Perspektive des Brustkrebs-Patienten auf den Forschungsbedarf

Zu ​​jedem Ding gibt es eine Jahreszeit, und eine Zeit für jeden Zweck unter dem Himmel, geht der Text in dem Lied Turn, Turn, Drehen Sie , geschrieben von Pete Seeger in den 1950er Jahren. Für diejenigen von uns mit metastasierendem Brustkrebs bekommt diese Lyrik eine tiefere Bedeutung. Wir leben nicht nur mit dem Wissen, dass unsere Zeit kurz ist und unsere Saison schwindet, sondern wir existieren auch in einer Kultur, die ein pinkes Licht auf die falsche Ursache richtet: Brustkrebsbewusstsein.

Bewusstsein, wie es von Brustkrebsorganisationen definiert wird, bedeutet zu verstehen, dass Brustkrebs existiert und Schritte unternehmen, um es so früh wie möglich diagnostizieren zu lassen. Wenn Sie diese Dinge tun, behaupten sie, werden Sie überleben. Aber sobald Krebs unheilbar wird, erkennen viele von uns, dass der Fokus auf Bewusstsein nicht mit der Realität des Problems übereinstimmt: ein Bedarf für mehr Forschung.

In den letzten 30 Jahren wurden Milliarden von Dollars für dieses Konzept des Bewusstseins ausgegeben. Trotz dieser gutgemeinten Kampagnen zeigen Statistiken, dass die Zahl der durch Brustkrebs verursachten Todesfälle in den letzten zwei Jahrzehnten über der 40.000-Marke lag. Und es gibt noch viele Lücken in unserer wissenschaftlichen Kenntnis der Krankheit selbst.

An dieser Stelle weiß jeder - vom Zweitklässler auf der Straße bis zum Urgroßvater -, was Brustkrebs ist, und das mammographische Screening ist das Erkennungsinstrument der Wahl. Aber das war nicht immer so. Zurück in der Mitte der 1970er Jahre war die Kultur nicht so offen. Nur wenige Jahre zuvor mussten Rob und Laura Petrie in der Dick Van Dyke Show in zwei Einzelbetten schlafen, um die Sensibilitäten der Öffentlichkeit nicht zu verletzen. Von Brustkrebs wurde einfach nicht gesprochen. Muskel und manchmal Knochen wurden zusammen mit Brustgewebe in Mastektomien entfernt, was extrem entstellend war, und Frauen gaben nur zu, sie in flüsterndem Flüstern zu unterziehen.

Das Phänomen des UrsachenmarketingsDas Phänomen des Ursachenmarketings

Warum Produkte jeden Oktober mit rosa Bändern verputzt werden

Bei First Lady Betty Ford wurde Brustkrebs diagnostiziert, und 1974 kündigte sie öffentlich an dass sie eine Mastektomie hatte. Ford wurde dafür applaudiert, offen über die Krankheit zu sein, weil viele Frauen das Gefühl hatten, endlich gestehen zu können, dass auch sie sich einer Mastektomie unterzogen hatten. Die Anzahl der Brustkrebsdiagnosen stieg nach der Bekanntgabe sogar sprunghaft an. Frauen mit Klumpen legten ihre Verlegenheit ab und überfluteten die Arztpraxen, um sie untersuchen zu lassen.

Als Mitte der achtziger Jahre die wichtigsten Wohltätigkeitsorganisationen für Brustkrebs aufkamen, begann sich die Gesellschaft zu verändern. Frauen hatten ihre BHs im Namen der Gleichberechtigung verbrannt, und Sexualität - einschließlich Brüste - wurde zu Werbeträgern.Es war an der Zeit, Brustkrebs ins öffentliche Rampenlicht zu bringen.

Der nationale Brustkrebs-Bewusstseins-Monat (NBCAM) wurde von einem Pharmaunternehmen begonnen, das Verbindungen zu Tamoxifen hatte, einem heute noch weit verbreiteten Krebsmedikament. Das Ziel von NBCAM war es, sicherzustellen, dass jede Frau sich dieser Krankheit bewusst ist, und die Mammographie als die stärkste Waffe im Kampf gegen Brustkrebs zu fördern. In den 1980er Jahren schien dies ein vernünftiges Ziel zu sein. Ist es noch heute?

