Leonid, Cerebral Palsy | Stem Cell Treatment Testimonial
Inhaltsverzeichnis:
- Welche Fakten sollte ich über Cerebralparese (CP) wissen?
- Was verursacht Zerebralparese?
- Was sind Zerebralparese- Symptome ?
- So testen Sie auf Zerebralparese
- Wann ist eine medizinische Versorgung aufzusuchen?
- Was ist die Behandlung von Cerebralparese?
- Zerebralparese Medikamente
- Cerebralparese Medizinische Behandlung
- Was sind Cerebralparese-Operationen?
- Andere Therapie für Zerebralparese
- Zerebralparese-Follow-up
- Wie verhindern Sie Zerebralparese?
- Was ist die Prognose für Cerebralparese?
- Probleme mit dem Lebensende
- Selbsthilfegruppen und Beratung für Zerebralparese
Welche Fakten sollte ich über Cerebralparese (CP) wissen?
Cerebralparese (CP) ist ein Sammelbegriff für eine Gruppe von Störungen, die sich auf Körperbewegung, Gleichgewicht und Körperhaltung auswirken. Lose übersetzt bedeutet Zerebralparese "Gehirnlähmung". Zerebralparese wird durch abnormale Entwicklung oder Schädigung in einem oder mehreren Teilen des Gehirns verursacht, die den Muskeltonus und die motorische Aktivität (Bewegung) steuern. Die daraus resultierenden Beeinträchtigungen treten früh im Leben auf, meist im Säuglingsalter oder in der frühen Kindheit. Säuglinge mit Zerebralparese erreichen Entwicklungsmeilensteine wie Überrollen, Sitzen, Krabbeln und Gehen in der Regel nur langsam.
Allen Menschen mit Zerebralparese gemeinsam ist die Schwierigkeit, die Muskeln zu kontrollieren und zu koordinieren. Dies erschwert auch sehr einfache Bewegungen.
- Zerebralparese kann Muskelsteifheit (Spastik), schlechten Muskeltonus, unkontrollierte Bewegungen und Probleme mit Haltung, Gleichgewicht, Koordination, Gehen, Sprechen, Schlucken und vielen anderen Funktionen beinhalten.
- Geistige Behinderung, Krampfanfälle, Atemprobleme, Lernschwierigkeiten, Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle, Skelettdeformitäten, Essstörungen, Zahnprobleme, Verdauungsprobleme sowie Hör- und Sehstörungen sind häufig mit Zerebralparese verbunden.
- Die Schwere dieser Probleme ist sehr unterschiedlich, von sehr mild und subtil bis sehr tiefgreifend.
- Das Ausmaß der Probleme kann mit der Zeit zunehmen und abnehmen. Die Ursache der Erkrankung, die für die Zerebralparese verantwortliche Gehirnstörung, verschlechtert sich jedoch nicht mit der Zeit. Trotzdem kann das Krankheitsbild mit zunehmendem Alter Anzeichen einer Verschlechterung aufweisen.
Arten von Zerebralparese sind wie folgt:
- Spastisch (pyramidenförmig): Erhöhter Muskeltonus ist das bestimmende Merkmal dieses Typs. Die Muskeln sind steif (spastisch) und die Bewegungen sind ruckartig oder unbeholfen. Dieser Typ wird klassifiziert, von welchem Körperteil er betroffen ist: Diplegie (beide Beine), Hemiplegie (eine Körperseite) oder Quadriplegie (der gesamte Körper). Dies ist die häufigste Art von CP.
- Dyskinetisch (extrapyramidal): Dies schließt Typen ein, die die Bewegungskoordination beeinflussen. Es gibt zwei Untertypen.
- Athetoid: Die Person hat unkontrollierte Bewegungen, die langsam sind und sich krümmen. Die Bewegungen können jeden Körperteil betreffen, einschließlich Gesicht, Mund und Zunge. Etwa 10% bis 20% der Fälle von Zerebralparese sind von diesem Typ.
- Ataxic: Dieser Typ beeinflusst das Gleichgewicht und die Koordination. Die Tiefenwahrnehmung ist normalerweise betroffen. Wenn die Person laufen kann, ist der Gang wahrscheinlich instabil. Er oder sie hat Schwierigkeiten mit Bewegungen, die schnell sind oder viel Kontrolle erfordern, wie z. B. Schreiben.
- Gemischt: Dies ist eine Mischung aus verschiedenen Arten von Zerebralparese. Eine häufige Kombination ist spastisch und athetoid.
Viele Menschen mit Zerebralparese haben eine normale oder überdurchschnittliche Intelligenz. Ihre Fähigkeit, ihre Intelligenz auszudrücken, kann durch Kommunikationsschwierigkeiten eingeschränkt sein. Alle Kinder mit Zerebralparese, unabhängig von der Intelligenzstufe, können ihre Fähigkeiten durch geeignete Eingriffe erheblich verbessern. Die meisten Kinder mit Zerebralparese benötigen eine umfassende medizinische und körperliche Betreuung, einschließlich körperlicher, beruflicher und Sprach- / Schlucktherapie.
Trotz der Fortschritte in der medizinischen Versorgung bleibt die Zerebralparese ein bedeutendes Gesundheitsproblem. Die Zahl der von Zerebralparese betroffenen Menschen hat im Laufe der Zeit zugenommen. Dies kann daran liegen, dass immer mehr Frühgeborene überleben. Weltweit leiden etwa 1, 5 bis mehr als 4 von 1.000 Kindern an Zerebralparese. Zerebralparese betrifft beide Geschlechter sowie alle ethnischen und sozioökonomischen Gruppen.
