Patient Stimmen Befürworter und Mutter: "Vertrauen zählt" in der Diabetes-Technologie

Wir freuen uns, Ihnen zu präsentieren noch eine weitere Gewinnerin unseres DiabetesMine Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2013, die im November an unserem Innovationsgipfel teilnehmen wird - Melissa Lee, eine 33-Jährige aus dem Norden von Dallas, Texas, die in der Diabetes Online Community sehr aktiv ist und ihre Mutter ist von zwei kleinen Kindern.

Vor fast einem Vierteljahrhundert wurde bei Melissa Typ 1 diagnostiziert. Während wir sie als Mit-Diabetes-Bloggerin bei Sweetly Voiced kennen, arbeitet Melissa professionell als private Sprachlehrerin. Das bedeutet, dass sie Grundlagen des Singens unterrichten kann, während sie mehrere Hüte trägt, darunter Entertainer, Berater, Personal Trainer und Freund ihrer Teenager-Klienten!

Natürlich hat sie auch eine Leidenschaft für die Verbesserung der Diabetes-Technologie. Hier also, was Melissa über die Innovationswelt zu sagen hat und was sie motiviert, ihre Stimme zu erheben:

DM) Erzählen Sie uns zuerst von Ihren Anfängen mit Diabetes …

ML) Ich wurde mit 10 Jahren diagnostiziert. Meine Diagnose ist eine bekannte Geschichte: Durst, Lethargie, Bettnässen. DKA, Krankenhaus, Koma. Mir wurde gesagt, dass mein Blutzucker über 1.000 mg / dL war. Ich habe alle meine eigenen Schüsse und Blutzuckerkontrollen gemacht. Wir haben uns damals an das Standardbehandlungsprotokoll gehalten, aber es gab vieles, was wir nicht verstanden haben. Mein A1c lag in der ersten Dekade mit Diabetes bei 10-16%. Im College fing ich an zu pumpen und kam zum ersten Mal in die 9s und 10s, aber erst als ich in meinen späten 20ern war, verheiratete ich mich und plante eine Schwangerschaft, sah ich Zahlen im empfohlenen Bereich. Und dafür schätze ich die soziale Unterstützung und Informationen, die ich online gefunden habe.

Wie hast du zum ersten Mal eine große Diabetes Online Community gefunden und welchen Einfluss hat sie auf dein Leben gehabt?

2008 war ich frisch verheiratet und hatte Fieber. Meine Freunde genossen alle unkomplizierte nicht-diabetische Schwangerschaften, während mein A1c in den 7s und 8s schwamm und ich konnte mich ihnen nicht anschließen. Ich wusste nicht, was ich mehr tun könnte, um meine Diabetes besser zu managen, und ich hatte keine Ahnung, dass die Leute online über Diabetes redeten. Meine Garantie ist auf der Insulinpumpe abgelaufen, die ich benutzte, und mein Mann und ich suchten online nach Informationen über neue Pumpen auf dem Markt. Er stolperte über Amy's Open Letter an Steve Jobs, in dem sie fragte, warum wir dazu bestimmt waren, mit Diabetes-Technologie gesattelt zu werden, die so benutzerunfreundlich war. Es hat wirklich mit mir gesprochen.

Von ihrem Blog aus habe ich einen Link zur TuDiabetes Community gesehen und bin beigetreten. Ich entdeckte die Oh, Baby-Gruppe und lernte zum ersten Mal seit 18 Jahren mit Typ-1-Diabetes, dass ich nicht alleine war. Es gab andere Leute genau wie mich. Sie hatten die gleichen Kämpfe. Sie waren junge, aufgeweckte Frauen, die Familien gründen wollten.Sie haben gekämpft. Sie fühlten sich wie niemand verstanden.

Ich wusste nicht, wie sehr ich Unterstützung brauchte, bis ich spürte, wie sie sich um mich legte. Ich hatte keine Ahnung, was es für mich tun könnte. Mit der Unterstützung und Informationen, die ich von anderen gelernt habe, habe ich meinen A1c in 6 Monaten fallen lassen und war innerhalb eines Jahres, nachdem ich der Online-Community beigetreten war, schwanger mit meinem ersten von zwei Kindern. Seitdem habe ich mich verpflichtet, die Botschaft zu verbreiten, die TuDiabetes und die Diabetes Hands Foundation vertreten - "Niemand sollte sich alleine fühlen". Ich beteilige mich aktiv an der breiteren Online-Community, ich bin Mitglied im Board of Directors der Diabetes Hands Foundation und arbeite derzeit im Steering Committee ihres Diabetes Advocates-Programms.

Sie hatten also ein paar erfolgreiche Schwangerschaften - wie haben die heutigen D-Tools dazu beigetragen?

