Wir warteten 7 Jahre auf eine Autismusdiagnose

In dem Moment, als Vaughn geboren wurde, wusste seine Mutter Christine, dass er kein typisches Baby war. Ihr drittes Kind hatte viel Erfahrung mit Babys.

"Im Krankenhaus konnte Vaughn einfach nicht entspannen und mich wie meine beiden anderen in meinen Armen wohl fühlen", erinnert sie sich. "Er war extrem nervös. Ich konnte ihn nicht trösten. Ich hatte Angst, seine Windel zu wechseln, weil er so heftig trat. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte. "

Aber es würde sieben Jahre dauern, bis ein Arzt ihre Bedenken bestätigt.

Der lange Weg zu einer Diagnose

Während Vaughn das war, was manche für Kolik hielten, sagt Christine, dass er mehr und mehr über Verhaltensweisen zu zeigen begann, als er älter wurde. Zum Beispiel war der einzige Weg, wie er einschlafen würde, wenn er in der Ecke seines Bettes saß.

"Wir könnten ihn nie dazu bringen, sich hinzulegen, um in seiner Krippe schlafen zu gehen. Ich habe versucht, ein Kissen hinein zu legen, und ich habe sogar versucht, mit ihm in der Krippe zu schlafen ", sagt Christine. "Nichts hat funktioniert, also haben wir ihn in der Ecke sitzen lassen und nach ein paar Stunden ins Bett gebracht. "

Als Christine das Problem jedoch dem Kinderarzt ihres Sohnes erläuterte, wischte er es ab und empfahl eine Röntgenaufnahme des Halses, um sicherzustellen, dass sein Nacken nicht von seiner Schlafposition beeinträchtigt wurde. "Ich war verärgert, weil ich wusste, dass Vaughn kein anatomisches Problem hatte. Der Arzt hat den Punkt verpasst. Er hat nichts gehört, was ich gesagt habe ", sagt Christine.

Ein Freund, der ein Kind mit sensorischen Problemen hatte, empfahl Christine, das Buch "Das Kind ohne Synchronisation" zu lesen. "

"Ich hatte noch nie von Sinneskomplikationen gehört und wusste nicht, was das bedeutete, aber als ich das Buch las, machte vieles Sinn", erklärt Christine.

Als sie über Sinneswahrnehmung lernte, forderte Christine einen Entwicklungskinderarzt auf, als Vaughn 2 Jahre alt war. Der Arzt diagnostizierte verschiedene Entwicklungsstörungen, einschließlich sensorischer Modulationsstörung, expressiver Sprachstörung, oppositioneller Trotzstörung und Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS).

"Sie hielten alle getrennten Diagnosen, anstatt sie Autismus-Spektrum-Störung zu nennen, die sie nicht diagnostizierten", sagt Christine. "An einem Punkt dachten wir, dass wir vielleicht sogar in einen anderen Staat ziehen müssten, weil wir ohne eine Autismus-Diagnose niemals bestimmte Dienste, wie zum Beispiel eine Notfallversorgung, bekommen würden, wenn wir sie jemals brauchen würden. "

Ungefähr zur selben Zeit ließ Christine Vaughn für Frühinterventionsdienste testen, die ab dem 3. Lebensjahr für Kinder in Illinois an öffentlichen Schulen zur Verfügung stehen. Vaughn qualifizierte sich. Er erhielt Beschäftigungstherapie, Sprachtherapie und Verhaltensintervention, Dienstleistungen, die bis zur ersten Klasse fortgesetzt wurden.

"Seine Schule war großartig mit all dem. Er erhielt 90 Minuten Redezeit pro Woche, weil er mit der Sprache große Herausforderungen hatte ", sagt sie. "Trotzdem war ich nicht sicher, wo er mit den sensorischen Problemen stand, und das Schulpersonal darf dir nichts sagen, wenn sie denken, dass er autistisch ist. "

Die Tatsache, dass er Struktur und zusätzliche Dienste brauchte, nur um funktionieren zu können, machte die Diagnose zwingend notwendig. Schließlich wandte sich Christine an die Autism Society of Illinois und wandte sich an den Verhaltensanalysedienst Total Spectrum Care, um ihnen von Vaughn zu erzählen. Beide Organisationen waren sich einig, dass seine Symptome mit Autismus zusammenfielen.

Im Sommer 2016 empfahl Vaughns Kinderärztin, jedes Wochenende 12 Wochen lang Verhaltenstherapie in einem örtlichen Krankenhaus zu erhalten. Während der Sitzungen begannen sie, ihn zu bewerten. Im November war Vaughn schließlich in der Lage, einen Kinderpsychiater zu besuchen, der glaubte, er sei im Autismus-Spektrum.

Wenige Monate später, kurz nach seinem 7. Geburtstag, wurde Vaughn offiziell mit Autismus diagnostiziert.

Christine sagt, dass eine offizielle Autismusdiagnose ihrer Familie in vielerlei Hinsicht geholfen hat und helfen wird:

1. Als Eltern können sie sicher sein

Während Vaughn vor seiner Diagnose Dienstleistungen erhielt, sagt Christine, dass die Diagnose alle ihre Bemühungen bestätigt. "Ich möchte, dass er ein Zuhause und uns ein Zuhause im Autismus-Spektrum hat, anstatt herumzuwandern und sich zu fragen, was mit ihm los ist", sagt Christine. "Obwohl wir wussten, dass all diese Dinge passierten, gibt dir die Diagnose automatisch mehr Geduld, mehr Verständnis und mehr Erleichterung. "

2. Unser Sohn kann sicher sein

Christine sagt, dass eine offizielle Diagnose einen positiven Einfluss auf Vaughns Selbstwertgefühl haben wird. "Seine Probleme unter einem Dach zu halten, kann es für ihn weniger verwirrend machen, sein eigenes Verhalten zu verstehen", sagt sie.