Was verursacht Zerebralparese?
Zerebralparese resultiert aus einer Schädigung bestimmter Teile des sich entwickelnden Gehirns.
- Dieser Schaden kann früh in der Schwangerschaft auftreten, wenn sich das Gehirn gerade erst zu bilden beginnt, während der Geburt, wenn das Kind den Geburtskanal passiert, oder nach der Geburt in den ersten Lebensjahren.
- In vielen Fällen ist die genaue Ursache des Hirnschadens nie bekannt.
Zu einer Zeit wurden Probleme während der Geburt, in der Regel unzureichender Sauerstoff, für Zerebralparese verantwortlich gemacht.
- Wir wissen jetzt, dass weniger als 10% der Fälle von Zerebralparese während der Geburt (perinatal) beginnen.
- Tatsächlich geht man derzeit davon aus, dass Fälle von Zerebralparese vor der Geburt beginnen (vor der Geburt).
- Einige Fälle beginnen nach der Geburt (postnatal).
- Höchstwahrscheinlich sind viele Fälle von Zerebralparese auf eine Kombination von pränatalen, perinatalen und postnatalen Faktoren zurückzuführen.
Zu den mit Zerebralparese verbundenen Risikofaktoren gehören:
- Infektion, Anfallsleiden, Schilddrüsenerkrankung und / oder andere medizinische Probleme bei der Mutter
- Geburtsfehler, insbesondere solche, die das Gehirn, das Rückenmark, den Kopf, das Gesicht, die Lunge oder den Stoffwechsel betreffen
- Rh-Faktor-Inkompatibilität, ein Unterschied im Blut zwischen Mutter und Fötus, der zu Hirnschäden beim Fötus führen kann (Glücklicherweise wird dies fast immer bei Frauen festgestellt und behandelt, die eine angemessene pränatale medizinische Versorgung erhalten.)
- Bestimmte erbliche und genetische Bedingungen
- Komplikationen während der Geburt und Entbindung
- Frühgeburt
- Niedriges Geburtsgewicht (vor allem, wenn weniger als 2 Pfund bei der Geburt)
- Schwerer Ikterus nach der Geburt
- Mehrlingsgeburten (Zwillinge, Drillinge)
- Sauerstoffmangel (Hypoxie) erreicht das Gehirn vor, während oder nach der Geburt
- Schädigung des Gehirns zu Beginn des Lebens durch Infektionen (wie Meningitis), Kopfverletzungen, Sauerstoffmangel oder Blutungen
Was sind Zerebralparese- Symptome ?
Die Anzeichen einer Zerebralparese sind im frühen Kindesalter in der Regel nicht erkennbar, werden jedoch mit zunehmender Reife des Nervensystems des Kindes deutlicher. Frühe Anzeichen sind die folgenden:
- Verzögerte Meilensteine wie das Steuern des Kopfes, das Überrollen, das Greifen mit einer Hand, das Sitzen ohne Unterstützung, das Krabbeln oder das Gehen
- Persistenz von "infantilen" oder "primitiven Reflexen", die normalerweise 3 bis 6 Monate nach der Geburt verschwinden
- Entwicklung der Händigkeit vor dem 18. Lebensmonat: Dies deutet auf eine Schwäche oder einen abnormalen Muskeltonus auf einer Seite hin, was ein frühes Anzeichen für CP sein kann.
Die mit CP verbundenen Probleme und Behinderungen reichen von sehr leicht bis sehr schwer. Ihr Schweregrad hängt mit der Schwere des Hirnschadens zusammen. Sie können sehr subtil sein, nur für Mediziner auffällig sein oder für die Eltern und andere Pflegepersonen offensichtlich sein.
- Anormaler Muskeltonus: Muskeln können sehr steif (spastisch) oder ungewöhnlich entspannt und "schlaff" sein. Gliedmaßen können in ungewöhnlichen oder unangenehmen Positionen gehalten werden. Beispielsweise können spastische Beinmuskeln dazu führen, dass sich die Beine in einer scherenartigen Position kreuzen.
- Abnormale Bewegungen: Bewegungen können ungewöhnlich ruckartig oder abrupt sein oder langsam und krumm. Sie können unkontrolliert oder zwecklos erscheinen.
- Skelettdeformitäten: Menschen, die nur auf einer Seite eine Zerebralparese haben, können auf der betroffenen Seite verkürzte Gliedmaßen haben. Wenn dies nicht durch eine Operation oder ein Gerät korrigiert wird, kann dies zu einer Verkippung der Beckenknochen und Skoliose (Krümmung der Wirbelsäule) führen.
- Gelenkkontrakturen: Menschen mit spastischer Zerebralparese können aufgrund des ungleichen Drucks auf die Gelenke, der von Muskeln mit unterschiedlichem Tonus oder unterschiedlicher Kraft ausgeübt wird, eine starke Versteifung der Gelenke entwickeln.
- Geistige Behinderung: Einige, wenn auch nicht alle Kinder mit Zerebralparese sind von geistiger Behinderung betroffen. Im Allgemeinen ist die Behinderung insgesamt umso schwerwiegender, je schwerer die Verzögerung ist.
- Krampfanfälle: Etwa ein Drittel der Menschen mit Zerebralparese haben Krampfanfälle. Krampfanfälle können früh im Leben oder Jahre nach dem Hirnschaden auftreten, der eine Zerebralparese verursacht. Die körperlichen Anzeichen eines Anfalls können teilweise durch abnormale Bewegungen einer Person mit Zerebralparese maskiert werden.