Die heutige Diabetes-Technologie war eine Hilfe und eine Erleichterung bei der Vorbereitung auf und während beider Schwangerschaften. Ich habe während meiner Schwangerschaften mehrere Kombinationen von Insulinpumpen und kontinuierlichen Überwachungsgeräten verwendet, um meinen Blutzucker in einem wünschenswerten Bereich zu halten und, noch wichtiger, schneller und aggressiver auf hyperglykämische Ereignisse zu reagieren. Ich habe diese Technologien vor der Vorbereitung auf die Schwangerschaft verwendet, aber ich habe noch nicht verstanden, wie sie ihr Potenzial maximieren können. Ich erfuhr auch, dass es Negative gab, die ich während der Schwangerschaft nicht erwartet hatte, aber die Online-Community half mir bei der Vorbereitung auf das, was vor mir lag - Überlegungen, wie du deine gesamte Insulinpatrone in 24 Stunden verbrauchst Langsame Abgabe von großen Boli und maximale Boluseinstellungen der Pumpen sind niedriger als bei einem einzelnen Bolus. Gegen Ende der beiden Schwangerschaften nahm ich meine Mahlzeiten über Injektion zu mir und ließ die Pumpe auf meine Grundbedürfnisse konzentrieren. Die Schwangerschaft kann ohne die technische Ausrüstung erfolgreich gemeistert werden, aber sie entsprach meiner Persönlichkeit und meinen Erwartungen, so viel Daten und Kontrolle an meinen Fingerspitzen zu haben.

Was hat Sie dazu inspiriert, an unserem Patienten-Stimmen-Wettbewerb teilzunehmen?

Wahre Innovation beginnt mit der Frage, warum … Warum können wir es Menschen mit Diabetes nicht leichter machen, die Ursache für einen hohen Blutzucker zu isolieren? Warum muss ich eine Flasche mit möglicherweise perfektem Insulin werfen, weil ich nicht weiß, ob verdorbenes Insulin der Schuldige ist? Warum muss ich meine Pumpenkassette oder den Pod austauschen, weil ich nicht feststellen kann, ob das Insulin darin defekt ist? Warum kommt ein $ 1-Teststreifen mit Kontrolllösung, aber eine 100-US-Durchstechflasche mit Insulin nicht?

Beschreibe die grundlegende Nachricht, die du in deinem Beitrag vermitteln möchtest.

Ich bin der Meinung, dass Insulinhersteller uns die Möglichkeit geben sollten, die Wirksamkeit unseres Insulins zu überprüfen. Ich möchte wissen können, ob das Insulin in meiner Pumpe oder Handtasche oder Kühlschrank verdorben ist.

Schnell: Was ist Ihre 140-stellige Twitter-Einstellung zu Diabetes-Tools & -Technologie?

Schlanke Diabetes-Technologie, ausgeklügelte Management-Tools, schnellere Insulins … Nichts davon zählt, wenn wir nicht darauf vertrauen können, dass es konsistent funktioniert.

Was würden Sie am DiabetesMine Innovation Summit am liebsten erleben?

Ich bin ein langjähriges Mitglied des DOC und wurde nie zu einem Gipfel eingeladen. Ich hatte nie die Gelegenheit, meine Patientenperspektive mit jemandem auf der pharmazeutischen Seite des Gesprächs zu teilen. Ich habe viele Meter, viele Pumpen, viele Insuline ausprobiert. Ich weiß, was ich an jedem von ihnen nicht mag, und habe viel Feedback zu bieten, damit Produkte für die Patienten besser funktionieren.

Wie kann diese Art von Interessenvertretung Ihr Leben und das Leben anderer Menschen mit Behinderungen beeinflussen?

Wenn ich auf eine Ampulle Insulin starre, bin ich manchmal überwältigt davon, wie viel von meiner Welt von dieser kleinen Flasche abhängt. Alles, was ich seit meinem 10. Lebensjahr kenne - mein Mann, den ich liebe, meine Kinder, die ich erziehe - nichts davon wäre hier, wäre da nicht diese kleine, zerbrechliche Flasche mit empfindlicher Flüssigkeit. Ich bin auf Insulin angewiesen, um zu arbeiten, wenn ich schlafe, wenn ich unterrichte oder wenn ich in der Sommerhitze von Texas einen Kinderwagen schiebe. Ich brauche Hersteller, die mir die Mittel zur Verfügung stellen, um zu überprüfen, ob das Insulin sicher zu verwenden ist - abgesehen von den Nebenwirkungen und unerklärlichen hohen Blutzuckerwerten. Ich mag es nicht, mich zu wundern. Ich würde gerne wissen.

Was wurde noch nicht gesagt, aber du willst es sagen?

Ich bin ein enthusiastischer Erstanwender neuer Technologien. In unserem Haus denke ich, dass wir die meisten Handys, die meisten Tech-Spielzeuge und die meisten Insulinpumpen ausprobiert haben. Ich bin darüber hinaus dankbar für die Möglichkeit, dass ich neue Technologien ausprobieren muss, aber am Ende des Tages ist es immer noch meine Aufgabe, die Anzahl und die Ernährung und Aktivität von Diabetes zu verwalten. Und es ist immer noch schwer.

Die Diabetes-Technologie fügt einem bereits schwierigen Spiel neue Dimensionen und Variablen hinzu. Ich hatte meinen Anteil an D-Ausfällen, die meinen Diabetes als Darsteller, Lehrer und Mutter bewältigten, aber du musst einfach wieder auf die Bühne gehen, zurück an die Tafel, zurück zu den Kuscheln. Ich möchte, dass meine Kinder sehen, dass ich mein Bestes gebe, um auf meine Gesundheit zu achten und keine Angst davor zu haben, neue Methoden auszuprobieren. Ihre Welt wird technologisch fortschrittlicher sein als unsere sowieso … Ich muss mithalten.

Wir müssen auch mithalten, Melissa! Deshalb ist es so wichtig, dass wir großartige Befürworter wie Sie haben, die Ihre Stimme erheben und die Richtung zukünftiger D-Tools mitgestalten. Wir können es nicht erwarten, Sie auf dem Gipfel zu sehen!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.