Die Bedeutung einer frühen Behandlung für hereditäres Angioödem

Jeder, der an einem hereditären Angioödem (HAE) leidet, hat eine andere Verfassung. Sie müssen mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um einen individuellen Behandlungsplan zu entwickeln. Ihr Behandlungsplan kann helfen, Symptome früher zu verhindern und zu lindern. Es kann auch verhindern, dass Symptome lebensbedrohlich werden.

Ihr Behandlungsplan wird Ihnen auch helfen:

• Situationen vermeiden, die Angriffe auslösen
• Angriffe frühzeitig behandeln
• lebensbedrohliche Notfälle aufgrund von Schwellung oder Schock der Atemwege behandeln

Behandlung von HAE

Obwohl es keine Heilung für HAE gibt, können On-Demand- und präventive Medikamente Ihnen helfen, die Symptome zu kontrollieren und wie sie Ihr Leben beeinflussen. Da sich der Schweregrad des HAE im Laufe der Zeit ändern kann, ist es wichtig, dass Sie Ihre Behandlung regelmäßig mit Ihrem Arzt besprechen.

On-Demand-Behandlung

Bei frühzeitiger Behandlung wird ein HAE-Angriff kürzer und Ihre Schwellung wird schneller abnehmen. Es kann zwischen 30 und 60 Minuten dauern, bevor eine On-Demand-Behandlung beginnt.

Die FDA hat fünf Medikamente zur Behandlung von HAE-Attacken zugelassen. Diese Medikamente werden durch Injektion oder intravenös verabreicht. Dazu gehören:

• C1-Inhibitoren (Cinryze, Berinert, Ruconest)
• Bradykinin-Rezeptoren (Firazyr)
• Enzym-Inhibitoren (Kalbitor)

Behandlungen funktionieren am besten, wenn Sie sie früh im Angriff erhalten. Aus diesem Grund werden Sie wahrscheinlich geschult werden, um sich Behandlungen zu Hause oder unterwegs zu ermöglichen. Wenn Sie sich selbst behandeln, sollte Ihr Plan beinhalten, wo Sie Ihre Medikamente aufbewahren, wie Sie sie verwenden und wen Sie kontaktieren sollten, wenn Sie Hilfe benötigen.

Selbst wenn Sie sich selbst behandeln, sollten Sie dennoch ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen, wenn:

• der Angriff Ihre Atemwege betroffen hat
• die Behandlung nicht wie erwartet war
• der Angriff war ungewöhnlich in irgendeiner Weise

Sie sollten auch einen Backup-Plan haben, falls Ihr Angriff zu einer Schwellung der Kehle führt. Dazu gehört, dass Sie immer genug On-Demand-Medikamente haben und wissen, wie Sie zur nächsten Notaufnahme gelangen.

Wenn Sie sich zu Hause eine On-Demand-Behandlung geben lassen, sollten Sie einen Backup-Plan haben, falls Ihre erste Behandlungslinie nicht funktioniert. Dies ist besonders wichtig, wenn der Anfall eine Schwellung des Halses beinhaltet.Gemäß den Empfehlungen der US HAE Association sollte Ihr Backup-Plan Folgendes beinhalten:

• Bereitschaftszugang zur Notfallversorgung, wenn Sie Probleme mit der Schwellung der Atemwege
• haben und Ihr HAE mit Ihrem örtlichen Krankenhaus
• mit einem Brief oder einer elektronischen Datei besprechen Zusammenfassung Ihrer Erkrankung und Behandlung
• Markieren Ihrer elektronischen Patientenakte so, dass Sie eine seltene Erkrankung mit potenziell tödlichen Symptomen haben.

Vorbeugende Behandlung

Vorbeugende Behandlungen werden in regelmäßigen Abständen über Tage, Monate oder Jahre durchgeführt.Diese Behandlungen können im Vorfeld eines Ereignisses gegeben werden, das einen Angriff auslösen könnte, wie zum Beispiel eine Zahnoperation.

Präventive Behandlungen umfassen Androgene oder C1-Inhibitoren. Ihre Wahl der Behandlung hängt von der Schwere Ihres HAE und Ihrer Toleranz der Nebenwirkungen der Behandlung ab.

Frauen haben bekanntermaßen negative Reaktionen auf die Androgentherapie und sollten sie nicht vor oder während der Schwangerschaft anwenden. Während der vorbeugenden Behandlung können noch immer Angriffe auftreten. Daher ist es wichtig, immer auf eine On-Demand-Behandlung vorbereitet zu sein.

Den HAE im Auge behalten

Die US HAE Association empfiehlt, für jeden Angriff ein Papier- oder elektronisches Protokoll zu führen. Indem Sie Ihre Angriffe protokollieren, können Sie Situationen erkennen und vermeiden, die Ihren HAE auslösen. Es hilft auch, falls Sie Ihren Behandlungsplan anpassen müssen. Das Protokoll sollte enthalten:

• eine Beschreibung Ihres Angriffs
• was Sie vor und während des Angriffs gemacht haben
• wie Sie den Angriff behandelt haben
• Ihre Reaktion auf die Behandlung

Kommunikation mit Ihrem Arzt > Ein Arzt, der mit HAE vertraut ist und immer auf dem neuesten Stand der Behandlungsmöglichkeiten ist, ist ein wichtiger Partner bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung. Sie sollten mit Ihrem HAE-Spezialisten zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Ihre Familie, Ihr Hausarzt, die Notfallambulanz oder das Krankenhaus über Ihren Behandlungsplan informiert sind.

Ihr Behandlungsplan sollte regelmäßige Nachuntersuchungen mit Ihrem HAE-Spezialisten umfassen. Diese Besuche sind wichtig, um sicherzustellen, dass Ihre Behandlung sicher und wirksam ist. Da sich Ihre HAE-Symptome im Laufe der Zeit ändern können, kann Ihr Arzt

sicherstellen, dass Ihr Behandlungsplan aktuell bleibt.Wenn Sie einen Plan für die Behandlung und Behandlung Ihres HAE haben, können Sie sich vor den besorgniserregendsten HAE-Symptomen schützen und gleichzeitig ein aktives Leben führen.