- Sprachprobleme: Die Sprache wird teilweise durch Bewegungen der Muskeln von Zunge, Mund und Rachen gesteuert. Einige Personen mit Zerebralparese sind nicht in der Lage, diese Muskeln zu kontrollieren und können daher nicht normal sprechen.
- Schluckprobleme: Das Schlucken ist eine sehr komplexe Funktion, die ein genaues Zusammenspiel vieler Muskelgruppen erfordert. Menschen mit Zerebralparese, die diese Muskeln nicht kontrollieren können, haben Probleme beim Saugen, Essen, Trinken und Kontrollieren ihres Speichels. Sie können sabbern. Ein noch größeres Risiko ist die Aspiration, das Einatmen von Nahrungsmitteln oder Flüssigkeiten aus dem Mund oder der Nase in die Lunge. Dies kann zu Infektionen oder sogar zum Ersticken führen.
- Hörverlust: Bei Menschen mit Zerebralparese ist ein teilweiser Hörverlust nicht ungewöhnlich. Das Kind reagiert möglicherweise nicht auf Geräusche oder hat möglicherweise die Sprache verzögert.
- Sehstörungen: Drei Viertel der Menschen mit Zerebralparese haben einen Strabismus, dh das Ein- oder Ausdrehen eines Auges. Dies ist auf die Schwäche der Muskeln zurückzuführen, die die Augenbewegung steuern. Diese Menschen sind oft kurzsichtig. Wenn dies nicht korrigiert wird, kann Strabismus mit der Zeit zu schwerwiegenderen Sehproblemen führen.
- Zahnprobleme: Menschen mit Zerebralparese neigen dazu, mehr Hohlräume als gewöhnlich zu haben. Dies resultiert sowohl aus Fehlern im Zahnschmelz als auch aus Schwierigkeiten beim Zähneputzen.
- Darm- und / oder Blasenkontrollprobleme: Diese werden durch mangelnde Muskelkontrolle verursacht.
So testen Sie auf Zerebralparese
Wenn ein Kind Probleme hat, die auf eine Zerebralparese hindeuten, wird es einer sehr gründlichen Untersuchung unterzogen. Es gibt keinen medizinischen Test, der die Diagnose einer Zerebralparese bestätigt. Die Diagnose wird auf der Grundlage verschiedener Arten von Informationen gestellt, die vom medizinischen Fachpersonal des Kindes und in einigen Fällen von anderen Beratern gesammelt werden.
- Zu diesen Informationen gehören ein ausführliches medizinisches Interview über die Krankengeschichte der Familien von Mutter und Vater, die medizinischen Probleme der Mutter vor und während der Schwangerschaft sowie eine ausführliche Darstellung der Schwangerschaft, der Wehen, der Entbindung und der Neugeborenenperiode.
- Die Eltern werden gebeten, die medizinischen Probleme sowie die geistige und körperliche Entwicklung des Kindes detailliert zu beschreiben.
- Eltern können auch andere Fragen gestellt werden. Es ist sehr wichtig, alle Fragen so vollständig und ehrlich wie möglich zu beantworten, da die Antworten dem Kind helfen können.
Bildgebende Untersuchungen: Diese Untersuchungen liefern ein Bild der Strukturen im Körper. Solche Tests werden häufig als Neuroimaging bezeichnet, wenn sie am Gehirn oder Rückenmark durchgeführt werden. Diese Tests sind nicht immer notwendig, können aber in vielen Fällen helfen, die Ursache oder das Ausmaß der Zerebralparese zu identifizieren. Sie sollten so früh wie möglich durchgeführt werden, damit eine angemessene Behandlung, falls angezeigt, sofort begonnen werden kann. Viele Personen mit leichter Zerebralparese haben keine sichtbaren Gehirnanomalien.
- Ultraschall des Gehirns: Ultraschall verwendet harmlose Schallwellen, um bestimmte Arten von strukturellen und anatomischen Anomalien zu erkennen. Beispielsweise kann es zu Blutungen (Blutungen) im Gehirn oder zu Schäden kommen, die durch Sauerstoffmangel im Gehirn verursacht werden. Ultraschall wird häufig bei Neugeborenen angewendet, die strengere Tests wie CT-Scans oder MRT nicht tolerieren können.
- CT-Scan des Gehirns: Dieser Scan ähnelt einem Röntgenbild, zeigt jedoch mehr Details und liefert ein dreidimensionaleres Bild. Es identifiziert Missbildungen, Blutungen und bestimmte andere Anomalien bei Säuglingen deutlicher als Ultraschall.
- MRT des Gehirns: Dies ist der bevorzugte Test, da er Hirnstrukturen und -anomalien klarer definiert als jede andere Methode. Kinder, die nicht in der Lage sind, mindestens 45 Minuten still zu bleiben, benötigen möglicherweise ein Beruhigungsmittel, um sich diesem Test zu unterziehen.
- MRT des Rückenmarks: Dies kann bei Kindern mit Spastik der Beine und einer Verschlechterung der Darm- und Blasenfunktion erforderlich sein, was auf eine Abnormalität des Rückenmarks hindeutet. Solche Anomalien können mit Zerebralparese zusammenhängen oder nicht.
Andere Tests: Unter bestimmten Umständen möchte die medizinische Fachkraft eines Kindes möglicherweise andere Tests durchführen.
