Hereditäres Angioödem: Erstellen des Behandlungsplans für Ihr Kind

Wenn Ihr Kind ein hereditäres Angioödem (HAE) hat, ist es wichtig, dass Sie mit dem Arzt Ihres Kindes zusammenarbeiten. Diese seltene Erbkrankheit kann zu schweren Schwellungen der Haut, der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts führen. Die Angriffe sind unvorhersehbar und schwanken im Leben einer Person. Wenn sie nicht behandelt werden, treten HAE-Attacken häufiger auf.

Lesen Sie weiter, um Tipps zum Entwickeln eines Plans zum Verhindern und Verwalten der HAE-Angriffe Ihres Kindes zu erhalten.

Alle Symptome kennen

Es gibt viele verschiedene Symptome, auf die Sie achten sollten, wenn Sie den Zustand Ihres Kindes verfolgen. Je schneller Sie die Symptome erkennen, desto schneller kann Ihr Kind behandelt werden.

Ihr Kind ist möglicherweise nicht gut darin, seine Symptome zu kommunizieren, oder es kann sein, dass es versucht, Symptome zu verbergen, weil es Sie nicht aufregen möchte. Bringen Sie Ihrem Kind die Wichtigkeit bei, Ihnen sofort zu sagen, wenn etwas los ist. Achten Sie auf folgende Symptome:

• geschwollene Füße und Hände
• starke Bauchschmerzen
• Übelkeit
• Erbrechen
• Durchfall
• Halsschwellung
• ein nicht juckender, roter Ausschlag (ca. 25%) von Menschen mit HAE erfahren dies)

Erkennen Sie die Trigger

Nach einem Angriff, ist es nützlich, eine Aufzeichnung darüber zu halten, was Ihr Kind vor dem Angriff tat, wie zum Beispiel, was sie gegessen haben. Verfolgen Sie alles, was Ihr Kind möglicherweise auch betont hat. Achten Sie darauf, auch die Schwere jedes Angriffs und die spezifischen Symptome Ihres Kindes zu beachten.

Wenn Sie herausfinden können, welche Ereignisse die HAE-Attacken Ihres Kindes auslösen, können Sie Ihrem Kind beibringen, sie zu vermeiden. Zumindest kann es Ihnen und Ihrem Kind helfen, einen Angriff zu erwarten und kurzzeitig präventiv zu behandeln, bevor es zu einem Problem wird.

Häufige HAE-Auslöser sind:

• Stress und Angst
• Operation
• Zahnarzttermine
• bestimmte Medikamente, wie Antibiotika
• bestimmte Lebensmittel wie Nüsse, Eier, Meeresfrüchte und Milch
• körperliche Aktivität, besonders repetitive Tätigkeiten wie Tippen auf einer Tastatur
• Krankheit oder Infektionen
• Umweltfaktoren wie übermäßige Sonnenexposition, Insektenstiche, Tierhaare und sehr kaltes Wetter

Haben Sie genug On-Demand-Medikamente zur Hand

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde FDA hat sechs Medikamente zur Behandlung von HAE-Attacken zugelassen, aber nur einige können zur Behandlung von Jugendlichen und Erwachsenen eingesetzt werden.

Wenn Sie in der Selbstbehandlung Ihres Kindes geschult sind, sollte Ihr Plan auch beinhalten, wo Sie die Medikamente Ihres Kindes aufbewahren und wie Sie diese aufbewahren können. Der Medizinische Beirat der US-amerikanischen Hereditären Angioödem-Gesellschaft (HAEA) empfiehlt, immer zwei oder mehr Standardmedikamente zur Hand zu haben. Stellen Sie nach einem Angriff sicher, dass Sie das Rezept sofort auffüllen.

Setzen Sie sich rechtzeitig mit Ihrer Versicherung in Verbindung, um sicherzustellen, dass die Medikamente abgedeckt sind.Wenn Sie keine Versicherung haben oder unsicher sind, kann das Gesundheitsteam des HAEA Ihnen helfen.

Erlernen der Verwendung des Medikaments

Das Erlernen der Verabreichung von Medikamenten an Ihr Kind zu Hause ist ein wichtiges Instrument im Behandlungsplan Ihres Kindes. Es gibt Ihnen nicht nur mehr Kontrolle über die Behandlung Ihres Kindes, sondern es ermöglicht ihnen auch, On-Demand-Behandlung schneller zu erhalten. Wenn Sie Ihr Kind nicht zu Hause behandeln, kann Ihnen Ihr Arzt weitere Informationen geben.