Die falsche Sicherheit der FrüherkennungDie falsche Sicherheit der Früherkennung

Was die Unvorhersehbarkeit der Metastasierung bedeutet

Jeden Oktober verputzen Firmen unter dem Deckmantel der Hilfe Produkte aus der Suppe zu Staubsaugern mit rosa Bannern und allgegenwärtigen rosa Bändern Krebspatienten. Teremed "Ursache Marketing", ein Prozentsatz der Gewinne aus diesen Produkten sind Brustkrebs-Bewusstsein Wohltätigkeitsorganisationen, sammeln Unternehmen die Steuervergünstigungen, die sie wünschen, während Werbung für die guten sie wollen, dass wir glauben, dass sie tun. Selbst kleine Unternehmen, wie Bars und Restaurants, nehmen an dem Hype teil, fördern Pink Drinks und spenden einen Teil der Gewinne. Das Weiße Haus, das Empire State Building und die Uniformen der NFL-Athleten werden alle pink - alles für die Ursache des Brustkrebsbewusstseins.

Die Susan G. Komen Foundation ist die Wohltätigkeitsorganisation, die vielleicht am engsten mit Brustkrebs verbunden ist. Obwohl die Organisation für ihren größten Teil "für die Heilung" in ihrem Namen gearbeitet hat, konzentriert sich diese Organisation eher auf das Bewusstsein als auf die Forschung. Und viele Wohltätigkeitsorganisationen folgen diesem Beispiel, indem sie jährlich mehrere zehn Millionen Dollar einstreichen. Aber ist Geld für all dieses Bewusstsein noch notwendig? Brüste sind jetzt raus und stolz - es ist nicht länger peinlich, sie zu haben oder sie entfernen zu lassen.

Nachdem ich als Schulangestellter von der Grundschule bis zur Oberschule gearbeitet habe, weiß ich aus erster Hand, dass Kinder aller Klassenstufen von Brustkrebs wissen. "I Heart Tobies" Armbänder sind beliebt, vor allem in der Mittelschule. Wenn Sie Kinder fragen, warum sie sie tragen, lautet die universelle Antwort: "Brustkrebs zu unterstützen. "(Die wirkliche Antwort ist, dass die Nachricht subversiv trendy ist.)

Sogar Dritte bis Fünftklässler können sich über das Thema unterhalten. Viele haben Lehrer oder Eltern mit Brustkrebs, und auch sie leben in einer Kultur, die jeden Oktober rosa wird. Ich habe gesehen, wie kleine Kinder Pennies für Brustkrebs-Bewusstsein sammeln und Pink bei Spielen der Little League tragen, indem sie das Wort "Brust" so beiläufig sagen, wie sie es bei jedem anderen Körperteil tun würden.

Für viele Frauen ist ihre erste Mammographie ebenso ein Übergangsritus wie ihre erste Periode, und Frauen sprechen oft darüber, in welchem ​​Alter sie ihre "Baseline" bekommen haben. "Im Jahr 2014 haben Frauen keine Angst davor, zum Screening von Ärzten zu gehen. Und jetzt ist Krebs das erste, an das sie denken, wenn sie einen Knoten finden, nicht den letzten.

Wenn das Ziel des Brustkrebsbewusstseins erreicht wurde - und ich glaube, es hat es -, dann bleibt die Früherkennung noch aus. Krebs früh genug zu finden, um eine Ausbreitung zu verhindern, wäre ein lohnendes Ziel, wenn das alles wäre, um Krebs zu heilen.Leider gibt es keine Beweise dafür, und es gibt eine Menge zu beweisen, dass es nicht ist.

Die Gefahren von ÜberscreeningDie Gefahren von Überscreening

Mehr Mammogramme sind nicht unbedingt eine gute Sache

Laut dem Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) wurden 90 bis 96 Prozent der Frauen, die jetzt an einer Metastasierung leiden, diagnostiziert ein frühes Stadium. Dies ist eine wichtige Tatsache. Es bedeutet, dass fast jede einzelne Frau, die heute Brustkrebs im Endstadium hat, unter dem "Früherkennungs" -Schirm sitzen kann. Die meisten durchliefen eine Behandlung und stellten dann fest, dass sich ihr Krebs unerwartet ausgebreitet hatte. Ich bin einer von ihnen.