- Elektroenzephalographie (EEG) ist wichtig für die Diagnose von Anfallsleiden. Ein hoher Verdachtsindex ist erforderlich, um nicht krampfartige oder minimal krampfartige Anfälle zu erkennen. Dies ist eine potenziell behandelbare Ursache für ein CP-ähnliches Krankheitsbild, das bei früher Behandlung leichter zu behandeln ist.
- Elektromyographie (EMG) und Nervenleitungsstudien (NCS) können hilfreich sein, um CP von anderen Muskel- oder Nervenstörungen zu unterscheiden.
Wann ist eine medizinische Versorgung aufzusuchen?
Wenn ein Kind zu früh geboren wurde, ein niedriges Geburtsgewicht hatte oder bestimmten Komplikationen in Bezug auf Schwangerschaft, Wehen oder Geburt ausgesetzt war, wird es im Laufe der Zeit sorgfältig auf Anzeichen von CP überwacht. Die folgenden Punkte rechtfertigen einen Besuch beim medizinischen Fachpersonal des Kindes:
- Das Kind hat einen Anfall.
- Die Bewegungen des Kindes wirken ungewöhnlich ruckartig, abrupt, unkoordiniert oder langsam und krumm.
- Die Muskeln des Kindes wirken ungewöhnlich angespannt oder andererseits schlaff und "schlaff".
- Das Kind blinkt nicht bei lauten Geräuschen im Alter von 1 Monat.
- Das Kind dreht mit 4 Monaten den Kopf nicht mehr in Richtung eines Geräusches.
- Das Kind greift nicht nach einem Spielzeug, wenn es 4 Monate alt ist.
- Das Kind sitzt nicht ohne Unterstützung von 7 Monaten.
- Das Kind sagt bis zum Alter von 12 Monaten keine Worte.
- Das Kind entwickelt vor dem 12. Lebensmonat Rechts- oder Linkshändigkeit.
- Das Kind hat Schielen (ein Auge nach innen oder außen gedreht).
- Das Kind geht nicht oder geht nicht mit steifem oder abnormalem Gang, wie z. B. Zehengehen.
Dies sind nur einige der offensichtlichsten Beispiele für Probleme, die CP signalisieren können. Ein Elternteil sollte mit dem medizinischen Fachpersonal des Kindes über Probleme sprechen, die auf eine mangelnde Kontrolle der Muskeln oder Bewegungen hindeuten.
Was ist die Behandlung von Cerebralparese?
Es gibt keine Heilung für Zerebralparese. Mit einer frühen und andauernden Behandlung können jedoch die mit Zerebralparese verbundenen Behinderungen verringert werden. Es stehen viele verschiedene Therapien zur Verfügung, die meisten unter Aufsicht eines medizinischen Spezialisten oder eines anderen verwandten Fachmanns. Nicht alle dieser Therapien sind für jede Person mit Zerebralparese geeignet. Das Therapieprogramm für eine bestimmte Person mit Zerebralparese sollte auf die Bedürfnisse dieser Person zugeschnitten sein. Eine Behandlung kann für ein Kind wirken, nicht jedoch für ein anderes. Die Eltern und das Betreuungsteam des Kindes arbeiten zusammen, um nur die Behandlungen auszuwählen, die dem Kind einen gewissen Nutzen bringen.
Zerebralparese Medikamente
Ziel der medikamentösen Therapie ist es, die Auswirkungen von Zerebralparese zu reduzieren und Komplikationen vorzubeugen. Medikamente werden verschrieben, um Spastik und abnormale Bewegungen zu reduzieren und Anfälle zu verhindern.
Zu den Medikamenten zur Linderung von Spastik und abnormalen Bewegungen gehören:
- Dopaminerge Medikamente: Diese Medikamente sind bei der Parkinson-Krankheit weit verbreitet und erhöhen den Spiegel einer Gehirnchemikalie namens Dopamin. Die Wirkung besteht darin, die Steifheit und abnormale Bewegungen zu verringern. Beispiele hierfür sind Levodopa / Carbidopa (Sinemet) und Trihexyphenidyl (Artane).
- Muskelrelaxantien: Diese Wirkstoffe reduzieren die Spastik, indem sie die Muskeln direkt entspannen. Beispiele hierfür sind Baclofen (Lioresal). Dieses Medikament kann als Pille eingenommen oder automatisch über eine implantierbare Pumpe verabreicht werden.
- Benzodiazepine: Diese Wirkstoffe wirken auf die Gehirnchemie, um die Muskeln zu entspannen. Das am häufigsten verwendete Mittel ist Diazepam (Valium).
- Botulinumtoxin Typ A: Diese Substanz ist allgemein als BOTOX® bekannt. Wenn injiziert, verursacht es eine leichte Muskellähmung und reduziert Kontraktionen. Bei Zerebralparese wird es verwendet, um die Spastik der Muskeln der Arme oder Beine zu verringern, wodurch die Beweglichkeit und die allgemeine Beweglichkeit verbessert werden. Dies kann wichtig sein, damit ein Kind in eine Orthese (Orthese oder Schiene) passt oder sogar bequem im Rollstuhl sitzt. Die Wirkung von BOTOX®-Injektionen hält normalerweise 3 bis 6 Monate an. BOTOX® hilft anderen Behandlungen, wie z. B. der Physiotherapie oder dem Gießen der Extremität, besser zu funktionieren. In einigen Fällen kann die Verwendung von BOTOX® die Operation verzögern oder die Operation unnötig machen. Einige Menschen reagieren allergisch auf BOTOX® und müssen die Anzahl der Injektionen begrenzen oder ganz einstellen.
