Was kommt als nächstes für die Social Media-Gipfel von Diabetes?

Jeder möchte wissen, was die Patientengemeinschaft heutzutage denkt. Die Explosion der sozialen Medien und der Patientenvertretung hat den Wunsch nach Pharma, Gerätefirmen, Gesundheitsorganisationen und Versicherern geschürt, unsere Perspektive und unseren Input zu suchen - was eine wunderbare Entwicklung ist!

Dies geschieht nicht nur bei Diabetes, sondern im gesamten Spektrum der Gesundheitsbedingungen. Aber die Diabetes Online Community (DOC) fällt auf, da sie die einzige Sphäre zu sein scheint, in der Patientenvertreter sich zusammengeschlossen haben und es geschafft haben, eng mit Pharma- und Industriebeobachtern zusammenzuarbeiten, so wie wir es tun.

Wie ist das? Wir treten jetzt in das fünfte Jahr ein, in dem der DOC von Pharma auf speziellen Sozialgipfeln für Diabetes veranstaltet wurde, die Patientenvertreter an einem Ort zusammenführen, von ihrer Arbeit hören und - noch wichtiger - teilen, was wir denken und Gefühl als Patienten. Roche, Medtronic und Lilly haben alle Gipfel abgehalten, und ein paar andere stehen kurz davor, auf den Gipfelzug zu springen.

Es ist großartig, dass diese Unternehmen mit uns interagieren und zuhören!

Aber die Frage stellt sich: Bewerkstelligen wir irgendeine echte Veränderung, oder sehen diese Unternehmen dies als einen weiteren Marketingkanal an, in diesem Fall, um zu trompeten, wie sehr sie daran interessiert sind, was wir denken? Wird der DOC einfach nur geschmückt, oder verändern wir kollektiv die Dinge zum Besseren?

Kurze Antwort: Letzteres. Auch wenn es manchmal so aussieht, als würden die Gipfel nur zur Schau gestellt werden, glauben wir, dass diese Treffen gute Dienste leisten und dass wir einen Unterschied für die breitere D-Community und das größere Spektrum an Gesundheitsbedingungen machen. Wir möchten jedoch immer noch konkretere Aktionselemente sehen.

"Wenn Patienten mehr involviert sind … profitieren alle. Wenn sie nicht involviert sind, ist es zu einfach für Pharma und sogar NIH, aus den Augen der Patienten zu verlieren, ist eine große Priorität in ihrem Leben", sagt Dr. Jan Gurley, praktizierender Arzt in San Francisco und Blogger bei DocGurley. com. (Sie hat sich auch im letzten Jahr selbst mit einer ernsthaften Erkrankung zu tun.)

"Es wird so viel über Nichteinhaltung geredet, aber es hat geduldige Fürsprecher gebraucht, das Gespräch auf Nebenwirkungen und Lebensqualitätsprobleme zu konzentrieren - was sind zumindest so wichtig wie die Zahlen! " Sie sagt.

Während Interessengruppen für Autismus, Arthritis, Brustkrebs und andere Krebsarten sowie HIV / AIDS sehr einflussreich waren, gibt es nur sehr wenige Krankheitsgemeinschaften, die die Barrieren für die Art to-face-Interaktion hat der DOC jetzt mit Pharma und anderen Entscheidungsträgern.

Die drei Unternehmen, die in der Vergangenheit Gipfeltreffen abgehalten haben, sagen alle, dass sie sich Pläne für das Jahr 2013 machen, obwohl nur Lilly Diabetes einen zu diesem Zeitpunkt in den Büchern hat.Ich nehme am zweiten Lilly Diabetes Blogger Summit teil, das vom 29. bis 30. April im Hauptsitz des Unternehmens in Indianapolis stattfindet.

Auf die Frage nach ihrer Perspektive auf diese Ereignisse, hier ist, was jeder von ihnen zu sagen hatte (in Reihenfolge von neuesten zu am längsten stehenden Host):

Lilly Diabetes

Communications Manager Julie Williams :

Wir waren begeistert vom Lilly Diabetes Blogger Summit 2012. Aufgrund der Rückmeldungen, die wir von den Bloggern erhielten, war es Zeit, alles rundherum gut zu nutzen. Für uns war es großartig, die Teilnehmer kennenzulernen und ihren Ideen, Einsichten und Fragen zuzuhören. Darüber hinaus ist es für uns alle sehr inspirierend, Lilly Diabetes mit ihren Augen zu sehen - es unterstreicht, warum wir tun, was wir jeden Tag tun. Wir planen, einen weiteren Blogger-Gipfel im Jahr 2013 auszurichten und weitere sinnvolle Wege zur Teilnahme am DOC zu finden.

Einer der Bereiche, über die wir auf dem Gipfel 2012 diskutierten, war unsere Zusammenarbeit mit Lilly Diabetes / Disney und die Beliebtheit der verschiedenen Bücher für Familien von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Gegenwärtig sind die Bücher bei vielen pädiatrischen Endokrinologen kostenlos erhältlich, aber der vorherrschende Vorschlag unter den Bloggern war, die Bücher breiter verfügbar zu machen. Wir arbeiten mit Disney zusammen und planen, die Bücher zu digitalisieren und irgendwann im Jahr 2013 online zu stellen.