3. Seine Pflege kann besser organisiert sein.

Christine hofft auch, dass die Diagnose bei der medizinischen Versorgung ein Gefühl der Einheit hervorbringt. Vaughns Krankenhaus umfasst Kinderpsychiater und -psychologen, Kinderärztin für Kinderheilkunde sowie Verhaltens- und Sprachtherapeuten in einem Behandlungsplan. "Es wird reibungsloser und effizienter für ihn sein, all die Pflege zu bekommen, die er braucht", sagt sie.

4. Sie können sich als Familie zusammenschließen

Christines andere Kinder, die 12 und 15 Jahre alt sind, sind ebenfalls von Vaughns Zustand betroffen. "Sie können keine anderen Kinder haben, wir können manchmal nicht als Familie essen, alles muss so kontrolliert und in Ordnung sein", erklärt sie. Mit der Diagnose können sie Geschwisterworkshops in einem örtlichen Krankenhaus besuchen, wo sie Bewältigungsstrategien lernen können und Werkzeuge, um Vaughn zu verstehen und mit ihm in Kontakt zu treten. Christine und ihr Mann können auch Workshops für Eltern autistischer Kinder besuchen, und die ganze Familie kann auch Familientherapiesitzungen besuchen.

"Je mehr Wissen und Bildung wir haben, desto besser ist es für uns alle", sagt sie."Meine anderen Kinder kennen Vaughns Schwierigkeiten, aber sie sind in einem harten Alter und beschäftigen sich mit ihren eigenen Kämpfen … also kann jede Hilfe, die sie mit der Bewältigung unserer einzigartigen Situation bekommen, nicht schaden. "

5. Es gibt mehr Mitgefühl und Verständnis

Wenn Kinder Autismus, ADHS oder andere Entwicklungsstörungen haben, können sie als "schlechte Kinder" oder ihre Eltern als "schlechte Eltern" bezeichnet werden, sagt Christine. "Es ist auch nicht wahr. Vaughn ist sensorisch suchend, also kann er ein Kind umarmen und ihn versehentlich umwerfen. Es ist schwer für die Leute zu verstehen, warum er das getan hätte, wenn sie das ganze Bild nicht kennen würden. "

Dies gilt auch für soziale Ausflüge. "Jetzt kann ich Leuten erzählen, dass er Autismus hat, anstatt ADHS oder sensorische Probleme. Wenn Menschen Autismus hören, gibt es mehr Verständnis, nicht, dass ich das für richtig halte, aber es ist einfach so ", sagt Christine und fügt hinzu, dass sie die Diagnose nicht als Entschuldigung für sein Verhalten verwenden möchte, sondern als eine Erklärung Menschen können sich beziehen.

6. Und mehr Unterstützung in der Schule

Christine sagt, Vaughn wäre nicht da, wo er heute ist, ohne die Medikamente und die Unterstützung, die er bekommen hat, sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule. Sie begann jedoch zu erkennen, dass er, wenn er in eine neue Schule ging, weniger Unterstützung und weniger Struktur erhielt.

"Er wird nächstes Jahr auf eine neue Schule gehen, und es wurde bereits darüber geredet, Dinge wegzunehmen, wie seine Rede von 90 Minuten auf 60 abzuschneiden, und Helfer in Kunst, Pause und Fitnessstudio", sagt sie.

"Es ist nicht gut für ihn oder andere Schüler, keinen Fitnessraum und keine Pause zu haben. Wenn es eine Fledermaus oder einen Hockeyschläger gibt, wenn er unkontrolliert wird, könnte er jemanden verletzen. Er ist sportlich und stark. Ich bin zuversichtlich, dass die Autismus-Diagnose der Schule helfen wird, Entscheidungen auf der Grundlage der Parameter von Autismus zu treffen und ihm deshalb zu erlauben, einige dieser Dienste so zu behalten, wie sie sind. "

7. Er kann breitere Versicherungsdeckung bekommen

Christine sagt, dass ihre Versicherungsgesellschaft eine ganze Abteilung hat, die der Autismusabdeckung gewidmet wird. "Dies gilt nicht für alle Behinderungen, aber Autismus hat so viele Unterstützungen und wird als etwas geschätzt, das abgedeckt werden kann", sagt sie. Zum Beispiel behandelt Vaughns Krankenhaus Verhaltenstherapie ohne Autismusdiagnose nicht. "Ich habe es vor drei Jahren versucht. Als ich Vaughns Arzt sagte, dass Vaughn wirklich von einer Verhaltenstherapie profitieren könnte, sagte er, dass dies nur für Menschen mit Autismus sei ", sagt Christine. "Jetzt mit der Diagnose sollte ich Deckung für ihn erhalten, um den Verhaltenstherapeuten in diesem Krankenhaus zu sehen. "

" Ich wünschte, wir hätten die Diagnose vor vier Jahren erhalten. Alle Zeichen waren da. Er zündete den Futon in unserem Keller an, weil ein Feuerzeug weggelassen wurde. Wir haben alle an unseren Türen verriegelt, damit er nicht nach draußen rennt. Er hat zwei unserer Fernseher kaputt gemacht. Wir haben kein Glas im Haus ", sagt Christine.

"Wenn er unreguliert wird, wird er hyper und manchmal unsicher, aber er ist auch liebevoll und der süßeste Junge", sagt Christine."Er verdient die Gelegenheit, diesen Teil von ihm so oft wie möglich auszudrücken. "