Zu den Medikamenten zur Linderung von Anfällen gehören:
- Antikonvulsiva: Diese Mittel stoppen die Anfallsaktivität so schnell wie möglich und verhindern ein Wiederauftreten der Anfälle. Es gibt viele verschiedene Wirkstoffe. Sie unterscheiden sich in ihrem Wirkungsmechanismus.
- Benzodiazepine: Mittel wie Diazepam werden häufig verwendet, um Anfälle zu stoppen, wenn sie häufig oder über einen längeren Zeitraum auftreten.
- Ketogene Diät: Dies ist eine spezielle Diät, die reich an Fetten ist und zu einem Überschuss an Ketonen führt, die im Gehirn wirken und die Anzahl der Anfälle verringern können.
Cerebralparese Medizinische Behandlung
Während bestimmte Therapien einem Kind helfen, bestimmte Fähigkeiten und Fertigkeiten zu entwickeln, besteht das übergeordnete Ziel der Behandlung darin, dem Patienten mit Zerebralparese zu helfen, sein größtes körperliches, geistiges und soziales Potenzial auszuschöpfen. Dies wird mit einer Vielzahl unterschiedlicher Ansätze erreicht, die von einem Team von Fachleuten verwaltet werden. Die Versorgung von Menschen mit Zerebralparese ist kompliziert und erfordert eine Reihe verschiedener Dienste und Spezialisten. In einigen Bereichen wird die Versorgung durch eine einzige multidisziplinäre Klinik gewährleistet, die alle Aspekte der Kindertherapie überwacht.
Rehabilitation: Ein umfassendes Rehabilitationsprogramm kann Physiotherapie, die Verwendung spezieller Geräte und die Behandlung von Spastik umfassen. Dieses Programm wird oft von einem Facharzt für Rehabilitationsmedizin (manchmal auch als Physiater bezeichnet) überwacht.
- Physiotherapie beinhaltet Dehnung, körperliche Übungen und andere Aktivitäten, die Muskelkraft, Flexibilität und Kontrolle entwickeln. Ziel ist es, die Funktion zu maximieren und Kontrakturen zu minimieren. Der Fokus liegt auf der Entwicklung spezifischer Fähigkeiten, wie z. B. das Halten des Kopfes, das Sitzen ohne Unterstützung oder das Gehen. Zur Erreichung dieser Ziele können Zahnspangen, Schienen und Abdrücke verwendet werden.
- Zu den Sonderausrüstungen, die für CP-Betroffene hilfreich sein können, gehören Gehhilfen, Positionierungsgeräte, maßgeschneiderte Rollstühle, Motorroller und Dreiräder.
- Spastik kann durch Injektionen in die Muskeln oder durch Medikamente behandelt werden. Die Verringerung der Spastik kann den Bewegungsumfang verbessern, die Deformität verringern, die Reaktion auf Ergotherapie und physikalische Therapie verbessern und die Notwendigkeit einer Operation verzögern.
Ergotherapie: Der Ergotherapeut hilft dem Einzelnen dabei, die körperlichen Fähigkeiten zu erlernen, die er benötigt, um im Alltag zu funktionieren und so unabhängig wie möglich zu werden. Beispiele sind Füttern, Pflegen und Anziehen.
Sprachtherapie: Diese Therapie hilft dem Kind, Kommunikationsprobleme zu überwinden. Viele Kinder mit Zerebralparese haben aufgrund eines schlechten Tons oder unkontrollierter Bewegungen in den Muskeln von Mund und Zunge Probleme beim Sprechen. Die Sprachtherapie hilft, diese Muskeln zu entwickeln und die Sprache zu verbessern. Sprachtherapie kommt auch hörgeschädigten Kindern zugute. Kinder, die nicht sprechen können, können möglicherweise von Kommunikationstechnologien wie einem computergesteuerten Sprachsynthesizer profitieren.
Sehstörungen: Bei Kindern mit Schiel- und Sehstörungen wird ein Augenarzt konsultiert.
Medizinische Therapie: Dies umfasst die Behandlung aller medizinischen Probleme, unabhängig davon, ob sie mit CP zusammenhängen oder nicht. Verschiedene Spezialisten können zur Lösung spezifischer Probleme herangezogen werden.
- Anfälle: Anfallsleiden sind bei Menschen mit Zerebralparese häufig. Diese sind mit Medikamenten nicht immer gut zu kontrollieren. Ein Spezialist für Erkrankungen des Nervensystems (Neurologe) kann zur Unterstützung bei der Auswahl eines geeigneten Behandlungsplans hinzugezogen werden.
- Ernährungs- und Verdauungsprobleme: Personen mit Zerebralparese leiden häufig unter gastroösophagealem Reflux oder GERD (schwerem Sodbrennen und damit verbundenen Symptomen, die durch Aufstoßen von Magensäure verursacht werden) sowie unter Schluck- und Ernährungsproblemen. Ein Team, bestehend aus einem auf Verdauungskrankheiten spezialisierten Arzt (Gastroenterologe), einem Ernährungsberater und einem Fütterungs- und Schlucktherapeuten, kann den Ernährungsstatus beurteilen und Probleme behandeln. Die Schlucktherapie hilft dem Kind, unabhängig zu essen und zu trinken, und beugt Aspiration vor. Die Ernährung des Kindes muss angepasst werden, um Einschränkungen beim Schlucken Rechnung zu tragen. Kinder mit schweren Schluckbeschwerden müssen über eine Sonde gefüttert werden.