Aus unserer Sicht sehen wir das starke Wachstum des DOC als spannend - mehr Menschen und mehr Unternehmen können zusammenarbeiten zu mehr Ideen und Informationsaustausch führen. Wir glauben, dass die Einbeziehung aller Stimmen - die mit Diabetes leben, ihn unterstützen, ihn unterstützen oder befürworten (unabhängig von der Art) - eine starke Sache sein kann, die sich positiv auswirken kann. Der Kontakt mit dem DOC hat uns inspiriert. Doch während wir uns darauf freuen, unsere Teilnahme zu erweitern, ist es wichtig für uns und andere Unternehmen, sich daran zu erinnern, worum es bei der DOC geht: Menschen mit Diabetes zu verbinden mit anderen, die dieselbe Realität haben. Wir müssen uns dieser zentralen Aufgabe stets bewusst sein und mit Menschen wie Ihnen zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass unser Engagement diesen Dialog in keiner Weise behindert.

Unsere Meinung:

Der Lilly Summit ist wahrscheinlich das Forum, von dem wir im Jahr 2012 die direkteste Aktion gesehen haben, auch wenn es nur die Disney Bücher für unsere Community zugänglicher gemacht hat. Eine weitere Änderung ist, dass Lilly endlich mit der Interaktion mit im Social-Media-Bereich begonnen hat und einen neuen Twitter-Account geschaffen hat, bei dem das Marketing-Team tatsächlich mit Menschen interagiert und interagiert, anstatt nur Inhalte zu bewerben. Scheint wie ein Kinderspiel, aber wir sind wirklich froh, dass sie diesen Schritt gemacht haben.

Medtronic Diabetes

PR-Direktorin Amanda Sheldon:

Das mittlerweile alljährliche Diabetes Advocates Forum ist für uns sehr wertvoll. Seit vielen Jahren führen wir umfangreiche Marktanalysen durch, einschließlich der "Stimme der Kundenforschung" rund um Produkte und Programme, um unsere Kunden bestmöglich zu bedienen. Es war von unschätzbarem Wert, um zusätzliches Feedback von der Diabetes Online Community (DOC) zu Produktdesign und -entwicklung zu erhalten.Vor drei Jahren haben wir gerade erst begonnen, über Social Media mit dem DOC zu interagieren. Wir haben unseren Unternehmensblog, The LOOP, erst wenige Wochen vor unserem ersten Forum gestartet. Das Feedback der Teilnehmer dieser Veranstaltungen war entscheidend für die Entwicklung eines Social-Media-Programms, das der Diabetes-Community einen echten Mehrwert bietet.

Heute haben wir mehr als 100 000 Facebook-Fans und 7 000 Twitter-Follower. Diese Gemeinschaften gedeihen, weil sie sich auf Folgendes konzentrieren: 1) Menschen mit Diabetes zu unterstützen, sich gegenseitig mit Geschichten über ein gutes Leben mit Diabetes zu unterstützen und zu inspirieren und 2) Tipps und Informationen zu teilen, über die Medtronic zum Diskutieren qualifiziert ist. Dazu gehören Tipps und Tricks basierend auf unseren beliebtesten 24-Stunden-Helpline-Anrufen und Informationen hinter den Kulissen unseres weltbekannten Führungsteams.

Wir planen unbedingt, 2013 ein weiteres Forum auszurichten, aber wir haben noch kein Datum festgelegt oder festgelegt, wo das stattfinden wird. Die größte Herausforderung, der wir uns nun stellen müssen, ist, wie wir von den vielen neuen Stimmen im wachsenden DOC hören können, während wir das kleine Gruppengefühl früherer Ereignisse beibehalten, das eine solche offene und aufrichtige Diskussion zu fördern scheint.

Sheldon fügte hinzu, dass sie über das Spätsommer-Timing nachdenken.

Unsere Meinung:

Ja, Medtronic hat sich mit der Community beschäftigt und wir können nicht genug gute Dinge dazu sagen! Die Möglichkeit, Beziehungen zu leidenschaftlichen und sachkundigen Medtronic-Führungskräften aufzubauen, wird sehr geschätzt. Aber wir können nicht wirklich sagen, dass es einen direkten Ausgang des letztjährigen Gipfels gegeben hat. Abgesehen von Medtronic, das es DOCern erlaubt, das neue MySentry-System und dessen Pumpe und CGM, an denen wir Kritik geübt haben, zu testen, haben wir keine direkten Produkt- oder Richtlinienänderungen aufgrund des letztjährigen meist verkaufenden Gipfels gesehen.

Roche Diagnostics

Wir haben keine offizielle Antwort von Roche über ihre Pläne für das Jahr 2013 erhalten oder was das Unternehmen aufgrund des letztjährigen Gipfels konkret getan hat. Associate Marketing Manager Rob Muller sagt uns, dass sie noch nicht entschieden haben, ob sie später in diesem Jahr einen Gipfel halten werden, obwohl sie planen, die DOC-Interaktion fortzusetzen.