Im Jahr 2009 wurde bei mir Brustkrebs im Stadium 2a ohne infizierte Knoten diagnostiziert und es gab keine Anzeichen dafür, dass mein Krebs metastasiert war. Ich hatte eine Mastektomie, sechs Chemotherapien und ein Jahr Herceptin. Man glaubte, dass ich auf dem Weg zu einem langen, gesunden Leben bin - bis 2011, als Brustkrebs in meiner Leber gefunden wurde. Meine Krankheit ist jetzt unheilbar. Vergleichen Sie das mit einigen meiner Freunde, die zur selben Zeit diagnostiziert wurden wie ich. Einige waren Stadium 3c mit einer schlimmen Prognose, aber sie sind heute gesund und krebsfrei. Ich war der Einzige, der zur Stufe 4 überging. Obwohl persönliche Beispiele nur Anekdoten sind, widerspiegeln Statistiken dieses Phänomen.

Menschen sind logisch. Wir mögen Ordnung. Aber leider verläuft Krebs nicht sauber von Stadium 1 zu 2, 2 zu 3 und 3 zu 4. Einige Krebszellen nehmen eine sofortige Fahrt durch den Körper und verstecken sich in einem Organ, bis etwas Wachstum zwei, fünf oder sogar zehn Jahre entfacht später. Andere Krebsarten werden dies nicht tun, was die Früherkennung für viele bedeutungslos macht. Nur die Forschung kann sagen, wann, warum oder bei wem Metastasen auftreten. Das sind Daten, die wir derzeit nicht haben.

Die gut finanzierte BewusstseinsmaschineDie gut finanzierte Bewusstseinsmaschine

Die Mehrheit der Spendengelder geht nicht in die Suche nach einer Heilung

Wir haben viel über Brustkrebs seit den 1980er Jahren gelernt, und die Idee von jährlich Die Mammographie für das regelmäßige Screening ist so tief in unserer Kultur verankert, dass Frauen wütend werden, weil sie möglicherweise überbewertet sind. Aber es ist wahr. Eine Studie nach der anderen hat die Grenzen des Brustkrebs-Screenings aufgezeigt. Die neueste Studie, die im British Medical Journal veröffentlicht wurde, war eine 25-jährige Analyse, die ergab, dass das Screening das Risiko, an Krebs zu sterben, nicht verringerte. Dennoch werden viele Frauen seit Jahrzehnten mit der Botschaft indoktriniert, dass sie jährliche Mammogramme haben müssen, und nichts wird sie davon abbringen.

Während niemand vorschlägt, dass Frauen nie Mammographien bekommen sollten, wird es immer klarer, dass das regelmäßige Screening selbst Risiken birgt. Das National Cancer Institute berichtet, dass weniger als fünf von 1.000 Frauen tatsächlich Brustkrebs haben, wenn sie gescreent werden. Das bedeutet, dass die meisten abnormalen Mammogramme falsch-positiv sind, was zu einer enormen Menge an Angstzuständen und unnötigen Biopsien führt. Und Mammogramme finden jetzt einen präkanzerösen Zustand, der als Duktalkarzinom in situ (DCIS) oder "Stadium 0" -Krebs bezeichnet wird.DCIS ist kein echter Krebs. Es ist nicht invasiv und kann nicht töten, aber es muss wie Krebs behandelt werden, weil es in einigen Fällen invasiv wird. Es gibt nur subtile Hinweise, die darauf hinweisen, welche DCIS gefährlich werden könnten, und daher kann keine Form davon ignoriert werden.

Die American Cancer Society berichtet, dass sich die Inzidenz von DCIS seit 1980 versechsfacht hat. Viele Ärzte glauben, dass bis zu die Hälfte dieser DCIS-Fälle rechtzeitig verschwunden sein würden. Und bis zu 14 Prozent der Frauen, die an anderen Ursachen starben, hatten nach ihren Autopsien DCIS und wussten es nie. Bewusstsein und Überscreening haben zu Hunderttausenden entstellenden Operationen für etwas geführt, das ihnen niemals wehtun könnte - wenn wir nur mehr darüber wüssten.