- Atemprobleme: Menschen mit Zerebralparese können Atemprobleme haben, da die Muskeln, die die Expansion und Kontraktion der Lunge steuern, behindert sind. Zur Behandlung der daraus resultierenden Lungenerkrankung sollte ein Lungenfachmann (Lungenarzt) konsultiert werden.
Bildungsangebote: Viele Kinder mit Zerebralparese, auch solche mit durchschnittlicher oder überdurchschnittlicher Intelligenz, sind kognitiven Prozessen wie Denken, Lernen und Gedächtnis ausgesetzt. Sie können die Dienste eines Spezialisten für Lernbehinderungen in Anspruch nehmen.
- Solche Spezialisten können die spezifischen Lernbehinderungen des Kindes identifizieren, frühzeitig eingreifen und sich auf die Schule vorbereiten und seine Fortschritte überwachen.
- In den Vereinigten Staaten werden diese Dienste für Kinder unter 3 Jahren durch ein etabliertes Frühinterventionssystem bereitgestellt. Vertreter der entsprechenden Agenturen werden mit den Eltern zusammenarbeiten, um einen individualisierten Familiendienstleistungsplan (IFSP) zu entwickeln. Dieser Plan beschreibt die Bedürfnisse des Kindes und die Leistungen, die das Kind erhält, um diese Bedürfnisse zu befriedigen.
- Bildungsangebote für Kinder im schulpflichtigen Alter werden vom öffentlichen Schulsystem angeboten. Das Personal der Kinderschule wird mit den Eltern zusammenarbeiten, um einen individuellen Bildungsplan (IEP) für das Kind zu entwickeln. Dies kann neben dem Unterricht auch Dienstleistungen umfassen.
Das Navigieren in all diesen verschiedenen Diensten kann für Eltern schwierig sein. Die medizinische Fachkraft des Kindes kann die Eltern an einen medizinischen Sozialarbeiter überweisen, der ihnen helfen kann, die Leistungen zu finden und zu buchen, die ihr Kind benötigt.
Was sind Cerebralparese-Operationen?
Operationen, die bei der Behandlung von Cerebralparese verwendet werden, umfassen die folgenden.
- Dorsale Rhizotomie: Bei diesem Verfahren werden einige spezifische Nerven an ihren Wurzeln geschnitten, wo sie vom Rückenmark abzweigen. Bei bestimmten Personen mit Zerebralparese funktioniert dies sehr gut, um die Spastik zu reduzieren und die Fähigkeit zum Sitzen, Stehen und Gehen zu verbessern.
- Implantation einer Baclofen-Pumpe: Das Muskelrelaxans Baclofen kann bei manchen Menschen mit Zerebralparese sehr hilfreich bei der Verringerung der Spastik sein, wirkt jedoch am besten, wenn es kontinuierlich verabreicht wird. Eine winzige Pumpe kann in die Bauchdecke eingesetzt werden, um die spastischen Muskeln der Gliedmaßen mit einer kontinuierlichen Dosis zu versorgen.
- Stereotaktische Operationen an einem Teil des Gehirns, die den Muskeltonus und die Muskelbewegung steuern, können Steifheit, Athetose und Zittern verbessern.
- Rekonstruktive Eingriffe am Arm können das Muskelgleichgewicht wiederherstellen, Kontrakturen lösen und Gelenke stabilisieren. Dies kann die Platzierung der Hand im Raum und die wichtige Fähigkeit zum Greifen, Lösen und Drücken verbessern.
- Skelettprobleme wie Hüftluxation und Skoliose können operativ behoben werden.
- Eine schwere Spastik kann durch eine Reihe von chirurgischen Eingriffen korrigiert werden, darunter die Tenotomie, eine Sehnenverlängerung.
- Chirurgische Eingriffe bei hartnäckigen epileptischen Anfällen: Diese Eingriffe sind mittlerweile allgemein anerkannt. In den Epilepsiezentren gibt es genügend Erfahrung, sodass eine Operation in ausgewählten Fällen eine hervorragende Option sein kann.
- Die Vagusnervstimulation (VNS) beinhaltet ein implantierbares Gerät, das den Vagusnerv im Nacken stimuliert. Diese Methode wurde mit einigem Erfolg bei epileptischen Störungen angewendet, die auf Antiepileptika nicht ansprechen.
Andere Therapie für Zerebralparese
Viele Kinder mit Zerebralparese entwickeln emotionale Probleme, Verhaltensprobleme oder beides. Sie können von Sitzungen mit einem Psychologen oder Berater profitieren.
PCs und verwandte Technologien bieten wunderbare Möglichkeiten für Kommunikation, soziale Interaktion, Bildung, Unterhaltung und Beschäftigung für Menschen mit Zerebralparese.
Zerebralparese-Follow-up
Das übergeordnete Ziel der kontinuierlichen Betreuung von CP-Patienten besteht darin, ihnen zu helfen, ihr volles körperliches, geistiges und emotionales Potenzial zu entfalten. Dazu gehört im Allgemeinen, so viel wie möglich im Mainstream ihrer Gesellschaft und Kultur zu leben. Menschen mit CP sind in der Regel am glücklichsten und produktivsten, wenn sie mit Gleichaltrigen zur Schule gehen, mit ihnen zusammenleben und mit ihnen arbeiten können.
Kinder mit CP benötigen regelmäßige Sitzungen mit ihren Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Sprachtherapeuten sowie häufige Untersuchungen mit ihren medizinischen und chirurgischen Teams. Der genaue Zeitplan für die Besuche hängt von der Schwere des Zustands des Kindes und seiner Reaktion auf die Behandlung ab. Eine multidisziplinäre CP-Klinik ermöglicht eine häufige und vollständige Versorgung mit einem Minimum an Unannehmlichkeiten.