Sie sollten wissen, was zu tun ist, wenn eine On-Demand-Behandlung fehlschlägt oder Ihr Kind eine negative Reaktion auf das Medikament hat. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.

Sie wissen, wann und wie Sie in die Notaufnahme kommen.

Auch wenn Sie zu Hause mit der Behandlung Ihres Kindes vertraut sind, sollten Sie in diesen Fällen dennoch eine medizinische Notfallversorgung suchen:

• Der Angriff betrifft die Atemwege .
• Die Behandlung hat nicht wie erwartet funktioniert.
• Der Angriff war ungewöhnlich.
• Der Angriff führt zu einer Schwellung des Halses.

Lassen Sie die nächstgelegene Notaufnahme auf der direktesten Route anzeigen. Als zusätzlichen Schritt sollten die elektronischen Krankenakten Ihres Kindes markiert werden, damit dem Krankenhauspersonal klar ist, dass Ihr Kind HAE hat.

Sich impfen lassen

Da Infektionen einen HAE-Angriff auslösen können, sollten Sie sicherstellen, dass Ihr Kind auf dem neuesten Stand ist, um zu vermeiden, dass es krank wird, einschließlich der Impfung jedes Jahr.

Nicht stressen

Sowohl Sie als auch Ihr Kind müssen lernen, Stress zu bewältigen, um Angriffe zu vermeiden. Wenn Ihre häusliche Umgebung stressig ist, kann Ihr Kind leicht gestresst werden. Yoga, Atmen, Sport und Meditation sind einige Beispiele dafür, wie man Ängste lindert. Eine Routine zu halten, gesunde Ernährung zu essen und einen regelmäßigen Schlafplan einzuhalten, kann ebenfalls helfen. Eine positive Einstellung macht es leichter, die Kontrolle zu behalten.

Entwickeln Sie ein Unterstützungsnetzwerk

Anstatt die Krankheit Ihres Kindes zu verstecken, sprechen Sie mit Ihren engen Freunden, Nachbarn und der Familie über HAE und was sie tun können, wenn Ihr Kind einen Angriff hat.

Treffen Sie sich mit Mitarbeitern der Schule Ihres Kindes

Nehmen Sie sich Zeit, bevor das Schuljahr beginnt, mit allen an der Betreuung Ihres Kindes Beteiligten zu sprechen. Dazu gehören Lehrer, Schulkrankenschwestern, Mittagessen Helfer, Trainer und Babysitter. Drucken Sie Broschüren aus, um über HAE zu lesen oder sie an Online-Quellen weiterzuleiten.

Bereiten Sie vor Beginn der Schule ein Informationspaket vor, in dem Sie alles Wissenswerte über das Kind im Falle eines HAE-Angriffs erfahren. Sie sollten Ihren Arzt über das Paket lesen lassen, um sicherzustellen, dass nichts übersehen wird.

Das Paket sollte Folgendes enthalten:

• Angriffsauslöser
• Informationen zu den Medikamenten Ihres Kindes
• Wie und wo sollte Ihr Kind behandelt werden
• Was einen Notfall ausmacht (und wann Sie 911 anrufen)
• Wie erkennt man eine Schwellung des Halses (und dass eine Schwellung des Halses immer eine sofortige medizinische Behandlung erfordert)
• Ihre Kontaktinformation
• wen Sie anrufen sollten, wenn Sie nicht erreichbar sind
• Kontaktinformationen für Ihren Kinderarzt
• Wegbeschreibung zum nächste medizinische Notfallaufnahme

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt

Sie sollten sich so frei fühlen, dass Sie mit Ihrem Arzt über den Behandlungsplan Ihres Kindes und eventuelle Bedenken sprechen können.Sobald Ihr Behandlungsplan erstellt ist, besuchen Sie Ihren Arzt mindestens einmal im Jahr, um zu beurteilen, wie es läuft. Wenn der Plan nicht funktioniert, lassen Sie Ihren Arzt wissen und seien Sie ehrlich.

Das Mitnehmen

Der Behandlungsplan Ihres Kindes ist mehr als nur die Behandlung von Anfällen. Es ist auch eine Möglichkeit, Auslöser zu vermeiden und andere darüber auf dem Laufenden zu halten, was zu tun ist, wenn Ihr Kind einen Angriff hat. Sobald Ihr Behandlungsplan festgelegt ist, sollten Sie Ihr Möglichstes tun, um einen Angriff zu verhindern. Natürlich können nicht alle Angriffe verhindert werden. Aber sobald die Symptome eines Angriffs erkannt sind, bedeutet ein Behandlungsplan, dass entweder Sie oder die Betreuungsperson Ihres Kindes genau weiß, was zu tun ist.