Ein Call-to-ActionA Call-to-Action

Den Fokus von der Bewusstseinssteigerung auf die Rettung von Leben verlagern

Krebs frühzeitig zu finden, spart nicht immer vor Metastasen. Es erscheint also logisch, dass zumindest ein größerer Teil der Spenden für Menschen mit Brustkrebs im Endstadium ausgegeben werden sollte. Aber unabhängige Forschungsdollar sind schwer zu bekommen.

Die Susan G. Komen-Stiftung (auch bekannt als Komen), bei weitem die größte Brustkrebs-Wohltätigkeitsorganisation, spendet nur 17 Prozent ihrer Millionen, um Forschungsgelder zu finanzieren. Und MBCN schätzt, dass weniger als fünf Prozent aller Spenden für die Erforschung von Metastasen verwendet werden, der einzigen Form von Brustkrebs, die tötet. Der Rest des Geldes wird zurück in Bewusstsein und Bildung geleitet. Rennen werden gesponsert, Literatur wird verteilt, Brust-Selbstuntersuchungen werden beworben und natürlich werden Mammogramm-Geräte für Kliniken finanziert. Aber wenig wird ausgegeben, um diejenigen zu retten, die in den letzten Stadien der Krankheit sterben.

Komen ist nicht allein. Selbst kleinere Wohltätigkeitsorganisationen wie die Keep a Breast Foundation finanzieren keine Brustkrebsforschung. Ihr Geld fließt in die Herstellung von Kunststoff-Armbändern und gibt ihren Führungskräften hohe Gehälter, während sie den Rest in "grüne" Stiftungen und andere Initiativen schicken, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Krebsfinanzierung wird oft den Pharmaunternehmen oder der Regierung überlassen.

Um sich dessen bewusst zu werden, muss man zwei wichtige Tatsachen verstehen: dass die einzigen Menschen, die an Brustkrebs sterben, die Menschen sind, deren Krebs sich außerhalb der Brust ausgebreitet hat (wenn sie in der Brust enthalten ist, kann sie nicht töten) man ist nach der Behandlung nicht unbedingt sicher - selbst nach einer Mastektomie zur Entfernung des Krebses. Das Risiko für einen Rückfall ist laut der American Cancer Society eins zu fünf. Heute, wie vor 20 Jahren, wird jede Frau mit einer Metastasierung sterben. Das sind 40 000 Frauen jedes Jahr.

Die Behandlungsmöglichkeiten für Metastasen bleiben weitgehend dieselben wie zuvor: Bestrahlung und Chemotherapie. Frauen mit HER2 + Krebs, einer aggressiven Form der Krankheit, haben das Glück, Herceptin, Perjeta und Kadcyla in ihrem Arsenal zu haben, neue Medikamente, die ihre Leben um Monate verlängert haben, einschließlich meiner. Aber für Frauen mit dreifach negativem Brustkrebs (TNBC), einem anderen aggressiven Krebs, gibt es immer noch keine magische Droge.Und anders als bei anderen Krebsarten ist eine metastatische Ausbreitung von Brustkrebs - typischerweise auf das Gehirn, die Lunge, die Leber oder die Knochen - immer tödlich. Das Bewusstsein hat die wichtigsten Zahlen nicht verändert.

Die Brustkrebs-Agenda sollte nicht Brustkrebs finden. Es sollte die Betroffenen retten: herauszufinden, welches DCIS invasiv wird, und etwas über das System der Metastasen lernen. Denken Sie nur, wenn all die Dollars, die die Wohltätigkeitsorganisationen im Oktober gesammelt haben, an Labore und kompetente Forschungsärzte statt an Marketing-Experten gingen, könnte das Problem von Brustkrebs - und anderen Krebsarten - gelöst werden.

Brustkrebsbewusstsein und Früherkennung 2014 sind ebenso relevant wie PalmPiloten oder Zwillingsbetten für Ehepaare. Das wahre Rennen um eine Heilung muss noch beginnen. Es ist an der Zeit, die rosa Fahnen abzulegen, die Bänder aufzurollen und sich auf Veränderungen zu konzentrieren.

Wie Pete Seeger sagte, ist es Zeit, "umzudrehen, umzudrehen. "Wir müssen uns vom Bewusstsein und von der Forschung abwenden.