Wie verhindern Sie Zerebralparese?
Oft ist die Ursache für Zerebralparese nicht bekannt, und es kann nichts unternommen werden, um dies zu verhindern. In vielen Fällen können jedoch einige wichtige Ursachen für Zerebralparese verhindert werden, darunter Frühgeburt, niedriges Geburtsgewicht, Infektionen und Kopfverletzungen.
- Suchen Sie so früh wie möglich in der Schwangerschaft nach einer geeigneten Schwangerschaftsvorsorge. Viele Frauen planen einen Schwangerschaftsbesuch, um auf eine gesunde Schwangerschaft gut vorbereitet zu sein. Eine angemessene Versorgung wird von Ärzten, Arzthelfern, Krankenpflegern und zertifizierten Hebammen angeboten.
- Vermeiden Sie es, während der Schwangerschaft Zigaretten, Alkohol und illegale Drogen zu konsumieren. Diese erhöhen das Risiko einer vorzeitigen Lieferung.
- Röteln (Masern) während der Schwangerschaft oder zu Beginn des Lebens sind eine Ursache für Zerebralparese. Durch die Prüfung der Rötelnimmunität vor einer Schwangerschaft kann die Frau geimpft werden, was sowohl die Frau als auch das Baby vor der Ansteckung mit dieser möglicherweise verheerenden Krankheit schützt.
- Eine angemessene vorgeburtliche Betreuung umfasst die Untersuchung des Rh-Faktors. Rh-Inkompatibilität ist leicht zu behandeln, kann aber unbehandelt Hirnschäden und andere Probleme verursachen.
- Routineimpfungen von Babys können schwere Infektionen wie Meningitis verhindern, die zu Zerebralparese führen können.
- Stellen Sie sicher, dass das Kind in einem ordnungsgemäß installierten Autositz festgehalten wird und beim Fahrradfahren einen Helm trägt.
Was ist die Prognose für Cerebralparese?
Bei richtiger Therapie können viele Menschen mit Zerebralparese ein nahezu normales Leben führen. Selbst Menschen mit sehr schweren Behinderungen können ihren Zustand erheblich verbessern, obwohl sie niemals in der Lage sein werden, unabhängig zu leben.
Ungefähr 25% der Kinder mit Zerebralparese sind leicht betroffen, ohne oder mit geringen Einschränkungen beim Gehen, bei der Selbstpflege und bei anderen Aktivitäten. Etwa die Hälfte ist in dem Maße mäßig beeinträchtigt, in dem eine vollständige Unabhängigkeit unwahrscheinlich ist, die Funktion jedoch zufriedenstellend ist. Nur 25% sind so schwer behindert, dass sie eine umfassende Pflege benötigen und nicht laufen können.
Von den 75% der Kinder mit Zerebralparese, die irgendwann laufen können, sind viele auf Hilfsmittel angewiesen. Die Fähigkeit, ohne Unterstützung zu sitzen, kann ein guter Indikator dafür sein, ob ein Kind gehen wird. Viele Kinder, die ab einem Alter von 2 Jahren ohne Unterstützung sitzen können, können schließlich laufen, während diejenigen, die ab einem Alter von 4 Jahren nicht ohne Unterstützung sitzen können, wahrscheinlich nicht laufen werden. Diese Kinder benutzen Rollstühle, um sich fortzubewegen.
Die Wahrscheinlichkeit von medizinischen Komplikationen bei Zerebralparese hängt mit der Schwere der Erkrankung zusammen. Je schwerer die CP im Allgemeinen ist, desto wahrscheinlicher sind verwandte Zustände wie Anfälle und geistige Behinderung. Bei Personen mit Quadriplegie ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie unter diesen Bedingungen leiden, sehr viel höher als bei Personen mit Diplegie oder Hemiplegie.
- Anfallsleiden treten bei etwa einem Drittel der Menschen mit Zerebralparese auf.
- Geistige Behinderung tritt bei etwa 30% bis 50% der Menschen mit Zerebralparese auf. Standardisierte Tests, die in erster Linie verbale Fähigkeiten bewerten, können das Intelligenzniveau eines Kindes unterschätzen.
- Fettleibigkeit ist ein häufiges Problem bei Kindern, die an einen Rollstuhl gebunden sind oder sich nicht frei bewegen können.
Die Lebenserwartung von Menschen mit Zerebralparese hängt auch von der Schwere ihrer Erkrankung ab. Menschen mit milderen Formen der Zerebralparese haben die gleiche Lebenserwartung wie die Allgemeinbevölkerung. Menschen mit schweren Formen von Zerebralparese haben typischerweise eine kürzere Lebensdauer, insbesondere wenn sie viele medizinische Komplikationen haben.
Mit den Fortschritten in der medizinischen Versorgung und dem Bewusstsein, dass Kinder mit Zerebralparese eine aggressive Behandlung jeder behandelbaren akuten Erkrankung verdienen, hat sich die durchschnittliche Lebenserwartung erhöht. Infolgedessen ist es nicht ungewöhnlich, Erwachsene zu sehen, auch solche mit schweren Formen von Zerebralparese, die das 50. und sogar das 60. Lebensjahr erreichen.