Roche war der erste, der 2009 einen Diabetes-Blogger-Gipfel abgehalten hat, und wir geben ihnen ein großes Lob für den ersten Schritt und für die Einladung zu Diskussionen über einige kontroverse Themen. Bei der letztjährigen Veranstaltung ging es jedoch mehr darum, über die Entwicklung des DOC nachzudenken, als über spezifische Zukunftsthemen. Roche fragt sich immer noch, ob die Zeit für diese Gipfel gekommen und gegangen ist, oder ob sie irgendwie umgerüstet werden können, um mehr zu erreichen. Eine Idee, die letztes Jahr aufkam, war ein Washington DC-Gipfel, bei dem sich Patientenvertreter mit führenden US-Politikern austauschen konnten, aber ob das praktisch ist oder etwas lohnenswertes tun würde, bleibt abzuwarten.

Unsere Meinung:

Es ist schwer zu behaupten, dass Roche die Bühne für all diese Gipfeltreffen und die DOC-Interaktion geschaffen hat. Der erste oder die ersten beiden Gipfel, als unsere allererste Gelegenheit, uns persönlich zu treffen, haben die großen Patienten-geführten Programme und Initiativen hervorgebracht, die wir heute genießen, wie Diabetes Advocates.Roche führte außerdem vierteljährlich Telefonkonferenzen / Webinare mit Teilnehmern durch, um die Konversation aufrecht zu erhalten, und sammelte kontinuierlich DOC-Informationen darüber, was als nächstes kommen sollte. Obwohl diese Frage immer noch in der Luft liegt …

Patienten helfen durch (X)

Wir haben in den letzten fünf Jahren einen langen Weg zurückgelegt und entwickeln uns weiter als Gemeinschaft, sowohl online als auch offline. Diese Gipfeltreffen haben unserer Gemeinschaft gute Dienste geleistet, indem sie einige Menschen mit Behinderungen zusammengebracht haben, um neue Ideen zu entwickeln und Ideen zu entwickeln. Aber wir sehnen uns immer noch danach, mehr in der Realität zu leisten: die Last von Diabetes zu lindern, die Entrechteten zu erziehen, Kosten zu senken, Verbessern Sie den Zugang zu den besten Werkzeugen und Pflege, etc., usw.

Für das bevorstehende Lilly Summit hat das Unternehmen kürzlich einen Überblick über das Tagesprogramm gegeben: Ein Update zu neuen Lilly Diabetes / Disney Publikationen und E-Books; eine Vorschau auf die Friends for Life Konferenz 2013; ein tiefer Einblick in die Entstehung von Insulin; und eine interaktive Sitzung mit dem Diabetes-Führungsteam des Unternehmens.

Alles klingt interessant … ABER, einige von uns, die teilnehmen wollen, sind sich einig, dass unsere Hoffnung für das diesjährige Lilly Summit ist, dass jeder Moderator mit einem Satz in dieser Richtung schließt: "

… dies kann verwendet werden, um Menschen mit Diabetes zu helfen, indem (leer), "und dieser Rohling sollte mit etwas klar und umsetzbar ausgefüllt werden. Wir haben diskutiert, wie Lilly seinen Einfluss nutzen kann, um Peer-to-Peer-Support-Netzwerke online und offline zu stärken und mehr Gesundheitsexperten zu erreichen, damit sie den Wert des DOC mit ihren Patienten teilen können. Ob das passiert ist total TBD …

Aber die Tatsache, dass die Patientengemeinschaft durch diesen Gipfel einen offenen Dialog mit diesem Pharma-Riese führt - der Organisation, die zuerst mit der Produktion von Insulin in großem Maßstab begann und im Wesentlichen unser ganzes Leben rettete - ist immer noch riesig. Wenigstens wissen wir, dass wir ihr Ohr haben.

"Enorme Auswirkungen"

Wie bereits erwähnt, sehen Patientenvertreter mit unterschiedlichen gesundheitlichen Bedingungen, was die Diabetes Community tut, als ein großartiges Modell, dem andere folgen können. Ein Mitstreiter, der in der Twitter-Sphäre des Gesundheitswesens (#hcsm) aktiv ist, die Patienten und Ärzte aus dem gesamten Gesundheitswesen umfasst, stimmt dem zu und betont, dass der wichtigste Aspekt eines Patientengipfels darin besteht, spezifische Ziele zu verfolgen, und nicht "tu es einfach, um es zu tun". Keine Argumente dort.

"Es ist manchmal schwer, am Tisch zu bleiben, wenn nichts Grundlegendes vorkommt … aber es ist auch schwer für Patienten, die Macht zu erkennen, die sie haben", sagt Arzt / Patient Doc Gurley. Für diese Organisationen ist es zu leicht, von den Prioritäten der Patienten abzuweichen. Patientenvertretungsgruppen können beispielsweise enorme Auswirkungen auf die Medikamentenentwicklung, die Preisgestaltung und den Zugang zu Medikamenten haben. "

Was meinst du, D-Peeps? Wie können diese Gipfeltreffen am besten genutzt werden, um wirklich und dauerhaft Gutes zu erreichen?

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.