sich die Delegierten und ihre Eltern zur Senatsverhandlung mit dem Titel " Typ 1 Diabetesforschung: Echter Fortschritt und Wahre Hoffnung für eine Heilung , angeführt von Senatoren Collins und Lieberman. Ebenfalls anwesend waren die Senatoren Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen und Spectar (PA).

Die erste Gruppe von Zeugen, die aussagten, waren die großen Namen von JDRF: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, Direktor des Nationalen Instituts für Diabetes und Verdauungs- und Nierenkrankheiten (NIDDK); Sugar Ray Leonard, ein olympischer Goldmedaillengewinner, dessen Vater Diabetes hat; und die einzige Popsensation Nick Jonas.

In seiner Aussage beschrieb Nick seine Diagnose während seiner Tour im Jahr 2005, nachdem seine Brüder seinen 15 Pfund schweren Gewichtsverlust bemerkten. Als er den Arzt schließlich sah, war sein Blutzucker über 700 mg / dl. Nick rezitierte einen Vers aus seinem diabetes-inspirierten Lied, Ein bisschen länger : "Warten auf eine Heilung / Aber keiner von ihnen ist sicher / Ein bisschen länger / Und mir geht es gut." < "Diabetes hat mein Leben verändert, aber ich weiß, dass ich von der Investition der Regierung in die Diabetesforschung profitiert habe. Mit Hilfe des Kongresses muss ich nur ein bisschen länger auf eine Heilung warten", sagte Nick. Nick betonte auch, dass er bis dahin eine positive Kraft für Diabetes sein wollte. "Ich möchte Kindern mit Typ-1-Diabetes zeigen - wie all die Kinder, die heute bei mir sitzen - dass sie mit Diabetes leben können und trotzdem ihre Träume wahr werden lassen . "

Im Anschluss daran gab es Zeugenaussagen der Kinder und ihrer Eltern: Hannah Ryder aus Maine, Patrick Lacher aus Connecticut, Asa Kelly aus North Carolina und Ellen Gould, Mutter von vier Delegierten, haben letzte Woche hier interviewt.

Ellen zog die Herzen der Zuschauer an, als sie die Herausforderungen der Betreuung von vier Kindern mit Diabetes beschrieb.

"Bei vielen Gelegenheiten messen wir sorgfältig Blutzucker, zählen Kohlenhydrate und injizieren, was wir für die richtige Menge Insulin halten. Es ist so entmutigend, wenn wir nur ein paar Stunden später messen und ihr Blutzucker weit über dem normalen Bereich liegt. Manchmal müssen wir uns mit den niedrigen Blutzuckerwerten auseinandersetzen, so wie der Samstagmorgen vor einigen Monaten, als wir von Sam geweckt wurden, in seinem Zimmer zusammenbrach, wegen eines gefährlich niedrigen Blutzuckers zusammenhanglos, wir brauchten 20 Minuten, um ihn wieder zu finden normal - aber was passiert beim nächsten Mal, wenn wir ihn nicht hören? Als ihre Mutter möchte ich etwas erreichen und es besser machen - aber ich kann nicht. Ich kann diese Krankheit nicht heilen. Ich kann es nicht schaffen besser für meine Kinder, ich brauche Hilfe. "

Hannah, die jüngste Delegierte, die Zeugnis gab, teilte ihre persönlichen Frustrationen mit Diabetes:" Bevor ich zur Schule gehen oder einem Club beitreten konnte, mussten wir Meetings abhalten. Ich mag die ganze Aufmerksamkeit, aber ich weiß, dass es die Aufmerksamkeit ist, die mich beschützen wird und es ist Aufmerksamkeit, die so ist werde helfen, eine Heilung zu finden."

Pam, Hannahs Mutter, erzählt, wie der Kinderkongress sie beeinflusst hat:" Die ganze Erfahrung wird mit uns sein, wenn wir weiter für eine Heilung kämpfen. Es hat uns sicherlich klar gemacht, dass wir nicht alleine sind und dass wir einige Schwergewichte, eine großartige Organisation und viele entschlossene Leute haben, die mit uns kämpfen! "

Danke allen Delegierten, ihren Eltern und JDRF dafür, dass sie eine weitere hingelegt haben großartige Veranstaltung und zeigt dem Kongress, dass wir hier draußen sind und immer noch kämpfen!

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