Erwachsene mit Zerebralparese sind bei alltäglichen Aktivitäten und bei Bedarf an kontinuierlicher Unterstützung wahrscheinlich auf andere angewiesen. Die Eltern leben möglicherweise nicht mehr oder können nur eingeschränkt Unterstützung leisten. Leider gibt es zur Zeit nur sehr wenige medizinische Dienste, die auf die Behandlung von Erwachsenen mit Zerebralparese ausgerichtet sind. Historisch gesehen war die Zerebralparese eine Erkrankung von Kindern. Gegenwärtig gibt es jedoch eine beträchtliche und wachsende Anzahl von Erwachsenen mit Zerebralparese. Darüber hinaus gibt es nur wenige Internisten oder Allgemeinmediziner mit Fachkenntnissen in CP. Erst kürzlich bieten einige akademische Krankenhäuser für Erwachsene formelle Ausbildungsplätze im Bereich der Entwicklungsstörungen an. Diese Erwachsenen mit Zerebralparese benötigen eine starke Anwaltschaft, um die Dienste zu gewährleisten, die sie benötigen.
Einige Studien haben gezeigt, dass sich Anomalien des Muskeltonus oder der Muskelbewegung in den ersten Wochen oder Monaten nach der Geburt in den ersten Lebensjahren allmählich bessern können. In einer Studie gaben fast 50% der sehr jungen Säuglinge an, Zerebralparese zu haben, und 66% derjenigen, bei denen eine spastische Diplegie vermutet wurde, haben diese Anzeichen von Zerebralparese im Alter von 7 Jahren "übertroffen". Viele Kinder zeigen bis zum Alter von 1 bis 2 Jahren keine vollmotorischen Symptome, die auf eine Zerebralparese hindeuten. Einige schlagen daher vor, die Diagnose einer Zerebralparese zu verschieben, bis das Kind 2 Jahre alt ist.
Probleme mit dem Lebensende
Beratung und Ratschläge sind sehr wichtig, wenn Personen mit Zerebralparese unter schwerwiegenden Erkrankungen leiden. Leider werden einige Leute Entscheidungen treffen, die glauben, dass Menschen mit Zerebralparese "von Anfang an eine schlechte Lebensqualität" haben. Dieser Ansatz ist sehr gefährlich, da er zu einer Einschränkung der medizinischen Leistungen für die Person führt. In einigen Fällen ist es angebracht, einige medizinische Optionen einzuschränken. Beispielsweise ist eine Person mit schwerer Skoliose mit Verzerrungen in der Form des Brustkorbs möglicherweise kein guter Kandidat für eine kardiorespiratorische Wiederbelebung, da dies zu Rippenbrüchen führen und letztendlich unwirksam sein kann. Hospizpflege kann für eine Person mit einer unheilbaren Krankheit angebracht sein, die keine Behandlung hat. Bestimmte Erkrankungen, einschließlich Lungenentzündung, Sepsis und Herzinsuffizienz, können jedoch behandelt werden. In diesen Fällen sollte die Entscheidung zur Behandlung oder Nichtbehandlung nicht die Tatsache berücksichtigen, dass das Individuum an Zerebralparese oder kognitiven Defiziten leidet.
Selbsthilfegruppen und Beratung für Zerebralparese
Offensichtlich haben Kinder mit Zerebralparese möglicherweise erhebliche Probleme, aber fast alle haben das Potenzial, zu lernen, Erfolg zu haben und sich ein glückliches Leben zu schaffen. Dies kann nicht ohne Anstrengung geschehen, und sie brauchen die Hilfe ihrer Familien. Ein Kind mit Zerebralparese zu haben, bringt viele Herausforderungen mit sich. Es ist daher verständlich, dass Eltern und Geschwister eines Kindes mit Zerebralparese erheblichen Stress haben können. Ein Elternteil kann Schuldgefühle, Wut, Angst und / oder Hoffnungslosigkeit verspüren. Die Eltern fühlen sich möglicherweise allein und unsicher, was sie tun sollen.
Bevor Eltern sich selbst oder ihrem Kind helfen können, müssen sie entsprechende Erwartungen entwickeln und sich organisieren. Nur dann können Eltern praktische Wege lernen, um mit den Problemen des Kindes umzugehen und diese Methoden in die Praxis umzusetzen. Änderungen vorzunehmen ist jedoch nicht immer einfach. Manchmal hilft es, jemanden zum Reden zu haben.
Dies ist der Zweck von Selbsthilfegruppen. Selbsthilfegruppen bestehen aus Menschen in ähnlichen Situationen. Sie kommen zusammen, um sich gegenseitig zu helfen und sich selbst zu helfen. Selbsthilfegruppen geben Sicherheit, Motivation und Inspiration. Sie helfen den Eltern zu erkennen, dass ihre Situation nicht einzigartig und nicht hoffnungslos ist, und das gibt ihnen Macht. Selbsthilfegruppen bieten auch praktische Tipps zur Bewältigung von Zerebralparese und zur Navigation in den medizinischen, Bildungs- und Sozialsystemen, auf die Eltern angewiesen sind, um Hilfe für sich und ihr Kind zu erhalten. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe für Zerebralparese wird von den meisten Psychologen empfohlen.
Selbsthilfegruppen treffen sich persönlich, telefonisch oder im Internet. Wenden Sie sich an die folgenden Organisationen, um eine funktionierende Supportgruppe zu finden. Eltern können auch ein Mitglied des Betreuungsteams ihres Kindes fragen oder ins Internet gehen. Wenn Eltern keinen Zugang zum Internet haben, sollten sie in die öffentliche Bibliothek gehen.
- United Cerebral Palsy - (800) 872-5827 oder (202) 776-0406
- Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445
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